Стоит ли говорить, что участница клинических испытаний в Институте онкологии имени Розвелла Парка Сюзан Кэро посещает группу поддержки подобных пациентов – таких групп несколько сотен по всей Америке. Конечно, и Сюзан, и другие «испытуемые» волнуются, конечно, у них есть сомнения. Примечательно, что 12 подаренных экспериментальной терапией лет – не единственный для Сюзан аргумент «за» участие в клинических исследованиях. И этому ее научили психологи в группе поддержки. «Во-первых, я испытываю невероятную благодарность своему лечащему врачу, доктору O’Хайо, за то, что он 12 лет назад предложил мне этот, оказавшийся спасительным выход из положения. Во-вторых, я хотела бы обнять и расцеловать каждого из ученых, работающих над лекарством, которое подарило мне эти незабываемые годы. Всё получилось: была свадьба дочери, женился сын. Вы не поверите, – тут сентиментальная Сюзан, разумеется, смахивает слезу, – я нянчу своего первого внука! У меня даже есть на это силы! Я не знаю, как пойдет дальше, но уже сейчас можно поставить точку: я только выиграла, решившись участвовать в этом исследовании.
Никто не уполномочен жить вечно. Если честно, еще от десятка лет я не откажусь, хотя, конечно, это очень самонадеянно. Но я считаю себя пионером. И я очень горжусь тем, что помогла ученым лучше понять суть лекарства, которое они изобрели. А значит, в будущем у людей с моей болезнью будет больше шансов поправиться и вернуться в полноценную здоровую жизнь. Я очень рада, что так получилось, и я, моя жизнь, моя болезнь смогли стать полезными для других».
История болезни Сюзан Каро, вполне возможно, в недалеком будущем станет главой в истории создания нового препарата против рака, поможет тысячам других людей победить болезнь. Это что касается глобальных перспектив. А в жизни Сюзан попросту произошло чудо. Именно так я воспринимаю ежегодные рождественские открытки, приходящие мне в декабре от Сюзан. В них она сообщает, что чувствует себя прекрасно и шлет приветы от дяди Мишы, которому каждое Рождество самолично печет яблочный пирог «в благодарность за незабываемые эмоции».
Довольно важная часть истории Сюзан заключается еще и в том, что всё передовое лечение, которое пациентка получила, она получила бесплатно. По правилам, принятым во всем мире, всё лечение, которое больные получают в рамках клинических исследований (от первой фазы до третьей, проходящей в онкологических центрах в разных точках земного шара), должно быть бесплатным. В России, когда международные исследования кончаются, а препарат оказывается действительно лучшим из существующих, пациенты оказываются, мягко говоря, в затруднительной ситуации: средство от болезни есть, но денег на него нет. По словам административного директора петербургского фонда AdVita Елены Грачевой, не так давно закончилось интернациональное клиническое исследование по ниволумабу («Опдиво»), в котором принимали участие 132 пациента, наблюдавшиеся в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Поскольку Россия принимала участие в исследовании лишь в качестве партнера, предоставившего пациентов и врачей нужной компетенции, то все 132 человека в одночасье, едва исследование окончилось, перестали получать от производителя бесплатное лекарство, которое им помогало. Денег, чтобы купить необходимый препарат всем нуждающимся, у самих пациентов и у фонда AdVita нет: в некоторых случаях показан пожизненный прием, в некоторых – несколько курсов, стоимость каждого сотни тысяч рублей.
«Скольким сможете помочь?» – спрашиваю я Грачеву. «Тридцати пациентам», – отвечает она, опустив глаза. – «Что сказали остальным?» – «Сказали как есть. Долго разбирались с каждым случаем. Сначала врачи написали, кого можно вовсе снять с препарата, так как эффект получен, кого перевести на другую терапию, кому-то дозировку снизить. Потом мы со своей стороны смотрели, у кого какие родственники работают, кто хотя бы кредит взять сможет, кому помогут работодатели. Но необходимость такого выбора – абсолютно разрушительная вещь и для врачей, и для нас».
Как правило, после того как безвредность и эффективность препарата доказана у взрослых, исследования проводятся среди пациентов-детей. В этом случае информированное согласие подписывают родители (до 9 лет) или и дети, и родители – после 9 лет. В России таких исследований единицы. Профессор Ольга Желудкова – одна из немногих российских врачей, регулярно и активно участвующих в международных клинических программах.
Одним из первых пациентов Желудковой был Сережа Ч., с которым я была знакома, его история болезни пришлась на историю моего волонтерства в детской больнице. Сереже 13 лет. А это значит, что для участия в клиническом исследовании он должен сам подписать специально разработанную для детей форму информированного согласия. Она начинается словами: «Дорогой друг! Тебе предлагается принять участие в научном исследовании…» Более подробную, взрослую форму подписывает Сережина мама Татьяна. Она рассказывает о Сереже, о болезни, о последнем шансе – вот этом клиническом исследовании. Татьяна принимает единственно возможное в их жизни решение, но принимает его не за себя – за сына. Опухоль, которая у Сережи в голове, такая большая, что очень давит на зрительный нерв. Эту опухоль оперировали, потом дважды облучали, потом – несколько курсов химиотерапии. Но победить до конца, выкарабкаться из болезни Сереже так и не удалось. Таня говорит еле слышно: «В других клиниках нам просто сказали: «Вашему ребенку уже ничего не поможет. То есть мы вам никакого лечения предложить не можем. Езжайте домой… умирать». Как я должна это рассказать Сереже? Как я могу это объяснить себе?»
В то, что в биографии ее сына может быть поставлена такая точка, Татьяна не верит. Старается не верить. Эта хрупкая женщина отчетливо понимает: у нее нет другого выхода – если есть хотя бы один шанс на спасение, он должен быть у Сережи. Так Таня с сыном оказались на приеме у профессора Желудковой. Так мы познакомились.
«Когда есть два варианта: либо не лечиться, либо лечиться препаратом, который в России пока не апробирован, но уже достаточно широко применяется в исследованиях, например, в Германии, какой может быть выбор у мамы? Какой у меня есть выбор? Только один: решаться и пробовать. Ольга Григорьевна ни к чему нас не подталкивала, не заставляла. Она сказала: есть призрачная возможность, что это поможет. Я несколько раз говорила с Сережей. Мы решили попробовать», – тихо говорит Таня.
На медицинском языке это значит: принять участие в исследовании. Мне требовалось врачебное объяснение этой решимости Сережиной мамы, я попросила Ольгу Григорьевну об интервью. Она сказала: «Только не по телефону, приезжайте, поговорим у меня в кабинете».
В коридоре к профессору Желудковой огромная очередь из мам и детей. В их глазах сразу и страх, и усталость от страха, и надежда, что там, за дверью кабинета, Ольга Григорьевна предложит им что-то необыкновенное, спасительное, что убьет этот страх и позволит жить без страха и без болезни. Жду в этой очереди больше часа: как она справляется с таким грузом возложенных надежд и ожиданий, как она потом выходит с работы, идет, например, в магазин, едет в метро, приходит домой, смотрит телевизор, спит? Мне кажется, что спать после того, как посмотришь в глаза каждому из этой очереди, очень трудно.
