Примечания книги Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я». Автор книги Эндрю Соломон

1

Перевод Г. Кружкова, Л. Обоева.

2

Цитата из Collected Poems of Wallace Stevens, 1990, сс. 193–194.

3

Заявление Винникота содержится в статье Anxiety associated with insecurity на с. 98 в Through Paediatrics to Psycho-analysis, 1958.

4

Результатом моего исследования культуры глухих стала публикации статьи Defiantly deaf в журнале New York Times Magazine, 29 августа 1994 г.

5

Сайт корпорации Cochlear (http://www.cochlear.com) содержит многочисленные примеры использования слова «чудо» в связи с имплантом; см. также, например, отчет Аарона и Нехамы Парнес «Празднование чуда кохлеарного импланта» на http://www.hearingpocket.com/celebration1.shtml. О другой стороне истории см. работу Пэдди Лэдда Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood, 2003, с. 415: «В 1990-х гг. генная инженерия инициировала попытки идентифицировать „ген глухоты“, тем самым сделав теоретически возможным то, что можно было бы назвать „окончательным решением“ – искоренение глухих в целом». Пол Дэвис в своей статье Deaf culture clash (Wall Street Journal, April 25, 2005) цитирует Харлана Лейна, который сравнил попытки устранить глухоту с попытками устранить этнические группы.

6

Подробнее об идеальном возрасте для установки кохлеарных имплантатов см. во 2 главе этой книги.

7

Повышенный риск жестокого обращения с детьми, не похожими на своих отцов, установлен исследованиями Ребекки Берч и Джорджа Гэллапа Perceptions of paternal resemblance predict family violence в Evolution & Human Behavior 21, № 6, November 2000 и Хонгли Ли и Лэй Чанг Paternal harsh parenting in relation to paternal versus child characteristics: The moderating effect of paternal resemblance belief в Acta Psychologica Sinica 39, № 3, 2007.

8

Теолог Джон Полкингхорн объясняет эту интерпретацию так, как сам слышал от физика Поля Дирака: «Задайте квантовой сущности вопрос, подобный частице, и вы получите ответ, подобный частице; задайте волнообразный вопрос, и вы получите волнообразный ответ» (Polkinghorne, Science and Theology: An Introduction, 1998, с. 31).

9

Фраза «Я знаю только то, для чего у меня есть слова» – вариант цитаты из части 5.6 «Логико-философского трактата» (1922) Людвига Витгенштейна, которую обычно переводят на русский язык как «Границы моего языка означают границы моего мира» (Die Grenzen meiner Sprache bedeuten die Grenzen meiner Welt).

10

Из статьи «Яблоко» в Оксфордском словаре пословиц, отредактированном Дженнифер Спик (The Oxford Dictionary of Proverbs, 2009): «Яблоко от яблони недалеко падает – пословица, очевидно, восточного происхождения. Часто используется для подтверждения преемственности семейных характеристик».

11

Первое предложение романа Льва Толстого «Анна Каренина»: «Все счастливые семьи похожи друг на друга, каждая несчастливая семья несчастлива по-своему».

12

Вопрос раннего развития детей-геев обсуждается на сс. 16–21 книги Ричарда К. Фридмана Male Homosexuality: A Contemporary Psychoanalytic Perspective, 1990.

13

Подробнее о гендерно-атипичных цветовых предпочтениях как предикторе гомосексуализма см. работу Ванессы Лобю и Джуди С. Делоач Pretty in pink: The early development of gender-stereotyped colour preferences в British Journal of Developmental Psychology 29, № 3, September 2011.

14

Незабываемые последние строки: «Куда бы они ни пошли и что бы ни случилось с ними по пути, в этом заколдованном месте на опушке Леса всегда будут играть маленький мальчик и его Медвежонок» (цит. по; Алан А. Милн «Винни Пух и все-все-все», перевод Б. Заходера).

15

От англ. сл. persy – «женская грудь».

16

См. Амос Камил, Prep-school predators: The Horace Mann School 's secret history of sexual abuse в New York Times Magazine, 6 июня 2012 г.

17

Цитата о «раненых, потерянных людях» взята из сообщения в Facebook Питера Лаппина.

18

Больше информации о суррогатной терапии есть на сайте Международной профессиональной ассоциации http://surrogatetherapy.org/.

19

Цитата, осуждающая геев, взята из статьи The homosexual in America в журнале Time от 21 января 1966 г.

20

Хенрик Херцберг, The Narcissus survey в New Yorker, 5 января 1998 г.

21

22 декабря 2011 г. губернатор штата Мичиган Рик Снайдер подписал законопроект № 4770 (теперь Закон № 297 от 2011 г.) – «Закон об ограничении пособий для домашних партнеров государственных служащих». С текстом и историей законопроекта можно ознакомиться на веб-сайте законодательного собрания штата Мичиган: http://www.legislature.mi.gov/mileg.aspx?page=getobject&objectname=2011-HB-4770 (дата обращения: 2012 г.).

22

Что касается Уганды, см. Джош Крон, Resentment toward the West bolsters Uganda's antigay bill в New York Times, February 2012 и Клар Ни Чонхайле, Uganda anti-gay bill resurrected in parliament в Guardian, February 2012. См. также, ссылку на Скотта Лайвли тремя примечаниями ниже.

23

Описания пыток и убийств геев в Ираке взяты из статьи Мэтта Макалистера The hunted в New York, October 2009.

24

Эпизод «81 слово» шоу «Эта американская жизнь» (http://www.thisamericanlife.org/radio-archives/episode/204/81-Words) – это увлекательный рассказ об удалении диагноза «гомосексуальность» из Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам; см. также Рональд Байер в Homosexuality and American Psychiatry: The Politics of Diagnosis, 1981.

25

В отрывке упоминается книга Скотта Лайвли Redeeming the Rainbow: A Christian Response to the «Gay» Agenda, 2009. Недавно на Скотта Лайвли подала в суд группа по защите прав геев Уганды, которая обвинила его в разжигании преследований геев в их стране; см. Лори Гудштейн, Ugandan gay rights group sues U.S. evangelist в New York Times, 14 марта 2012 г.

26

Реакция покупателя услуг суррогатного материнства на исследования Рэя Бланшара описана в статье Fraternal birth order and the maternal immune hypothesis of male homosexuality в Hormones & Behavior 40, № 2, September 2001 и приводится в статье Алисы Домурат Дрегер Womb gay, опубликованной в материалах Форума биоэтики Центра Гастингса, 4 декабря 2008 г.

27

Дебаты по поводу опытов Марии Иандоло Нью с введением дексаметазона будущим матерям\ описаны в статье Шари Роан Medical treatment carries possible side effect of limiting homosexuality в Los Angeles Times, 15 августа 2010 г.

28

В качестве примера возражений афроамериканцев против использования геями языка гражданских прав можно привести заявление «митрополита» Северной Каролины преподобного Патрика Вудена, которое цитируется в статье Дэвида Кауфмана Tensions between black and gay groups rise anew in advance of anti-gay marriage vote in N.C. в Atlantic, May 2012: «Афроамериканцы потрясены тем, что их движение за гражданские права присваивается так называемым движением за гражданские права гомосексуалистов. Для нас оскорбительно и вызывает гнев, когда группы ЛГБТ утверждают, что нет разницы между тем, чтобы быть черным и быть гомосексуальным».

29

В русском переводе: «Когда вы рождаете это в себе, то, что вы имеете, спасет вас. Если вы не имеете этого в себе, то, чего вы не имеете в себе, умертвит вас». Цит. по: Евангелие от Фомы (перевод на русский, комментарии, примечания М. К. Трофимова).

30

Статистика материнского детоубийства приведена на с. 42 книги Джеймса Алана Фокса и Марианны В. Завиц Homicide trends in the United States, 2007, в таблице «Типы убийств по полу, 1976–2005 гг.». См. также статью Стивена Пинкера Why they kill their newborns в New York Times, November 1997.

31

Проблема отказа родителей от детей с видимой инвалидностью обсуждается на сс. 152–154 книги Мейры Вайс Conditional Love: Parents' Attitudes Toward Handicapped Children, 1994. Устаревший, но все еще полезный обзор литературы по семейной адаптации к тяжелым ожоговым рубцам у детей приведен в статье Дейла У. Уайзли, Френка Т. Мейсура и Сэм Б. Морган Psychological aspects of severe burn injuries in children в Health Psychology 2, № 1, Winter 1983.

32

Недавнее исследование показало, что большинство приемных детей имеют серьезные проблемы со здоровьем и инвалидности. Отчет был составлен Мэтью Д. Брамлеттом, Лорой Ф. Радел и Стивеном Дж. Блумбергом и опубликован под названием The health and well-being of adopted children в Pediatrics 119, app. 1, February 2007.

33

Впервые термин «коммерческая евгеника» встречается у М. Макнотона в статье Ethics and reproduction в American Journal of Obstetrics & Gynecology 162, № 4, April 1990.

34

См. Френсис Фукуяма, Our Posthuman Future: Consequences of the Biotechnology Revolution, 2002.

35

Фрейд исследует противоположные эмоции любви и ненависти в книге «Я и Оно».

36

См. Мэтт Ридли, Nature via Nurture: Genes, Experience, and What Makes Us Human, 2003.

37

Цитата Кларенса Дэрроу взята из его заключительной речи в защиту дела об убийстве Леопольда-Леба, включенной в сборник Famous American Jury Speeches, 1925. На с. 1050: «Я знаю, что с Ричардом Лёбом случилось одно из двух; либо это ужасное преступление было заложено в его организме и исходило от какого-то предка, либо оно стало результатом образования и тренировок после его рождения».

38

Статистические данные о распространенности инвалидностей приведены на с. 25 книги Пола Т. Джегера и Синтии Энн Боуман Understanding Disability: Inclusion, Access, Diversity, and Civil Rights, 2005.

39

Цитата Тобина Зиберса со с. 176 книги Disability Theory, 2008.

40

Версия, что самые тяжелые годы работы с ребенком с особыми потребностями – это первое десятилетие его жизни, когда ситуация все еще остается новой и запутанной; второе десятилетие (потому что это отрочество) и последнее десятилетие жизни родителей, когда они стары и слабы и остро беспокоятся о том, что случится с их ребенком после их ухода, описывается как «U-образный график стресса» – высокий в начале и в конце. См. дискуссию Марши Майлик Зельцер и ее коллег в их главе Midlife and later life parenting of adult children with mental retardation в книге The Parental Experience in Midlife, 1996, под ред. Кэрол Рифф и Марши Майлик Зельцер, с. 459–532.

41

Цитата из Саймона Ольшанского («Большинство родителей, у которых есть умственно неполноценный ребенок…») встречается на с. 190, в его статье Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child в Social Casework 43, № 4, 1962.

42

Аарон Антоновский подробно обсуждает «чувство согласованности» в книге Health, Stress, and Coping, 1980.

43

Цитата из Энн Мастен («обыденность феномена») встречается на с. 227, в ее статье Ordinary magic: Resilience processes in development в American Psychologist 56, № 3, March 2001.

44

Хелен Келлер – американская писательница. В возрасте полутора лет перенесла заболевание, полностью лишившее ее слуха и зрения.

45

О жалобах родителей на ухудшение здоровья из-за дополнительных требований по уходу сообщает Брайони А. Бересфорд в статье Resources and strategies: How parents cope with the care of a disabled child в Journal of Child Psychology & Psychiatry 35, № 1, January 1994.

46

Исследование, обнаружившее клеточные изменения у тех, кто длительное время ухаживает за больными: Элисса Эпель и др., Accelerated telomere shortening in response to life stress в Proceedings of the National Academy of Sciences 101, № 49, December 2004.

47

Статистические данные о том, что отцы, которым пришлось нести значительную нагрузку ухода за детьми с особыми потребностями, умерли раньше, чем отцы, которым досталось меньшая нагрузка, приведены на с. 204 книги Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер в главе Тамар Хеллер Self-efficacy coping, active involvement, and caregiver well-being throughout the life course among families of persons with mental retardation, где цитируется доклад Б. Фарбера, Л. Ровица и И. ДеОллос Thrivers and nonsurvivors: Elderly parents of retarded offspring (1987), представленный на ежегодном собрании Американской ассоциации по проблемам психической недостаточности.

48

Исследование, в котором 94 % родителей-участников сообщили, что они ладят, так же как и большинство других людей: Дуглас А. Эбботт и Уильям Х. Мередит, Strengths of parents with retarded children в Family Relations 35, № 3, July 1986.

49

Цитата о повышении супружеской близости и сочувствия встречается в главе Гленна Аффлека и Говарда Теннена Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants в книге Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер, с. 138.

50

Исследование, в котором подавляющее большинство участников сообщили о положительном опыте воспитания детей: Аллен Г. Сэндлер и Лиза А. Мистретта, Positive adaptation in parents of adults with disabilities в Education & Training in Mental Retardation & Developmental Disabilities 33, № 2, June 1998.

51

Гленн Аффлек и Говард Теннен сравнивают оптимистичных и пессимистичных родителей в главе Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants в книге Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер, на с. 139.

52

См. Мигель де Унамуно, The Tragic Sense of Life in Men and Nations, с. 5, 1977: «Обычно не наши идеи делают нас оптимистами или пессимистами, но именно наш оптимизм или пессимизм формирует наши идеи» (пер. Е. Гараджа).

53

Сравнительное исследование счастья: П. Брикман, Д. Коутс и Р. Янофф-Булман, Lottery winners and accident victims: Is happiness relative? в Journal of Personal & Social Psychology 36, № 8, August 1978; эта тема является центральной темой книги Дэниела Гилберта Stumbling on Happiness, 2006.

54

См. Марта Нибли Бек Expecting Adam: A True Story of Birth, Rebirth and Everyday Magic, 1999.

55

Цитата из Клары Клэйборн Парк («это именно любовь») встречается на с. 267 книги The Siege, 1967.

56

Цитата неназванной матери («Эта мысль проходит, как яркая золотая нить…») взята со с. 56 статьи Макс А. Мюррей Needs of parents of mentally retarded children (1959), перепечатанной в журнале Families and Mental Retardation под ред. Яна Блахера и Брюса Л. Бейкера (2002).

57

Марти Вингаарден Краусс и Марша Майлик Зельцер описывают подводные камни и потенциальные ресурсы для родителей детей-инвалидов в статье Coping strategies among older mothers of adults with retardation: A life-span developmental perspective в книге Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер, на с. 177.

58

См., например, Кейт Скорджи и Дик Собси, Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities в журнале Mental Retardation 38, № 3, June 2000.

59

См., например, Роберт М. Ходапп и Дайан В. Краснер, Families of children with disabilities: Findings from a national sample of eighth-grade students в Exceptionality 5, № 2, 1995; Розалин Рузел и Дж. Фрэнк Лоулис, Divorce in families of genetically handicapped/mentally retarded individuals в American Journal of Family Therapy 11, № 1, Spring 1983; Лоуренс Дж. Шуфейт и Стэнли Р. Вурстер, Frequency of divorce among parents of handicapped children в ERIC Document Reproduction Service № ED 113 909, 1975; и Дон Рисдал и Джордж Х. С. Сингер, Marital adjustment in parents of children with disabilities: A historical review and meta-analysis в Research & Practice for Persons with Severe Disabilities 29, № 2, Summer 2004. Риздал и Сингер утверждают, что «имеется заметное общее негативное влияние процесса адаптации к появлению в семье ребенка с ограниченными возможностями на устойчивость брака. Однако это влияние невелико и намного меньше, чем можно было бы ожидать, учитывая более ранние предположения о теоретической неизбежности разрушительного воздействия детей с ограниченными возможностями на благополучие семьи».

60

О сомнительных профессионалах см. Жанна Энн Саммерс, Ширли К. Бер и Энн П. Тернбулл, Positive adaptation and coping strengths of families who have children with disabilities в журнале Support for Caregiving Families: Enabling Positive Adaptation to Disability, под ред. Джорджа Х. С. Сингера и Ларри К. Ирвина, 1989, с. 29.

61

Цитата матери, разгневанной контактами с сомнительными профессионалами, встречается в статье Джанет Вохс On belonging: A place to stand, a gift to give в сборнике Cognitive Coping, Families and Disability, 1993, под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер.

62

Для более глубокого изучения особенностей кампаний по мобилизации поддержки усилий семей по уходу за своими детьми-инвалидами дома, см. Джозеф П. Шапиро No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement, 1993.

63

Исследование условий содержания в доме для умственно отсталых Уиллоубрук на Стейтен-Айленд, выполненное Джеральдо Риверой в 1972 г., было включено в выпущенный в 2008 г. на DVD документальный фильм Unforgotten: Twenty-Five Years After Willowbrook.

64

Цитируемое описание условий в Уиллоубруке взято из статьи Джона Дж. О'Коннора TV: Willowbrook State School, «the Big Town 's leper colony» в New York Times, 2 февраля 1972 г.

65

Рассел Бартон использовал термин «психологические пролежни» на с. 7 книги Institutional Neurosis, 1959.

66

Наблюдение об образе жизни, подразумевающем чрезвычайные лишения и столь характерном для многих семей, см. Ян Блахер, Sequential stages of parental adjustment to the birth of a child with handicaps: Fact or artifact? в Mental Retardation 22, № 2, April 1984.

67

Особенности ухода за инвалидами в преиндустриальном обществе обсуждаются на сс. 2–3 книги Леннарда Дэвиса Enforcing Normalcy: Disability, Deafness, and the Body, 1995.

68

Адольф Гитлер цитируется на с. 33 книги Exploring Disability: A Sociological Introduction под ред. Колина Барнса, Джефа Мерсера и Тома Шекспира (1999) со ссылкой на М. Берли, Death and Deliverance: Euthanasia in Germany, 1900–1945, 1994.

69

Подробности обсуждения вопроса принудительной стерилизации в Европе и Соединенных Штатах см. сс. 34–35 книги Ричарда Линна Eugenics: A Reassessment, 2001.

70

«Закон об уродстве» – это статья 36034 Чикагского муниципального кодекса (отменена в 1974 г.). Подробно обсуждается в статье Эдриан Фелпс Коко Diseased, maimed, mutilated: Categorizations of disability and an ugly law in late nineteenthcentury Chicago в Journal of Social History 44, № 1, Fall 2010.

71

Сравнение с «законами Джима Кроу» использовано судьей Тургудом Маршаллом в решении Верховного суда 1985 г. по делу «Город Клеберн, Техас против Cleburne Living Centre, Inc.», в котором он заявляет о душевнобольных: «Был установлен режим санкционированной государством сегрегации и деградации. Выяснилось, что по своей злобе и фанатизму он соперничал с худшими излишествами „законов Джима Кроу“ и даже находился в одном ряду с ними». Полное решение можно найти по адресу http://www.law.cornell.edu/supct/html/historics/USSC_CR_0473_0432_ZX.html.

72

Цитата из книги Шерон Снайдер и Дэвида Т. Митчелла Cultural Locations of Disability, 2006, с. 72.

73

Данные об уровне образования детей-инвалидов и экономическом положении взрослых с ограниченными возможностями приведены на сс. 45–49 книги Колина Барнса и Джефа Мерсера Disability, 2003.

74

Предложение Королевского колледжа акушерства и гинекологии об определении принципов эвтаназии тяжело больных недоношенных детей обсуждается в статье Питера Зимонича Church supports baby euthanasia в Times, November 2006.

75

Полный текст Закона США «О реабилитации» 1973 г. (29 USC § 701) можно найти по адресу http://www.law.cornell.edu/uscode/text/29/701, а текст «Закона об американцах с ограниченными возможностями» (42 USC § 12101) – по адресу http://www.law.cornell.edu/usc-cgi/get_external.cgi?type=pubL&target=101–336.

76

Речь вице-президента Байдена приведена в статье Biden praises Special Olympic athletes в Spokesman-Review, February 19^th, 2009.

77

Научное обсуждение уменьшения числа подпадающих под защиту законов об инвалидности см. в статье Сэмюэла Р. Бейгенстоса The future of disability law, Yale Law Journal 114, no. 1, October 2004. Также обратите внимание, например, на решение Верховного суда США по делу Toyota Motor Manufacturing против Уильямса, 534 US 184 (2002) (полный текст на http://www.law.cornell.edu/supct/html/00-1089.ZO.html), который потребовал узкой интерпретации того, что составляет «существенное ограничение основной жизненной деятельности».

78

Эрвинг Гоффман, Notes on the Management of Spoiled Identity, 1986.

79

Цитата Сьюзан Берч присутствует на с. 7 книги Signs of Resistance: American Deaf Cultural History, 1900 to World War II, 2004.

80

Заявление Майкла Оливера «Инвалидность не имеет ничего общего с телом, она – следствие социального угнетения» присутствует на с. 35 книги Understanding Disability: From Theory to Practice,1996.

81

Данные об изменении продолжительности жизни с течением времени можно найти в работе Лоры Б. Шреста Life Expectancy in the United States, Congressional Research Service, 2006.

82

Цитата Рут Хаббард об абортах из-за риска заболеть болезнью Хантингтона присутствует на с. 93 ее эссе Abortion and disability в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.

83

Филип Китчер цитируется на с. 71 эссе Джеймса К. Уилсона (Re)writing the genetic body-text: Disability, textuality, and the Human Genome Project в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.

84

Цитата Марши Сакстон присутствует на сс. 110–111 ее эссе Disability rights and selective abortion в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.

85

Цитата Шэрон Снайдер и Дэвида Т. Митчелла присутствует на с. 31 их книги Cultural Locations of Disability, 2006.

86

Уильям Раддик обсуждает «требование гостеприимства» по отношению к женщинам в своей статье Ways to limit prenatal testing в книге Prenatal Testing and Disability Rights под ред. Адриенн Аш и Эрика Паренса, 2000.

87

Цитата Лауры Херши взята из ее статьи Choosing disability, July 1994.

88

Цитата Рут Хаббард присутствует на с. 232 ее статьи Eugenics: New tools, old ideas в сборнике Embryos, Ethics, and Women's Rights: Exploring the New Reproductive Technologies под ред. Элейн Хоффман Барух, Амадео Ф. Д'Адамо и Джони Сигер, 1988.

89

Подробнее о критике «Проекта генома человека» см. статью Мэри Джо Иоццио Genetic anomaly or genetic diversity: Thinking in the key of disability on the human genome в Theological Studies 66, no. 4, December 2005; и Джеймса К. Уилсона (Re)writing the genetic body-text: Disability, textuality, and the Human Genome Project в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.

90

Донна Харауэй ссылается на «акт канонизации» на с. 215 своей книги Simians, Cyborgs, and Women: The Reinvention of Nature, 1991.

91

Ссылка Мишеля Фуко на «технологию аномальных индивидов» присутствует на с. 61 книги Abnormal: Lectures at the Collège de France, 1974–1975, 2003; его упоминание «физической силы и нравственной чистоты социального организма» присутствует на с. 54 книги The History of Sexuality, vol. 1, 1990; его обсуждение ошибки есть на с. 22 его введения к книге Джорджа Кангилема The Normal and the Pathological, 1991.

92

Все цитаты в этом отрывке взяты из работы Деборы Кент Somewhere a mockingbird в книге Prenatal Testing and Disability Rights под ред. Адриенн Аш и Эрика Паренса, 2000.

93

Цитата Джона Хокенберри о «детях Джерри» встречается на с. 36 книги Moving Violations: War Zones, Wheelchairs and Declaration of Independence, 1996.

94

Род Михалко сравнивает жалость с оскорблениями на с. 20 книги The Difference That Disability Makes, 2002.

95

Мнение Арлин Майерсон, обсуждающей опасность «милосердия» для инвалидов, приводится в статье Нэнси Гиббс Pillow angel ethics в Time, January 7^th, 2007.

96

Результаты исследования представлены в статье Дэвида Канемана и др. Would you be happier if you were richer? A focusing illusion в Science 312, № 5782, June 2006.

97

Цитата из Стивена Р. Смита присутствует на с. 26 его статьи Social justice and disability: Competing interpretations of the medical and social models в сборнике Arguing About Disability: Philosophical Perspectives под ред. Кристьяны Кристиансен, Симо Вехмас и Тома Шекспира, 2009.

98

Названия образованы от англ. anorexia и bulimia.

99

Для получения дополнительной информации о сторонниках про-анорексических и про-булимических проектов см. Вирджиния Хеффернан, Narrow-minded в New York Times, May 2008.

100

Цитата Люси Грили встречается на с. 157 ее книги Autobiography of a Face, 1994.

101

См. Дилан М. Смит и др. Happily hopeless: Adaptation to a permanent, but not to a temporary, disability в Health Psychology 28, № 6, November 2009.

102

Иск об ошибочном диагнозе описан в статье Ребекки Эллисон Does a cleft palate justify an abortion? в Guardian, December 2003.

103

Цитата матери ребенка с волчьей пастью взята из статьи Барри Нельсона Born with just a little difference в Northern Echo, December 2003.

104

Цитата Брюса Бауэра присутствует в статье Эрика Зорна At 15, Lauren is coming forward for kids like her в Chicago Tribune, April 2003.

105

Крис Уоллес описан в статье Криса Дюфресна Amazing feat в Los Angeles Times, October 1997.

106

Цитата Джоан Грин взята из ее книги The reality of the miracle: What to expect from the first surgery в Wide Smiles, 1996.

107

Отрывок Алисы Домурат Дрегер встречается на сс. 55–57 книги One of Us: Conjoined Twins and the Future of Normal, 2004.

108

Французское исследование, показывающее обратную связь между толерантностью к инвалидности и социально-экономическим статусом: Анник-Камиль Дюмаре и др. Adoption and fostering of babies with Down syndrome: A cohort of 593 cases в Prenatal Diagnosis 18, № 5, May 1998.

109

Американское исследование, показывающее различия в отношении к инвалидности среди разных социально-экономических слоев: Элизабет Лер Эссекс и др. Residential transitions of adults with mental retardation: Predictors of waiting list use and placement в American Journal of Mental Retardation 101, № 6, May 1997.

110

Исследования расовых и социально-экономических различий в показателях размещения детей-инвалидов вне дома включают в себя процитированные выше исследования Дюмаре и Эссекса, а также: Ян Блахер, Placement and its consequences for families with children who have mental retardation в книге When There's No Place Like Home: Options for Children Living Apart from Their Natural Families под ред. Ян Блахер (1994); Фрэнсис Каплан Гроссман, Brothers and Sisters of Retarded Children: An Exploratory Study (1972); Роберт Ханнеман и Ян Блахер, Predicting placement in families who have children with severe handicaps: A longitudinal analysis в American Journal on Mental Retardation 102, № 4, January 1998; и Тамар Хеллер и Алан Фактор, Permanency planning for adults with mental retardation living with family caregivers в American Journal on Mental Retardation 96, № 2, September 1991.

111

Цитата Джима Синклера («…это то, что мы слышим, когда вы молитесь об исцелении…») присутствует в его эссе 1993 г. Don't mourn for us на http://www.jimsinclair.org/dontmourn.htm.

112

Цитата Эйми Маллинс приведена в статье Сюзанны Франкель Body beautiful в Guardian, 29 августа 1998 г.

113

Билл Шеннон описан в статье Билла О'Дрисколла Turning the tables в Pittsburgh City Paper, 29 марта 2007 г.

114

См. Oscar Pistorius hopes to have place at London Olympics в ВВС, March 2012; Oscar Pistorius: The «Blade Runner» who is a race away from changing the Olympics в Associated Press/Washington Post, May 2012; и Тим Рохан Pistorius will be on South Africa's Olympic team в New York Times, July 2012.

115

См. Адам Дёрр, The wrongful life debate в Genomics Law Report, September 2009.

116

Цитата из решения французского суда взята из статьи Вима Вебера France's highest court recognizes «the right not to be born» в Lancet 358, № 9297, December 2001. Последствия описаны в статье Линн Итон France outlaws the right to sue for being born в British Medical Journal 324, № 7330, January 19^th, 2002.

117

См. Адам Дёрр, The wrongful life debate в Genomics Law Report, September 2009; Ронен Перри, It's a wonderful life в Cornell Law Review 93, 2008; и решение по делу «Турпин против Сортини», 31 Cal. 3d 220, 643 P. 2d 954, 3 мая 1982 г.: это дело Верховного суда Калифорнии относилось к иску, в котором глухой ребенок был назван истцом. Полный текст решения можно найти на веб-сайте Стэнфордской школы права http://scocal.stanford.edu/opinion/turpin-v-sortini-30626.

118

Дело «Керлендер против BioScience Laboratories», 106 Cal. Приложение. 3d 811, 165 Cal. Rptr. 477 (1980). Решение можно найти по адресу http://law.justia.com/cases/california/calapp3d/106/811.html (дата обращения: 2012 г.).

119

Цитата из иска о неправомерной жизни, поданного родителями ребенка с болезнью Тея – Сакса, присутствует в решении суда по делу «Миллер против HCA, Inc.», 118 S.W. 3d 758 (Tex. 2003). Решение можно полностью прочитать на веб-сайте Верховного суда Техаса http://www.supreme.courts.state.tx.us/historical/2003/sep/010079.pdf (дата обращения: 2012 г.).

120

Цитата Найджела Эндрюса взята из его статьи Glowing wonder of an Anatolian epiphany в Financial Times, March 2012.

121

Цитата о зрелости родителей детей с ограниченными возможностями взята из работы Ричарда П. Хастингса и др. Factors related to positive perceptions in mothers of children with intellectual disabilities в Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 15, № 3, September 2002.

