* * *
Каждый раз, когда я в детстве жаловалась на боль в горле, папа нежно надавливал мне на шею ниже челюсти, ища припухшие лимфатические узлы. «Думаю, что все будет хорошо», – говорил он, закончив осмотр. Таким же был его вердикт, когда я позвонила ему из колледжа, заболев какой-то тягостной дрянью, которую он идентифицировал как «вероятно, грипп». Я спросила, что мне с этим делать, и он, к моему глубокому разочарованию, предложил мне пить больше жидкостей. Потом, подумав, он порекомендовал мне чудодейственное средство его бабушки для лечения простуды – гренки с маслом и теплым молоком. Он живописал мне, как плавает масло на поверхности молока и как ему было хорошо под крылом бабушки. Я хотела знать, не нужно ли мне какое-нибудь лекарство, но отец понимал, что мне нужен душевный покой. Уже став взрослой, я не переставала удивляться, когда врач при осмотре ощупывал мне шею в поисках припухших подчелюстных лимфоузлов. Для меня нежность этого прикосновения всегда ассоциируется с папиной заботой.
Патернализм перестали считать достоинством медицины, так же как отношение к отцовству перестало зависеть от абсолютного авторитета отца в семье. Но остается открытым вопрос: а как же мы должны ухаживать за другими людьми? В своих рассуждениях об усилиях, направленных на борьбу с детским ожирением, философ Майкл Мерри определяет патернализм как «ограничение свободы другого с целью сделать для него благо и предотвратить вред». Патернализм такого типа, отмечает Мерри, отражен в правилах дорожного движения, законах об обороте оружия и в постановлениях об охране окружающей среды. Это ограничения свободы, пусть даже они диктуются благожелательным отношением. Вмешательство в родительское воспитание детей с ожирением, утверждает Мерри, не обязательно является благожелательным. Существует риск усиления риска. Дети, которые уже стигматизированы из-за своего телосложения, становятся мишенями для насмешек и издевательств в еще большей степени. Семьи, в которых имеет место «риск» ожирения, приобретают риск подвергнуться дискриминации. Профилактика такого рода рисков, замечает Мерри, нередко используется для оправдания принудительных действий власти.
Автономность (самостоятельность) часто представляют себе как альтернативу патернализму. Но в том, что иногда называют «ресторанной моделью медицины», патернализм врачей сменился потребительством пациентов. Мы заказываем анализы и лечение из меню, основанного на наших потребительских изысканиях. Врач, который в патерналистской модели был отцом, превратился теперь в официанта. Идея о том, что клиент всегда прав, перенесенная в медицину, – весьма опасная для нее сентенция. «Если вы будете повторять людям, что это просто рынок, и что они просто клиенты, и что автономия пациента должна служить их превращению в довольных потребителей, – предостерегает специалист по биоэтике Артур Каплан, – то вы получите упадок профессионализма перед лицом требований потребителя». У врачей появится искушение давать пациентам то, что они хотят, даже если это навредит им.
«Почему термин “патернализм” пользуется такой дурной славой в медицинских кругах? – спрашивает врач Джон Ли. – Неужели все действительно так сильно страдали от своих отцов, чтобы такая причина стала самоочевидной?» Да, он патерналист, признает Ли, но «с самыми добрыми намерениями». Возврат к патернализму, хорошо это или плохо, не единственная альтернатива потребительству. В ответ на критику Майклом Мерри патернализма педагог Барбара Питерсон предлагает подумать о проблеме детского ожирения в понятиях матернализма. Забота, полагает Питерсон, не является сущностной угрозой свободе. «С точки зрения феминизма, – пишет Питерсон, – свобода не определяется как полное отделение от родителей и полная от них независимость». Если отцовство в какой-то мере напоминает нам об авторитарном подавлении, то материнство может помочь нам представить отношения, основанные не на власти, а на заботе.
«Если ты обращаешься за медицинской помощью, – говорит мой отец, – то это значит, что ты собираешься кому-то довериться». Однажды я позвонила отцу, чтобы посоветоваться с ним относительно операции, которую педиатр предложил сделать моему сыну. Папа был рад поделиться своими соображениями, но сразу напомнил мне, что он не педиатр и не хочет быть единственным врачом, которому я хочу и готова доверять.
На самом деле, он первый врач, с которым я всегда советуюсь. Когда однажды утром мой сын проснулся на рассвете с лицом, так сильно опухшим от аллергической реакции, что даже белки глаз выпирали над роговицей, я позвонила отцу. Я хотела знать, надо ли немедленно ехать в отделение скорой помощи или можно было подождать пару часов и пойти на прием к нашему врачу. Отец заверил меня, что можно подождать, а припухлость неопасна. «Это всего лишь жидкость», – сказал он. Теперь, каждый раз, когда у сына отекают глаза, я повторяю себе: «Это всего лишь жидкость».
Мой сын с самого раннего детства страдал тяжелой аллергией. Педиатр называл его «аутсайдером», так как мой сын воплощал собой статистическую аномалию. К трем годам из-за аллергии у него стали сильно отекать носовые ходы, а эти отеки, в свою очередь, провоцировали частые инфекции, которые каждый раз приходилось лечить антибиотиками, но каждый раз инфекция возвращалась. После третьего раунда лечения антибиотиками педиатр посоветовал хирургическое удаление аденоидов, которые распухли так, что почти полностью блокировали носовые ходы.
Хирургическое лечение казалось мне перегибом; мне совсем не хотелось, чтобы моему сыну удалили часть его лимфатической системы. Я начала рыться в источниках и была сильно встревожена, узнав, что эту операцию широко практиковали в самом начале двадцатого века, когда она считалась способом излечения всех детских болячек. Отец вполне сочувственно относился к моим сомнениям. У него самого не было нёбных миндалин, потому что в его семье какой-то заезжий доктор удалил миндалины за один присест всем четверым детям: отцу, его братьям и сестрам. Тогда это считали стандартной мерой профилактики ревматизма; эта операция перестала быть рутинной после того, как исследования показали, что риск операции перевешивает ее потенциальную профилактическую пользу. Как правило, считал отец, стоит воздерживаться от избыточного лечения, но если альтернативой хирургическому вмешательству является бесконечный прием антибиотиков, то операция представляется самым разумным выбором.
Я откладывала окончательное решение еще полгода, все время пытаясь делать что-то другое. Одна подруга предложила мне дорогой фильтр для воздуха, и я его купила. Аллерголог посоветовал держать полы в идеальной чистоте, но это был сизифов труд, потому что микроскопические аллергены постоянно витали в воздухе и садились на пол. Но я упорно смывала с пола невидимую грязь и каждый день меняла ребенку простыни и наволочки. Несмотря на его протесты, я каждый день промывала ему нос солевым раствором. Я опрыскивала ему носовые ходы из назального спрея, кормила его диким медом и поила крапивным чаем. Потом его затрудненное, громкое дыхание стало по ночам неровным и прерывистым. Я подкрадывалась к его кроватке и задерживала дыхание, чтобы оценить, как долго он при каждой задержке обходился без воздуха. После особенно долгих остановок дыхания он просыпался, хватал воздух ртом и кашлял. После этого я решилась на операцию.
