– Лечение прошло успешно. Вы возвращаетесь домой. Надо быть готовым к тому, что всё увидится не таким, каким, как вам кажется, было прежде. Не таким, как вы мечтали, грезили, лежа на больничной койке. Возвращение, скорее всего, не пройдет безболезненно. Будут боли, раздражение, усталость, повышенная утомляемость, новый облик, которого вы стесняетесь. Пытаясь убежать от этого, пациент стремится обратно в больницу. Родственники должны помочь ему захотеть вернуться в больницу для того, чтобы он смог вернуться домой уже окончательно, в лучшей форме. Надо набраться терпения и дождаться того момента, когда окончательное возвращение станет возможным.
– Дома. Возвращение в привычную жизнь. Вернувшегося домой пациента необязательно ограждать от домашних дел. Нагружать тоже не стоит, но и изолировать нельзя. Можно исподволь сделать часть работы самим, незаметно. Но это не самое важное. Важнее всего – атмосфера дома. Это не должна быть гнетущая, мрачная атмосфера ожидания чего-то плохого. Это должна быть радостная и легкая атмосфера начала новой жизни. Эту атмосферу должны создать, конечно, близкие люди: фильмы, прогулки, театры, выставки и просто вечер в обнимку перед телевизором, словом, всё, что входит в обыкновенную жизнь. Но всё это должно быть необременительно. Надо понимать, что человек еще ослаблен, он нуждается в длительном отдыхе, иногда даже в одиночестве.
– Что делать, чтобы дома бывшему пациенту было хорошо? На комфортное возвращение домой крайне положительно действуют простые, но удивительные радости: совместно затеянная перестановка мебели, обновки, новая мебель, цветы, какой-то позабытый семейный праздник. Или просто новый кухонный комбайн. Важны и шалости, те, которых так не хватало в больнице, например, шампанское. Польза от бокала шампанского сильно больше, чем от всех выписанных на реабилитационный период лекарств, помните об этом.
– Самое важное правило жизни после рака: жизнь продолжается, качество ее утеряно лишь временно. Жить в ожидании возвращения болезни категорически нельзя. Нужно жить каждый день, ничего не откладывать. Мы все смертные, а время бежит очень быстро. Конечно, бывшему пациенту временами тяжело, а временами страшно. Надо найти форму, чтобы говорить об этом легко, с точки зрения позитива, ни в коем случае не допуская уныния и страха. Но запрещать бояться тоже ни в коем случае нельзя. Тут важно отыскать баланс. Ведь страх – главная зажатая эмоция в постонкологическом периоде. Близкие должны дать понять: «Если ты тревожишься, давай пойдем и проверимся, сделаем рентген, проведем биохимию». Не позволять неопределенности завладевать эмоциями. Надо не лениться и не откладывать все необходимые шаги, чтобы исчерпать страх. Жизнь должна быть полноценной. То, как это выглядит, человек решает сам. Безусловно, тот образ жизни, который человек вел до болезни, претерпит какие-то изменения, но надо просто заставить себя поверить в то, что это новая жизнь. И отныне она будет вот такой. Категорически нельзя уходить в себя, жалеть себя, снова и снова переживать болезнь. Если вы видите, что такая ситуация затягивается, надо обязательно как можно скорее обратиться к специалисту-психологу.
– Не торопите события. Родственники и близкие должны понимать: если лечение закончилось, то это автоматически не означает, что человек стал веселым, счастливым, прежним. Это далеко не так. Должно пройти время, возможно, довольно долгое, прежде чем сам человек поверит в то, что он победил рак.
– Попробуйте рассказать о том, что с вами произошло. Когда вы сами поверите в то, что всё позади, надо научиться говорить свободно о своей болезни, делать выводы, извлекать опыт. Не стесняться себя. Всё, что случилось, случилось именно с вами. Это ваша история.