122

См. Кейт Скорджи и Дик Собси, Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities в Mental Retardation 38, № 3, June 2000.

123

Исследование матерей, которые увидели преимущества в своем родительском опыте, описано на с. 138 книги Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер, в главе Гленна Аффлека и Говарда Теннена Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants.

124

Исследование, в котором сравниваются результаты развития детей матерей, которые пытались найти смысл в своем опыте, описано на с. 135 книги Infants in Crisis: How Parents Cope with Newborn Intensive Care and Its Aftermath (1991) под ред. Гленна Аффлека, Говарда Теннена и Джонель Роу.

125

Цитата Тобина Зиберса об инклюзии встречается на с. 183 книги Disability Theory, 2008.

126

Цитата Роя Макдональда взята из статьи Дэнни Хакима, Томаса Каплана и Майкла Барбаро, After backing gay marriage, 4 in G.O.P. face voters' verdict в New York Times, July 2011; цитата Джэра Спербека взята из его статьи NY senator's grandkids made him realize «gay is OK» на Yahoo! News, 26 июня 2011 г.

127

Личное общение с Дагом Райтом.

128

См. Энн Уитчер-Генцке, Dalai Lama brings message of compassion to UB, UB Reporter, September 2006.

129

Эту западную наивность в отношении нирваны мне объяснил Роберт Турман в 2006 г.

130

В русском переводе: «Рана – это место, через которое в вас входит свет».

131

«Я планирую писать о глухих»: моя статья Defiantly deaf была опубликована в журнале New York Times Magazine 29 августа 1994 г.

132

Конфликт между протестующими и администрацией Лексингтонского центра для глухих описан в статье Дэвида Файерстоуна Deaf students protest new school head в New York Times, 27 апреля 1994 г.

133

Список государственных школ для глухих в США можно найти на веб-сайте Национального центра образования глухих Лорана Клерка https://clerccenter.gallaudet.edu/national-resources/info/info-to-go/national-resources-and-directories/schools-and-programs.html

134

Данные о процентном соотношении глухих детей со слышащими родителями получены из статьи Росса Э. Митчелла и Майкла А. Карчмера Chasing the mythical ten percent: Parental hearing status of deaf and hard of hearing students in the United States в Sign Language Studies 4, № 2, Winter 2004.

135

См. Св. Августин Contra Julianum: «Мы действительно осознаем, сколь многое имеет отношение к нашим собственным преступлениям: из какого источника вины происходит то, что невиновные заслуживают того, чтобы родиться иногда слепыми, иногда глухими, а этот недостаток действительно мешает вере сам, по свидетельству апостола, который говорит: „Вера от слышания“» (Рим. X, 17). Этот отрывок цитируется в книге Рут Э. Бендер The Conquest of Deafness: A History of the Long Struggle to Make Possible Normal Living to Those Handicapped by Lack of Normal Hearing, 1970, с. 27.

136

Тема воспитания глухих детей благородными семьями исследуется в работе Сьюзан Плэнн A Silent Minority: Deaf Education in Spain, 1550–1835 (1997).

137

 Шарль-Мишель де л'Эпе (25 ноября 1712 года – 23 декабря 1789 года) – один из основоположников сурдопедагогики.

138

История глухих во Франции и работа аббата де л'Эпе – тема исследований Джеймса Р. Ноулсона The idea of gesture as a universal language in the XVIIth and XVIIIth centuries, Journal of the History of Ideas 26, no. 4, October – December 1965; Энн Т. Куартараро, The perils of assimilation in modern France: The Deaf community, social status, and educational opportunity, 1815–1870, Journal of Social History 29, № 1, Fall 1995.

139

 Томас Хопкинс Галлодет (1787–1851) – американский педагог, соучредитель первого постоянного учебного заведения для глухих в Северной Америке и его первый директор. Школа называлась «Приют Коннектикута (в Хартфорде) для обучения и воспитания глухонемых», теперь она известна как Американская школа для глухих.

140

См. главу Филлис Валентайн Thomas Hopkins Gallaudet: Benevolent paternalism and the origins of the American Asylum в книге Deaf History Unveiled: Interpretations from the New Scholarship под ред. Джона Викри Ван Клива, 1999, сс. 53–73.

141

Подробную историю сообщества глухих на острове Мартас-Винъярд см. в книге Норы Эллен Гроус Everyone Here Spoke Sign Language: Hereditary Deafness on Martha's Vineyard, 1985.

142

История Университета Галлодет рассказана в книге Брайана Х. Гринвальда и Джона Викри Ван Клева A Fair Chance in the Race of Life: The Role of Gallaudet University in Deaf History, 2010.

143

Александр Грейам Белл изложил свои предложения в Memoir upon the formation of a deaf variety of the human race – документе, представленном Национальной академии наук 13 ноября 1883 г. и опубликованном в 1884 г. в Мемуарах Национальной академии наук, а также в Historical notes concerning the teaching of speech to the deaf в Association Review 2, February 1900.

144

Интерес Томаса Эдисона к движению оралистов частично объясняется его личным опытом жизни с ослабленным слухом. Эдисон какое-то время служил членом Консультативного совета Volta Bureau, организации, основанной Александром Грейамом Беллом для содействия обучению глухих «чтению речи, речи и слуху»; см. статью Джона А. Ферралла Floating on the wings of silence with Beethoven, Kitto, and Edison в Volta Review 23, 1921, сс. 295–296.

145

Белл и господство орализма обсуждаются в работах Дугласа К. Бэйнтона Forbidden Signs: American Culture and the Campaign against Sign Language, 1996; Кэрол Падден и Тома Хамфриса Inside Deaf Culture, 2005; и Джона Викри Ван Клива Deaf History Unveiled: Interpretations from the New Scholarship, 1999.

146

Цитата Джорджа Ведица появляется в книге Кэрол Падден и Тома Хамфриса Deaf in America: Voices from a Culture, 1988, с. 36.

147

Патрик Будро – доцент Калифорнийского государственного университета в Нортридже. Все цитаты из Будро взяты из моего интервью с ним в 2008 г. и последующей переписки.

148

Выводы Аристотеля о сравнительном интеллекте глухих и слепых изложены в «Истории животных» и «О чувственном восприятии». Аристотель утверждал, что «зрение само по себе является более важным для жизни, а для ума более важным является слух, ведь способность зрения сообщает о разного рода многочисленных различиях в силу того, что всем телам присущ какой-то цвет, так что благодаря этой способности можно лучше всего воспринимать общее…, а способность слышать сообщает лишь о различиях шума. Ведь речь является источником знания, потому что ее можно услышать, то есть не сама по себе, а привходящим образом, ибо она складывается из отдельных слов, каждое из которых есть символ. Поэтому слепые более разумны, чем немые и глухие, от рождения лишенные одного или другого чувственного восприятия» (цит. по Аристотелю, «Пропрептик. О чувственном восприятии. О памяти». Издательство Санкт-Петербургского университета, 2004).

149

Работа Уильяма Стокоу Sign Language Structure: An Outline of the Visual Communication Systems of the American Deaf была первоначально опубликована в 1960 г. факультетом антропологии и лингвистики Университета Буффало и переиздана в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, no. 1, Winter 2005.

150

Межполушарная латеральность и жестовый язык обсуждаются Оливером Саксом в книге Seeing Voices: A Journey into the World of the Deaf, 1989, с. 93–111; и в главе Хизер П. Кнапп и Дэвида П. Корины Cognitive and neural representations of language: Insights from sign languages of the deaf в книге Кристин А. Линдгрен и др. Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts, 2008, сс. 77–89.

151

Влияние повреждения левого полушария мозга на способность производить знаки является предметом исследований Урсулы Беллуги и др. Language, modality, and the brain в книге Brain Development and Cognition под ред. М. Х. Джонсона, 1993; а также Грегори Хикока, Трейси Лав-Геффен и Эдварда С. Клима Role of the left hemisphere in sign language comprehension в Brain & Language 82, № 2, August 2002.

152

Исследование, демонстрирующее, что люди, изучающие жесты в зрелом возрасте, как правило, больше используют визуальную часть своего мозга, – Мадлен Кинер и Сьюзан Э. Гатеркол, Cognitive adaptations arising from nonnative experience of sign language in hearing adults в Memory & Cognition 35, № 4, June 2007.

153

Исследование «Петя и волк» описано в работе Ж. Фейджу Le fetus, Pierre et le Loup, которая первоначально появилась в L'Aube des Sens под ред. Э. Эрбине и М. К. Буснель (1981), а впоследствии была процитирована Мари-Клэр Буснель, Кэролайн Гранье-Деферр и Жан-Пьером Лекануэ в статье Fetal audition, Annals of the New York Academy of Sciences 662, Developmental Psychobiology, October 1992.

154

Японские исследователи акустики Йоичи Андо и Хироаки Хаттори описали пренатальную акклиматизацию младенцев к шуму в аэропорту в статье Effects of intense noise during fetal life upon postnatal adaptability в Journal of the Acoustical Society of America 47, № 4, pt. 2, 1970.

155

Языковые предпочтения новорожденных обсуждаются в работах Жака Мелера и др. A precursor of language acquisition in young infants в Cognition 29, № 2, July 1988; а также Кристин Мун, Робина Паннетона Купера и Уильяма П. Файфера Two-day-olds prefer their native language в Infant Behavior and Development 16, № 4, October – December 1993.

156

«Снижение восприятия неродных фонем» было основным предметом исследования детского психолога Джанет Ф. Веркер из Университета Оттавы; ее академические доклады по этому предмету: Cross-language speech perception: Evidence for perceptual reorganization during the first year of life, Infant Behavior & Development 25, № 1, January – March 2002; Infant-directed speech supports phonetic category learning in English and Japanese, Cognition 103, № 1, April 2007. Менее техническое описание ее работы можно найти в ее статье Becoming a native listener в American Scientist 77, № 1, January – February 1989.

157

О раннем языковом развитии см. Роберт Дж. Рубен, A time frame of critical/sensitive periods of language development в Acta Otolaryngologica 117, № 2, March 1997. Ранняя скорость усвоения жестового языка обсуждается в работе Джона Д. Бонвиллиана и др. Developmental milestones: Sign language acquisition and motor development в Child Development 54, no. 6, December 1983. Исследования снижения способности мозга к овладению языком с течением времени описаны в работах Хелен Невилл и Дафни Бавелье Human brain plasticity: Evidence from sensory deprivation and altered language experience, Progress в журнале Brain Research 138, 2002; Аарон Дж. Ньюмана и др., A critical period for right hemisphere recruitment в журнале American Sign Language processing, Nature Neuroscience 5, № 1, January 2002; Рэйчел И. Мэйберри и др., Age of acquisition effects on the functional organization of language in the adult brain в Brain & Language 119, № 1, October 2011; и Нильса Скотара и др. The influence of language deprivation in early childhood on L2 processing: An ERP comparison of deaf native signers and deaf signers with a delayed language acquisition в BMC Neuroscience 13, № 44, May 3, 2012.

158

Глухой, у которого вообще не было знания какого-либо языка до 27 лет, описан у Сьюзен Шоллер в книге A Man without Words, 1995.

159

Оценка случаев нарушения слуха у заключенных была сделана Катриной Миллер в работе Population management strategies for deaf and hard-of-hearing offenders в Corrections Today 64, № 7, December 2002.

160

Скорость овладения словарным запасом глухими детьми слышащих родителей рассматривается в MIT Encyclopedia of Communication Disorders, 2004, сс. 336–337.

161

Цитата Дугласа Байнтона взята из книги Forbidden Signs: American Culture and the Campaign against Sign Language, 1996, с. 5.

162

Наблюдение о том, что мать должна «противопоставить себя его естественному игровому способу обучения, часто против его воли», сделано Юджином Д. Минделем и Маккеем Верноном в They Grow in Silence: The Deaf Child and His Family, 1971, с. 58; цит. по: Берил Лифф Бендерли, Dancing Without Music: Deafness in America, 1990, с. 51.

163

Все цитаты Джекки Рот, встречающиеся в этой главе, взяты из многочисленных интервью и общения с ней с 1994 г.

164

Хотя часто считается, что IDEA настаивает, чтобы дети с ограниченными возможностями получали образование вместе со своими сверстниками, не являющимися инвалидами, на самом деле закон требует, чтобы дети с ограниченными возможностями получали образование таким образом, чтобы «обеспечить их доступ к общей учебной программе в максимально возможной степени», возможно в «наименее ограничительной среде». См. доклад Султаны Кайсар «IDEA 1997 – „Инклюзивность – это закон“», представленный на Ежегодном съезде Совета по делам исключительных детей, Канзас-Сити, штат Миссури, 18–21 апреля 2001 г.; и Перри А. Зиркель, Does Brown v. Board of Education play a prominent role in special education law? в Journal of Law & Education 34, № 2, April 2005.

165

Статистические данные о сокращении количества школ-интернатов взяты из работы Росс Э. Митчелл и Майкла Карчмера Demographics of deaf education: More students in more places в American Annals of the Deaf 151, № 2, 2006.

166

Джудит Хойманн заявила, что раздельное обучение для глухих студентов является «аморальным» в своей статье Oberti decision is core of the ED's inclusion position в Special Educator, 2 ноября 1993 г., с. 8; цитируется в книге Джин Б. Крокетт и Джеймса М. Кауфманна The Least Restrictive Environment: Its Origins and Interpretations in Special Education, 1999, с. 21.

167

Слова судьи Ренквиста встречаются в деле «Совет по образованию против Роули», 458 U.S. 176 (1982); полный текст решения можно найти по адресу http://www.law.cornell.edu/supremecourt/text/458/176.

168

Статистические данные об окончании средней школы, поступлении в колледжи и потенциальном доходе глухих детей и молодых людей взяты из работы Бонни Пойтрас Такер Deaf culture, cochlear implants, and elective disability в Hastings Center Report 28, № 4, July 1998.

169

Исследования, демонстрирующие более высокую успеваемость глухих детей глухих родителей по сравнению с глухими детьми слышащих родителей см.: Э. Росс Стаклесс и Джек У. Берч, The influence of early manual communication on the linguistic development of deaf children в American Annals of the Deaf 142, № 3, July 1997; Кеннет Э. Бразел и Стивен П. Куигли, Influence of certain language and communication environments in early childhood on the development of language in Deaf individuals в Journal of Speech & Hearing Research 20, № 1, March 1977; и Кэтрин П. Мидоу, Early manual communication in relation to the deaf child's intellectual, social, and communicative functioning в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, № 4, July 2005.

170

Высказывание Хелен Келлер известно, но может быть и апокрифом. По мнению неутомимых библиотекарей – исследователей Университета Галлодет, это предложение, по-видимому, представляет собой компиляцию настроений, выраженных в двух опубликованных источниках. См. Том Харрингтон, FAQ: Helen Keller Quotes, Gallaudet University Library, 2000, http://www.gallaudet.edu/library/research_help/research_help/frequent_asked_questions/people/helen_keller_quotes.html.

171

Цитата Леннарда Дэвиса появляется в книге My Sense of Silence: Memoirs of a Childhood with Deafness, 2000, сс. 6–8: «И по сей день, если я пишу „молоко“, я чувствую себя более молочным, чем если бы я сказал это слово вслух».

172

Данные о частоте случаев глухоты взяты из Quick statistics на веб-сайте Национального института глухоты и других коммуникативных расстройств https://www.nidcd.nih.gov/.

173

Цитата Карол Падден и Тома Хемфриса («Культура предоставляет глухим людям способ представить себе…») появляется в книге Inside Deaf Culture, 2005, на с. 161.

174

Речь идет о серии беспорядков и спонтанных демонстраций против полицейского рейда, которые начались в ночь на 28 июня 1969 года в гей-баре «Стоунволл-инн» на Кристофер-стрит (Гринвич-Виллидж, Нью-Йорк). Эти столкновения часто приводятся в качестве первого случая в истории, когда представители гей-сообщества оказали сопротивление узаконенной государством системе преследования геев.

175

Роза Паркс – американская общественная деятельница, политическая активистка и одна из основательниц движения за права чернокожих граждан. Паркс стала известна в 1955 году, когда во время автобусной поездки в городе Монтгомери, Алабама, она отказалась по требованию водителя уступить свое место белому пассажиру в секции автобуса для цветных.

176

Протесты в Университете Галлодет широко освещались средствами массовой информации; одна показательная статья – Лена Уильямс, College for deaf is shut by protest over president в New York Times, March 1988. История лозунга «Глухой президент сейчас!» была подробно рассказана в книге Джека Гэннона The Week the World Heard Gallaudet, 1989; а также Кэтрин А. Янковски – Deaf Empowerment: Emergence, Struggle, and Rhetoric, 1997; и Джона Б. Кристиансена и Шерон Н. Барнарт Deaf President Now! The 1988 Revolution at Gallaudet University, 2003.

177

Отставка Гулда описана в статье Дэвида Файерстоуна Chief executive to step down at deaf center в New York Times, 22 июня 1994 г.

178

Этот отрывок основан на моем интервью с Льюисом Меркином в 1994 г. и последующих личных беседах.

179

Все цитаты М. Дж. Бьенвеню взяты из моих интервью с ней в 1994 г. и последующих сообщений.

180

Дополнительную информацию о генах и эпигенетических влияниях, которые способствуют глухоте, см. Лилач М. Фридман и Карен Б. Авраам, MicroRNAs and epigenetic regulation in the mammalian inner ear: Implications for deafness в Mammalian Genome 20, no. 9-10, September – October 2009; и А. Элиот Ширер и др., Deafness in the genomics era в Hearing Research 282, № 122, December 2011.

181

Информацию о генетике глухоты можно найти в работах Кэтлин С. Арнос и Пандья Арти Advances in the genetics of deafness в Oxford Handbook of Deaf Studies, Language, and Education под ред. Марка Маршарка и Патрисии Элизабет Спенсер, 2003; Мустафы Текина, Кэтлин С. Арнос и Арти Пандья – Advances in hereditary deafness, Lancet 358, September 2001; у Вирджинии Норрис и др. в Does universal newborn hearing screening identify all children with GJB2 (Connexin 26) deafness? Penetrance of GJB2 deafness, Ear & Hearing 27, № 6, December 2006.

182

Также полезны две недавние обзорные статьи о практическом применении генетических исследований: Марина Ди Доменико и др., Towards gene therapy for deafness, Journal of Cellular Physiology 226, no. 10, October 2011; и Гай П. Ричардсон, Жак Буте де Монвель и Кристин Пети, How the genetics of deafness illuminates auditory physiology в Annual Review of Physiology 73, March 2011.

183

Мутации коннексина 26 в GJB2 были впервые описаны в работе Дэвида П. Келселла и др. Connexin 26 mutations in hereditary non-syndromic sensorineural deafness в Nature 357, № 6628, 1997.

184

Синдромальные формы глухоты включают синдромы Ушера, Пендреда и Ваарденбурга; информацию обо всех трех можно найти на сайте Национального института глухоты и других коммуникативных расстройств: http://www.nidcd.nih.gov/health/hearing/Pages/Default.aspx.

185

О щелевых соединениях и их роли в глухоте см. статью Регины Никель и Эндрю Фордж в ELS: Gap junctions and connexins: The molecular genetics of deafness, 2010; и Х.-Б. Чжао и др., «Щелевые соединения и кохлеарный гомеостаз» в Journal of Membrane Biology 209, № 2–3, May 2006.

186

Увеличение глухоты из-за ассортативного спаривания обсуждается в работах Кэтлин С. Арнос и др. A comparative analysis of the genetic epidemiology of deafness in the United States in two sets of pedigrees collected more than a century apart в American Journal of Human Genetics 83, № 2, August 2008; и Уолтера Дж. Нэнса и Майкла Дж. Кирси – Relevance of connexin deafness (DFNB1) to human evolution в American Journal of Human Genetics 74, no. 6, June 2004.

187

Хетты упоминаются в цитированной выше статье Арноса. Дополнительный, более подробный источник – М. Майлз, Hittite deaf men in the 13th century B. C., 2008. Потомки хеттов в современной Анатолии по-прежнему обладают мутацией 35delG; см. Мустафа Текин, Genomic architecture of deafness in Turkey reflects its rich past в International Journal of Modern Anthropology 2, 2009.

188

Цитата Нэнси Блох об открытии гена GJB2 приводится в книге Дениз Грейди Gene identified as major cause of deafness in Ashkenazi Jews в New York Times, November 1998.

189

Гипотеза лингвистической относительности предполагает, что структура языка влияет на мировосприятие и воззрения его носителей, а также на их когнитивные процессы. Лингвистическая относительность широко известна как гипотеза Сепира – Уорфа.

190

Цитата Хамфри-Дирксена Баумана («На вопрос о том, чем стоит жить…») взята из книги Open Your Eyes: Deaf Studies Talking, 2008, с. 14.

191

Все цитаты Кристины Палмер взяты из моего интервью с ней в 2008 г. и последующих личных бесед.

192

Гипотеза Сепира – Уорфа была первоначально предложена Бенджамином Ли Уорфом, чьи труды антологизированы в книге Language, Thought, and Reality: Selected Writings of Benjamin Lee Whorf (1956). Статья Криса Суойера The linguistic relativity hypothesis в Stanford Encyclopedia of Philosophy (2003) предоставляет удобный конспект.

193

Я встретил Уильяма Стоуки и взял интервью у него в 1994 г.

194

Цитата М. Дж. Бьенвеню («Мы не хотим и не должны стать слышащими…») взята из ее статьи Can Deaf people survive «deafness»? в книге Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook) под ред. Лоис Брэгг, 2001, с. 318.

195

Цитата Барбары Каннапелл («Я считаю, что мой язык – это я…») взята из ее статьи Personal awareness and advocacy in the Deaf community в сборнике Sign Language and the Deaf Community: Essays in Honor of William C. Stokoe под ред. Шарлотты Бейкер и Роббина Баттисона, 1980, сс. 106–116.

196

Цитата из Кэрол Падден и Тома Хамфриса («Тела глухих людей были помечены…») взята из книги Deaf Culture, 2005, с. 6.

197

Высказывание Эдгара Л. Лоуэлла о «пастыре/волке» цитируется в книге Берил Лифф Бендерли Dancing Without Music: Deafness in America, 1990, с. 4.

198

Ссылка Тома Бертлинга на «детский лепет» появляется в книге A Child Sacrificed to the Deaf Culture, 1994, с. 84.

199

Комментарий Берил Лифф Бендерли о «священной войне» встречается в Dancing Without Music: Deafness in America, 1990, с. xi.

200

 Церковь объединения – религиозное движение, основанное Мун Сон Мёном в 1954 году в Сеуле (Южная Корея). В России, Франции, Германии и других странах Церковь объединения причисляется к деструктивным и тоталитарным сектам.

201

Экспозиция «История глазами глухих» описана в книге Джин Линдквист Бергей и Джека Р. Гэннона Creating a national exhibition on deaf life, Curator 41, June 1998; Дуглас Бэйнтон, Джек Р. Гэннон и Джин Линдквист Берджи Through Deaf Eyes: A Photographic History of an American Community, 2001; и Groundbreaking exhibition charts «History Through Deaf Eyes», USA Today, February 2006.

202

Цитата Кристен Хармон (ныне профессор английского языка в Университете Галлодет) взята из ее статьи I thought there would be more Helen Keller: History through Deaf eyes and narratives of representation в книге Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts под ред. Кристин А. Линдгрен и др., 2008.

203

Пример пропаганды усыновления глухих детей глухими взрослыми можно найти в книге Барбары Дж. Уилер This child is mine: Deaf parents and their adopted deaf children в книге Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook под ред. Лоис Брэгг, 2001.

204

Цитата о мунитах взята из статьи Эдварда Дольника Deafness as culture в Atlantic Monthly, September 1993.

205

«Действительно не заинтересован в глухих» по-английски пишется как Really Not Interested in the Deaf, и первые буквы слов этого выражения совпадают с аббревиатурой, которую образует английское наименование института Royal National Institute for Deaf People.

206

НАГ – Национальная ассоциация глухих.

207

Хеппнер цитируется в статье Эдварда Дольника Deafness as culture, Atlantic Monthly, September 1993.

208

«Четыре стадии идентичности глухих» были первоначально перечислены в статье Нила С. Гликмана The development of culturally deaf identities в сборнике Culturally Affirmative Psychotherapy with Deaf Persons под ред. Нила С. Гликмана и М. А. Харви (1996). Они цитируются в главе Ирен Ли Who am I?: Deaf identity issues в книге Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts, под ред. Кристин А. Линдгрен и др., 2008, сc. 25–26.

209

Этот отрывок основан на моих интервью с Каро Уилсон в 2007 г. и последующем личном общении.

210

Диссертация Кристен Л. Джонсон Ideology and Practice of Deaf Goodbyes принесла ей докторскую степень на факультете антропологии Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе в 1994 г. В настоящее время она работает на факультете английского языка в Университете штата Огайо.

211

Для получения дополнительной информации см. Кэрол Ласассо и Яна Лоллис, Survey of residential and day schools for deaf students in the United States that identify themselves as bilingual-bicultural programs в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 8, no. 1, January 2003; и Oxford Handbook of Deaf Studies, Language, and Education под ред. Марка Маршарка и Патрисии Элизабет Спенсер, 2003, с. 45. Полезную информацию для неспециалистов Bilingual bicultural deaf education можно найти на сайте Рочестерского технологического института https://www.rit.edu/.

212

Цитата Харлана Лейна («Дилемма состоит в том, что глухие люди хотят…») взята из его статьи Do deaf people have a disability? для Sign Language Studies 2, № 4, Summer 2002, с. 375.

213

Этот отрывок основан на моем интервью с Бриджит О'Хара в 2010 г. и последующих личных беседах. Ее имя и все остальные в этом отрывке – псевдонимы. Некоторые другие личные данные изменены.

214

Pidgin Signed English – комбинация американского жестового языка и английского языка.

215

CODA (Child of deaf adult) – ребенок глухого взрослого, часто известный под этой аббревиатурой; это человек, которого воспитывали один или несколько глухих родителей или опекунов.

216

История жестокого обращения с учениками католической школы-интерната в Висконсине была первоначально рассказана Лори Гудстайн в статье Vatican declined to defrock U.S. priest who abused boys в New York Times, March 2010. Цитата взята из более поздней статьи Гудстайна For years, deaf boys tried to tell of priest's abuse в New York Times, March 2010.

217

«Молчаливые рыцари» (англ.).

218

Спектакль о сексуальном насилии в сообществе глухих – Террилен Саккетти, «Сейчас»; он был исполнен в Deaf Women United, а затем демонстрировался в ходе турне по 36 городам.

219

Этот отрывок основан на моих интервью с Меган Уильямс, Майклом Шамбергом и Джейкобом Шамбергом в 2008 г., а также на последующих интервью и личных сообщениях. Отмечаю, что я нанял Джейкоба для помощи мне в исследованиях для этой главы.

220

 Точный английский жестовый язык – система общения жестами, которая стремится точно передавать английский словарь и грамматику.

221

 Концептуально-точный английский жестовый язык – одна из недавно разработанных форм, сочетает грамматическую структуру, используемую в жестовом английском, с использованием концептов, а не слов, в отличие от американского жестового языка.

222

Этот отрывок основан на моем интервью с Крисом и Барб Монтан в 2008 г. и последующих личных беседах.

223

Среди работ, представляющих антиоралистский подход – Хамфри-Дирксен Бауман, Audism: Exploring the metaphysics of oppression в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 9, no. 2, Spring 2004; и Пэдди Лэдд, Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood, 2003. Критика этой точки зрения излагается в статьях, написанных Джейн К. Фернандес и Ширли Шульц Майерс: Inclusive Deaf studies: Barriers and pathways, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, № 1, Winter 2010, и Deaf studies: A critique of the predominant U.S. theoretical direction в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, № 1, Winter 2010.

224

Полная коммуникация описана в книге Hearing, Mother Father Deaf под ред. Мишель Бишоп и Шерри Л. Хикс, 2009 и статье Ларри Хокинса и Джуди Браунер, Educating children who are deaf or hard of hearing: Total Communication в ERIC Digest 559, 1997. Система Signed Exact English – тема работы Дайан Коркоран Нильсен и др. The importance of morphemic awareness to reading achievement and the potential of signing morphemes to supporting reading development в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 16, № 3, Summer 2011. Об одновременном общении см. Николас Скьяветти и др., The effects of Simultaneous Communication on production and perception of speech в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 9, № 3, June 2004 и Стефани Тевеналь и Миако Вильянуэва, Are you getting the message? The effects of SimCom on the message received by deaf, hard of hearing, and hearing students в Sign Language Studies 9, № 3, Spring 2009. Для сравнения грамматики ASL и грамматики разговорных языков см. Ронни Б. Уилбур, What does the study of signed languages tell us about «language»? Sign Language & Linguistics 9, № 1–2, 2006.

225

Интервью с Гэри Моулом было записано мною в 1994 г.

226

Анекдот о Бенджамине Бахане рассказывается в фильме «Глазами глухих», 2007, в 59.19–1.00.24.

227

 Québécois – квебекский язык жестов; жестовый язык, используемый в Оттаве (провинция Квебек), в Батерсте (провинция Нью-Брансуик), в Ванкувере (провинция Британская Колумбия) и в Эдмонтоне (провинция Альберта) в Канаде.

228

Полезный ресурс в этой области см. в работе Тома Харрингтона и Сары Хэмрик FAQ: Sign languages of the world by country на сайте Университета Галлодет https://www.gallaudet.edu/.

