Мы заслушали доклад о 4-летнем мальчике с неоперабельной опухолью ствола головного мозга. У него возникли правосторонняя слабость конечностей, нарушение походки и проблемы с речью. Затем появились одышка, головные боли, трудности с глотанием и децеребрационные судороги. Он пытался говорить, однако его никто не понимал. Ему вводили успокоительное – мидазол, – a на следующей неделе перешли к глубокой седации пропофолом. Он оставался в забытьи до смерти, последовавшей через 10 дней. Была ли оправдана глубокая седация? Какую информацию должны были врачи предоставить этому ребенку, прежде чем ввести его в глубокую седацию?
В каждом случае медики обращались к специалисту по этике, чтобы найти приемлемое решение или компромисс. Переговорив со всеми заинтересованными лицами, специалист выявил бы их опасения, описал относящиеся к делу этические принципы и указал пути к решению проблемы. В противоположность популярному мнению, клиническая этика является практической дисциплиной, помогающей, а не препятствующей делу. Подобные дела обнажают разрыв, существующий между положением медицинской этики в Канаде и Соединенных Штатах, где во многих крупных госпиталях на постоянной основе работают специалисты по этике, и Соединенным Королевством, спорадически использующим соответствующие комитеты. Великобритания далеко отстает от Северной Америки в обеспечении этической помощи лечащим врачам, к чему я неоднократно привлекал внимание на протяжении последнего десятилетия. В упомянутых выше случаях британские медики не получили бы доступа к неотложной этической помощи. Им оставалось брести наугад, надеясь не упустить ни одной подробности, имеющей юридическое или этическое значение.
Располагая в своем учреждении доступной этической поддержкой, клиницисты будут столь же внимательно относиться к этически сложным пациентам, как и к сложным в медицинском отношении. Такие больные должны стать предметом столь же большого количества размышлений и дискуссий. О них следует разговаривать на междисциплинарных обсуждениях, на крупных обходах, a также писать в журналах.
Говорят, Альберт Эйнштейн однажды сказал, что внутри любой сложности кроется возможность. Этически сложный пациент предоставляет возможность научиться тому, что кроется в корне сложности. Охват таких возможностей может улучшить качество ухода за больными, привести к изменениям в практике и политике, a будучи поглощенным коллективной памятью, способен предотвратить вспышку этических сложностей в будущем.
Уроки случая Ашьи Кинга
28 августа 2014 года родители 5-летнего Ашьи Кинга забрали ребенка из Саутгемптонской больницы и сели на идущий во Францию паром. Мальчик поправлялся после удаления медуллобластомы, злокачественной опухоли.
Родители Ашьи и врачи разошлись во взглядах на лечение. Родители предпочитали протонно-лучевую терапию, считая ее менее вредной, чем обычная радиотерапия. Питер Уилсон, ведущий педиатр, напротив, считал, что «причиной отказа от протонной терапии при лечении данной опухоли стало то, что в таком случае под облучение попала бы бо́льшая часть головного и спинного мозга ребенка, снизив, таким образом, положительный эффект». Протонно-лучевая терапия не принадлежит к числу обычно используемых в больницах Британской национальной системы здравоохранения, хотя небольшое количество бюджетных средств выделяется на перевозку таких детей на лечение заграницу.
Если ребенок не обладает должной самостоятельностью для того, чтобы принять решение о собственном лечении, ответственность переходит к его родителям. Тем не менее права родителей не имеют абсолютного характера. Там, где их решение вступает в конфликт с наилучшими интересами ребенка, врачи должны обратиться за судебным решением, чтобы преодолеть противоречия. Суд может применить свою юрисдикцию согласно статье 8 закона «О детях» 1989 года, чтобы сделать соответствующее распоряжение. При этом судья должен решить, что именно более всего необходимо ребенку.
В таких вопросах, как дело Ашьи, в котором существует несогласие относительно методов лечения, на руководстве больницы лежит обязанность передать дело в суд. (Отец Ашьи утверждал, что именно угроза больницы передать дело в суд заставила родителей увезти ребенка.) Таков закон. На практике судебные распоряжения обычно могут быть отклонены в ходе продолжающегося открытого общения между родственниками и медиками. Нам неизвестны особенности общения всех сторон в случае Ашьи; однако в общем не следует избегать сложных переговоров, а также как можно быстрее необходимо устранять признаки растущего несогласия, такие как изменение характера вопросов родственников или язык их тел.
Американский биоэтик, профессор медицины Джозеф Финс писал: «Слишком часто культура интенсивной терапии продвигает и вознаграждает диагностическую смекалку и техническую компетентность за счет общения, и в результате пациенты и их семьи в момент кризиса могут оказаться в состоянии волнения и изоляции».
Обнаружив отсутствие Ашьи, врачи обратились в полицию Хэмпшира. В больнице опасались, что в случае смещения назогастральной трубки пища могла попасть в легкие ребенка с потенциально фатальными последствиями. Лишенный рвотного рефлекса мальчик мог задохнуться. Кроме того, заряд батареи его питательного насоса подходил к концу.
Родители Ашьи воспользовались правом «родительской ответственности», забирая ребенка из больницы. Это заставляет усомниться в справедливости того, что для этого не нужно было разрешение медицинского персонала или суда. Тот факт, что родители забрали Ашью, не предупредив об этом никого в больнице, пусть даже закон не обязывал их сделать это, свидетельствует о полном отсутствии доверия в отношениях между родственниками и медицинским персоналом.
Получив уведомление о ситуации, Королевская прокурорская служба на основании предоставленной больницей информации заключила, что жизни мальчика угрожает серьезная опасность и что он нуждается в срочной медицинской помощи. 29 августа 2014 года Саутгемптонский суд магистратов выдал Европейский ордер на арест. Основания, на которых он был выписан, остаются неясными, однако представители полиции Хэмпшира утверждали, что причину ареста усмотрели «в небрежном обращении».
Раздел 1 закона «О детях и молодых людях» 1933 года квалифицирует как преступление такие ситуации, когда взрослый, облеченный родительской ответственностью, осознанно пренебрегает ребенком, что способно нанести тому ущерб. Сюда относится также и неоказание адекватной медицинской помощи. Вероятно, полиция действовала в рамках этого широкого толкования. В законном порядке Европейский ордер на арест может быть выписан в ходе идущего уголовного процесса. Для этого необходима в том числе и реальная перспектива осуждения. В данном случае не было выполнено первое условие. Как – хотя это неясно – и второе.
29 августа 2014 года Портсмутская социальная служба успешно обратилась в Верховный суд за тем, чтобы Ашью объявили подопечным суда. Теперь суд получил полную власть над всеми вопросами, связанными с его благополучием, и потребовал, чтобы его немедленно передали в ближайшую больницу. На следующий день родители и ребенок были обнаружены в Испании. Путешествие, кажется, не нанесло мальчику никакого ущерба. Его родителей поместили в тюрьму в ожидании процедуры экстрадиции, что вызвало общественное возмущение. 2 сентября Королевская прокурорская служба отменила выписанный Европейский ордер на арест, основываясь на отсутствии достаточных оснований для начала уголовного процесса. 5 сентября Верховный суд разрешил Ашье пройти протонно-лучевую терапию в одной из пражских клиник. Невзирая на это, оставались вопросы к избранной судебными властями жесткой мере.
