Книга Убийство на улице Доброй Надежды. Два врача, одно преступление и правда, которую нельзя спрятать, страница 100 – Бенджамин Гилмер

С самого начала общения с людьми, занимающимися проблематикой болезни Хантингтона, мне стало понятно, насколько они увлечены познанием этого недуга. Я мог только догадываться, что такие же сообщества складываются в связи с любыми другими заболеваниями и тысячи людей привержены делу помощи страждущим лучшей жизни. По окончании конференции пригласивший меня выступить доктор Фрэнсис Уокер познакомил меня с Лорен Холдер, председателем отделения Американского общества болезни Хантингтона в Северной Каролине. У отца Лорен была болезнь Хантингтона, и она, как все дети больных этой болезнью, долго не могла решить, проверяться ей или нет. Отец стремительно угасал у нее на глазах, и Лорен понимала, как будет складываться ее жизнь, если у нее обнаружится это генетическое нарушение. С точки зрения Лорен, определенность имела важное значение, поэтому в возрасте двадцати лет она прошла обследование, которое подтвердило наличие у нее болезни Хантингтона. С диагнозом ей стало проще планировать остаток жизни, а кроме того, он побудил Лорен заняться общественной деятельностью по поддержке других пораженных этой болезнью.

– Мне жаль Винса. Со мной могло произойти то же, что и с ним, – сказала Лорен, когда мы встретилсь с ней в кафе в Уинстон-Сейлеме.

Мы сидели за шатким столиком на улице, и я невольно искал у Лорен симптомы болезни. Помимо немного затрудненной походки, их не было. Она говорила без видимых усилий, когнитивные функции были в полном порядке, заметные признаки хореи отсутствовали. Но в ее глазах сквозила грусть. Болезнь Хантингтона уже оказала огромное влияние на ее жизнь. С детских лет она жила под дамокловым мечом неизвестности. А совсем недавно ее уволили с работы, когда стало известно о диагнозе. Заботясь об отце, она каждый день видела, что сулит ей в будущем эта болезнь.

– Как вы отнеслись к известию о том, что у вас болезнь Хантингтона? – спросил я.

– Как любой нормальный человек, который узнает, что долго не проживет. Становишься целеустремленнее, что ли.

Лорен поставила эту целеустремленность на службу своей общественной деятельности. Она стала моей бесценной помощницей в работе по подготовке ходатайства о помиловании Винса. Ее поборничество преподало мне убедительный урок: Винс не одинок. Болезнь Хантингтона поражает многие тысячи людей. А такие люди, как Лорен и доктор Уокер, стараются облегчать их положение. Организация Лорен подготовила учебно-просветителький курс по болезни Хантингтона для сотрудников правоохранительных органов Северной Каролины. Полицейские слишком часто принимают больных ею за обычных бомжей. Пройдя курс обучения, полицейский сможет распознать симптомы и отправить больного болезнью Хантингтона туда, где ему окажут помощь, а не в тюрьму.

Диагноз Лорен заставил меня подумать, что жизнь Винса могла сложиться по-другому. Если бы он знал, что унаследовал от отца неизлечимое неврологическое заболевание, то наверняка его нынешнее положение было бы иным.

При этом я считал работу Лорен невероятно полезной. Перед лицом смертельного диагноза она нашла в себе силы бороться за перемены к лучшему для себя, своих близких и других людей. Встреча с ней дополнительно мотивировала меня продолжить выступать в защиту Винса.

Помогла в этом и реакция моих пациентов. Сначала я опасался, что местным жителям может не понравиться известность, которую они получили благодаря передаче «Настоящая Америка». Но в итоге практически все они одобрительно отнеслись к нашим усилиям добиться для Винса справедливости и лечения. После того как о нашей работе написали в эшвиллской газете Citizen Times, многие пациенты говорили мне, что держат вырезку на видном месте.