229

Интервью с Кларком Денмарком было записано мною в 1994 г.

230

Эти жестовые языки обсуждаются в книге Хамфри-Дирксена Баумана Open Your Eyes: Deaf Studies Talking, 2008, с. 16.

231

Депрессор языка – медицинский инструмент, шпатель, который используется для удержания языка во время обследования.

232

Бенгкала – главная тема книги А. Дж. Марсая Desa Kolok: A Deaf Village and Its Sign Language in Bali, Indonesia, 2008. Первое сообщение в медицинской литературе о распространенном штамме глухоты – С. Уината и др., Congenital non-syndromal autosomal recessive deafness in Bengkala, an isolated Balinese village в Journal of Medical Genetics 32, 1995. Популярное изложение темы синдромальной глухоты в эндогамных сообществах см. Джон Трэвис, Genes of silence: Scientists track down a slew of mutated genes that cause deafness в Science News, January 1998; академические исследования по этому вопросу см. Аннелис Кустерс, Deaf utopias? Reviewing the sociocultural literature on the world's «Martha's Vineyard situations» в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, № 1, January 2010.

233

Эти сложные сети отношений являются предметом часто цитируемой книги Хилдред Гирц и Клиффорда Гирца Kinship in Bali, 1975.

234

Этот отрывок основан на моих интервью с Эйприл и Раджем Чауханами в 2008 г. и позже, а также на личных беседах.

235

Вольта первоначально представил результаты своего эксперимента 1790 г. научному сообществу в докладе Королевскому обществу On the electricity excited by the mere contact of conducting substances of different kinds в Philosophical Transactions of the Royal Society 90, 1800.

236

Полезные общие ссылки по истории кохлеарных имплантатов включают: Хью Купер и Луиза Крэддок, Cochlear Implants: A Practical Guide, 2006; информационный бюллетень Фонда исследований глухоты Cochlear implant timeline, 2008; раздел «Кохлеарные имплантаты» на сайте Национального института глухоты и других коммуникативных расстройств: https://www.nidcd.nih.gov/health/cochlear-implants. Работа Фана Джанга Дзена и др. Cochlear implants: System design, integration and evaluation в IEEE Review of Biomedical Engineering 1, № 1, January 2008 – недавний научный обзор. Для обсуждения этических противоречий, связанных с имплантацией, см. Джон Б. Кристиансен и Ирен В. Ли, Cochlear Implants in Children: Ethics and Choices, 2002; и Линда Р. Комесарофф, Surgical Consent: Bioethics and Cochlear Implantation, 2007.

237

Данные о количестве людей, которым были установлены кохлеарные имплантаты, взяты с сайта Национального института глухоты и других коммуникативных расстройств по кохлеарным имплантатам по адресу https://www.nidcd.nih.gov/ и от Ирен У. Ли и др., Correlates of psychosocial adjustment in deaf adolescents with and without cochlear implants: A preliminary investigation в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 14, № 2, Spring 2009.

238

Статистические данные о доле детей с тяжелыми нарушениями слуха в возрасте до трех лет, которые получили имплантаты, приводятся по Кейт А. Белзнер и Бренды С. Сил, Children with cochlear implants: A review of demographics and communication outcomes в American Annals of the Deaf 154, no. 3, Summer 2009.

239

Данные о расовом и социально-экономическом неравенстве в распределении имплантатов взяты из работы Джона Б. Кристиансена и Ирен В. Ли Cochlear Implants in Children: Ethics and Choices, 2002, с. 328.

240

Генеральный директор компании Cochlear сделал замечание о еще не освоенном рынке имплантатов в интервью Брюсу Эйнхорну Listen: The sound of hope в BusinessWeek, November 2005.

241

Лорри Г. Рубин и Блейк Папсин в работе Cochlear implants in children: Surgical site infections and prevention and treatment of acute otitis media and meningitis, Pediatrics, 126, no. 2, August 2010, указывают, что послеоперационные инфекции в области хирургического вмешательства встречаются у 12 % пациентов, получающих кохлеарные имплантаты; Другие осложнения – острый средний отит и бактериальный менингит. См. также: Кевин Д. Браун и др., Incidence and indications for revision cochlear implant surgery in adults and children, Laryngoscope 119, № 1, January 2009: «Доля повторных вмешательств составляла 7,3 % для детей и 3,8 % для взрослых». Также Дэниел М. Цейтлер, Кэмерон Л. Буденц и Джон Томас Роланд-младший, Revision cochlear implantation, Current Opinion in Otolaryngology & Head & Neck Surgery 17, № 5, October 2009: «Небольшой, но значительный процент (3–8 %) всех процедур кохлеарной имплантации требует операции по повторной имплантации. Наиболее частым показателем является тяжелый отказ имплантанта (40–80 %), другие общие показания включают мягкие разрушения, осложнения при ране, инфекцию, неправильное первоначальное размещение и отторжение электродов».

242

Комментарий про R2-D2 был озвучен в ходе личного общения.

243

Источником истории о женщине, получившей кохлеарный имплант в раннем взрослом возрасте, является Абрам Кац The bionic ear: Cochlear implants: Miracle or an attack on «deaf culture»? New Haven Register, March 2007.

244

Позицию HHS по проверке слуха у новорожденных можно найти на сайте Национального института глухоты и других коммуникативных расстройств по адресу: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/9417168/.

245

Из хронологии истории организации Национальной ассоциации глухих (NAD) на http://www.nad.org/nad-history: «1999 г. NAD успешно участвует в разработке и продвигает принятие законопроекта Уолша» («Закон о проверке слуха новорожденных и младенцев»). «2003 г. Скрининг слуха новорожденных и младенцев составляет 90 %, что является результатом пропагандистских усилий NAD».

246

Австралийское исследование, демонстрирующее улучшение у детей, которым имплантировали имплант до первого дня рождения, – Шани Дж. Деттман и др., Communication development in children who receive the cochlear implant under 12 months в Ear & Hearing 28, № 2, April 2007.

247

Исследование, показывающее меньший прогресс в развитии разговорной речи у детей, которым имплант установили в четыре года, по сравнению с детьми, которым установили имплант в два года, – Энн Э. Гирс, Speech, language, and reading skills after early cochlear implantation в Archives of Otolaryngology – Head & Neck Surgery, 130, no. 5, May 2004.

248

Влияние кохлеарных имплантатов на пластичность мозга обсуждается в работе Джеймса Б. Фэллон и др. Cochlear implants and brain plasticity в Hearing Research, 238, № 1–2, April 2008, а также Кевин М. Дж. Грин и др., Cortical plasticity in the first year after cochlear implantation в Cochlear Implants International 9, no. 2, 2008.

249

Недавние исследования подростков, которым в детстве установили имплантаты: Александра Уайт и др., Cochlear implants: The young people's perspective в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 12, № 3, Summer 2007; Лиза С. Дэвидсон и др., Cochlear implant characteristics and speech perception skills of adolescents with long-term device use, Otology & Neurology 31, no. 8, October 2010; Елена Ариси и др., Cochlear implantation in adolescents with prelinguistic deafness, Otolaryngology – Head & Neck Surgery 142, no. 6, June 2010; Миретт Б. Хабиб и др., Speech production intelligibility of early implanted pediatric cochlear implant users в International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology 74, no. 8, August 2010.

250

Исследование открытого восприятие речи у глухих от рождения детей, получивших кохлеарные имплантаты, провели Сьюзан Б. Вальцман и др. (Open-set speech perception in congenitally deaf children using cochlear implants, American Journal of Otology 18, no. 3, 1997), как цитирует Бонни Пойтрас Такер в Deaf culture, cochlear implants, and elective disability, Hastings Center Report 28, no. 4, July 1998. Аналогичные результаты были получены в исследовании 2004 г.: Мари-Ноэль Калмельс и др, Speech perception and speech intelligibility in children after cochlear implantation, International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology 68, no. 3, March 2004.

251

Исследование восприятия родителями слуха и вербального восприятия их детьми, получившими имплантат, приводится Исследовательским институтом Галлодет в Regional and National Summary Report of Data from the 1999–2000 Annual Survey of Deaf and Hard of Hearing Children and Youth, 2001.

252

Обзор, в котором делается вывод о том, что имплантаты предлагают только грубые и ухудшенные версии звука и что дети с имплантатом воспринимают меньше тонких различий в разговорной речи, чем их сверстники, можно найти в Oxford Handbook of Deaf Studies, Language and Education, 2003, с. 435.

253

В своих брошюрах «Причина выбора AB» и «Слушай лучше» Advanced Bionics широко цитирует Майкла Чороста, автора книги Rebuilt: My Journey Back to the Hearing World, 2006: «Бионическое ухо, кажется, предлагает больше возможностей для обновления в будущем, поскольку станут доступны новые и более совершенные стратегии кодирования и новое программное обеспечение. Так что я, возможно, смогу слышать больше и лучше».

254

Интервью с Робертом Рубеном было проведено мною в 1994 г.

255

Степени глухоты и способы классификации потери слуха описаны Ричардом Дж. Х. Смитом и др. в Deafness and hereditary hearing loss overview, GeneReviews, 1999–2012 на http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1434/.

256

Хотя документ NAD 1993 г., осуждающий «инвазивную хирургию беззащитных детей», похоже, не был опубликован на веб-сайте NAD, полный текст заархивирован на израильском веб-сайте https://deaf-info.zak.co.il/d/deaf-info/old/inclusion.html.

257

Изменение позиции NAD в отношении кохлеарных имплантатов было одобрено на заседании Совета директоров NAD 6–7 октября 2000 г.; см. Национальная ассоциация глухих, «Позиция NAD по кохлеарным имплантатам», 6 октября 2000 г. Дополнительные ресурсы, посвященные дискуссии в сообществе глухих о кохлеарных имплантатах: Мари Арана-Уорд, As technology advances, a bitter debate divides the deaf в Washington Post, May 1997; Фелисити Барринджер, Pride in a soundless world: Deaf oppose a hearing aid в New York Times, May 1993; и Брэд Байром, Deaf culture under siege, H-Net Reviews, March 2003.

258

Кристина Палмер сделала это заявление непосредственно мне. Гипотеза этнической принадлежности глухих – тема работы Ричарда Кларка Эккерта Toward a theory of deaf ethnos: Deafnicity ≈ D/deaf (Hómaemon Homóglosson Homóthreskon) в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, № 4, Fall 2010.

259

Этот отрывок основан на моем интервью с Дэном, Нэнси и Эммой Хесси в 2007 г. и последующем общении.

260

Данные о стоимости кохлеарной имплантации взяты из раздела «Часто задаваемые вопросы» сайта Ассоциации Александра Грейама Белла на http://nc.agbell.org/page.aspx?pid=723 (дата обращения: 2012 г.). Другие оценивают общую стоимость в 50-100 тыс. долларов; по данным Медицинского факультета Университета Майами в 2012 г.

261

Данные об экономии затрат, связанных с кохлеарной имплантацией, получены из двух исследований: Андре К. Ченг и др., Cost-utility analysis of the cochlear implant in children в Journal of the American Medical Association 274, no. 7, August 2000; Джеффри П. Харрис и др., An outcomes study of cochlear implants in deaf patients: Audiologic, economic, and quality-of-life changes, Archives of Otolaryngology в Head & Neck Surgery 121, no. 4, April 1995.

262

Цитата первой матери («Если вашему ребенку нужны очки…») взята из статьи Implants help child emerge from silent world, Associated Press/Casper Star-Tribune, April 2006; вторая цитата («Если в 20…») исходит от Аниты Мэннинг, The changing deaf culture, USA Today, May 2000.

263

Этот отрывок основан на моем интервью с Бобом Осбринком в 2008 г. и последующем общении.

264

Цитата Рори взята из статьи Артура Аллена Sound and fury, Salon, May 2000.

265

Заявление Терезы Бланкмейер Берк встречается в ее эссе Bioethics and the deaf community в книге Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts под ред. Кристин А. Линдгрен и др., 2008, сс. 69–70.

266

Пола Гарфилд и Томато Личи описывают свои чувства по поводу глухой дочери в статье Ребекки Аткинсон I hoped our baby would be deaf в Guardian, March 2006.

267

«Окончательное решение еврейского вопроса» – политика правительства Третьего рейха в отношении евреев. Под эвфемизмом «окончательное решение» подразумевалось массовое уничтожение еврейского населения Европы.

268

Этот отрывок основан на моем интервью с Феликсом, Рэйчел и Шэрон Фельдман в 2008 г. и последующих личных беседах. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

269

Харлан Лейн сравнивает кохлеарную имплантацию с хирургическими операциями по изменению половых органов младенцам с интерсексуальными состояниями в своей статье Ethnicity, ethics and the deaf-world в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, № 3, Summer 2005.

270

См. Пэдди Лэдд, Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood, 2003, с. 415: «В 1990-х гг. генная инженерия инициировала процесс попытки идентифицировать „ген глухоты“, таким образом сделав теоретически возможным то, что можно было бы назвать „окончательным решением“ – полное искоренение глухих».

271

Харлан Лейн сравнивает попытки устранить глухоту с попытками уничтожить этнические группы в статье Пола Дэвиса Deaf culture clash в Wall Street Journal, 25 апреля 2005 г.

272

Джон Б. Кристиансен и Ирен В. Ли сообщают, что только половина опрошенных ими родителей общалась с глухими взрослыми до принятия решения об имплантате своих детей, и что некоторые из тех, кто это сделал, были встречены враждебно из-за того, что в принципе рассматривали эту процедуру; см. их статью Children with cochlear implants: Changing parent and deaf community perspectives, Archives of Otolaryngology в Head & Neck Surgery 130, no. 5, May 2004.

273

Гунилла Прейслер обсуждает шведскую практику, требующую от родителей глухих детей узнавать о глухоте от глухих в статье The psychosocial development of deaf children with cochlear implants в книге Surgical Consent: Bioethics and CochlearImplantation под ред. Линды Комесарофф, 2007, сc. 120–136.

274

Исследования, описывающие как социальные достижения, так и трудности, с которыми сталкиваются молодые люди с кохлеарными имплантатами, включают: Яэль Бат-Хава, Даниэлу Мартин и Джозеф Г. Кошив, Longitudinal improvements in communication and socialization of deaf children with cochlear implants and hearing aids: Evidence from parental reports в Journal of Child Psychology & Psychiatry 46, no. 12, December 2005; Даниэла Мартин и др., Peer relationships of deaf children with cochlear implants: Predictors of peer entry and peer interaction success в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 16, no. 1, January 2011; Рене Панч и Мерв Хайд, Social participation of children and adolescents with cochlear implants: A qualitative analysis of parent, teacher, and child interviews в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 16, № 4, 2011.

275

Дж. Уильям Эванс использовал термин «культурно бездомные» в статье Thoughts on the psychosocial implications of cochlear implantation in children в книге Cochlear Implants in Young Deaf Children под ред. Э. Оуэнса и Д. Кесслера, 1989, с. 312, цитируется в Харлан Лейн, Cultural and infirmity models of deaf Americans в Journal of the American Academy of Rehabilitative Audiology 23, 1990, с. 22.

276

В 1968 году возле здания, где проводился конкурс «Мисс Америка», феминистки установили мусорную корзину, в которую бросали разные предметы, в том числе и бюстгальтеры, символизирующие угнетение женщин. Но бюстгальтеры при этом никто не сжигал.

277

Упоминания о физическом совершенствовании как о «киборге» встречаются у Бренды Джо Брейггеманн, Think-between: A deaf studies commonplace book в книге Open Your Eyes: Deaf Studies Talking под ред. Хамфри-Дирксена Баумана, 2008, с. 182.

278

Исследование, в котором две трети родителей-участников сообщили об отсутствии сопротивления своих детей использованию имплантатов, было проведено в Исследовательском институте Галлодет, его результаты приведены в книге Джона Б. Кристиансена и Ирен В. Ли Cochlear Implants in Children: Ethics and Choices, 2002, с. 168.

279

Этот отрывок основан на моем интервью с Барбарой Матуски в 2008 г. и последующем общении.

280

Кэтрин Вудкок критикует тех представителей сообщества глухих, которые не одобрили использование речи и слуха другими глухими людьми, в своей статье Cochlear implants vs. Deaf culture? в сборнике Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook под ред. Лоис Брэгг, с. 327.

281

Цитата Ирен Ли взята из книги A Lens on Deaf Identities, 2009, с. 21.

282

Цитаты Джоша Свиллера встречаются на сс. 14–15 и 100–101 книги The Unheard: A Memoir of Deafness and Africa, 2007. Его личный сайт http://joshswiller.com. См. также интервью Джейн Броуди со Свиллером Cochlear implant supports an author's active life в New York Times, February 26^th, 2008.

283

Первая публикация, документально подтверждающая, что акулы обладают способностью к регенерации рецептивных волосковых клеток – Джеффри Т. Корвин, Postembryonic production and aging in inner ear hair cells in sharks в Journal of Comparative Neurology 201, № 4, October 1981. О дальнейших исследованиях сообщает Корвин в статье Postembryonic growth of the macula neglecta auditory detector in the ray, Raja clavata: Continual increases in hair cell number, neural convergence, and physiological sensitivity в Journal of Comparative Neurology 217, № 3, July 1983; и в Perpetual production of hair cells and maturational changes in hair cell ultrastructure accompany postembryonic growth in an amphibian ear в Proceedings of the National Academy of Science 82, № 11, June 1985.

284

Регенерация волосковых клеток в ушной улитке у птиц впервые была описана в статье Дугласа A. Котенча Regeneration of hair cell stereociliary bundles in the chick cochlea following severe acoustic trauma в Hearing Research 30, № 2–3, 1987.

285

Ранние эксперименты с использованием ретиноевой кислоты для стимуляции регенерации волосковых клеток описаны в статье М. У. Келли и др. The developing organ of Corti contains retinoic acid and forms supernumerary hair cells in response to exogenous retinoic acid in culture в Development 119, № 4, December 1993. Ретиноевая кислота и телячья сыворотка вводились крысам, результаты приведены в статье Филиппа П. Лефебвра и др., Retinoic acid stimulates regeneration of mammalian auditory hair cells в Science 260, № 108, April 1993.

286

Пример работы группы Стэкера см. в статье Марка Преториуса и др. Adenovector-mediated hair cell regeneration is affected by promoter type в Acta Otolaryngologica 130, № 2, February 2010.

Дальнейшие исследования по культивированию слуховых волосковых клеток и их введению в живые организмы описаны в работе Хуаэй Ли и др. Generation of hair cells by stepwise differentiation of embryonic stem cells, Proceedings of the National Academy of Sciences 100, № 23, November 2003; и Вей Чен и др., Human fetal auditory stem cells can be expanded in vitro and differentiate into functional auditory neurons and hair cell-like cells в Stem Cells 2, № 5, May 2009. Для общего обзора состояния исследований регенерации волосковых клеток см. статью Джона В. Бриганде и Стефана Хеллера Quo vadis, hair cell regeneration? в Nature Neuroscience 12, № 6, June 2009.

287

Изучение потенциальных методов генной терапии для стимулирования роста слуховых волосковых клеток: Сэмюэл П. Габбелс и др., Functional auditory hair cells produced in the mammalian cochlea by in utero gene transfer в Nature 455, № 7212, August 2008 и Кохей Кавамото и др., Math1 gene transfer generates new cochlear hair cells in mature guinea pigs in vivo в Journal of Neuroscience 23, № 11, June 2003.

288

Значение гена ATOH1 рассматривается в работе Шиничи Сомейя и др., Age-related hearing loss in C57BL/6J mice is mediated by Bak-dependent mitochondrial apoptosis в Proceedings of the National Academy of Sciences 106, № 46, November 2009.

289

Канал трансдукции находится в центре внимания в работе Мэт. П. Куахунгко, Кристиана Гримма и Стефана Хеллера TRP channels as candidates for hearing and balance abnormalities in vertebrates в Biochimica et Biophysica Acta (BBA) – Molecular Basis of Disease 1772, № 8, August 2007

290

Исследователь вакцин Стэнли А. Плоткин описывает историю краснухи в Соединенных Штатах и пытается восстановить ее в статье Rubella eradication? в Vaccine 19, № 25–26, May 2001.

291

Цитата Марвина Т. Миллера: As town for deaf takes shape, debate on isolation re-emerges в New York Times, 21 марта 2005.

Комментарий о том, что изоляционизм больше не в моде, исходит от Тома Уилларда: N.Y. Times reports on proposed signing town в Deafweekly, 23 марта 2005.

292

Статистические данные о количестве пользователей ASL получены из библиотеки Университета Галлодет; см. Том Харрингтон, American Sign Language: Ranking and number of users, 2004, http://libguides.gallaudet.edu/content.php?pid=114804&sid=991835.

293

Увеличение количества курсов ASL на 432 % за десятилетие задокументировано Элизабет Б. Уэллс в работе Foreign language enrollments in United States institutions of higher education, Fall 2002, Profession, 2004.

Информацию о репрезентативной работе по обучению детей жестовому языку см. в книге Джозефа Гарсиа Signing with Your Baby: How to Communicate with Infants Before They Can Speak, 2002.

294

Термин deafhood был введен британским глухим активистом Пэдди Лэддом, автором книги Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood, 2003.

295

Здесь автор употребляет слово deafhood, а не классическое deafness. Это слово было введено в употребление английским глухим ученым, писателем, активистом и исследователем культуры глухих Пэдди Лэддом в его книге «Понимание культуры глухих: в поисках глухоты». Хотя точное значение этого слова остается намеренно расплывчатым, Лэдд называет глухоту «процессом», а не чем-то конечным и ясным; он пытается передать утвердительное и позитивное принятие того, что он – глухой.

296

Цитата Эдны Эдит Сэйерс, осуждающей тривиализацию жестового языка и его присвоение слышащими людьми, приводится в книге Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook под ред. Лоис Брэгг, с. 116.

297

Фрагмент Харлана Лейна («Отношение слышащего родителя к маленькому глухому ребенку…») встречается в The Mask of Benevolence, 1992.

298

Замечания Джека Уиллера присутствуют в брошюре по сбору средств Фонда исследований глухоты Let's Talk About Conquering Deafness, 2000.

299

Лоуренс Хотт и Дайан Гэри отметили, что «глухота почти всегда составляет одно поколение» в своем фильме Through Deaf Eyes (2007), который доступен на DVD, выпущенном Галлодетским университетом. Термин «культура новообращенных» был впервые использован Фрэнком Бехтером в его эссе The deaf convert culture and its lessons for deaf theory в книге Open Your Eyes, 2008, сс. 60–79.

300

Из обращения Айны Паволини к Амаду Хампате Ба, The Fortunes of Wangrin, 1999: «После обретения Мали независимости в 1960 г. он вошел в состав делегации своей страны на Генеральной конференции ЮНЕСКО, проходившей в том же году в Париже. Именно по этому случаю он горячо призвал к сохранению африканского наследия в знаменитом заявлении: En Afrique, quand un vieillard meurt, c'est un bibliothèque qui brûle („В Африке, когда умирает старик, сгорает библиотека“)».

301

Оценки исчезновения языков приведены по работе Николаса Эванса, Dying Words: Endangered Languages and What They Have to Tell Us, 2009; Слова Эванса взяты из книги Николаса Эванса и Стивена С. Левинсона The myth of language universals: Language diversity and its importance for cognitive science в Behavioral & Brain Sciences 32, 2009, с. 429.

302

Для получения дополнительных комментариев по поводу кончины жестового языка см. Лу Энн Уокер, Losing the language of silence в New York, January 13^th, 2008.

303

Моей первой книгой была The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost, 1991.

304

Вопрос Кэрол Падден («Как могут существовать два конфликтующих импульса…») встречается в книге Inside Deaf Culture, 2005, с. 163.

305

Моими основными источниками для большей части этой главы являются Бетти М. Адельсон Dwarfism: Medical and Psychosocial Aspects of Profound Short Stature, 2005 и The Lives of Dwarfs: Their Journey from Public Curiosity toward Social Liberation, 2005.

306

Предложения по созданию городов для маленьких людей обсуждаются в статьях Джона Вана Little people veto a miniaturized village в Chicago Tribune, June 1989 и Шэрон Лафраньер, A miniature world magnifies dwarf life в New York Times, March 2010.

307

Виктор А. Маккусик был основателем медицинской генетики и ведущим исследователем в области карликовости среди амишей. Для доступного знакомства с синдромом Эллиса – ван Кревельда и гипоплазией хрящевых волос см. его обзор Ellis – van Creveld syndrome and the Amish в Nature Genetics 24, March 2000.

308

Поскольку карликовость часто не проявляется при рождении и не всегда требует медицинского вмешательства, расчеты заболеваемости, основанные на больничных записях, неадекватны, и даже эксперты по карликовости имеют тенденцию предлагать цифры довольно условно. Известный генетик доктор Виктор Маккусик рассказал Бетти Адельсон в 1983 г., что, по его оценкам, в мире насчитывается несколько миллионов человек с карликовостью; см. Бетти М. Адельсон The Lives of Dwarfs, 2005, сс. 128–129. Джоан Аблон отмечает, что их оценки их количества в США колеблются в пределах от 20 до 100 тысяч, и цитирует Чарльза Скотта, генетика, специализирующегося на карликовости, который оценил их число в 20–25 тысяч – см. Джоан Аблон Little People in America: The Social Dimension of Dwarfism, 1984. Считается, что ахондроплазия встречается у 1 из 20 000 новорожденных, поэтому, если американское население составляет 318 млн человек, должно быть около 16 000 американцев с ахондроплазией, и Адельсон сказал мне, что, если включить все формы скелетной дисплазии, число примерно удваивается, что действительно дает около 30 000, хотя она указала, что это число не включает гипофизарные расстройства, синдром Тернера, ювенильный артрит, заболевание почек и различные ятрогенные состояния, для которых нет точных цифр; см. Бетти М. Адельсон, Dwarfism, 2005, сс. 21–23. В АМЛ насчитывается более 6000 членов, некоторые из которых являются членами семей карликов среднего роста. Учитывая все это, невозможно сказать, какая доля карликов принадлежит к АМЛ, но кажется вероятным, что она превышает 10 %.

309

Заявление Бетти Адельсон «Единственное допустимое предубеждение в PC America – предубеждение против карликов» и последующие ее заявления, если не указано иное, взяты из переписки и личных интервью, проведенных в период с 2003 по 2012 год.

310

Цитата Мэри Далтон («вы же можете это исправить, не так ли?») взята из личного интервью 2010 г.

311

73,66 см.

312

Этот отрывок основан на моем интервью с Мэри Боггс 2003 г.

313

Уильям Хэй вспомнил свой визит к генералу в книге Deformity: An Essay, 1754. На с. 16 Хэй описал себя как горбуна «невысокого роста в пять футов» – вполне возможно, он – человек с диастрофической дисплазией. Он также был членом Палаты общин. Фразу «червь, а не человек» Хэй цитировал из Библии (Псалтирь 22: 6: «Но я – червь, а не человек; позор людей и презрение народа»). Недавняя статья о Хэе см. William Hay, M.P. в Parliamentary History 29, № 1, October 2010.

314

Бетти Адельсон ссылается на теорию Вуди Аллена о сути комичности слова «карлик» на с. 6 книги Dwarfism: Medical and Psychosocial Aspects of Profound Short Stature, 2005. Пристрастие Аллена к теме карликовости проявляется в сборнике The Complete Prose of Woody Allen, 1991, которая содержит многочисленные примеры использования слова «карлик» в юмористическом контексте.

315

Научное обсуждение современных шоу уродов см. Майкл М. Чемер Le freak, c'est chic: The twenty-first century freak show as theatre of transgression в Modern Drama 46, no. 2, Summer 2003 и Бригам А. Фордхэм, Dangerous bodies: Freak shows, expression, and exploitation в UCLA Entertainment Law Review 14, № 2, 2007

316

События на чемпионате по метанию карликов в Новой Зеландии в итоге привели к тому, что у британского регбиста Майка Тиндалла возникли проблемы после того, как папарацци заметили его среди участников; см. Ричард Уайт Mike Tindall gropes blonde в Sun, September 2011, Роберт Китсон Mike Tindall defended by England after incident at «dwarfthrowing» bash в Guardian, September 2011 и Ребекка Инглиш After World Cup shame, a £25,000 fine and humiliation for Tindall (and Zara's face says it all) в Daily Mail, January 12^th, 2012. В январе 2012 г. в Leopard's Lounge & Broil в Виндзоре, Онтарио состоялось состязание по подбрасыванию карликов: см. Соня Белл, Dwarftossing: Controversial event at Windsor strip club draws 1,000 fans в Toronto Star, January 29^th, 2012 г. По крайней мере один взрослый участник называет себя «самой маленькой порнозвездой в мире»; см. Аллен Штайн, Stoughton cop resigns after he left beat в Enterprise News, July 2010.

317

Воспоминания Барбары Шпигель были озвучены в ходе моего интервью с ней в 2003 г. и последующего общения.

318

Статистические данные о доле скелетных дисплазий, связанных с мутациями de novo и рецессивными генами, взяты из статьи Клер А. Франкомано The genetic basis of dwarfism в New England Journal of Medicine 332, № 1, January 5^th, 1995; и статьи Уильяма А. Хортона и др., Achondroplasia в Lancet 370, July 2007.

319

Дисплазия – неправильное формирование ткани эмбриона, неправильное развитие тканей, органов или частей тела.

320

Ахондроплазия – болезнь, передающаяся наследственно и приводящая к карликовости из-за недоразвитости длинных костей.