– Самое главное: верьте, что победить рак возможно. Чтобы вам было легче в это поверить, мы принимали участие в написании книги, название которой говорит само за себя: «Победить рак».
После выхода издания «Победить рак» мы не часто созванивались с Женей и Соней: поздравления с днем рождения и праздниками. И за прошедшие со дня выхода книги года немного потеряли друг друга: и я, и Соня счастливо вышли замуж, росли и требовали всё большего внимания дети, появлялись новые проекты.
В апреле 2014 года я увидела короткое, без эмоций Сонино сообщение в Facebook: ее маме Евгении срочно требуются доноры крови; болезнь вернулась; Паниной будут делать повторную пересадку костного мозга. Я сидела перед телефоном и тупо перечитывала эти несколько строк, не в силах поверить в прочитанное: рецидив; это происходит на самом деле. В голове крутилась единственная фраза: у Паниной есть всего лишь одна пробирка, означающая только один шанс, только еще одну пересадку. Это было странное чувство: я не могла решить, кому позвонить, Евгении или Соне. Обеим страшно. Что сказать? Спросить, были ли готовы? Спросить, как себя чувствуете? Спросить, что будете делать? Я позвонила каждой из них. И каждую спросила: чем помочь. Обе ответили вопросом на вопрос: «Знаешь ли ты что-то, что произошло в науке за время Жениной ремиссии и о чем, возможно, не знаем мы?»
Но за три года отсрочки маминой болезни Соня успела приобрести существенный багаж опыта и знаний в области онкологических болезней и новейших способов их лечения: всё это время она находилась в интенсивной переписке и с консультантом издания «Победить рак» профессором Андреем Гудковым, и со всеми рекомендованными им специалистами. Мне кажется правильным полностью привести здесь письмо Софьи, описывающее действия семьи Евгении Паниной после того, как было получено известие о рецидиве ее миеломной болезни.
ИЗ ПИСЬМА СОФЬИ – КАТЕРИНЕ ГОРДЕЕВОЙ
Услышать «у вас рак» – это всегда ужасно. Об этом много написано. И ты сама, Катя, об этом много писала. Когда ты слышишь эти три слова про себя или про кого-то, кто тебе дорог, пол уходит из-под ног, а в голове только одна мысль: этого не может быть, это чудовищная ошибка, это происходит не с нами. Но, знаешь, со временем я поняла, что есть вещи и пострашнее самой постановки диагноза. Теперь я знаю это точно. Знаешь, что страшнее? Страшнее, пройдя все круги ада, химии, трансплантации, бесконечных слез и постоянной боли, добившись – о чудо! – долгожданной ремиссии, услышать от врача фразу: «Я бы хотел, чтобы вы понимали, ваша ремиссия – это ненадолго. Болезнь неизлечима, она снова вернется, и больше сделать ничего нельзя, другого лечения для вас у нас нет, и нигде в мире нет». Вот эти слова – это действительно конец. За которым пустота. Никогда не думала, что нам с мамой придется и через это пройти.
Всё произошло весной 2014 года. Анализы показали, что мамин рак возвращается. И мне стало жутко. Хотя я всё время себя одергивала: когда три года назад маме впервые был поставлен диагноз, то говорили, что у нас в запасе есть от трех до пяти лет. А когда маме сделали первую пересадку, то я думала, что даже три года насыщенной полноценной жизни стали бы успехом. К весне 2014-го мы боролись с болезнью уже четыре года. И как никогда хотели победить.
В апреле, сразу после повторной маминой трансплантации, я пришла на прием к лечащему врачу Капитолине Мелковой и стала спрашивать ее о том, что нас ждет дальше. Капитолина Николаевна сказала: «Никто не знает. Надо просто надеяться, что рецидива не будет. А если будет, то тогда будем думать, смотреть, но клеток больше нет, поэтому если рак будет прогрессировать, то, скорее всего, мы больше ничего сделать не сможем».