321

 Мутация denovo – впервые возникшее изменение генетической последовательности в отличие от унаследованного.

322

Для получения научной обзорной статьи о гипофизарной карликовости см. Kyriaki S. Alatzoglou и Mehul T. Dattani, Genetic causes and treatment of isolated growth hormone deficiency: An update в Nature Reviews Endocrinology 6, no. 10, October 2010. Психосоциальные аспекты карликовости обсуждаются в работах Уэйна Х. Грина, Магды Кэмпбелл и Рафаэля Дэвида, Psychosocial dwarfism: A critical review of the evidence в Journal of the American Academy of Child Psychiatry 23, № 1, January 1984 и газетной статье The little boy who was neglected so badly by his mother that he became a dwarf в Daily Mail, August 2010.

323

Цитата Мари-Элен Юэ взята со сс. 6–7 ее книги Monstrous Imagination, 1993.

324

Джона Малликена цитирует в своей книге Эллисон К. Джонс: Born different: Surgery can help children with craniofacial anomalies, but it can't heal all of the pain в Telegram & Gazette, May 1995.

325

Бетти Адельсон описывает легкомысленную манеру, с которой некоторые врачи сообщали родителям весть об ахондроплазии ребенка, на с. 160 книги Dwarfism: Medical and Psychosocial Aspects of Profound Short Stature, 2005.

326

Воспоминания матери об отношении врачей к ее ребенку взяты из поста в Yahoo! discussion group, написанного Брендой, 12 июня 2001 г.

327

Джоан Аблон цитирует родителей, которым врач объявил: «С сожалением вынужден сообщить вам, что ваш ребенок – карлик», на с. 17 книги Living with Difference: Families with Dwarf Children, 1988.

328

Цитата Джинни Сарджент «Хотя мы, карлики, думаем…» взята из Yahoo! discussion group post, 4 сентября 2001 г.

329

Мэтт Ролофф вспоминает заниженные ожидания родителей от него во время личного интервью в 2003 г.; он делает аналогичное заявление на с. 28 книги Against Tall Odds: Being a David in a Goliath World, 1999.

330

Этот отрывок основан на моем интервью с Эми и Мэттом Ролофф в 2003 г. и последующем общении.

331

Описания детей Ролофф были взяты из статьи Вирджинии Хеффернан, The challenges of an oversized world в New York Times, 4 марта 2006 г.

332

Этот отрывок основан на моем интервью с Лизой Хедли в 2008 г. и последующих личных беседах. Ее документальный фильм о карликовости Dwarfs: Not a Fairy Tale был впервые показан в рамках сериала American Undercover Sundays на канале HBO 29 апреля 2001 г. Хотя я сохранил имя Лизы из-за известности ее фильма, имя ее дочери, Роуз – псевдоним.

333

Одной из брошюр, которые получила Лиза Хедли, была книга Джона Г. Роджерса и Джоан О. Вайс My Child Is a Dwarf, 1977, опубликованная АМЛ.

334

Эта цитата из Лизы Хедли («Одно только слово превратило нас с мужем в невольных членов сообщества…») взята из ее статьи A child of difference в журнале New York Times, 12 октября 1997 г.

335

Цитата Барбары Шпигель взята из моего интервью с ней в 2003 г. и последующих сообщений.

336

Аласдер Г. В. Хантер сообщил о своей оценке сравнительной удовлетворенности жизнью карликов и их родителей в работе Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias I: Assessment using a life-styles questionnaire в American Journal of Medical Genetics 78, № 1, June 1998.

337

Участники исследования, как правило, оценивали свою ахондроплазию как «несерьезную» в статье Сары Э. Голласт и др. Living with achondroplasia in an average-sized world: An assessment of quality of life в American Journal of Medical Genetics 120A, № 4, August 2003.

338

АМЛ в настоящее время прямо занимается проблемами инвалидности, часто сопровождающими низкий рост, и включает права инвалидов в число направлений деятельности организации. См. https://www.lpaonline.org/

339

Комментарий Пола Стивена Миллера об АМЛ и инвалидности содержится в главе 6 книги Дэна Кеннеди Little People: Learning to See the World Through My Daughter's Eyes, 2003.

340

Розмари Гарланд Томсон упоминает «дискурс исключения» на с. 6 книги Extraordinary Bodies: Figuring Physical Disability in American Culture and Literature, 1997.

341

Обеспокоенность анонимной матери по поводу последствий физического приспособления передана по интервью 2003 г.

342

Линда Хант проводит различие между карликовостью и болезнью в своем письме в ответ Лизе Хедли A child of difference в журнале New York Times, 2 ноября 1997 г.

343

Джоан Аблон описывает историю АМЛ в книге Dwarfism and social identity: Selfhelp group participation в Social Science & Medicine 15B, 1981; Бетти Адельсон делает это в книгах Dwarfism, 2005, сс. 187–190, и The Lives of Dwarfs, 2005, с. 319–321.

344

Уильям Сэфайр обсуждает слова, используемые для описания маленьких людей, в статье On language: Dwarf planet в New York Times, September 2006, см. также Линн Харрис, Who you calling a midget? Salon, July 2009.

345

Самыми известными артистами цирка Барнума были пропорциональные карлики Чарльз Шервуд Страттон и его жена Лавиния Бамп Уоррен, известные публике как «Генерал и миссис Том Тамб». Страттон является автором автобиографии Sketch of the Life: Personal Appearance, Character and Manners of Charles S. Stratton, the Man in Miniature, Known as General Tom Thumb, and His Wife, Lavinia Warren Stratton, Including the History of Their Courtship and Marriage, With Some Account of Remarkable Dwarfs, Giants, & Other Human Phenomena, of Ancient and Modern Times, Also, Songs Given at Their Public Levees, 1874. Краткий современный отчет о карьере Страттона см. в Giants and dwarfs в Strand Magazine 8, July – December 1894; для ознакомления с современным анализом см. Майкл М. Чемерс, Jumpin' Tom Thumb: Charles Stratton onstage at the American Museum в Nineteen Century Theater & Film 31. 2004. Лавиния Уоррен является героем недавнего романа Мелани Бенджамин The Autobiography of Mrs. Tom Thumb, 2011.

346

 Финеас Тейлор Барнум – американский шоумен, антрепренер XIX века, основатель «Цирка Ф. Т. Барнума».

347

Оскорбительная статья: Дэвид Сигал, Financial fraud is focus of attack by prosecutors в New York Times, March 2009. Комментарий редактора: Кларк Хойт, Consistent, sensitive and weird в New York Times, April 2009.

348

Интервью с Барбарой Шпигель в 2003 г. и последующие сообщения.

349

Совет Бетти Адельсон по поводу имен цитирует Линн Харрис в книге Who you calling a midget? Salon, 16 июля 2009 г.

350

Этот отрывок основан на моем интервью с Дэном Кеннеди, автором книги Little People: Learning to See the World Through My Daughter's Eyes, 2003, в 2003 г. и последующих сообщениях.

351

Для получения дополнительной информации о связи между потерей слуха и когнитивными навыками у карликов см. Дж. Бринкманн и др., Cognitive skills in achondroplasia в American Journal of Medical Genetics 47, № 5, October 1993.

352

Для получения авторитетной и подробной информации об условиях карликовости обратитесь в Национальную организацию по редким заболеваниям (http://www.rarediseases.org), домашний справочник по генетике Национальной медицинской библиотеки (http://ghr.nlm.nih.gov) и клинику Мэйо (http://www.mayoclinic.com/health/dwarfism/DS01012).

353

Чуть более 120 см.

354

Оценки Виктора Маккьюсика цитируются на с. 128 книги Бетти М. Адельсон The Lives of Dwarfs (2005) со ссылкой на Сьюзан Лоуренс Solving big problems for little people в Journal of the American Medical Association 250, № 3, March 1983.

355

Генетический механизм ахондроплазии был впервые описан Клер А. Франкомано и др. в Localization of the achondroplasia gene to the distal 2.5 Mb of human chromosome 4p в Human Molecular Genetics 3, № 5, May 1994; Р. Шианг и др., Mutations in the transmembrane domain of FGFR3 cause the most common genetic form of dwarfism, achondroplasia в Cell 78, no. 2, July 1994 и Гэри А. Беллус: Achondroplasia is defined by recurrent G380R mutations of FGFR3 в American Journal of Human Genetics 56, 1995, сс. 368–373.

356

Показатели распространенности ахондроплазии взяты из работы Сью Томпсон, Тома Шекспира и Майкла Дж. Райта Medical and social aspects of the life course for adults with a skeletal dysplasia: A review of current knowledge в Disability & Rehabilitation 30, no. 1, January 2008.

357

Выводы о повышении уровня смертности у детей с ахондроплазией получены из статей Жаклин Т. Хехт и др., Mortality in achondroplasia в American Journal of Human Genetics 41 no 3, September 1987 и Джулии Винн и др., Mortality in achondroplasia study: A 42-year follow-up в American Journal of Medical Genetics 143A, № 21, November 2007.

358

Осложнения гидроцефалии обсуждаются в статье Гленн Л. Кейпер-мл. и др. Achondroplasia and cervicomedullary compression: Prospective evaluation and surgical treatment в Pediatric Neurosurgery 31, № 2, August 1999.

359

Карликовость, вызванная недостаточным потреблением/поглощением йода, известная как кретинизм, обсуждается в Цзу-Пей Чен и Бэзил С. Хетцель, Cretinism revisited в Best Practice & Research Clinical Endocrinology & Metabolism 24, № 1, February 2010.

360

Более подробные научные ресурсы по физическим проблемам, с которыми сталкиваются карлики, см. в статье Патриции Г. Уиллер и др., Short stature and functional impairment: A systematic review в Archives of Pediatric & Adolescent Medicine 158, № 3, March 2004.

361

Проблемы с зубами у низкорослых детей описаны в статье Хейдрун Кьелльберги др., Craniofacial morphology, dental occlusion, tooth eruption, and dental maturity in boys of short stature with or without growth hormone deficiency в European Journal of Oral Sciences 108, № 5, October 2000.

362

Физические нагрузки, которые создают давление на позвоночник и повышают риск развития остеоартрита, противопоказаны людям с костными заболеваниями; см. Трейси Л. Троттер и др. Health supervision for children with achondroplasia в Pediatrics 116, № 3, 2005.

363

См. Ричард Паули и др. To Celebrate: Understanding Developmental Differences in Young Children with Achondroplasia, 1991.

364

АМЛ способствовала участию своих членов в исследовании «Ожирение при ахондроплазии», проведенном Жаклин Т. Хехт и др., American Journal of Medical Genetics 31, no. 3, November 1988. Проблема мониторинга прибавки в весе у детей с атипичным ростом рассматривается в работе Джули Гувер-Фонг и др. «Таблицы веса и возраста для детей с ахондроплазией» в American Journal of Medical Genetics, часть A 143А, 19, October 2007.

365

Полезные научные статьи о медицинских осложнениях карликовости включают работы Стивена Э. Копица Orthopedic complications of dwarfism в Clinical Orthopedics & Related Research 114, January – February 1976, Денниса С. Стоукса и др. Respiratory complications of achondroplasia в Journal of Pediatrics 102, no. 4, April 1983, Айвора Д. Берковица и др. Dwarfs: Pathophysiology and anesthetic implications в Anesthesiology 7, no. 4, October 1990, Черил С. Рейд и др. Cervicomedullary compression in young patients with achondroplasia: Value of comprehensive neurologic and respiratory evaluation в Journal of Pediatrics 110, no. 4, 1987, Родни К. Билса и Грега Стэнли Surgical correction of bowlegs in achondroplasia в Journal of Pediatric Orthopedics 14, no. 4, July 2005, а также Элизабет А. Сиск и др. Obstructive sleep apnea in children with achondroplasia: Surgical and anesthetic considerations в Otolaryngology-Head and Neck Surgery 120, no. 2, February 1999.

366

Этот отрывок основан на моих интервью с Лесли Паркс в 2003 г. и в последующие годы.

367

Школы-магниты – в системе образования США – государственные школы, предлагающие специальные курсы или учебные программы. «Магнит» означает принцип привлечения учащихся из-за ареалов, определенных властями как школьные зоны, которые относятся к определенным учебным заведениям.

368

 Ти-бол – командный вид спорта, основанный на правилах крикета, бейсбола и софтбола и предназначенный для детей от 4 до 6 лет, чтобы они могли развить навыки игры в мяч и повеселиться.

369

13,6 кг.

370

Клише о веселых детях проиллюстрировано Драшем, взгляды которого Томпсон и др. считают «устаревшими» и слишком узко сфокусированными: см. Филип У. Драш, Нэнси Э. Гринберг и Джон Мани, Intelligence and personality in four syndromes of dwarfism в книге Human Growth, вышедшей под ред. Д. Б. Чика (1968), сс. 568–581. См. также издание Philadelphia: Lea and Febiger, 1968 и статью Сью Томпсон, Тома Шекспира и Майкла Дж. Райта Medical and social aspects of the life course for adults with a skeletal dysplasia: A review of current knowledge в Disability & Rehabilitation 30, no. 1, January 2008, сс. 1-12.

371

Исследования Джоан Аблон доказывают, что дети-карлики часто развивают интеллектуальные способности, чтобы компенсировать свои социальные проблемы: см. Living with Difference, 1988, с. 17 и Personality and stereotype in osteogenesis imperfecta: Behavioral phenotype or response to life's hard challenges? в American Journal of Medical Genetics 122A, October 2003.

372

Сведения об относительно благополучном детстве см. в трехчастном отчете Аласдера Г. У. Хантера Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias в American Journal of Medical Genetics 78, № 1, June 1998; Джеймс С. Браст и др., Psychiatric aspects of dwarfism в American Journal of Psychiatry 133, no. 2, February 1976; Сара Э. Голласт и др., Living with achondroplasia in an average-sized world: An assessment of quality of life в American Journal of Medical Genetics 120А, № 4, August 2003; и M. Апахасало и др., Health-related quality of life of patients with genetic skeletal dysplasias в European Journal of Pediatrics 157, № 2, February 1998.

373

Комментарий Джоан Аблон о чрезмерной опеке находится на с. 64 книги Living with Difference, 1988.

374

Предупреждающие слова Ричарда Крэндалла по поводу детских колясок взяты со с. 49 его книги Dwarfism: The Family and Professional Guide, 1994.

375

Об исследовании Ассоциации ограниченного роста см. Том Шекспир, Майкл Райт и Сью Томпсон A Small Matter of Equality: Living with Restricted Growth, 2007; выводы о родительском отношении и возможной эмоциональной адаптации можно найти на с. 25.

376

Значительный рост числа случаев депрессии у молодых людей зафиксирован в работе Аласдера Г. В. Хантера Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias, II: Depression and anxiety в American Journal of Medical Genetics 78, no. 1, June 1998; см. также работу Сью Томпсон, Тома Шекспира и Майкла Дж. Райт Medical and social aspects of the life course for adults with a skeletal dysplasia: A review of current knowledge в Disability & Rehabilitation 30, no. 1, January 2008. Хантер осторожно замечает, что «взрослые, рожденные от здоровых родителей, могут подвергаться большему риску депрессии, чем те, у кого были больные родители», с. 12.

377

Джоан Аблон описывает общие эмоциональные переживания, связанные с членством в АМЛ, в главе 8 The encounter with LPA книги Little People in America: The Social Dimension of Dwarfism, 1984.

378

Исследование, показывающее, что карлики имеют более низкую самооценку, худшее образование и более низкий годовой доход, а также реже вступают в брак, – Сара Э. Голласт и др., Living with achondroplasia in an average-sized world: An assessment of quality of life в American Journal of Medical Genetics 120А, no. 4 (August 2003).

379

Опрос, обнаруживший значительную разницу в доходах между людьми с карликовостью и членами их семей среднего роста, описан в работе Бетти Адельсон Dwarfism: Medical and Psychosocial Aspects of Profound Short Stature, 2005, с. 259.

380

Майкл Эйн описывает свои трудности с поиском работы в документальном фильме Лизы Абелоу Хедли Dwarfs: Not a Fairy Tale, 2001.

381

Цитата Рут Рикер была пересказана мне Дэном Кеннеди в 2003 г.

382

Все цитаты Джона Волина взяты из его статьи Dwarf like me в Miami Herald, 24 января 1993 г.

383

Карлик который описал опыт первой встречи с другими карликами, процитирован Кеном Вольфом в статье Big world, little people в Newsday, 20 апреля 1989 г.

384

Этот отрывок основан на моем интервью с Джанет и Беверли Чарльз в 2003 г.

385

Около 94 см.

386

Этот отрывок основан на моем интервью с Лесли Снейдер и Брюсом Джонсоном в 2005 г. и последующем общении.

387

Основные источники по исследованиям практики метания карликов включают работы Элис Домурат Дрегер, Lavish dwarf entertainment в Hastings Center Bioethics Forum, 25 марта 2008 г. и Деборы Шенеман Little people, big biz: Hiring dwarfs for parties a growing trend в New York Post, 8 ноября 2001 г.

388

О прохождении в Нью-Йорке «Запрета на бросание карликов и боулинга карликов» (Закон штата Нью-Йорк № 2744 от 1990 г.) сообщила Элизабет Колберт: On deadline day, Cuomo vetoes 2 bills opposed by Dinkins в New York Times, 24 июля 1990 г.

Подробнее о французском запрете см. Views of the Human Rights Committee under article 5, paragraph 4, of the Optional Protocol to the International Covenant on Civil and Political Rights, Seventy-fifth session, Communication No. 854/1999, представленное Мануэлем Вакенхаймом, July 2002. Также см. репортаж Эммы Джейн Кирби Appeal for «dwarftossing» thrown out, BBC, 27 сентября 2002 г.

Обсуждение запрета во Флориде описано в статьях Dwarf tossing ban challenged в United Press International, 29 ноября 2001 г., и Federal judge throwing dwarf-tossing lawsuit out of court в Florida Times-Union, 26 февраля 2002 г.

389

Репрессивные меры правоохранительных органов против метателей карликов описаны в статьях Стивена Крейтака Tickets issued for dwarf-tossing в Newsday, 11 марта 2002 г., и Эдди Д'Анна, Staten Island nightspot cancels dwarf-bowling event for Saturday в Staten Island Advance, 27 февраля 2008 г.

390

Вечеринка Fidelity и штраф SEC описаны в статьях Джейсона Ниссе SEC probes dwarf-tossing party for Fidelity trader в Independent, 14 августа 2005 г., и Дженни Андерсон Fidelity is fined $8 million over improper gifts в New York Times, 6 марта 2008 г.

391

Для сравнения метания карликов с контактными видами спорта см. статью Роберта У. Макги If dwarf tossing is outlawed, only outlaws will toss dwarfs: Is dwarf tossing a victimless crime? в American Journal of Jurisprudence 38, 1993. Реальные последствия идеи того, что метание карликов является допустимым поведением, были недавно продемонстрированы, когда 37-летний мужчина с ахондроплазией получил необратимое повреждение спинного мозга после того, как его небрежно бросил хам в британском пабе, вероятно, вдохновленный авантюрой Майка Тиндалла. Известие об инциденте вдохновило ряд знаменитостей-карликов выразить солидарность и озабоченность. См. публикации Dwarf left paralysed after being thrown by drunken Rugby fan в Telegraph, 12 января 2012 г., Golden Globes: Peter Dinklage cites Martin Henderson case в Los Angeles Times, 16 января 2012 г., и Алексис Терещук The little couple slam dwarf tossing в Radar Online, 20 марта 2012 г. См. также статью Анджелы Ван Эттен, Dwarf tossing and exploitation в Huffington Post, 19 октября 2011 г.

392

Обсуждение Radio City и АМЛ, а также цитаты актеров-карликов взяты из статьи Линн Харрис Who you calling a midget? в Salon, 16 июля 2009 г. Подробнее о дебатах о карликах-артистах см. статью Крис Лидгейт Dwarf vs. dwarf: The Little People of America want respect-and they're fighting each other to get it в Willamette Week, 30 июня 1999 г.

393

Эпизод «Ученик знаменитости» Гершеля Уокера и Джоан Риверс (сезон 8, серия 6) был показан 5 апреля 2009 г. Жалоба Джимми Корпая FCC на этот эпизод описана в статье Линн Харрис Who you calling a midget? в Salon, 16 июля 2009 г.

394

Первыми научными исследованиями Homo floresiensis были работы Питера Брауна и др. A new small-bodied hominin from the Late Pleistocene of Flores, Indonesia в Nature 431, № 7012, October 2004, и Майкла Дж. Морвуда и др. Archaeology and age of a new hominin from Flores in eastern Indonesia в Nature 431, № 7012, October 2004.

395

Комментарий Александра Ченслера содержится в его статье Guide to age в Guardian, 6 ноября 2004 г.

396

Для получения информации о тяжелом положении пигмеев в современной Африке см. Minorities under Siege: Pygmies Today in Africa, 2006 г., и IWGIA, Report of the African Commission's Working Group on Indigenous Populations/Communities: Research and information visit to the Republic of Gabon, 15–30 September 2007, 2010.

397

Ответы на предложения запретить использование термина «карлик» описаны Линн Харрис в Who you calling a midget? в Salon, 16 июля 2009 г.

398

Этот отрывок основан на моих многочисленных интервью с Бетти Адельсон между 2003 и 2012 г.

399

Цитаты матерей, оплакивавших кончину Копица, были опубликованы в качестве комментариев читателей к статье Берталане Меско Dr. Steven E. Kopits, a modern miracle maker в Science Roll, 27 января 2007 г., http://scienceroll.com/2007/01/27/dr-steven-e-kopits-a-modern-miracle-maker (дата обращения: 2012 г.).

400

О культурных интерпретациях физических различий см. статью Дэвида М. Тернера Introduction: Approaching anomalous bodies в сборнике Social Histories of Disability and Deformity: Bodies, Images and Experiences, вышедшем под ред. Дэвида М. Тернера и Кевин Стэгг, 2006, сс. 1-16.

401

Левит 21:16–24: «И сказал Господь Моисею, говоря: „Скажи Аарону: 'Никто из семени твоего во все роды их, у которого на теле будет недостаток, не должен приступать, чтобы приносить хлеб Богу своему. Никто, у кого на теле есть недостаток, не должен приступать: ни слепой, ни хромой, ни уродливый, ни такой, у которого переломлена нога или переломлена рука, ни горбатый, ни с сухим членом, ни с бельмом на глазу, ни коростовый, ни паршивый, ни с поврежденными ятрами, – ни один человек из семени Аарона, священника, у которого на теле есть недостаток, не должен приступать, чтобы приносить жертвы Господу; недостаток на нем, поэтому не должен он приступать, чтобы приносить хлеб Богу своему. Хлеб Бога своего из великих святынь и из святынь он может есть; но к завесе не должен он приходить и к жертвеннику не должен приступать, потому что недостаток на нем: не должен он бесчестить святилища Моего, ибо Я Господь, освящающий их'“. И объявил это Моисей Аарону и сыновьям его и всем сынам Израилевым».

402

Комментарии Марты Андеркоффер были сделаны в обсуждении в Yahoo! discussion group 23 сентября 2002 г.

403

Цитата карлика, который использует MP3-плеер, чтобы блокировать нежелательные комментарии, встречается на с. 29 книги Тома Шекспира, Майкла Райта и Сью Томпсон A Small Matter of Equality, 2007.

404

Этот отрывок основан на моем интервью с Гарри Видером в 2003 г. и в последующие годы общения. Его поминальная служба описана в статье Сьюзан Доминус Remembering the little man who was a big voice for causes в New York Times, 1 мая 2010 г.

405

Джуди Гарленд – американская актриса и певица, сыгравшая роль Дороти в фильме «Волшебник страны Оз».

406

Уильям Сэфайр ссылается на «жестокий фольклор» и «Румпельштильцхена» в статье On language: Dwarf planet в New York Times, 10 сентября 2006 г.

407

Комментарий Джоан Аблон о магическом статусе карликов встречается на с. 6 книги Living with Difference, 1988.

408

Замечание Энн Ламотт приведено на с. 25 книги Тома Шекспира, Майкла Райта и Сью Томпсон A Small Matter of Equality, 2007.

409

Этот отрывок основан на моем интервью с Тейлором, Карлтоном и Трейси ван Путтен в 2008 г. и на последующем общении.

410

Чуть более 53 см и 3,6 кг.

411

 Advanced Placement – программа в Соединенных Штатах Америки, созданная Советом колледжей, которая предлагает учебные программы уровня колледжа и экзамены для старшеклассников. Американские колледжи и университеты могут зачесть курс школьникам, получившим высокие баллы на итоговых испытаниях.

412

Цитата о романтических трудностях карликов приведена на с. 241 книги Бетти М. Адельсон Dwarfism, 2005.

413

Замечания Джона Волина присутствуют в его статье Dwarf like me в Miami Herald, 24 января 1993 г.

414

Комментарий о сексуальном несоответствии между маленьким человеком и человеком среднего роста поступил из чата АМЛ 15 апреля 2006 г.

415

Цитата Гарри Видера взята из моего интервью с ним.

416

Бетти Адельсон описывает отношение к бракам людей разного роста на сс. 57–58 и 246 книги Dwarfism, 2005.

417

О повышении уровня депрессии у карликов в смешанных браках сообщает Аласдер Хантер в статье Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias, II: Depression and anxiety в American Journal of Medical Genetics 78, no. 1, June 1998 и работе Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias, III: Selfesteem in children and adults в American Journal of Medical Genetics 78, June 1998.

418

Что касается брачных тенденций среди карликов внутри и вне АМЛ, в этом вопросе я полагался на личные общение с Бетти Адельсон.

419

Замечания Джона Волина встречаются в его статье Dwarf like me в Miami Herald, 24 января 1993 г.

420

Научные обзоры репродуктивных осложнений и анестезии у ахондропластических карликов см. Джудит Э. Аллансон и Джудит Г. Холл, Obstetric and gynecologic problems in women with chondrodystrophies в Obstetrics & Gynecology 67, № 1, January 1986 и Джеймс Ф. Мэйхью и др., Anaesthesia for the achondroplastic dwarf в Canadian Anesthetists'Journal 33, № 2, March 1986.

421

Цитата матери карлика о грубости со стороны незнакомцев взята из книги Эллен Хайленд Фернандес The Challenges Facing Dwarf Parents: Preparing for a New Baby, 1989.

422

Замечания Бетти Адельсон о карликах, рожающих детей, присутствуют на с. 249 книги Dwarfism, 2005.

423

Этот отрывок основан на моих интервью и общении с Шерил Клинтон и Клинтоном Брауном-младшим в период с 2003 по 2010 год.

424

 LIE – скоростная автомагистраль Лонг-Айленда.

425

См. ранее цитированные научные источники по генетике карликовости: Клер А. Франкомано, The genetic basis of dwarfism в New England Journal of Medicine 332, № 1, January 1995 и Уильям Хортон, Recent milestones in achondroplasia research в American Journal of Medical Genetics 140A, 2006.

426

Для получения дополнительной информации о летальных дисплазиях скелета, двойной гетерозиготности и пренатальной диагностике см. статьи Энн Э. Треттер и др. Antenatal diagnosis of lethal skeletal dysplasias в American Journal of Medical Genetics 75, no. 5, December 1998, Морин А. Флинн и Ричарда М. Паули Double heterozygosity in bone growth disorders в American Journal of Medical Genetics 121A, no. 3, 2003, а также Питера Йе Accuracy of prenatal diagnosis and prediction of lethality for fetal skeletal dysplasias в Prenatal Diagnosis 31, no. 5, May 2011.

427

Об открытии генов, ответственных за ахондроплазию, впервые было сообщено в работах Клер А. Франкомано и др. Localization of the achondroplasia gene to the distal 2.5 Mb of human chromosome 4p в Human Molecular Genetics 3, № 5, May 1994, Р. Шианга и др. Mutations in the transmembrane domain of FGFR3 cause the most common genetic form of dwarfism, achondroplasia в Cell 78, № 2, July 1994 и Гэри А. Беллуса Achondroplasia is defined by recurrent G380R mutations of FGFR3 в American Journal of Human Genetics 56, 1995, сс. 368–373. Об открытии гена, отвечающего за диастрофическую дисплазию, впервые было заявлено в работе Йоханны Хэстбака и др. The diastrophic dysplasia gene encodes a novel sulfate transporter: Positional cloning by fine-structure linkage disequilibrium mapping в Cell 78, № 6, September 1994; для псевдоахондроплазии – в работе Жаклин Т. Хехт и др. Mutations in exon 17B of cartilage oligomeric matrix protein (COMP) cause pseudoachondroplasia в Nature Genetics 10, № 3, July 1995; а для SED – в работе Брендана Ли и др. Identification of the molecular defect in a family with spondyloepiphyseal dysplasia в Science, New Series 244, № 4907, May 1989.

О генетике и частоте карликовости см. статьи Клер А. Франкомано, The genetic basis of dwarfism в New England Journal of Medicine 332, no. 1, January 1995 и Р. Дж. М. Гарднера, A new estimate of the achondroplasia mutation rate в Clinical Genetics 11, № 1, April 2008.

428

Замечания Джона Васмута о правильном использовании пренатальной диагностики приведены на сс. 17–18 книги Дэна Кеннеди Little People, 2003.

429

Обзор отношения к абортам после пренатальной диагностики ахондроплазии был приведен в статье Джен Джойнт и Васуги Ганешанантан, Abortion decisions в Atlantic Monthly, April 2003.

430

Джон Ричардсон обращается к парам, которые хотят отсеивать плоды среднего размера, на с. 9 своих мемуаров In the Little World: A True Story of Dwarfs, Love, and Trouble, 2001.

431

Цитата Даршака Сангхави взята из его статьи Wanting babies like themselves, some parents choose genetic defects в New York Times, 5 декабря 2006 г.

432

Бетти Адельсон и Джо Страмондо упомянули «принудительную евгенику» в неопубликованном письме редактору New York Times в 2005 г.

433

Анекдот об отказе клиник имплантировать карликовые эмбрионы принадлежит Энди Геллеру, Docs' designer defect baby: Disabled by choice в New York Post, 22 декабря 2006 г.

434

Цитата Кэрол Гибсон взята из статьи Babies with made-to-order defects? в Associated Press, 21 декабря 2006 г.

435

Этот отрывок основан на моем интервью с Джинни Фус в 2003 г. и последующем общении.

436

Об потенциальном экономическом неравенстве в бремени инвалидности, возникающем в результате распространения пренатальных диагнозов карликовых состояний, см. Эми Хармон, The problem with an almost-perfect genetic world в New York Times, 20 ноября 2005 г.

437

Комментарии Тома Шекспира об инвалидности прозвучали по радио BBC в программе Belief, эфир 30 декабря 2005 г.

438

Заявление АМЛ было выпущено в 2005 г. под названием Little People of America on preimplantation genetic diagnosis, и его можно найти на веб-сайте организации, http://data.memberclicks.com/site/lpa/LPA_PGD_Position_Statement_2007.doc (дата обращения: 2012 г.)

439

Все цитаты Эрики Пизли взяты из моего интервью с ней в 2009 г.

440

О синдроме Моркио см. Бенедикт Дж. А. Ланкестер и др., Morquio syndrome в Current Orthopaedics 20, no. 2, April 2006.

441

Генная терапия хондродисплазий обсуждается в статье Р. Трейси Баллок Chondrodysplasias в Current Opinion in Orthopedics 11, no. 5, October 2000, сс. 347–352.

442

Цитата Вирджинии Хеффернан («заветное наследие…») взята из ее статьи The challenges of an oversized world в New York Times, March 4^th, 2006.

443

Следующий отрывок основан на моих интервью с Моник Дюрас, Олегом Приговым и Анатолем Приговым в 2004 и 2008 гг. и на другом нашем общении. Их имена являются псевдонимами. Некоторые другие идентификационные данные были изменены.

444

О географических различиях в предпочтении операций по удлинению конечностей см. P. Брегани и др., Emotional implications of limb lengthening in adolescents and young adults with achondroplasia в Life-Span & Disability 1, no. 2, July – December 1998.

445

Развитие технологий и споры по поводу удлинения конечностей обсуждаются в статьях Дэвида Лоуренса Римоина Limb lengthening: Past, present, and future в Growth, Genetics & Hormones 7, № 3, 1991, Эрика Д. Ширли и Майкла С. Эйна Achondroplasia: Manifestations and treatment в Journal of the American Academy of Orthopedic Surgeons 17, no. 4, April 2009 и Лизы Абелоу Хедли The seduction of the surgical fix в сборнике Surgically Shaping Children: Technology, Ethics, and the Pursuit of Normality, вышедшем под ред. Эрика Паренса, 2006. Подробно методика описана в статье С. Роберта Розбруха и Светланы Илизаровой Limb Lengthening and Reconstructive Surgery (2007) http://www.jaaos.org/cgi/content/full/17/4/231.

446

Бетти Адельсон называет стоимость операции по удлинению конечностей на с. 95 книги Dwarfism, 2005.

447

Полемика в АМЛ по поводу Дрора Пейли описана Бетти Адельсон на сс. 90–94 книги Dwarfism, 2005.

448

Мнение Джиллиан Мюллер об операциях по удлинению конечностей см. в ее статье Extended limb-lengthening: Setting the record straight в LPA Online, 2002 г.

449

Цитата руководителя АМЛ о необходимости ждать, пока ребенок не станет достаточно взрослым, чтобы всесторонне обдумать последствия операции по удлинению конечностей, приводится на сс. 170–171 книги Дэна Кеннеди Little People, 2003.

450

Терапевтический потенциал удлинения конечностей обсуждается в статье Хуэй-Ван Парк и др., Correction of lumbosacral hyperlordosis in achondroplasia в Clinical Orthopaedics & Related Research 12, no. 414, September 2003.

451

Мнение Дэна Кеннеди о преимуществах более длинных рук приведено на с. 186 книги Little People, 2003.

452

Для получения дополнительной информации об осложнениях при операциях по удлинению конечностей см. работы Дугласа Науди и др. Complications of limb-lengthening in children who have an underlying bone disorder в Journal of Bone & Joint Surgery 80, № 1, January 1998 и Бернардо Варгас Баррето и др. Complications of Ilizarov leg lengthening в International Orthopedics 31, no. 5, October 2007.

453

Цитата Артура У. Фрэнка об императиве «исправить» взята со с. 18 его статьи Emily's scars: Surgical shapings, technoluxe, and bioethics в Hastings Center Report 34, no. 2, March/April 2004.

454

Подробнее о Николасе Андри и истории ортопедической медицины см. главу Анны Борсей Disciplining disabled bodies: The development of orthopaedic medicine in Britain, c. 1800–1939 в сборнике Social Histories of Disability and Deformity: Bodies, Images and Experiences, вышедшем под ред. Дэвида М. Тернера и Кевина Стэгга, 2006.

455

«Необъяснимо быстрое» утверждение Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов – агентством Министерства здравоохранения и социальных служб США препарата Humatrope описано в статье Марка Кауфмана FDA approves wider use of growth hormone в Washington Post, July 26^th, 2003.

456

Лечение гормоном роста обсуждается в статьях Кэрол Харт Who's deficient, who's just plain short? в AAP News 13, no. 6, June 1997, Натали Энджер Short men, short shrift: Are drugs the answer? в New York Times, 22 июня 2003 г., Standing tall: experts debate the cosmetic use of growth hormones for children в ABC News, 19 июня 2003 г. и Сьюзан Бринк Is taller better? и When average fails to reach parents' expectations в Los Angeles Times, 15 января 2007 г.

457

Исследования, в которых обнаруживается положительная корреляция между ростом и доходом, включают работы Никола Персико, Эндрю Постлевэйт и Дэн Сильверман The effect of adolescent experience on labor market outcomes: The case of height в Journal of Political Economy 112, no. 5, 2004, Тимоти А. Джаджа и Дэниела М. Кейбла The effect of physical height on workplace success and income в Journal of Applied Psychology 89, no. 3, 2004, а также Инаса Рашада Height, health and income in the United States, 1984–2005 в W. J. Usery Workplace Research Group Paper Series, Working Paper 2008-3-1. Краткое изложение исследования в неспециальных терминах см. в статье Feet, dollars and inches: The intriguing relationship between height and income в Economist, 3 апреля 2008 г.

458

Цитата Витрувия («Ибо человеческое тело так устроено природой…») встречается на с. 72–73 трактата De Architectura, 1960.

459

Перевод Ф. Петровского.

460

Цитата Уильяма Сафайра взята из его статьи On language: Dwarf planet в New York Times, 10 сентября 2006 г.

461

Комментарий Джона Ричардсона о неизменном различии карликов приведен на с. 9 книги In the Little World, 2001.

462

Этот отрывок основан на моем интервью с Крисси и Кики Трапани в 2008 г.

463

 Лампэктомия – операция по удалению злокачественного образования из молочной железы. Удаляется только опухоль и небольшая область здоровой ткани вокруг нее.

464

Вдохновляющее эссе Эмили Перл Кингсли Welcome to Holland было впервые представлено в колонке Дорогой Эбби A fable for parents of a disabled child в Chicago Tribune, 5 ноября 1989 г. Информацию о выступлении Стивена Бартона в концертном оркестре см. по адресу: http://www.c-alanpublications.com/Merchant2/merchant.mvc?Screen=PROD&Store_Code=CAPC&Product_Code=11770 (дата обращения: 2012 г.); информацию о компакт-диске гитариста Нунцио Росселли 2006 г. Welcome to Holland см. по адресу: http://www.cduniverse.com/productinfo.asp?pid=7245475 (дата обращения: 2012 г.); информацию о других адаптациях см. по адресу: http://www.gosprout.org/film/prog07/bio.htm (дата обращения: 2012 г.). Эссе представлено в книге Джека Кэнфилда Chicken Soup for the Soul: Children with Special Needs (2007), также его можно найти по всему интернету.

465

«Дорогая Эбби» – американская колонка советов Dear Abby, основана в 1956 году Полин Филлипс под псевдонимом Эбигейл Ван Бюрен.

466

Источник статистических данных о количестве людей и семей, страдающих умственной неполноценностью – President's Committee for People with Intellectual Disabilities (https://www.acf.hhs.gov/).

467

Оценки распространенности синдрома Дауна взяты из работ Яна Маршалла Фридмана и др. Racial disparities in median age at death of persons with Down syndrome: United States, 1968–1997 в Morbidity & Mortality Weekly Report 50, no. 22, June 2001, Стефани Л. Шерман и др. Epidemiology of Down syndrome в Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 13, no. 3, October 2007, а также Микьонг Шина и др. Prevalence of Down syndrome among children and adolescents in 10 regions в Pediatrics 124, no. 6, December 2009.

468

Статистические данные о частоте выкидышей при беременностях с синдромом Дауна взяты из статьи Джоан К. Моррис, Николаса Дж. Уолда и Хилари К. Уотт Fetal loss in Down syndrome pregnancies в Prenatal Diagnosis 19, no. 2, February 1999.

469

Для получения общей информации о проблемах со здоровьем, связанных с синдромом Дауна, см. работы Дона C. Ван Дайка и др. Medical and Surgical Care for Children with Down Syndrome (1995), Пола Т. Роджерса и Мэри Коулман Medical Care in Down Syndrome (1992) и Клодин П. Торфс и Роберта Э. Кристиансона Anomalies in Down syndrome individuals in a large population-based registry в American Journal of Medical Genetics 77, no. 5, June 1998.

470

Об устойчивости опухолей при синдроме Дауна см. Хенрик Хасл и др. Risks of leukemia and solid tumors in individuals with Down's syndrome в Lancet 355, № 9119, January 2000, Цюаньхэ Ян и др. Mortality associated with Down's syndrome in the USA from 1983 to 1997: A population-based study в Lancet 359, № 9311, March 2002 и Кван-Хюка Бэка и др. Down's syndrome suppression of tumour growth and the role of the calcineurin inhibitor DSCR1 в Nature 459, June 2009. Снижение риска альртериосклероза при синдроме Дауна обсуждается в статье Арин К. Грин и др. Risk of vascular anomalies with Down syndrome в Pediatrics 121, № 1, January 2008, сс. 135–140.

471

См. статьи Элизабет Х. Эйлуорд и др. Cerebellar volume in adults with Down syndrome в Archives of Neurology 54, № 2, February 1997, и Джозефа Д. Пинтера и др. Neuroanatomy of Down's syndrome: A high-resolution MRI study в American Journal of Psychiatry 158, no. 10, October 2001: 1659-65.

472

Риск депрессии у людей с синдромом Дауна обсуждается в книге Денниса Юджина Макгуайра и Брайана А. Чикоина Mental Wellness in Adults with Down Syndrome, 2006.

473

Исследования, демонстрирующие существование синдрома Дауна у приматов, включают статьи Санни Люк и др. Conservation of the Down syndrome critical region in humans and great apes в Gene 161, № 2, 1995, и Гарольда М. Макклюра и др. Autosomal trisomy in a chimpanzee: Resemblance to Down's syndrome в Science 165, № 3897, September 1969.

474

Для получения дополнительной информации об истории пренатального тестирования см. статью Синтии М. Пауэлл The current state of prenatal genetic testing in the United States в книге Prenatal Testing and Disability Rights под ред. Эрика Паренса и Адриенн Эш, 2000.

475

Относительные риски, связанные с различными методами пренатального тестирования, обсуждаются в статье Изабель С. Брей и Дэвида Э. Райта Estimating the spontaneous loss of Down syndrome fetuses between the times of chorionic villus sampling, amniocentesis and live birth в Prenatal Diagnosis 18, № 10, October 1998.

476

Для получения дополнительной информации о тройном скрининге см. статью Тима Рейнольдса The triple test as a screening technique for Down syndrome: Reliability and relevance в International Journal of Women's Health 9, no. 2, August 2010, а также работу Роберта Х. Болла и др. First- and second-trimester evaluation of risk for Down syndrome в Obstetrics & Gynecology 110, no. 1, July 2007 и Н. Нили Казеруни и др. Triple-marker prenatal screening program for chromosomal defects в Obstetrics & Gynecology 114, no. 1, July 2009.

477

Новые разработки в пренатальном скрининге – главная тема Рони Рабина в статье Screen all pregnancies for Down syndrome, doctors say в New York Times, 9 января 2007 г., и в работе Деборы А. Дрисколл и Сьюзан Дж. Гросс Screening for fetal aneuploidy and neural tube defects в Genetic Medicine 11, no. 11, November 2009.

478

Этот отрывок основан на моих интервью с Эмили Перл Кингсли в 2004 и 2007 гг., а также на нашем дополнительном общении.

479

Джейсон Кингсли и Митчелл Левитц, Count Us In: Growing Up with Down Syndrome, 1994, с. 28.

480

Программа жилищной абилитации штата Нью-Йорк описана на сайте http://www.opwdd.ny.gov/hp_services_reshab.jsp (дата обращения – 2012 г.); в других штатах есть аналогичные программы.

481

Жан Марк Гаспар Итар описал свои усилия по воспитанию одичавшего ребенка в начале XIX века в книге De l'Education d'un Homme Sauvage, ou Des Premiers Developpemens Physiques et Moraux du Jeune Sauvage de l'Aveyron (1801), опубликованной на английском языке под названием The Wild Boy of Aveyron, 1962.

482

Цитата Эдуарда Сегена приведена на с. 9 Справочника по вмешательству в раннем детстве, вышедшего под ред. Джека П. Шонкова и Сэмюэля Дж. Мейзелса, 2000. Для получения дополнительной информации о Сегене и работах по истории умственной отсталости в Соединенных Штатах см. книгу Эдуарда Сегена Idiocy and Its Treatment by the Physiological Method (1866), а также издания Mental Retardation in America: A Historical Reader под ред. Стивена Нолла и Джеймса У. Трента (2004) и Inventing the Feeble Mind: A History of Mental Retardation in the United States Джеймса У. Трента-младшего (1995).

483

В конце XVII – начале XVIII века в ходу была теория о том, что воображение беременной может влиять на физические характеристики плода. Приверженцев этого мнения назвали имажинистами (imaginationists; русский термин не устоялся; не путать с представителями имажинизма, направления в русской поэзии начала XX века). – Прим. изд.

484

Позиция Сэмюэля Гридли Хоу, осуждающая инвалидов, была впервые озвучена в его докладе Report Made to the Legislature of Massachusetts, upon Idiocy, с которым он выступил перед Законодательным собранием штата Массачусетс в 1848 г., а также в сборнике Mental Retardation in America: A Historical Reader, вышедшем под ред. Стивена Нолла и Джеймса У. Трента-младшего, 2004.

485

Первое описание синдрома Дауна, которое сделал Джон Лэнгдон Х. Даун и которое теперь ассоциируется с его именем, было опубликовано как Observations on an ethnic classification of idiots в London Hospital, Clinical Letters & Reports 3, 1866, а совсем недавно было перепечатано в Mental Retardation 33, № 1, February 1995.

486

Основополагающие документы в истории концепции «монголизма», упомянутые в этом разделе, включают процитированный выше отчет Джона Лэнгдона Х. Дауна, книгу Фрэнсиса Грэма Крукшенка The Mongol in Our Midst: A Study of Man and His Three Faces (1924), статьи Л. С. Пенроуза On the interaction of heredity and environment in the study of human genetics (with special reference to Mongolian imbecility) в Journal of Genetics 25, № 3, April 1932, Л. С. Пенроуза The blood grouping of Mongolian imbeciles в Lancet 219, № 5660, February 20^th, 1932, и его же Maternal age, order of birth and developmental abnormalities в British Journal of Psychiatry 85, № 359 (новая серия № 323), 1939. Современный исторический анализ этого предмета – глава Дэниела Дж. Кевлеса Mongolian imbecility': Race and its rejection in the understanding of a mental disease и глава Дэвида Райта Mongols in our midst: John Langdon Down and the ethnic classification of idiocy, 1858–1924, опубликованные в книге Mental Retardation in America: A Historical Reader, вышедшей под ред. Стивена Нолла и Джеймса У. Трента-младшего, 2004. Также см. книгу Дэниела Дж. Кевлеса In the Name of Eugenics: Genetics and the Uses of Human Heredity, 1985.

487

Позиция, что точка зрения Дауна была прогрессивной, предлагается в главе Дэвида Райта Mongols in Our Midst: John Langdon Down and the Ethnic Classification of Idiocy, 1858–1924, которая была опубликована в книге Mental Retardation in America: A Historical Reader вышедшей под ред. Стивена Нолла и Джеймса У. Трента-младшего, 2004, с. 102.

488

Замена рабочих-инвалидов на рынке труда иммигрантами и историческая классификация интеллектуальных нарушений обсуждаются во введении к книге Ричарда Нолла Mental Retardation in America, 2004, сс. 1-16.

489

Оливер Венделл Холмс в деле Бака против Белла [Дело «Бак против Белла» 274 U.S. 200 – дело, рассматривавшееся в Верховном суде США, решение по которому подтвердило законность статута о принудительной стерилизации «неполноценных» людей, включая умственно отсталых, с целью «защиты и здоровья нации».] заявил, что «трех поколений имбецилов достаточно», 274 US 200, 1927.

490

См. Жером Лежен и др. Étude des chromosomes somatiques de neuf enfants mongoliens в Comptes Rendus Hebdomadaires des Séances de l'Académie des Science 248, no. 11, 1959. Почти одновременно, но независимо от этой работы этот ген был обнаружен Патрисией Джейкобс в Англии: см. Патрисия Джейкобс и др. The somatic chromosomes in mongolism в Lancet 1, № 7075, April 1959.

491

Помещение Эриком Эриксоном его ребенка с синдромом Дауна в лечебное учреждение описано в книге Лоуренса Дж. Фридмана Identity's Architect: A Biography of Erik H. Erikson, 1999.

492

См. Саймон Ольшанский, Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child в Social Casework 43, № 4, 1962.

493

Мнение Альберта Сольнита и Мэри Старк взято из их статьи Mourning and the birth of a defective child в Psychoanalytic Study of the Child 16, 1961.

494

Помещение сына Артура Миллера и Инге Морат, родившегося с синдромом Дауна, в лечебное учреждение описывается в книге Сюзанны Эндрюс Arthur Miller's missing act в Vanity Fair, September 2007.

495

Заявление, что «даун – не личность», было сделано Джозефом Флетчером в его статье (написанной совместно с Бернардом Бардом) The right to die в Atlantic Monthly, April 1968.

496

См. статью Энн Тейлор Аллен The kindergarten in Germany and the United States, 1840–1914: A comparative perspective в History of Education 35, № 2, March 2006.

497

Для получения дополнительной информации об истории и философии образования Монтессори см. книгу Джеральда Ли Гутека The Montessori Method: The Origins of an Educational Innovation, 2004.

498

История организаций по оказанию помощи инвалидам и образовательных организаций (включая Ассоциацию для отсталых граждан) и рост движения за права инвалидов рассматриваются в книге Дорис Замес Флейшер и Фриды Замес The Disability Rights Movement: From Charity to Confrontation, 2001.

499

Полный текст Закона о социальном обеспечении 1935 г. можно найти по адресу http://www.ssa.gov/history/35act.html. Информация о выплатах федеральных средств на уход за инвалидами указана в разделе 514 (a): «Из сумм, выделенных на эти цели, и ассигнований, доступных в соответствии с разделом 512, министр финансов должен платить каждому штату, у которого есть утвержденный план услуг для детей-инвалидов, за каждый квартал, начиная с 1 июля 1935 г., сумму, которая будет использоваться исключительно для выполнения государственного плана, равную половине общей суммы, израсходованной в течение этого квартала на выполнение такого плана».

500

Новаторские работы Джона Боулби включают книги Maternal Care and Mental Health (1952), Child Care and the Growth of Love (1965), а также Attachment trilogy: Attachment (1969), Separation: Anxiety and Anger (1973) и Loss: Sadness and Depression (1980).

501

Создание в 1961 г. Президентской комиссии по вопросам умственной отсталости описано на сс. 83–86 книги Эдварда Шортера The Kennedy Family and the Story of Mental Retardation, 2000. См. также официальную историю Фреда Краузе President's Committee on Mental Retardation: A Historical Review 1966–1986 (1986) по адресу: https://mn.gov/mnddc/parallels2/pdf/80s/86/86-AHR-PCR.pdf.

502

См. статью Юнис Кеннеди Шрайвер Hope for retarded children в Saturday Evening Post, 22 сентября 1962 г.

503

См. книгу Эдварда Зиглера и Салли Дж. Стифко The Hidden History of Head Start, 2010.

504

Цитируемый отрывок взят из § 504 Закона о реабилитации 1973 г. Полный текст закона см. по адресу: http://www.access-board.gov/enforcement/rehab-act-text/title5.htm (дата обращения: 2012 г). Для получения дополнительной информации, написанной для неспециалистов, посетите веб-сайт Центра информации и ресурсов для родителей (Center for Parent Information and Resources): https://www.parentcenterhub.org/.

505

Общегосударственная программа раннего вмешательства штата Нью-Йорк описана в буклете The Early Intervention Program: A Parent's Guide и находится по адресу: http://www.health.ny.gov/publications/0532.pdf. Всесторонние стандарты оценки и вмешательства штата обнародованы в публикации Деми Лайонс и др. Down syndrome assessment and intervention for young children (age 0–3): Clinical practice guideline: Report of the recommendations, 2005.

506

Для получения дополнительной информации о раннем вмешательстве см. книгу под ред. Данте Чиккетти и Марджори Бигли Children with Down Syndrome: A Developmental Perspective (1990), работу Деми Лайонс и др. Down syndrome assessment and intervention for young children (age 0–3): Clinical practice guideline: Report of the recommendations (2005), а также статью Марси Дж. Хэнсон Twenty-five years after early intervention: A follow-up of children with Down syndrome and their families в Infants & Young Children 16, no. 4, November – December 2003. Кроме того, см. статью Стефани Хайнс и Форреста Беннета Effectiveness of early intervention for children with Down syndrome в Mental Retardation & Developmelntal Disabilities Research Reviews 2, no. 2, 1996.

507

Этот отрывок основан на моих интервью с Элейн Греголи, которые я провел в 2005 г.

508

Для обсуждения истории реформ образования детей с ограниченными возможностями см. статью Ричарда А. Вилья и Жаклин Таузенд Inclusion: Welcoming, valuing, and supporting the diverse learning needs of all students in shared general education environments, вышедшей в книге Down Syndrome: Visions for the 21st Century, изданной под ред. Уильяма И. Коэна и др., 2002.

509

IDEA также известен как публичный закон 94-142. Для получения дополнительной информации об этом законодательном акте см. Конгресс США, Комитет Палаты представителей по вопросам образования и трудовых ресурсов, Подкомитет по реформе образования Individuals with Disabilities Education Act (IDEA): Guide to Frequently Asked Questions, 2005.

510

Майкл Берубе настаивает на универсальных преимуществах инклюзии на сс. 208–211 книги Life as We Know It, 1996.

511

Этот отрывок основан на моем интервью с Бетси Гудвин, которое я провел в 2004 г., и на последующем общении.

512

Дальнейшее обсуждение Закона малыша Доу [Закон малыша Доу, или Поправка Baby Doe – это поправка к Закону о профилактике и коррекции жестокого обращения с детьми 1974 г., принятому в 1984 г.: она устанавливает конкретные критерии и руководящие принципы обращения с новорожденными-инвалидами в Соединенных Штатах, независимо от пожеланий родителей.] см. Кэтрин Мосс, The «Baby Doe» legislation: Its rise and fall в Policy Studies Journal 15, no. 4, June 1987, а также статью Х. Резерфорда Тернбулла, Дуга Гесса и Энн П. Тернбулл «Vox populi и Baby Doe» в Mental Retardation 26, № 3, June 1988.

513

Питер Сингер оправдывает детоубийство младенцев с тяжелыми формами инвалидности в своем эссе Taking life: Humans на сс. 175–217 книги Practical Ethics, 1993; см. также его книгу Rethinking Life and Death: The Collapse of Our Traditional Ethics, 1994. Инвалиды реагируют на заявления Сингера о ценности их жизни в заявлении Not Dead Yet's в «Библиотеке информационных бюллетеней NDY: Пит Сингер» (http://www.notdeadyet.org/docs/singer.html). См. также статью Кэл Монтгомери A defense of genocide в Ragged Edge Magazine, July – August 1999.

514

Мать, врач которой предположил, что она «занимает оборонительную позицию», выражая удовлетворение своими отношениями с ребенком с синдромом Дауна, была процитирована Брайони А. Бересфорд в статье Resources and strategies: How parents cope with the care of a disabled child в Journal of Child Psychology & Psychiatry 35, no. 1, January 1994.

515

Ответ Марка Бристо на рассуждения Питера Сингера опубликован в статье Кэл Монтгомери A defense of genocide в Ragged Edge Magazine, July – August 1999.

516

Цитата Адриенн Аш и Эрика Паренса взята из их эссе The disability rights critique of prenatal genetic testing: Reflections and recommendations в книге Prenatal Testing and Disability Rights, 2000; следующая цитата взята из статьи Адриенн Аш Disability equality and prenatal testing: Contradictory or compatible? в Florida State University Law Review 30, no. 2, Winter 2003.

517

Леон Касс излагает возражения против пренатальной диагностики в эссе Implications of prenatal diagnosis for the human right to life в книге Intervention and Reflection: Basic Issues in Medical Ethics, вышедшей под ред. Рональда Мансона, 2000.

518

Цитата Дженис Маклафлин («Демонстрировать скорбь в связи с выбором, который женщина вынуждена сделать…») взята из ее статьи Screening networks: Shared agendas in feminist and disability movement challenges to antenatal screening and abortion в Disability & Society 18, no. 3, 2003.

519

Моим источником оценки количества абортов, сделанных после проведения пренатальной диагностики синдрома Дауна, и количества ежегодно рождающихся детей с пренатальным диагнозом синдромом Дауна стала статья Брайана Скотко Prenatally diagnosed Down syndrome: Mothers who continued their pregnancies evaluate their health care providers в American Journal of Obstetrics & Gynelcology 192, no. 3, March 2005.

520

Цитата доктора Тирни Темпл Фэрчайлд («Произойдет почти все, что вы хотите») приведена на с. 81 книги Митчелла Цукоффа Choosing Naia: A Family's Journey, 2002.

521

Цитата доктора Тирни Темпл Фэрчайлд взята из ее статьи The choice to be pro-life в Washington Post, 1 ноября 2008 г.; см. также ее выступление Rising to the occasion: Reflections on choosing Naia в Leadership Perspectives in Developmental Disability 3, no. 1, Spring 2003.

522

Мемуары родителей детей с синдромом Дауна включают книги Уилларда Абрахама Barbara: A Prologue (1958), Марты Нибли Бек Expecting Adam (1999), Майкла Берубе Life as We Know It (1996), Марты Мораган Джаблоу Cara (1982), Дэнни Марделла Danny's Challenge (2005), Вики Ноубл Down Is Up for Aaron Eagle (1993), Грега Палмера Adventures in the Mainstream (2005), Кэтрин Линард Сопер Gifts: Mothers Reflect on How Children with Down Syndrome Enrich Their Lives (2007), Митчелла Зукоффа Choosing Naia (2002), а также Синтии С. Киддер и Брайана Скотко Common Threads: Celebrating Life with Down Syndrome, 2001.

523

Этот отрывок основан на моем интервью с Дейрдрой Фезерстоун и Уилсоном Мэдденом, которое я провел в 2007 г., и на нашем последующем общении.

524

Дэвид Паттерсон обсуждает генетические феномены, которые приводят к такому разнообразию проявлений синдрома Дауна в главе Sequencing of chromosome 21/The Human Genome Project, написанной для книги Down Syndrome: Visions for the 21st Century, которая вышла под ред. Уильяма И. Коэна и др., 2003.

525

Одно исследование, показавшее, что люди с синдромом Дауна в целом очень милые, опубликовали Бриджит М. Кэхилл и Ларэйн Мастерс Глидден: Influence of child diagnosis on family and parental functioning: Down syndrome versus other disabilities в American Journal on Mental Retardation 101, no. 2, September 1996.

526

Подробнее о психопатологии при синдроме Дауна см. статью Энн Гат и Дайан Гамли Retarded children and their siblings в Journal of Child Psychology & Psychiatry 28, № 5, September 1987, а также работы Беверли А. Майерс и Зигфрида М. Пуэшеля Psychiatric disorders in a population with Down syndrome в Journal of Nervous & Mental Disease 179, 1991, книгу Денниса Юджина Макгвайра и Брайана А. Чикойна Mental Wellness in Adults with Down Syndrome (2006) и вышедшую под ред. Жана А. Рондала и др. книгу The Adult with Down Syndrome: A New Challenge for Society, 2004.

527

Цитируемое исследование, показывающее, что люди с синдромом Дауна испытывают значительные эмоциональные трудности, принадлежит Элизабет М. Дайкенс: «Психопатология у детей с умственной отсталостью» в Journal of Child Psychology & Psychiatry 41, № 4, May 2000. См. также Элизабет М. Дайкенс, «Психиатрические и поведенческие расстройства у людей с синдромом Дауна» в Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Review 13, no. 3, October 2007.

528

Сексуальное насилие над инвалидами осуществляют не только опекуны и насильники-неинвалиды, но и другие инвалиды, особенно в групповых условиях: см. статью Деборы Тарингер, Конни Берроуз Хортон и Сьюзан Миллеа Sexual abuse and exploitation of children and adults with mental retardation and other handicaps в Child Abuse & Neglect 14, no. 3, 1990, статью Эйлин М. Фьюри и Джилл Дж. Нисен Sexual abuse of adults with mental retardation by other consumers в Sexuality & Disability 12, no. 4, 1994 и работу Эйлин М. Фьюри, Джеймса М. Грэнфилда и Орва К. Карана Sexual abuse and neglect of adults with mental retardation: A comparison of victim characteristics в Behavioral Interventions 9, no. 2, April 1994.

529

Поведенческие проблемы и родительский стресс обсуждаются в статье Р. Стореса и др. Daytime behaviour problems and maternal stress in children with Down's syndrome, their siblings, and non-intellectually disabled and other intellectually disabled peers в Journal of Intelligence Disability Research 42, no. 3, June 1998. Также см. статью Ричарда П. Гастингса и Тони Брауна Functional assessment and challenging behaviors: Some future directions в Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 25, no. 4, Winter 2000.

530

Для ознакомления с недавним обзором прогресса в генной терапии синдрома Дауна см. статью Кристины Филлат и Хавьера Альтафаджа Gene therapy for Down syndrome в Progress in Brain Research 197, 2012.

531

Основным пропагандистом поливитаминных схем – также известных как ортомолекулярное лечение – и объектом большей части упомянутой критики был Генри Тюркель (1903–1992), лечебная схема которого включала витамины, антигистаминные и диуретические средства. См. статью Генри Теркеля Medical amelioration of Down's syndrome incorporating the orthomolecular approach в Journal of Orthomolecular Psychiatry 4, № 2 (2 квартал 1975 г.). Среди статьей с критикой добавок – Лен Лешин Nutritional supplements for Down syndrome: A highly questionable approach в Quackwatch, 18 октября 1998 г., http://www.quackwatch.org/01QuackeryRelatedTopics/down.html; Корнелиус Ани, Салли Грэнтэм-Макгрегор и Дэвид Мюллер Nutritional supplementation in Down syndrome: Theoretical considerations and current status в Developmental Medicine & Child Neurology 42, no. 3, March 2000, Нэнси Дж. Лобо и др., Piracetam therapy does not enhance cognitive functioning in children with Down syndrome в Archives of Pediatric & Adolescent Medicine 155, no. 4, April 2001, В. Карл Кули, Nonconventional therapies for Down syndrome: A review and framework for decision making в книге Down Syndrome: Visions for the 21st Century, вышедшей под ред. Уильяма И. Коэна и др. (2002), а также см. статью Нэнси Дж. Ройзен Complementary and alternative therapies for Down syndrome в Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 11, no. 2, April 2005. Для получения дополнительной информации о гормоне роста см. книгу Growth Hormone Treatment in Down's Syndrome, вышедшую под ред. Сальвадора Кастельса и Кристины Е. Весневски, 1993.

532

См. Рольф Р. Ольбриш, Plastic and aesthetic surgery on children with Down's syndrome в Aesthetic Plastic Surgery 9, no. 4, December 1985, Зигфрид М. Пуэшель и др. Parents' and physicians' perceptions of facial plastic surgery in children with Down syndrome в Journal of Mental Deficiency Research 30, № 1, March 1986, Зигфрид М. Пуэшель Facial plastic surgery for children with Down syndrome в Developmental Medicine & Child Neurology 30, no. 4, August 1988 и Р. Б. Джонс, Parental consent to cosmetic facial surgery in Down's syndrome в Journal of Medical Ethics 26, no. 2, April 2000.

533

Национальное общество синдрома Дауна излагает позицию организации по вопросам хирургии, направленной на нормализацию лица, в статье Cosmetic surgery for children with Down syndrome http://www.ndss.org/index.php?option=com_content&view=article&id=153&limitstart=6. Митчелл Цукофф также обсуждает эту тему в книге Choosing Naia: A Family's Journey, 2002.

534

Этот отрывок основан на моем интервью с Мишель Смит в 2004 г.

535

Данные о случаях синдрома Дауна, возникающих в результате спонтанной генетической мутации, взяты из статьи Д. Маттона и др. Cytogenetic and epidemiological findings in Down syndrome, England and Wales 1989 to 1993 в Journal of Medical Genetics 33, № 5, May 1996. Недавний обзор генетики синдрома Дауна см. Дэвид Паттерсон, Genetic mechanisms involved in the phenotype of Down syndrome в Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 13, № 3, October 2007.

536

Для статистических данных о прерывании беременности при выявлении синдрома Дауна у плода я опирался на статью Кэролайн Мэнсфилд и др. Termination rates after prenatal diagnosis of Down syndrome, spina bifida, anencephaly, and Turner and Klinefelter syndromes: A systematic literature review в Prenatal Diagnosis 19, № 9, September 1999. Мэнсфилд предложил долю 92 %, которая была стандартной цифрой на протяжении многих лет. Однако недавний метаанализ предполагает, что оценка Мэнсфилда завышена, а количество абортов несколько ниже его цифр: см. Хайме Л. Натоли и др. Prenatal diagnosis of Down syndrome: A systematic review of termination rates (1995–2011) в Prenatal Diagnosis 32, no. 2, February 2012.

537

Данные о продолжительности жизни при синдроме Дауна получены благодаря статье Дэвида Штрауса и Ричарда К. Эймана Mortality of people with mental retardation in California with and without Down syndrome, 1986–1991 в American Journal on Mental Retardation 100, no. 6, May 1996, а также благодаря статьям Яна Маршалла Фридмана и др. Racial disparities in median age at death of persons with Down syndrome: United States, 1968–1997 в Morbidity & Mortality Weekly Report, no. 22, June 2001 и Стивена М. Дэя и др. Mortality and causes of death in persons with Down syndrome in California в Developmental Medicine & Child Neurology 47, no. 3, March 2005.

538

Исследование, показавшее, что более четверти респондентов не стали бы продолжать лечение синдрома Дауна, если бы оно было доступно, описывает Карен Каплан: Some Down syndrome parents don't welcome prospect of cure в Los Angeles Times, 22 ноября 2009 г. Каплан цитировала и сообщала о статье, представленной Анжелой Инглис, Катрионой Хиппман и Джеханнин К. Остин Views and opinions of parents of individuals with Down syndrome: Prenatal testing and the possibility of a «cure»? тезисы которой опубликованы в работе Кортни Себолд, Линдси Грэм и Кирсти Макволтер Presented abstracts from the Twenty-Eighth Annual Education Conference of the National Society of Genetic Counselors (Atlanta, Georgia, November 2009) в Journal of Genetic Counseling 18, no. 6, November 2009.

539

Для получения статистических данных о популяционных тенденциях синдрома Дауна я использовал отчет Центров по контролю за заболеваниями США Down syndrome cases at birth increased (2009), статьи Джоан К. Моррис и Евы Альберман Trends in Down's syndrome live births and antenatal diagnoses in England and Wales from 1989 to 2008: Analysis of data from the National Down Syndrome Cytogenetic Register в British Medical Journal 339, 2009 и Гвидо Кокки и др. International trends of Down syndrome, 1993–2004: Births in relation to maternal age and terminations of pregnancies в Birth Defects Research Part A: Clinical and Molecular Teratology 88, no. 6, June 2010.

540

Данные о доле детей с синдромом Дауна, рожденных женщинами в возрасте до 35 лет, предоставлены Национальным обществом синдрома Дауна. Подробнее о факторах, влияющих на принятие решений после пренатального тестирования, см. статью Мириам Купперман и др. Beyond race or ethnicity and socioeconomic status: Predictors of prenatal testing for Down syndrome в Obstetrics & Gynecology 107, № 5, May 2006.

541

Социально-экономические различия в отношении к воспитанию детей с синдромом Дауна исследуются в работе Анник-Камиллы Дюмаре и др. Adoption and fostering of babies with Down syndrome: A cohort of 593 cases в Prenatal Diagnosis 18, no. 5, May 1998.

542

Прогнозы о том, что популяция людей с синдромом Дауна к 2025 г. может удвоиться, были сделаны Джин А. Рондал в статье Intersyndrome and intrasyndrome language differences, вошедшей в книгу Джин А. Рондал и др. Intellectual Disabilities: Genetics, Behaviour and Inclusion, 2004.

543

Американский колледж акушеров и гинекологов рекомендовал универсальный скрининг на затылочную прозрачность в Screening for fetal chromosomal abnormalities в ACOG Practice Bulletin 77, January 2007. Сообщения в прессе с рекомендациями включают: Рони Рабин Screen all pregnancies for Down syndrome, doctors say в New York Times, 9 января 2007 г. и Эми Хармон The DNA age: Prenatal test puts Down syndrome in hard focus в New York Times, 9 мая 2007 г.

544

Джордж Уилл использовал фразу «миссия поиска и уничтожения» в своей статье Golly, what did Jon do? в Newsweek, 29 января 2007 г.

545

Результаты исследования влияния контактов родителей с другими родителями на принятие беременными женщинами решения об аборте после пренатальной диагностики синдрома Дауна: Карен Л. Лоусон и Шина А. Уоллс-Ингрэм Selective abortion for Down syndrome: The relation between the quality of intergroup contact, parenting expectations, and willingness to terminate в Journal of Applied Social Psychology 40, no. 3, March 2010. Пропаганда просвещения родителей обсуждается в работах Адриенн Эш Prenatal diagnosis and selective abortion: A challenge to practice and policy в American Journal of Public Health 89, № 11, November 1999, Адриенн Эш и Эрик Паренс The disability rights critique of prenatal genetic testing: Reflections and recommendations в сборнике Prenatal Testing and Disability Rights, вышедшей под ред. Эрика Паренса и Адриенн Эш, 2000, а также в статьях Линн Гиллам Prenatal diagnosis and discrimination against the disabled в Journal of Medical Ethics 25, no. 2, April 1999 и Роба Штайна New safety, new concerns in tests for Down syndrome в Washington Post, 24 февраля 2009 г.

546

Стивена Квейка цитирует в своей статье Дэн Херли A drug for Down syndrome в New York Times, 29 июля 2011 г. Работа Квейка также обсуждается в статьях Джоселин Кайзер Blood test for mom picks up Down syndrome in fetus в ScienceNOW Daily News, 6 октября 2008 г., Эндрю Поллака Blood tests ease search for Down syndrome в New York Times, 6 октября 2008 г., и Эми Доксер Маркус New prenatal tests offer safer, early screenings в Wall Street Journal, 28 июня 2011 г.

547

Бабак Хошнуд и др. прогнозируют усиление экономического расслоения семей с детьми с синдромом Дауна в статье Advances in medical technology and creation of disparities: The case of Down syndrome в American Journal of Public Health 96, no. 12, December 2006.

548

Майкл Берубе обсуждает долгосрочные последствия сокращения поддержки семей с детьми с синдромом Дауна в статье Эми Хармон The problem with an almostperfect genetic world в New York Times, 20 ноября 2005 г.

549

Исследование показало, что женщины, которые после тестирования сознательно решили родить ребенка с синдромом Дауна, подвергаются более суровому осуждению, чем те, у кого не было возможности пройти тестирование, – см. работу Карен Л. Лоусон Perceptions of deservedness of social aid as a function of prenatal diagnostic testing в Journal of Applied Social Psychology 33, no. 1, 2003. Цитата взята со с. 76.

550

Первая цитата из Майкла Берубе («Очень многое зависит…») приведена на с. 78 книги Life as We Know It, 1996; вторая – в статье Эми Хармон «Проблема почти идеального генетического мира» в New York Times, 20 ноября 2005 г.

551

Фармацевтические достижения в лечении синдрома Дауна обсуждаются в статье Дэна Херли A drug for Down syndrome в New York Times, 29 июля 2011 г.

552

Исследование, показывающее улучшение развития гиппокампа у мышей, которым вводили прозак, – работа Сары Кларк и др. Fluoxetine rescues deficient neurogenesis in hippocampus of the Ts65Dn mouse model for Down syndrome в Experimental Neurology 200, № 1, July 2006. По вопросам исследования мемантина см. статью Альберта С. С. Коста и др. Acute injections of the NMDA receptor antagonist memantine rescue performance deficits of the Ts65Dn mouse model of Down syndrome on a fear conditioning test в Neuropsychopharmacology 33, № 7, June 2008.

553

Исследование, показывающее улучшение у мышей после повышения уровня норадреналина, – Ахмад Салехи и др. Restoration of norepinephrine-modulated contextual memory in a mouse model of Down syndrome в Science Translational Medicine 1, no. 7, November 2009.

554

См. статью Уильяма Дж. Нетцера и др. Lowering β-amyloid levels rescues learning and memory in a Down syndrome mouse model в PLoS ONE 5, № 6, 2010.

555

Цитаты Уильяма Мобли, Крейга С. Гарнера и Альберта Коста взяты из статьи Дэна Херли A drug for Down syndrome в New York Times, 29 июля 2011 г.

556

Этот отрывок основан на моем интервью с Анжеликой Роман-Хименес, которое я провел в 2007 г.

557

Англиканская и, следовательно, протестантская. – Прим. изд.

558

Слова Марты Нибли Бек («Если вы не забыли школьную программу по биологии…») взяты со сс. 327–328 книги Expecting Adam, 1999.

559

Слова о детском лице взяты из исследования высоты голоса родителей: Дебора Дж. Фидлер Parental vocalizations and perceived immaturity in Down syndrome в American Journal on Mental Retardation 108, no. 6, November 2003.

560

Адаптация отцов к синдрому Дауна у детей обсуждается в работе У. Стивена Барнетта и Гленна С. Бойса Effects of children with Down syndrome on parents' activities в American Journal on Mental Retardation 100, no. 2, September 1995, а также в статьях Л. А. Риччи и Роберта М. Ходаппа Fathers of children with Down's syndrome versus other types of intellectual disability: Perceptions, stress and involvement в Journal of Intellectual Disability 47, № 4–5, May – June 2003, и Дженнифер К. Уиллоуби и Ларэйн Мастерс Глидден Fathers helping out: Shared child care and marital satisfaction of parents of children with disabilities в American Journal on Mental Retardation 99, no. 4, January 1995.

561

Существует множество исследований, посвященных опыту братьев и сестер детей-инвалидов. Среди исследователей, занимающихся этим вопросом, можно упомянуть Брайана Г. Скотко, Яна Блачера и Золинду Стоунман.

562

Слова Колган Лиминг взяты из ее статьи My brother is not his disability в Newsweek Web Exclusive, 1 июня 2006 г.

563

Этот отрывок основан на моих интервью со Сьюзен Арнстен, Адамом Делли-Бови, Тиганом Делли-Бови и Уильямом Уокером Расселом III, которые я провел в 2007 г., и на последующем общении. Работы Сьюзан можно увидеть на http://fineartamerica.com/profiles/susan-arnstenrussell.html.

564

Исход 37:9: «…и были херувимы с распростертыми вверх крыльями и покрывали крыльями своими крышку, а лицами своими были обращены друг к другу; к крышке были лица херувимов».

565

Статистические данные о доле умственно отсталых взрослых, которые живут со своими родителями, взяты из статьи Тамар Хеллер, Элисон Б. Миллер и Алана Фактора Adults with mental retardation as supports to their parents: Effects on parental caregiving appraisal в Mental Retardation 35, no. 5, October 1997. См. также Клэр Ансберри Parents devoted to a disabled child confront old age в Wall Street Journal, 7 января 2004 г.

566

Слова о воспитании и поддержке взяты из статьи Арнольда Биренбаума и Герберта Дж. Коэна On the importance of helping families в Mental Retardation 31, № 2, April 1993.

567

Взаимосвязь между тяжестью инвалидности и помещением вне дома исследована в работах Яна Блахера и Брюса Л. Бейкера Out-of-home placement for children with retardation: Family decision making and satisfaction в Family Relations 43, № 1, January 1994.

568

Страхи братьев и сестер, возникающие после переселения члена семьи, обсуждаются в книге Фрэнсис Каплан Гроссман Brothers and Sisters of Retarded Children: An Exploratory Study, 1972.

569

В своем обсуждении семей и размещения детей с синдромом Дауна я опирался на следующие статьи Брюса Л. Бейкера и Яна Блахер: Out-of-home placement for children with mental retardation: Dimensions of family involvement в American Journal on Mental Retardation 98, no. 3, November 1993; For better or worse? Impact of residential placement on families в Mental Retardation 40, no. 1, February 2002; Family involvement in residential treatment of children with retardation: Is there evidence of detachment? в Journal of Child Psychology & Psychiatry 35, no. 3, March 1994, а также Out-of-home placement for children with retardation: Family decision making and satisfaction в Family Relations 43, № 1, January 1994.

570

Слова первой матери («Я никогда не смогу поместить своего ребенка в одно из этих мест!») приведены на сс. 229–230 книги Яна Блахера When There's No Place Like Home: Options for Children Living Apart from Their Natural Families, 1994. Слова второй («Звонок в областной центр был самым страшным телефонным звонком, который я когда-либо делала») взяты из статьи Яна Блахера и Брюса Л. Бейкера Out-of-home placement for children with retardation: Family decision making and satisfaction в Family Relations 43, no. 1, January 1994.

571

Обсуждение уместности того, чтобы молодые люди с синдромом Дауна покидали родительский дом в том же возрасте, что и нормотипичные молодые люди, см. в сборнике под ред. Золинды Стоунман и Филлис Уолдман Берман The Effects of Mental Retardation, Disability, and Illness on Sibling Relationships, 1993.

572

Цифры о сокращении числа и доли детей и молодежи, проживающих в интернатных учреждениях, взяты из работы К. Чарли Лакина, Линды Андерсон и Роберта Прути Decreases continue in out-of-home residential placements of children and youth with mental retardation в Mental Retardation 36, no. 2, April 1998. Согласно отчету государственной комиссии, «Аляска, округ Колумбия, Гавайи, Мэн, Мичиган, Нью-Гэмпшир, Нью-Мексико, Орегон, Род-Айленд, Вермонт и Западная Вирджиния больше не финансируют государственные учреждения для 16 или более человек». Увеличение продолжительности жизни людей с синдромом Дауна и другими формами умственной отсталости обсуждается в статье Мэтью П. Яники и др. Mortality and morbidity among older adults with intellectual disability: Health services considerations в Disablity & Rehabilitation 21, № 5–6, May – June 1999.

573

Информация о количестве учреждений, посещенных семьями перед помещением туда ребенка с синдромом Дауна, и о критериях, использованных при их оценке, взята из работы Яна Блахера и Брюса Л. Бейкера Out-of-home placement for children with retardation: Family decision making and satisfaction в Family Relations 43, no. 1, January 1994.

574

Цитата о злоупотреблениях в жилых домах для лиц с нарушениями развития в штате Нью-Йорк взята из работы Дэнни Хакима At state-run homes, abuse and impunity в New York Times, 12 марта 2011 г.

575

Информация о тенденциях в вопросах размещения в жилых помещениях и статистические данные о государственных расходах для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями взяты из работы Роберта В. Прути и др. Residential services for persons with developmental disabilities: Status and trends through 2004 в Research and Training Center on Community Living, Institute on Community Integration/UCEDD College of Education and Human Development, University of Minnesota, July 2005, а также из статей К. Чарли Лакина, Линды Андерсон и Роберта Прути Decreases continue in out-of-home residential placements of children and youth with mental retardation в Mental Retardation 36, no. 2, April 1998, и К. Чарли Лэкина, Линды Андерсон и Роберта Прути Change in residential placements for persons with intellectual and developmental disabilities in the USA in the last two decades в Journal of Intellectual & Developmental Disability 28, no. 2, June 2003.

576

Родители описывают своих взрослых детей с синдромом Дауна как отдушину в статье Тамар Хеллер, Элисона Б. Миллера и Алана Фактора Adults with mental retardation as supports to their parents: Effects on parental caregiving appraisal в Mental Retardation 35, no. 5, October 1997, а также в работе Клэр Ансберри Parents devoted to a disabled child confront old age в Wall Street Journal, 7 января 2004 г. Цифры о количестве людей с синдромом Дауна, переведенных в жилые дома после смерти их родителей, взяты из работы Марши Майлик Зельцер и Марти Вингаардена Краусса Quality of life of adults with mental retardation/developmental disabilities who live with family в Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 7, no. 2, May 2001.

577

Слова отца о сокращении социальной жизни его дочери, родившейся с синдромом Дауна, были произнесены в ходе нашего личного общения.

578

Исследование показало, что взрослые с синдромом Дауна склонны общаться в кругу друзей своих родителей. См. работу Марти Вингаардена Краусса, Марши Майлик Зельцер и С. Дж. Гудмана Social support networks of adults with mental retardation who live at home в American Journal on Mental Retardation 96, no. 4, January 1992.

579

О People First см. раздел «История People First», http://peoplefirstwv.org/old-front/history-of-people-first/. Данные о количестве групп самозащиты в Соединенных Штатах и приведенная цитата взяты из People First Chapter Handbook and Toolkit, 2010.

580

См. книгу Найджела Ханта The World of Nigel Hunt: The Diary of a Mongoloid Youth в New York: Garrett Publications, 1967.

581

См. книгу Джейсона Кингсли и Митчелла Левитца Count Us In: Growing Up with Down Syndrome, 1994.

582

Стенограмма речи Винди Смита на Республиканском национальном съезде 2000 г. размещена на веб-сайте http://abcnews.go.com/Politics/story?id=123241&page=1. Слова о «гротескном политическом театре» взяты из книги Тома Скокка Silly in Philly в Metro Times, 9 августа 2000 г.

583

Об интервью с Крисом Берком см. статью Джобет Макдэниел Chris Burke: Then and Now в Ability Magazine, February 2007. Берк ведет личный веб-сайт на http://www.chrisburke.org; Бобби Бредерлоу – на http://www.bobby.de/. Джудит Скотт стала предметом воспоминаний ее сестры Джойс Скотт, EnTWINed, 2006. См. также книгу Джона М. Макгрегора Metamorphosis: The Fiber Art of Judith Scott: The Outsider Artist and the Experience of Down's Syndrome, 1999. Интервью с Лорен Поттер см. в статье Мишель Диамент Down syndrome takes center stage on Fox's «Glee» в Disability Scoop, 12 апреля 2010 г.

584

О кратковременной памяти и обработке информации при синдроме Дауна см. главу Роберта М. Ходаппа и Элизабет М. Дайкенс Genetic and behavioural aspects: Application to maladaptive behaviour and cognition в книге Джин A. Рондел и др. Intellectual Disabilities: Genetics, Behaviour and Inclusion, 2004.

585

Грег Палмер Adventures in the Mainstream: Coming of Age with Down Syndrome, 2005. Стихотворение Неда Палмера напечатано в книге на с. 40; цитата взята со с. 98.

586

Девочки

Девочки аккуратные. Девочки милые. / Таких людей мне нравится встречать. / Девочки-подростки – вот кого я люблю. / Они как ангелы с небес. / Я без ума от девочек, я без ума от любви. / Девочки – как крылья голубя. / Когда я вырасту и почувствую себя старым, / Я отыщу всех девочек, вот на что мне нравится надеяться. / Я бы хотел поцеловать всех девочек. / Если бы девочек не было, вот по кому бы я скучал.

587

Сага о браке Корки (Крис Берк) и Аманды (Андреа Фридман) начинается в 4-м сезоне, эпизоде 3, «Добрачный синдром» (первоначально транслировалась 4 октября 1992 г.: см. http://www.tvguide.com/tvshows/life-goes-on-1992/episode-3-season-4/premarital-syndrome/202678). О предыстории этой истории любви можно узнать в статьях Ховарда Розенберга There's more to «life» than ratings в Los Angeles Times, 18 апреля 1992 г., и They'll take romance в People, 6 апреля 1992 г.

588

Этот отрывок основан на моем интервью с Томом и Карен Робардс, которое я провел в 2007 г., и на нашем последующем общении.

589

Моим источником исторической информации о распространенности аутизма и об аутизме в целом является книга Лауры Шрейбман The Science and Fiction of Autism, 2005, 30 марта 2012 г. Центр контроля заболеваний повысил свои оценки распространенности аутизма с 1:110 до 1:88: см. статью Джона Байо Prevalence of autism spectrum disorders: Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 14 sites, United States, 2008 в Morbidity & Mortality Weekly Report (MMWR), 30 марта 2012 г.

590

Цитата Эрика Кандела взята из моего интервью с ним в 2009 г. Он также говорил об этом в статье Interview: biology of the mind в Newsweek, 27 марта 2006 г.

591

Согласно веб-сайту Коалиции за SafeMinds (http://safeminds.org) «SafeMinds» – это «Разумные действия для прекращения неврологических расстройств, вызванных ртутью».

592

Полный текст Закона о борьбе с аутизмом 2006 г. (публичный закон 109–416) можно найти по адресу https://www.congress.gov/bill/109th-congress/senate-bill/843. Текст Закона о повторной авторизации по борьбе с аутизмом 2011 г. (публичный закон 112-32) – https://www.congress.gov/bill/112th-congress/house-bill/2005. Роль групп защиты интересов родителей в продвижении законопроекта описана в репортаже Эда О'Кифа для ABC News, Congress declares war on autism, переданном 6 декабря 2006 г. Cure Autism Now и Autism Speaks объединились в 2007 г.; см. Autism Speaks от 5 февраля 2007 г., пресс-релиз Autism Speaks and Cure Autism Now complete merger.

593

Замечание Томаса Инсела было озвучено в ходе личного общения.

594

Удивительное распространение книг и фильмов об аутизме наглядно демонстрирует WorldCat, сводный каталог библиотечных фондов по всему миру. Поиск по ключевому слову «аутизм» на 1997 год давал 1221 элемент; на 2011 год – 7486 единиц [на 2021 – 316 000 единиц].

595

Диагностические критерии аутизма («Аутистическое расстройство 299,00»), синдрома Аспергера («расстройство Аспергера 299.80») и PDD-NOS («Распространенное расстройство развития 299.80, не определенное иначе») можно найти в Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM-IV-TR, 4-е изд., 2000, с. 70–84.

596

Для качественного базового введения в вопросы аутизма см. Шэннон де Рош Роза и другие авторы The Thinking Person's Guide to Autism, 2011.

597

Среди источников оценок частоты регресса аутизма есть такие работы, как статьи С. Плоше Джонсон и других авторов Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders в Pediatrics 120, № 5, November 2007, Джерри А. Стефанатос, Regressionin autistic spectrum disorders в Neuropsychology Review 18, December 2008, Салли Дж. Роджерс Developmental regression in autism spectrum disorders в Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Review 10, no. 2, May 2004 и Робин Л. Хансен Regression in autism: Prevalence and associated factors in the CHARGE study в Ambulatory Pediatrics 8, no. 1, January 2008.

598

Эссе Эмили Перл Кингсли 1987 г. Welcome to Holland можно найти в интернете, а также в книге Джека Кэнфилда Chicken Soup for the Soul: Children with Special Needs, 2007. Возражение Сьюзан Ржуцидло Welcome to Beirut, также изданное автором, можно найти на http://www.bbbautism.com/beginners_beirut.htm и на нескольких десятках других веб-сайтов.

599

Мою первоначальную работу о нейроразнообразии можно найти в моей статье The autism rights movement в New York, 25 мая 2008 г.

600

Этот отрывок основан на многочисленных интервью с Бетси Бернс и Джеффом Хансеном, которые я провел между 2003 и 2012 г., и на других эпизодах нашего общения.

601

Невролог, возможно, был излишне пессимистичен, утверждая, что Сиси никогда не станет говорить, раз не начала этого делать после интенсивного раннего вмешательства; в статье 2004 г. сделан вывод о том, что у 90 % детей с аутизмом функциональная речь развивается к девяти годам: см. статью Кэтрин Лорд и других авторов Trajectory of language development in autistic spectrum disorders в книге Developmental Language Disorders: From Phenotypes to Etiologies, 2004.

602

Джим Саймонс, который был ведущим спонсором исследований аутизма в Фонде Саймонса, отметил в личном общении, что, когда у его дочери поднялась температура, ее симптомы аутизма исчезли, и она стала функционировать лучше, чем обычно. То, что иные состояния организма могут оказывать некоторое влияние на проявление симптомов аутизма и лежать в основе внезапных, непостоянных трансформаций, таких, как у Сиси, является предметом исследования, хотя пока еще не хватает научных данных, чтобы использовать эту концепцию в терапевтических целях. Обсуждение корреляции между лихорадкой и поведенческим улучшением дают статьи Л. К. Курран и соавторов Behaviors associated with fever in children with autism spectrum disorders в Pediatrics 120, № 6, December 2007, Марка Ф. Мехлера и Доминика П. Пурпуры Autism, fever, epigenetics and the locus coeruleus в Brain Research Reviews 59, № 2, March 2009 и Дэвида Мормана Workshop report: Fever and autism в Simons Foundation for Autism Research, April 2010.

603

Первая цитата из романа Элизабет (Бетси) Бернс 2003 г. Tilt: Every Family Spins on Its Own Axis приведена по с. 96, вторая – по тексту сс. 43–44.

604

Исследователи обнаружили, что среди членов семей людей с аутизмом чаще встречаются психические расстройства; см., например, статьи Мохаммада Газиуддина A family history study of Asperger syndrome в Journal of Autism and Developmental Disorders 35, no. 2, 2005, а также Джозефа Пивена и Пэт Палмер Psychiatric disorder and the broad autism phenotype: Evidence from a family study of multipleincidence autism families в American Journal of Psychiatry 156, no. 14, April 1999.

605

Оксфордский словарь английского языка, 2-е изд. (1989), предлагает следующий отрывок из статьи Эйгена Блейлера 1913 г. Autistic thinking в American Journal of Insanity 69, 1913, с. 873:

«Если мы присмотримся, то обнаружим и у всех нормальных людей много важных примеров, когда мысли оторваны как от логики, так и от реальности. Я назвал эти формы мышления аутистическими, что соответствует идее шизофренического аутизма».

606

Термин «детская шизофрения» был введен в употребление в 1930-х гг. и широко использовался для обозначения широкого спектра когнитивных нарушений, проявляющихся в раннем детстве. Среди распространителей термина – Лауретта Бендер, детский психиатр, практиковавшая в больнице Бельвью и опубликовавшая многочисленные отчеты о своих клинических наблюдениях. В наше время свою озабоченность по поводу неправильного применения этого термина выражала Хильде Л. Моссе в статье The misuse of the diagnosis childhood schizophrenia в American Journal of Psychiatry 114, № 9, March 1958, при этом Роберт Ф. Асарнов и Джоан Розенбаум Асарнов рассматривают историю диагноза в статье Childhood-onset schizophrenia: Editors' introduction, подготовленной для Schizophrenia Bulletin 20, no. 4, October 1994.

607

Основополагающий отчет Лео Каннера 1943 г. Autistic disturbances of affective contact включен в антологию его статей Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights, 1973.

608

В 1943 г. Каннер отметил предполагаемую холодность матерей аутичных детей, но оставил открытой возможность того, что это заболевание было врожденным. См. Autistic disturbances of affective contact в книге Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights, 1973, с. 42. К 1949 г. Каннер более полно разработал свою теорию обвинения родителей; термин «refrigerator» дважды встречается в его статье 1949 г. Problems of nosology and psychodynamics in early childhood autism в American Journal of Orthopsychiatry 19, № 3, July 1949. Но атрибуция Каннера менялась по мере того, как эволюционировало понимание неврологической основы аутизма. В своих воспоминаниях Our memorial to Leo Kanner его коллеги Эрик Шоплер, Стелла Чесс и Леон Айзенберг говорят: «Человек, которому приписывают термин „холодная мать“, объяснил членам Национального общества аутичных детей на их ежегодном собрании в 1971 г., которое возложение на них бремени вины за аутизм их ребенка, что подразумевалось под этим термином, признано неуместным и неправильным» в Journal of Autism & Developmental Disorders 11, no. 3, September 1981, с. 258.

609

Печально известное заявление Бруно Беттельхейма «Пусковым фактором в развитии детского аутизма является желание родителей, чтобы их ребенок не существовал» приведено на с. 125 книги The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self, 1967.

610

Интервью с Изабель Рапин 2009 г.

611

Бернард Римланд постулировал биологическую гипотезу причинно-следственной связи аутизма в книге Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior, 1964.

612

Книга Лауры Шрейбман The Science and Fiction of Autism (2005) стала источником истории про именные бэйджи-холодильники. Сс. 84–85: «Говорят, что на первом собрании они носили бэйджики в форме маленьких холодильников».

613

Это замечание Юстасии Катлер приведено на с. 208 ее автобиографии Thorn in My Pocket, 2004.

614

Оригинальная статья Аспергера была опубликована на немецком языке во время Второй мировой войны: Ганс Аспергер, Die autistischen Psychopathen im Kindesalter в Archiv für Psychiatrie & Nervenkrankheiten (European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience) 117, № 1, 1944, сс. 76-136. Ута Фрит перевела статью на английский язык в 1981 г., назвав ее Autistic psychopathy' in childhood; этот перевод позже был включен в антологию Autism and Asperger Syndrome, 1991.

615

Первое появление «маленького профессора» в профессиональной литературе зафиксировано в статье Ганса Аспергера Die autistischen Psychopathen im Kindesalter в Archiv für Psychiatrie & Nervenkrankheiten (European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience) 117, № 1, 1944. См. с. 118: Die aus einer Kontaktstörung kommende Hilflosigkeit dem praktischen Leben gegenüber, welche den «Professor» charakterisiert und zu einer unsterblichen Witzblattfigur macht, ist ein Beweis dafür.

616

О предложениях по пересмотру диагностических критериев DSM-5 для расстройств аутистического спектра см. статьи Клаудии Уоллис A powerful identity, a vanishing diagnosis в New York Times, 2 ноября 2009 г. и Бенедикта Кэри New definition of autism will exclude many, study suggests в New York Times, 19 января 2012 г. Для получения представления о научных обсуждениях изменений DSM см. статьи Мохаммада Газиуддина Should the DSM V drop Asperger syndrome? в Journal of Autism & Developmental Disorders 40, no. 9, September 2010, а также Лорны Винг и коллектива авторов Autism spectrum disorders in the DSM-V: Better or worse than the DSM-IV? в Research in Developmental Disabilities 32, no. 2, March – April 2011.

617

Все эти анекдоты о дефиците социальных навыков людей с синдромом Аспергера почерпнуты в ходе личного общения.

618

История Темпл Грандин впервые привлекла внимание широкой общественности благодаря заглавному эссе в книге Оливера Сакса An Anthropologist on Mars (1995), и ее автобиографии Thinking in Pictures: And Other Reports from My Life with Autism (1995). Она также была героем нескольких телевизионных программ, в том числе документального фильма BBC 2006 г. The Woman Who Thinks Like a Cow и биографического фильма HBO Temple Grandin. Веб-сайт организации ASAN: http://www.autisticadvocacy.org/. Интервью с Ари Нееманом можно найти в статье Клаудии Калб Erasing autism в Newsweek, 25 мая 2009 г.

619

Темпл Грандин сравнила свой разум с поисковой системой в ходе интервью 2004 г. Ранее она использовала эту метафору в своей автобиографии Thinking in Pictures: And Other Reports from My Life with Autism, 1995, с. 31.

620

Цитата Джона Элдера Робисона взята со с. 2 книги Look Me in the Eye: My Life with Asperger's, 2007.

621

Этот отрывок основан на моем интервью с Дженнифер Франклин в 2008 г. и последующем общении. Цитаты из стихотворений взяты из ее книги Persephone's Ransom, 2011.

622

Я была последней, кто слышал твой крик, потому что я не хотела, чтобы это было правдой. Ты закричала в муках, и лишь солнце продолжало светить сквозь листву. Это было неправильно. ‹…› Каждый, кто не знал, каково быть матерью, пытался меня утешить. Я дала обет больше никогда не смеяться. Даже в тот момент, когда я ощутила пустоту, я еще не понимала, как легко будет сдержать это обещание.

623

Мой основной источник по прикладному анализу поведения – книга Лауры Эллен Шрейбман The Science and Fiction of Autism, 2005. Использованные при подготовке этой книги работы О. Ивара Ловааса включают его статьи Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children в Journal of Consulting & Clinical Psychology 55, no. 1, February 1987 и The development of a treatment-research project for developmentally disabled and autistic children в Journal of Applied Behavior Analysis 26, no. 4, Winter 1993.

624

Отрывок из Скотта Си приведен по его статье Planet autism в Salon, 27 сентября 2003 г. Цитата дается в сокращении.

625

Комментарии Джулиет Митчелл были даны в ходе личного общения. Она написала об аутизме в книге Mad Men and Medusas: Reclaiming Hysteria, 2000.

626

О недавнем использовании метафоры подменышей см. книгу Порции Иверсен Strange Son: Two Mothers, Two Sons, and the Quest to Unlock the Hidden World of Autism, 2006, сс. xii-xiv. Научное обсуждение мифов о подменышах как реакции на инвалидность см. в статье Д. Л. Эшлимэн Changelings в Folklore & Mythology Electronic Texts, University of Pittsburgh, 1997 на http://www.pitt.edu/~dash/changeling.html, а также работе Сьюзан Скун Эберли Fairies and the folklore of disability: Changelings, hybrids and the solitary fairy в Folklore 99, № 1, 1988. О взглядах двух аутичных активистов см. блог Аманды Бэггс The original, literal demons в Autism Demonized, 12 февраля 2006 г., на http://web.archive.org/web/20060628231956/http://autismdemonized.blogspot.com/, и статью Ари Неемана Dueling narratives: Neurotypical and autistic perspectives about the autism spectrum, Конвенция SAMLA 2007 г., Атланта, Джорджия, November 2007, http://www.cwru.edu/affil/sce/Texts_2007/Ne'eman.html.

627

Утверждение Мартина Лютера о том, что подменыши – лишь бездушные куски плоти, приводится по собранию его произведений Werke, Kritische Gesamtausgabe: Tischreden, 1912–1921, т. 5, с. 9. Оно же цитируется в статье Д. Л. Эшлимэном German changeling legends в Folklore & Mythology Electronic Texts, University of Pittsburgh, 1997, http://www.pitt.edu/~dash/changeling.html.

628

Цитата Уолтера Спитцера взята из его статьи The real scandal of the MMR debate в Daily Mail, 20 декабря 2001 г.

629

Аманда Баггс, Autism Demonized, частный блог, 2006 г.

630

Этот отрывок основан на моем интервью с Нэнси Корги, проведенном в 2007 г. Все имена в этом отрывке заменены псевдонимами.

631

Обзоры языковых нарушений и языкового развития при аутизме включают статью Мортона Энн Гернсбахера, Хизер М. Гей и Сьюзан Эллис Вайсмер The role of language and communication impairments within autism, опубликованную в книге Language Disorders and Developmental Theory, вышедшей под ред. П. Флетчера и Дж. Ф. Миллер, 2005. Также см. статью Джерри А. Стефанатоса и Иды Сью Барон The ontogenesis of language impairment in autism: A neuropsychological perspective в Neuropsychology Review 21, no. 3, September 2011. Для обсуждения орально-моторной функции при аутизме см. статью Мортона Энн Гернсбахера и коллектива авторов Infant and toddler oral- and manualmotor skills predict later speech fluency in autism в Journal of Child Psychology & Psychiatry 49, no. 1, 2008.

632

Комментарий Элисон Теппер Сингер был сделан в ходе интервью 2007 г.

633

Цитаты Мики Бреснахан взяты из нашего интервью 2008 г.; одна из матерей, не пожелавшая назвать свое имя, в ходе личного общения в 2008 г. выразила мнение об обучении жестовому языку.

634

Цитаты Карли Флейшманн и ее отца взяты из двух статей: Джон Маккензи Autism breakthrough: Girl's writings explain her behavior and feelings в ABC News, 19 февраля 2008 г., и Карли Флейшманн You asked, she answered: Carly Fleischmann, 13, talks to our viewers about autism в ABC News, 20 февраля 2008 г.

635

Отрывок, посвященный Гарри и Лоре Слаткин, основан на моем интервью с ними в 2008 г. и последующем общении.

636

Сцена, описанная здесь, приводится в Autism Every Day.

637

Термин «аутизм» был впервые предложен Дэниелом Х. Гешвиндом и Пэт Левитт в статье Autism spectrum disorders: Developmental disconnection syndromes в Current Opinion in Neurobiology 17, no. 1, February 2007.

638

Гипотеза «слепоты разума» была предложена Саймоном Барон-Коэном в книге Mindblindness: An Essay on Autism and Theory of Mind, 1995.

639

Дисфункция зеркальных нейронов при аутизме обсуждается в статье Линдсей M. Оберман и коллектива авторов EEG evidence for mirror neuron dysfunction in autism spectrum disorders в Cognitive Brain Research 24, № 2, July 2005, а также в работе Лючины Кью Уддин и коллектива авторов Neural basis of self and other representation in autism: An fMRI study of self-face recognition в PLoS ONE 3, no. 10, 2008.

640

Гипотеза «слабой центральной когерентности» предложена в книге Уты Фрит Autism: Explaining the Enigma, 2003.

641

Гипотезы возбуждения обсуждаются в статье Коринн Хатт и других авторов Arousal and childhood autism в Nature 204, 1964; а также в работе Элизабет А. Тинберген и Николааса Тинбергена Early childhood autism: An ethological approach в Advances in Ethology, Journal of Comparative Ethology, доп. no. 10, 1972. Многие уважаемые исследователи аутизма впоследствии бросили вызов Тинбергену в том, что касалось его предположений: см., например, статью Бернарда Римланда и коллектива авторов Autism, stress, and ethology в Science, n.s., 188, № 4187, May 1975.

642

Цитаты Камрана Назира приведены на сс. 68–69 книги Send in the Idiots: Stories from the Other Side of Autism, 2006.

643

Джон Элдер Робисон говорит о своей любви к машинам на с. 12 книги Look Me in the Eye: My Life with Asperger's, 2007.

644

Отчет об исследовании обработки лица в Йельском университете см. статью Роберта Т. Шульца и др. Abnormal ventral temporal cortical activity during face discrimination among individuals with autism and Asperger syndrome в Archives of General Psychiatry 57, № 4, April 2000.

645

 Дигимоны (digimon от digital monsters) – японская медиафраншиза, созданная Акиёси Хонго и распространяемая компанией Bandai Namco Holdings.

646

Поклонник дигимонов описан в книге Дэвида Дж. Грелотти и коллектива авторов fMRI activation of the fusiform gyrus and amygdala to cartoon characters but not to faces in a boy with autism в Neuropsychologia 43, № 3, 2005.

647

Этот отрывок основан на моем интервью с Бобом, Сью и Беном Лерами, которое я провел в 2008 г., и последующем общении.

648

Основополагающей книгой об FC является книга Дугласа Биклена Communication Unbound: How Facilitated Communication Is Challenging Traditional Views of Autism and Ability/Disability, 1993.

649

Для получения дополнительной информации о развитии мозга при аутизме см. статью Стивена Р. Дагера и др. Imaging evidence for pathological brain development in autism spectrum disorders в книге Autism: Current Theories and Evidence (2008), а также статью Марты Р. Герберт и др. Localization of white matter volume increase in autism and developmental language disorder в Annals of Neurology 55, № 4, April 2004, Эрика Курчесне и др. Evidence of brain overgrowth in the first year of life in autism в Journal of the American Medical Association 290, no. 3, July 2003, Нэнси Дж. Миншью и Тимоти А. Келлера The nature of brain dysfunction in autism: Functional brain imaging studies в Current Opinion in Neurology 23, № 2, April 2010, и Эрик Курчесне и др. Brain growth across the life span in autism: Age-specific changes in anatomical pathology в Brain Research 1380, March 2011.

650

Полезные недавние обзоры состояния науки в области генетики аутизма включают статьи Джудит Майлз Autism spectrum disorders: A genetics review в Genetics in Medicine 13, no. 4, April 2011 и Дэниела Х. Гешвинда Genetics of autism spectrum disorders в Trends in Cognitive Sciences 15, no. 9, September 2011.

651

Пренатальные факторы, способствующие развитию аутизма, обсуждаются в трудах Тары Л. Арндт, Кристофера Дж. Стоджелла и Патрисии М. Родье The teratology of autism в International Journal of Developmental Neuroscience 23, № 2–3, April – May 2005.

652

О связи между отцовским возрастом и аутизмом см. статьи Эбрахама Райхенберга и коллектива авторов Advancing paternal age and autism в Archives of General Psychiatry 63, № 9, September 2006, Риты М. Кантор и др. Paternal age and autism are associated in a family-based sample в Molecular Psychiatry 12, 2007 и Морин С. Дуркин и др. Advanced parental age and the risk of autism spectrum disorder в American Journal of Epidemiology 168, no. 11, December 2008.

653

Возможный вклад генетической несовместимости в развитие аутизма обсуждается в работе Уильяма Дж. Джонсона и др. Maternally acting alleles in autism and other neurodevelopmental disorders: The role of HLA-DR4 within the major histocompatibility complex в книге Maternal Influences on Fetal Neurodevelopment, вышедшей под ред. Эндрю В. Циммермана и Сьюзен Л. Коннорс, 2010.

654

Подробнее об ассортативных гипотезах спаривания см. статьи Саймона Барон-Коэна The hyper-systemizing, assortative mating theory of autism в Progress in Neuropsychopharmacologyl & Biological Psychiatry 30, № 5, July 2006 и Стива Зильбермана The geek syndrome в Wired, December 2001.

655

Новое многоцентровое исследование братьев и сестер выявило мутации в 279 генах, встречающиеся только у аутичных субъектов; см. статью Стивена Сандерса и др. De novo mutations revealed by whole-exome sequencing are strongly associated with autism в Nature 485, № 7397, May 2012.

656

Влияние на генетическую экспрессию обсуждается в статье Исаака Н. Песса и Памелы Дж. Лейн Evidence for environmental susceptibility in autism: What we need to know about gene x environment interactions в книге Аutism: Current Theories and Evidence, вышедшей под ред. Эндрю Циммермана, 2008.

657

Переменная пенетрантность – тема, разрабатываемая Дэном Леви, Майклом Виглером и др. Rare de novo and transmitted copy-number variation in autistic spectrum disorders в Neuron 70, № 5, June 2011.

658

Данные об аутизме и генетической конкордантности у однояйцевых близнецов взяты из работы Энтони Бейли и др. Autism as a strongly genetic disorder: Evidence from a British twin study в Psychological Medicine 25, 1995.

659

Исследования широкого фенотипа аутизма, то есть проявления аутистических черт у ближайших и дальних родственников людей с аутизмом, включают работу Надии Микали и др. The broad autism phenotype: Findings from an epidemiological survey в Autism 8, № 1, March 2004, статьи Джозефа Пивена и др. Broader autism phenotype: Evidence from a family history study of multiple-incidence autism families в American Journal of Psychiatry 154, February 1997 и Молли Лош и др. Neuropsychological profile of autism and the broad autism phenotype в Archives of General Psychiatry 66, no. 5, May 2009.

660

Научное обсуждение распространенности генов, связанных с аутизмом, по всему геному см. в статье Джозефа T. Глесснера и др. Autism genome-wide copy number variation reveals ubiquitin and neuronal genes в Nature 459, May 2009.

661

Эта статистика, приводящая показатели от 20 до 30 %, отражает риск для брата или сестры по сравнению с риском для населения в целом, установленным Центрами по контролю и профилактике заболеваний США. Принимая во внимание распространенность аутизма, которая постоянно пересчитывается, но колеблется на уровне примерно 1 из 100, а риск для братьев и сестер составляет примерно 1 к 5, мы получаем эту сравнительную статистику; см. статью Бретт С. Абрахамс и Дэниела Х. Гешвинда Advances in autism genetics: On the threshold of a new neurobiology в Nature Review Genetics 9, № 5, May 2008.

662

Интервью с Мэтью Стэйт, 2009 г.

663

Интервью с Томасом Инселем, 2010 г.

664

Интервью с Майклом Виглером и Джонатаном Себатом, 2008 г.

665

О плейотропизме и аутизме см. статью Аннемари Плегер и др. The association between autism and errors in early embryogenesis: What is the causal mechanism? в Biological Psychiatry 67, no. 7, April 2010.

666

Об исследовании, связывающем гены, ассоциированные с аутизмом и сопутствующими заболеваниями, см. статью Дэниела Б. Кэмпбелла и др. Distinct genetic risk based on association of MET in families with co-occurring autism and gastrointestinal conditions в Pediatrics 123, № 3, March 2009.

667

Отчет Себата и Виглера об их исследовании генетики аутизма см. в статье Джонатана Себата и др. Strong association of de novo copy number mutations with autism в Science 316, № 5823, April 2007.

668

Исследование связи между микроделециями и увеличенной окружностью головы, проведенное Джонатаном Себатом, описано в пресс-релизе Фонда Саймонс Relating copy-number variants to head and brain size in neuropsychiatric disorders по адресу http://sfari.org/funding/grants/abstracts/relating-copy-number-variants-to-head-and-brain-size-in-neuropsychiatric-disorders

669

Цитата Дэниела Гешвинда взята из интервью, которое он дал мне в 2012 г. Последние статьи Гешвинда по генетике аутизма включают Autism: Many genes, common pathways? в Cell 135, № 3, October 2008 и The genetics of autistic spectrum disorders в Trends in Cognitive Sciences 15, № 9, September 2011.

670

Для изучения влияния рапамицина на обучение, нарушения памяти и судороги у мышей см. статью Дэна Энингера и др. Reversal of learning deficits in a Tsc2+/– mouse model of tuberous sclerosis в Nature Medicine 14, no. 8, August 2008, а также работу Л.-Х. Зенга и др., Rapamycin prevents epilepsy in a mouse model of tuberous sclerosis complex в Annals of Neurology 63, № 4, April 2008.

671

Цитата Алчино Сильвы взята из пресс-релиза Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе за 2008 г. Drug reverses mental retardation in mice на http://www.newswise.com/articles/drug-reverses-mental-retardation-in-mice.

672

Речь идет о гене FMR1 (fragile X mental retardation-1), кодирующем протеин FMRP. В результате мутации в этом гене увеличивается число повторов нуклеотидной последовательности ЦГГ. У здоровых людей число повторов колеблется от 5 до 54. У больных отмечается больше 200 повторов. Вследствие мутации синтез белка FMRP оказывается нарушенным. Этот белок регулирует локальный синтез белка в синапсах.

673

Роль рецепторов mGluR при аутизме обсуждается в статье Марка Ф. Биэра и др. The mGluR theory of fragile X mental retardation в Trends in Neurosciences 27, № 7, July 2004, а также в работе Рэнди Хагермана и др. Fragile X and autism: Intertwined at the molecular level leading to targeted treatments в Molecular Autism 1, no. 12, September 2010. Чтобы ознакомиться с исследованием, направленным на улучшение поведенческих аномалий у мышей, созданных с помощью генной инженерии, которым вводили антагонисты mGluR, см. статью Женьжу Цао и др. Clustered burst firing in FMR1 premutation hippocampal neurons: Amelioration with allopregnanolone в Human Molecular Genetics (опубликовано в интернете 6 апреля 2012 г.).

674

Предварительный отчет о результатах клинического исследования лекарственного лечения синдрома Ретта см. в статье Юджении Хо и др. Initial study of rh-IGF1 (Mecasermin [DNA] injection) for treatment of Rett syndrome and development of Rett-specific novel biomarkers of cortical and autonomic function (S28.005) в Neurology 78, тезисы собрания 1, April 2012.

675

Для обсуждения потенциальных лекарств для лечения синдрома хрупкой Х-хромосомы см. недавнюю обзорную статью Рэнди Хагермана и др. Fragile X syndrome and targeted treatment trials в Results and Problems in Cell Differentiation 54, 2012, сс. 297–335. В настоящее время предпринимаются усилия по набору персонала для проведения нового исследования хрупкости X-хромосомы: см. пресс-релиз Clinical trials of three experimental new treatments for Fragile X are accepting participants в FRAXA Research Foundation, 22 марта 2012 г.

676

Цитата Джеральдин Доусон взята из ее презентации на саммите в Александрии Translating Innovation into New Approaches for Neuroscience в 2012 г. Доусон – главный научный сотрудник Autism Speaks.

677

Об исследовании, в котором обнаруживаются сходные генетические мутации у хрупкой X-хромосомы и при аутизме, см. статью Ивана Иосифова и других авторов De novo gene disruptions in children on the autistic spectrum в Neuron 74, № 2, April 2012, а также пресс-релиз лаборатории Cold Spring Harbor «Обнаружена поразительная связь между ломкой X-хромосомы и мутациями, вызывающими аутизм» по адресу http://www.cshl.edu/Article-Wigler/a-striking-link-is-found-between-the-fragile-x-gene-and-mutations-that-cause-autism.

678

Саймон Барон-Коэн обсуждает свою гипотезу «сочувствия/систематизации» в статьях The extreme male brain theory of autism в Trends in Cognitive Science 6, № 6, June 2002, Autism: The empathizing-systemizing (E-S) theory в Annals of the New York Academy of Sciences 1156, March 2009 и Empathizing, systemizing, and the extreme male brain theory of autism в Progress in Brain Research 186, 2010.

679

Связь высокого уровня тестостерона у плода и аутичных черт обсуждается в статье Бонни Ауён и Саймона Барон-Коэна A role for fetal testosterone in human sex differences: Implications for understanding autism, вышедшей в книге Autism: Current Theories and Evidence под ред. Эндрю Циммерман (2008), а также работу Бонни Ауён и других авторов Foetal testosterone and autistic traits in 18 to 24-month-old children в Molecular Autism 1, no. 11, July 2010.

680

Изучение савантов – дело жизни Дарролда Трефферта; например, см. две его статьи по этой теме The savant syndrome in autism в книге Autism: Clinical and Research Issues (под ред. Паскуале Дж. Аккардо и др., 2000) и The savant syndrome: An extraordinary condition. A synopsis: Past, present, future в Philosophical Transactions of the Royal Society 1, часть B 364, no. 1522, May 2009. Идеальная карта Рима была создана Стивеном Уилтширом и размещена на его веб-сайте http://www.stephenwiltshire.co.uk/Rome_Panorama_by_Stephen_Wiltshire.aspx.

681

Майкл Раттер сообщил о влиянии, которое оказывает помещение в специализированные учреждения на румынских сирот, в своей работе Are there biological programming effects for psychological development?: Findings from a study of Romanian adoptees в Developmental Psychology 40, no. 1, 2004.

682

Беттельхейм сравнивает аутичных детей с заключенными концентрационных лагерей на сс. 66–78 книги The Empty Fortress, 1972.

683

Клинический опыт Маргарет Бауман обсуждается в статье Рэйчел Циммерман Treating the body vs. the mind в Wall Street Journal, 15 февраля 2005 г.

684

Статистические данные о доле аутичных людей, которым были поставлены сопутствующие диагнозы «депрессия» и «тревожность», предоставлены Лонни Цвайгенбаум на презентации 2009 г. в лаборатории Колд-Спринг-Харбор.

Исследования, устанавливающие высокую частоту коморбидных психических проблем, включают статьи Люка Цая Comorbid psychiatric disorders of autistic disorder в Autism & Developmental Disorders 26, № 2, April 1996, Кристофера Гилберга и Э. Билстедт Autism and Asperger syndrome: Coexistence with other clinical disorders в Acta Psychiatrica Scandinavica 102, № 5, November 2000, Гагана Джоши и др. The heavy burden of psychiatric comorbidity in youth with autism spectrum disorders: A large comparative study of a psychiatrically referred population в Journal of Autism & Developmental Disorders 40, no. 11, November 2010.

685

Слова Камрана Назира цитируются по книге Send in the Idiots: Stories from the Other Side of Autism, сс. 161–162, 2006.

686

Этот отрывок основан на моем интервью с Джоном Шестаком и Порцией Иверсен в 2008 г.

687

Это мнение Дэниел Гешвинд высказал в ходе личного общения в 2011 г.

688

Позиция Изабель Рапин цитируется по ее презентации 2009 г. в лаборатории Колд-Спринг-Харбор.

689

Лаура Шрейбман обсуждает инструменты диагностики аутизма на с. 68 книги The Science and Fiction of Autism, 2005.

690

Я взял цитату Августа Бира из статьи Виктории Костелло Reaching children who live in a world of their own в Psychology Today, 9 декабря 2009 г. Оригинал на немецком языке – «Eine gute Mutter diagnostiziert oft viel besser wie ein schlechter Arzt».

691

Интервью с Кэтлин Сэйдел проведено в 2008 г. Ради полного раскрытия информации обращаю внимание на то, что я нанял Кэтлин Сэйдел в 2009 г., чтобы помочь мне с исследованиями, цитированием и библиографией для этой книги.

692

Этот отрывок основан на моем интервью с Исильдой Браун 2005 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

693

Оценка заболеваемости аутизмом, которую дает Общество аутизма Америки, взята с веб-сайта организации http://www.autism-society.org/.

694

По поводу недавних исследований распространенности аутизма см. статьи Джиллиан Бейрд и других авторов Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: The Special Needs and Autism Project (SNAP) в Lancet 368, № 9531, July 2006, Майкла Д. Когана и др. Prevalence of parent-reported diagnosis of autism spectrum disorder among children in the US, 2007 в Pediatrics 124, no. 5, 2009 и Кэтрин Райс и коллектива авторов Changes in autism spectrum disorder prevalence in 4 areas of the United States в Disability and health journal 3, no. 3, July 2010.

695

Диагностическая замена в Калифорнии является предметом статьи Лизы А. Кроен и др. The changing prevalence of autism in California в Journal of Autism and Developmental disorders 32, no. 3, June 2002. См. также статью Мариссы Кинг и Питера Бирмана Diagnostic change and the increased prevalence of autism в International Journal of Epidemiology 38, no. 5, October 2009.

696

Оценки пожизненной стоимости поддержки людей с аутизмом взяты из книги Лоры Эллен Шрейбман The Science and Fiction of Autism, 2005, с. 71. См. также статью Майкла Ганца The lifetime distribution of the incremental societal costs of autism в Archives of Pediatric & Adolescent Medicine 161, no. 4, April 2007.

697

Мнение Стивена Хаймана было высказано в ходе личного общения в 2008 г.

698

См. статью Мариссы Кинг и Питера Бирмана Diagnostic change and the increased prevalence of autism в International Journal of Epidemiology 38, no. 5, October 2009, а также работу Дороти В. Бишоп и др. Autism and diagnostic substitution: Evidence from a study of adults with a history of developmental language disorder в Developmental Medicine & Child Neurology 50, no. 5, May 2008.

699

Для получения информации о регрессии аутизма см. статьи Салли Дж. Роджерс Developmental regression in autism spectrum disorders в Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 10, no. 2, 2004, Джанет Лейнхарт и др. Autism, regression, and the broader autism phenotype в American Journal of Medical Genetics 113, no. 3, December 2002 и Джереми Р. Парра и др. Early developmental regression in autism spectrum disorder: Evidence from an international multiplex sample в Journal of Autism & Developmental Disorders 41, no. 3, March 2011. Идею того, что регресс при аутизме может быть выражением разворачивающегося генетического процесса, развивает Джерри А. Стефанатос в статье Regression in autistic spectrum disorders в Neuropsychology Review 18, December 2008.

700

Эрик Фомбонн рассказал об этом в своем выступлении в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе в 2012 г. Это было предметом работы Джудит Миллер, которая заново классифицировала старые файлы с использованием современных диагностических критериев. Миллер показал, что распространенность ранее недооценивалась (т. е. в то время многие дети, которые сейчас были бы включены, ранее были исключены из исследований как не отвечающие диагностическим критериям). Она будет первым автором статьи, которая резюмирует эту еще не опубликованную работу.

701

Эндрю Уэйкфилд впервые предложил связь между вакциной MMR и аутизмом в статье Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children в Lancet 351, 1998.

702

Официальные данные о заболеваемости корью и смертности от кори в Великобритании после растущего отказа от вакцины MMR можно найти в отчете Агентства по охране здоровья Великобритании Measles notifications and deaths in England and Wales, 1940–2008, 2010.

703

Томас Ферстраетен и другие авторы Safety of thimerosal-containing vaccines: A twophased study of computerized health maintenance organization databases в Pediatrics 112, № 5, November 2003.

704

Извинения журнала Lancet за статью Эндрю Уэйкфилда 1998 г. были принесены главным редактором Ричардом Хортоном в A statement by the editors of The Lancet в Lancet 363, № 9411, March 2004. Окончательное опровержение произошло шесть лет спустя, после того как Генеральный медицинский совет Великобритании объявил результаты своего расследования: см. Editors of the Lancet, Retraction-Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children в Lancet 375, № 9713, February 2010. Эту историю рассказал Дэвид Дербишир: Lancet was wrong to publish MMR paper, says editor в Telegraph, 21 февраля 2004 г.; и Кассандра Джардин – в GMC brands Dr Andrew Wakefield «dishonest, irresponsible and callous» в Telegraph, 29 января 2010 г.; а также Дэвид Роуз в статье Lancet journal retracts Andrew Wakefield MMR scare paper в Times, 3 февраля 2010 г.

705

Краткий обзор истории теорий вакцинации от аутизма см. статью Стэнли Плоткина, Джеффри С. Гербера и Пола А. Оффита Vaccines and autism: A tale of shifting hypotheses в Clinical Infectious Diseases 48, № 4, February 2009.

706

Оценка регрессии на 20–50 % была дана Эмили Вернер и Джеральдин Доусон в статье Validation of the phenomenon of autistic regression using home videotapes в Archives of General Psychiatry 62, no. 8, August 2005.

707

Дэвид Кирби Evidence of Harm: Mercury in Vaccines and the Autism Epidemic: A Medical Controversy, 2005.

708

О семейном конфликте Райта сообщали Джейн Гросс и Стефани Стром в статье Autism debate strains a family and its charity в New York Times, 18 июня 2007 г.

709

Среди книг Дженни Маккарти см. Louder Than Words: A Mother's Journey in Healing Autism (2007) и Mother Warriors: A Nation of Parents Healing Autism Against All Odds (2008).

710

Дело Ханны Полинг обсуждается в статье Пола А. Оффита Vaccines and autism revisited: The Hannah Poling case в New England Journal of Medicine 358, no. 20, May 2008.

711

Это мнение Ленни Шафер высказал в ходе телефонного интервью в 2008 г.

712

Пропагандистские гипотезы о том, что аутизм связан с металлами из окружающей среды, см. в статье Мэри Кэтрин ДеСото и Роберта Т. Хитлана Sorting out the spinning of autism: Heavy metals and the question of incidence в Acta Neurobiologiae Experimentalis 70, № 2, 2010. Напротив, недавнее исследование демонстрирует отсутствие какой-либо связи аутизма с генами, регулирующими концентрацию тяжелых металлов в организме: Сара Э. Оуэнс и др. Lack of association between autism and four heavy metal regulatory genes в NeuroToxicology 32, № 6, December 2011.

713

См. Юмико Икезуки и др. Determination of bisphenol A concentrations in human biological fluids reveals significant early prenatal exposure в Human Reproduction 17, № 11, November 2002.

714

По вопросам исследования близнецов и факторов окружающей среды см. статью Иоахима Холмайера и др. Genetic heritability and shared environmental factors among twin pairs with autism в Archives of General Psychiatry, July 2011.

715

Цитата Нила Риша приводится Эрин Аллдей в статье UCSF, Stanford autism study shows surprises в San Francisco Chronicle, 5 июля 2011 г.

716

Цитату Джозефа Койла приводит Лори Таркан в статье New study implicates environmental factors in autism в New York Times, 4 июля 2011 г.

717

Исследование, показывающее повышенную заболеваемость аутизмом у детей матерей, которые принимали СИОЗС во время беременности, – это статья Лизы А. Кроен и др. Antidepressant use during pregnancy and childhood autism spectrum disorders в Archives of General Psychiatry 68, no. 11, November 2011.

718

Эти результаты основаны на сложных моделях и конкретных предположениях, которые могут не подтвердиться. Данные Иоахима Халмайера показывают 22 % конкордантности среди дизиготных близнецов и чуть более 60 % для монозиготных близнецов; см. статью Иоахима Халмайера и других авторов Genetic heritability and shared environmental factors among twin pairs with autism в Archives of General Psychiatry 68, № 11, November 2011. Простым и стандартным средством определения наследуемости является формула Фальконера: hb2 = 2 (rmz – rdz), в которой hb2 представляет общую наследственность, rmz-корреляцию монозиготных близнецов, а rdz – корреляцию дизиготных близнецов. Это приведет к оценке наследственности примерно в 70 %, что согласуется с предыдущими результатами. Недавнее очень крупное исследование, сравнивающее братьев и сестер и сводных братьев и сестер, указывает на долю 60 % или выше; см. статью Джона Н. Константино и др. Autism recurrence in half siblings: Strong support for genetic mechanisms of transmission in ASD в Molecular Psychiatry, February 2012.

719

Этот отрывок основан на моем интервью с Марком Блэксиллом в 2008 г.

720

Блэксилл – соавтор статей Эми С. Холмс, Марка Ф. Блэксилла и Бойда Э. Хейли Reduced levels of mercury in first baby haircuts of autistic children в International Journal of Toxicology 22, no. 4, July – August 2003 и Марты Р. Герберт и др. Autism and environmental genomics в NeuroToxicology 27, № 5, September 2006.

721

Отчеты по итогам проведения Йельского исследования реакции аутичных испытуемых на фильм «Кто боится Вирджинии Вульф?» приведены в статье Эми Клин и коллектива авторов Visual fixation patterns during viewing of naturalistic social situations as predictors of social competence in individuals with autism в Archives of General Psychiatry 59, no. 9, September 2002 и Эми Клин и коллектива авторов Defining and quantifying the social phenotype in autism в American Journal of Psychiatry 159, June 2002.

722

См. с. 5 книги Кэтрин Лорд и Джеймса Макги Educating Children with Autism (2005), где она объясняет: «Хотя есть доказательства того, что вмешательства приводят к улучшениям, четкой прямой связи между какими-либо конкретными вмешательствами и прогрессом детей не выявлено».

723

Цитата Брайна Сигела приведена на с. 3 книги Helping Children with Autism Learn: Treatment Approaches for Parents and Professionals, 2003.

724

Ранние отчеты Чарльза Б. Ферстера о его работе в области поведенческого обусловливания включают статьи Positive reinforcement and behavioral deficits of autistic children в Child Development 32, 1961, и The development of performances in autistic children in an automatically controlled environment в Journal of Chronic Diseases 13, № 4, April 1961.

725

ABA подробно обсуждается в книге Лауры Шрайбман The Science and Fiction of Autism (2005) и в статье Мишеля Р. Шерера и Лауры Шрейбман Individual behavioral profiles and predictors of treatment effectiveness for children with autism в Journal of Consulting & Clinical Psychology 73, no. 3, June 2005.

726

Всеобъемлющий обзор литературы о поведенческих вмешательствах при расстройствах аутистического спектра за последнее время приводят Мариа Б. Оспина и коллектив авторов в статье Behavioural and developmental interventions for autism spectrum disorder: A clinical systematic review в PLoS One 3, № 11, November 2008.

727

Подробнее о терапевтическом методе Floortime можно прочитать в книге Стэнли И. Гринспена и Серены Вейдер Engaging Autism: Using the Floortime Approach to Help Children Relate, Communicate, and Think, 2006.

728

AAP пришла к выводу, что эффективность АИТ не установлена; см. Комитет по политике в отношении детей с ограниченными возможностями Американской академии педиатрии Auditory integration training and facilitated communication for autism в AAP Policy Committee on Children with Disabilities 102, № 2, с. 2, 1998.

729

Метод быстрых подсказок описан в книге Порции Иверсен Strange Son: Two Mothers, Two Sons, and the Quest to Unlock the Hidden World of Autism (2006) и книге Тито Раджарши Мукхопадхьяя The Mind Tree: A Miraculous Child Breaks the Silence of Autism, 2003.

730

Среди научных работ по служебным животным см. статью Ольги Соломон What a dog can do: Children with autism and therapy dogs in social interaction в Ethos 38, № 1, March 2010 и работу Франсуа Мартина и Дженнифер Фарнум Animal-assisted therapy for children with pervasive developmental disorders в Western Journal of Nursing Research 24, № 6, October 2002.

731

Первая цитата о Калебе и Чуи приведена в статье Аманды Роберт School bars autistic child and his service dog в Illinois Times, 23 июля 2009 г. Вторая взята из решения по делу Нишель против Школьного округа № 302 муниципального образования Вилла-Гроув, Совета по образованию 302 (Апелляционный суд Иллинойса, четвертый округ, решение принято 4 августа 2010 г.). О результатах судебного процесса, возбужденного родителями против школьного округа см. статью Патрика Игла Dog fight ends with hall pass в Illinois Times, 9 сентября 2010 г.

732

Популярная работа о диете без глютена и казеина – Карин Серусси Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder: A Mother's Story of Research and Recovery, 2000.

733

В недавней публикации Кокрановского обзора сделан вывод: «Нет доказательств воздействия СИОЗС на детей и новых доказательств их вреда. Имеются ограниченные доказательства эффективности СИОЗС у взрослых, которые приводят небольшие исследований, где риск систематической ошибки неясен»; см. Катрина Уильямс и др. Selective serotonin reuptake inhibitors (SSRIs) for autism spectrum disorders (ASD) в Evidence-Based Child Health: A Cochrane Review Journal 6, no. 4, July 2011.

734

Статистические данные о распространенности судорожных расстройств у людей с аутизмом взяты из «Информационного бюллетеня об аутизме» Национального института неврологических расстройств и инсульта (2011) по адресу http://www.ninds.nih.gov/disorders/autism/detail_autism.htm.

735

Психофармакологические методы лечения обсуждают Мелисса Л. Макфитерс и другие авторы в статье A systematic review of medical treatments for children with autism spectrum disorders в Pediatrics 127, № 5, May 2011.

736

Отрывок из Камрана Назира встречается на с. 28 книги Send in the Idiots, 2006.

737

От grebe (англ.) – чомга, поганка (вид птиц).

738

Этот отрывок основан на моем интервью с Брюсом Спейдом в 2007 г. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

739

Цитата из Антона Чехова взята со с. 30 перевода Дэвида Мамета пьесы Чехова «Вишневый сад», 1987. На русском языке это звучит так: «Если против какой-нибудь болезни предлагается очень много средств, это значит, что болезнь неизлечима».

740

От son – «сын» и rise – «подъем» (англ.). Игра слов: по-английски «сын» произносится так же, как и «солнце» (sun) и часть слова «восход» (sunrise).

741

Среди книг Барри Кауфмана – Son-Rise (1976) и Son-Rise: The Miracle Continues (1995). Хотя в рекламных материалах Option Institute цитируются неофициальные данные об эффективности программы Son-Rise и упоминаются исследования, которые вскоре будут опубликованы в рецензируемых журналах, строгие оценки программы еще не опубликованы: см. статью Джереми Парра Clinical evidence: Autism в Clinical Evidence Online 322, January 2010. Опрос 2003 г., проведенный в Великобритании, показал, что «вовлечение со временем привело к большему количеству проблем, чем пользы для семей». Последующие наблюдения 2006 г. пришли к выводу, что «программа не всегда реализуется, как это обычно описывается в литературе», что значительно усложняет задачу оценки: см. статьи Кэти Р. Уильямс и Дж. Г. Уишарта The Son-Rise Program intervention for autism: An investigation into family experiences в Journal of Intellectual Disability Research 47, no. 4–5, May – June 2003, и Кэти Р. Уильямс The Son-Rise Program intervention for autism: Prerequisites for evaluation в Autism 10, № 1, January 2006. В марте 2010 г. Управление по стандартам рекламы Великобритании постановило, что реклама лекции Option Institute вводит в заблуждение, поскольку подразумевает, что программа Son-Rise может вылечить аутизм, хотя на самом деле это так и не было установлено: см. ASA adjudication on the Option Institute and Fellowship, опубликованное 3 марта 2010 г. По поводу утверждения, что ребенок никогда не был аутистом, см. книгу Брины Сигель The World of the Autistic Child, 1996, сс. 330–331. Сигель пишет: «Я встретила пару профессионалов, которые были среди тех, кто, как утверждается, диагностировал у мальчика аутизм, и оба до сих пор не уверены, что мальчик действительно был аутистом до лечения».

742

Подробнее об удерживающей терапии см. статью Джин Мерсер Coercive restraint therapies: A dangerous alternative mental health intervention в Medscape General Medicine 7, № 3, August 2005.

743

Руперт Исааксон The Horse Boy: A Father's Quest to Heal His Son, 2009.

744

Опасности хелатирования обсуждаются в книге Сола Грина Chelation therapy: Unproven claims and unsound theories в Quackwatch, 24 июля 2007 г.

745

Гипотезы причинно-следственной связи со ртутью обсуждаются в статье Карин Б. Нельсон и Маргарет Л. Бауман Thimerosal and Autism? в Pediatrics 111, no. 3, March 2003.

746

О смерти аутичного мальчика во время внутривенного введения хелата сообщается в статье Арлы Дж. Бакстер и Эдварда П. Кренцелока Pediatric fatality secondary to EDTA chelation в Clinical Toxicology 46, № 10, December 2008.

747

Для получения информации о «протоколе Лупрона» и дисциплинарных мерах государственной медицинской комиссии против его покровителей см. статьи Трайн Цудерос Miracle drug' called junk science в Chicago Tribune, 21 мая 2009 г., а также Стива Миллса и доктора Патрисии Каллахан Autism doctor's license suspended в Baltimore Sun, 4 мая 2011 г., Мередит Кон Lupron therapy for autism at center of embattled doctor's case в Baltimore Sun, 16 июня 2011 г., Совет врачей штата Мэриленд, окончательное решение и приказ по делу Марка Р. Гейера, доктора медицины, March 2012, на http://www.mbp.state.md.us/BPQAPP/orders/d2425003.222.Pdf. Кроме того, заявление об обвинениях в соответствии с законом Мэриленда о медицинской практике по делу Дэвида А. Гейера, May 2011, см. на http://www.mbp.state.md.us/BPQAPP/orders/GeierCharge05162011.pdf, уведомления и приказы о приостановке за пределами штата – на сайтах Медицинского совета Калифорнии, Департамента здравоохранения штата Флорида, Совета по медицинскому лицензированию штата Индиана, Совета Содружества Кентукки, Совета медицинских экспертов штата Нью-Джерси, Медицинского совета штата Огайо, Департамента медицинских профессий Вирджинии и Комиссии по обеспечению качества медицинского обслуживания Департамента здравоохранения штата Вашингтон.

748

Мелисса Л. Макфитерс и др. A systematic review of medical treatments for children with autism spectrum disorders в Pediatrics 127, no. 5, May 2011, обсуждаются как альтернативные, так и традиционные методы лечения.

749

Этот отрывок основан на моем интервью с Эми Вульф в 2004 г. и последующем общении. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

750

Сайт школы Мусасино Хигаси Гакуэн находится по адресу http://www.musashino-higashi.org, а страница Бостонской школы Хигаси – https://www.facebook.com/bostonhigashischool/.

751

Изучение расширенных способностей при аутизме является предметом особого внимания Лорана Моттрона и его исследовательской команды в больнице Hôpital Rivière-des-Prairies в Монреале. Отчеты об их работе включают статьи М. Дж. Карон и коллектива авторов Cognitive mechanisms, specificity and neural underpinnings of visuospatial peaks in autism в Brain 129, № 7, July 2006, Лоран Моттрон и др. Enhanced perceptual functioning in autism: An update, and eight principles of autistic perception в Journal of Autism & Developmental Disorders 36, № 1, January 2006, Роберта М. Джозефа и др. Why is visual search superior in autism spectrum disorder? в Developmerntal Science 12, no. 6, December 2009 и Фабьена Самсона и др. Enhanced visual functioning in autism: An ALE meta-analysis в Human Brain Mapping, April 2011.

752

Эта и последующие цитаты Джойс Чанг получены в ходе моего интервью с ней в 2008 г. и последующего общения.

753

Инновационное предприятие Торкила Сонне описано в статье Дэвида Борнштейна For some with autism, jobs to match their talents в New York Times, 30 июня 2011 г.

754

Фраза Джона Элдера Робисона о том, что он – ученый, приведена на с. 209 книги Look Me in the Eye, 2007.

755

Этот отрывок основан на моих интервью с Темпл Грандин в 2004 и 2008 гг.

756

Следующие цитаты Юстасии Катлер в этом отрывке взяты из книги Thorn in My Pocket, 2004: с. 38 – «Трудно справляться с истериками», с. 106 – «Плодитесь и размножайтесь, – шепчет Бог нам на ухо», с. 151 – «Подростковый возраст достаточно труден для любого ребенка», с. 164 – «Медленно, без врожденной концепции», с. 219 – «Несмотря на свои выдающиеся достижения».

757

Фраза «Их нужно вытащить из их эгоцентризма» почерпнута в ходе личного общения с Юстасией Катлер в 2012 г.

758

Цитата Джима Синклера взята из его эссе Don't mourn for us в Our Voice 1, no. 3, 1993.

759

Цитата Джима Синклера, сравнивающего выражение «человек с аутизмом» с определением «человек с мужеством», взята из его эссе 1999 г. Why I dislike «person-first» language, заархивированного по адресу http://web.archive.org/web/20030527100525.

760

Цитата Изабель Рапин взята из презентации 2009 г. в лаборатории Колд-Спринг-Харбор.

761

Цитата Алекса Планка взята из интервью, которое я провел с ним в 2008 г.

762

Цитаты Ари Неймана здесь и ниже взяты из моего интервью с ним в 2008 г. и последующего общения.

763

Записку Ари Нйемана от 8 декабря 2007 г. для членов Сети самозащиты аутистов An urgent call to action: Tell NYU Child Study Center to abandon stereotypes against people with disabilities можно полностью прочитать на веб-сайте организации: https://autisticadvocacy.org/2007/12/tell-nyu-child-study-center-to-abandon-stereotypes/.

764

Информационные сообщения о протесте против требований выкупа см. в статье Джоанн Кауфман Campaign on childhood mental illness succeeds at being provocative в New York Times, 14 декабря 2007 г., Ширли С. Ван NYU bows to critics and pulls ransom-note ads в Wall Street Journal Health Blog, 19 декабря 2007 г.; Робин Шульман Child study center cancels autism ads в Washington Post, 19 декабря 2007 г. и Джоанн Кауфман Ransom-note ads about children's health are canceled в New York Times, 20 декабря 2007 г. В 2010 г. была опубликована научная статья о скандале с записками о выкупе: Джозеф Ф. Крас, The «Ransom Notes» affair: When the neurodiversity movement came of age в Disability Studies Quarterly 30, № 1, January 2010.

765

О назначении Неймана в Национальный совет по вопросам инвалидности было объявлено в пресс-релизе Белого дома от 16 декабря 2009 г. President Obama Announces More Key Administration Posts. Последовавшая полемика описана в статье Эми Хармон Nominee to disability council is lightning rod for dispute on views of autism в New York Times, 28 марта 2010 г.

766

Эта и последующие цитаты Джуди Сингер взяты из интервью, которое я провел в 2008 г.

767

Первое печатное использование термина «нейроразнообразие» встречается у Харви Блюма в статье Neurodiversity в Atlantic, 30 сентября 1998 г. Впервые термин «нейроразнообразие» Джуди Сингер использует в эссе Why can't you be normal for once in your life: From a «problem with no name» to a new kind of disability в книге Disability Discourse, вышедшей под ред. М. Коркера и С. Френча, 1999.

768

Цитаты Камиллы Кларк взяты из личной переписки по электронной почте.

769

Цитата Джима Синклера («Наши способы взаимодействия различаются») взята из его эссе Don't mourn for us в Our Voice 1, № 3, 1993.

770

Цитата Гарета Нельсона приводится в статье Эмины Санер It is not a disease, it is a way of life в Guardian, 6 августа 2007 г.

771

Цитата Ричарда Гринкера, автора книги Unstrange Minds: Remapping the World of Autism (2007), взята из моего интервью с ним в 2008 г.

772

Изображение «поедания младенца» было создано Адрианой Гамондес и опубликовано как Pass the Maalox: An AoA Thanksgiving nightmare в Age of Autism, 29 ноября 2009 г. (архив http://web.archive.org/web/20091202093726/http://www.ageofautism.com/2009/11/pass-the-maalox-an-aoa-thanksgiving-nightmare.html).

773

Цитата Кит Вайнтрауб «Тот факт, что у моих детей есть аномалия развития» взята из ее эссе 2007 г. A mother's perspective, опубликованного на веб-сайте Ассоциации науки в области лечения аутизма https://asatonline.org/for-parents/parents-share-their-stories/a-mothers-perspective/.

774

Цитата Джонатана Митчелла «Сторонники нейроразнообразия находят свою аудиторию» приводится по его эссе 2007 г. Neurodiversity: Just say no, http://www.jonathans-stories.com/non-fiction/neurodiv.html.

775

Пост новостной группы, где идеологические оппоненты охарактеризованы в оскорбительных выражениях, поступил от дискуссионной группы «Доказательства вреда» на Yahoo! и был процитирован в письме Кэтлин Сайдел в мае 2005 г. Evidence of venom: An open letter to David Kirby, опубликованном на http://www.neurodiversity.com/evidence_of_venom.html.

776

Мнение Сары Спенс получено в ходе личного общения в 2011 г.

777

Заявление Саймона Барон-Коэна о том, что «Аутизм – это и инвалидность, и иной способ жить», приводит Эмина Санер в статье It is not a disease, it is a way of life в Guardian, 6 августа 2007 г.

778

Отрывок текста с веб-сайта autistics.org приводит Эми Хармон в статье How about not «curing» us, some autistics are pleading в New York Times, 20 декабря 2004 г.

779

In My Language, видео MOV, снятое Амандой Бэггс, частное производство, 14 января 2007 г., http://www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc.

780

Фраза Джейн Мейердинг «Если бы люди с расстройствами аутистического спектра все совершили…») взята из ее эссе 1998 г. Thoughts on finding myself differently brained, опубликованного на сайте https://www.autreat.com/jane.html.

781

Фраза Ричарда Гринкера «Когда люди жалеют меня из-за моей дочери, я не понимаю этой жалости» приведена на с. 35 его книги Unstrange Minds: Remapping the World of Autism, 2007.

782

Фраза Кейт Мовиус «Еще ничто не обернулось для Эйдана моментом „эврики“» взята из ее статьи Autism: Opening the window в Los Angeles, September 2010.

783

По поводу предположений о том, что различные исторические и литературные деятели могли быть аутистами, см. книгу Майкла Фицджеральда The Genesis of Artistic Creativity: Asperger's Syndrome and the Arts, 2005.

784

Этот отрывок основан на моем интервью с Биллом, Джеем, Крисом и Джесси Дэвис в 2003 г., а также на последующих интервью с Биллом и на других эпизодах общения.

785

Метод Винсента Карбоне описан в статье Винсенте Дж. Карбоне и Эмили Дж. Суини-Кервин Increasing the vocal responses of children with autism and developmental disabilities using manual sign mand training and prompt delay в Journal of Applied Behavior Analysis 43, no. 4, Winter 2010.

786

Программу стипендий родителей Джей Дэвис описывает Джастин Куинн в статье Local parents get scholarships to attend conference on autism в Lancaster Intelligencer-Journal, 30 июля 2004 г. и в статье For mother and son, life lessons as death nears: Woman ravaged by cervical cancer prepares autistic son for her passing в Lancaster Intelligencer-Journal, 20 августа 2003 г. Программу стажировки имени Джей Дэвис упоминает в своей статье Мария Кул Report recommendations could put Pa. at forefront in autism services в Lancaster Intelligencer-Journal, 23 апреля 2005 г. В сентябре 2004 г. Организация по исследованию аутизма объявила об учреждении премии памяти Джей Дэвис: см. статью OAR Seeks Nominations for Community Service Award in Honor of the Late Jae Davis на https://researchautism.org/wp-content/uploads/2016/05/OARSeeksNominationsforAward.pdf.

787

От unlock autism (англ.).

788

Оливер Сакс An Anthropologist on Mars: Seven Paradoxical Tales, 1995.

789

Новостные сообщения об убийствах и попытках убийства аутичных детей и взрослых их родителями, которые описаны в этом разделе, ниже.

Шарль-Антуан Блейс: Питер Бронсон For deep-end families, lack of hope can kill в Cincinnati Enquirer, 9 октября 2005 г.

Кейси Олбери: Кевин Норки, Autism: Coping with the impossible в Waikato Times, 17 июля 1998 г., Пол Чепмен, Mom who strangled autistic child tried to get her to jump off bridge в Vancouver Sun, 11 июля 1998 г.; Murder accused at «end of her tether» в Evening Post, 14 июля 1998 г.

Пьер Паскью: Suspended jail term for French mother who killed autistic son в BBC Monitoring International Reports, 2 марта 2001 г.

Джеймс Джозеф Каммингс: Man gets five years in prison for killing autistic son в Associated Press, 1999.

Дэниел Лойбнер: Syracuse: Woman who killed autistic son is freed в New York Times, 12 мая 2005 г.

Габриэль Бритт: Man pleads guilty to lesser charge в Aiken Standard, 7 августа 2003 г.

Джонни Черчи: Барбара Браун, Mother begins trial for death of her son в Hamilton Spectator, 5 мая 2003 г., и Сьюзан Клермонт: «Sending you to heaven» said mom в Hamilton Spectator, 6 мая.

Анжелика Ауриемма: Нэнси Л. Кац, Guilty in autistic's drowning в New York Daily News, 19 февраля 2005 г. Информация о вынесении приговора поступает из Департамента исправительных учреждений и общественного надзора штата Нью-Йорк.

Терренс Коттрелл: Крис Эйрес, Death of a sacrificial lamb в Times, 29 августа 2003 г.

Джейсон Доус: Лиза Миллер: He can't forgive her for killing their son but says spare my wife from a jail cell в Daily Telegraph, 26 мая 2004 г.

Патрик Марккроу и Сара Нейлор: Питер Бронсон, For deep-end families, lack of hope can kill в Cincinnati Enquirer, 9 октября 2005 г.

Кристофер ДеГрут: Кэмми Макговерн, Autism's parent trap в New York Times, 5 июня 2006 г.

Хосе Стейбл: Эл Бейкер и Лесли Кауфман, Autistic boy is slashed to death and his father is charged в New York Times, 23 ноября 2006 г.

Брэндон Уильямс: Шерил Корман, Judge: Autistic's mom to serve 10 years for «torture of her vulnerable child» в Tucson Citizen, 19 сентября 2008 г.

Джейкоб Грэйб: Пол Шокли, Grabe gets life in son's murder в Daily Sentinel, 31 марта 2010 г.

Сын Цвиа Лева: Майкл Ротем, Mother found guilty of killing her autistic son в Jerusalem Post, 22 февраля 1991 г.

790

Цитата президента Монреальского общества аутизма приводится в статье Дебры Дж. Сондерс Children who deserve to die в San Francisco Chronicle, 23 сентября 1997 г.

791

Замечание Лауры Слаткин об «этой тайной темной мысли» цитирует Дайан Гернси в статье Autism's angels в Town & Country, 1 августа 2006 г.

792

Цитата Камми Макговерн взята из ее статьи Autism's parent trap в New York Times, 5 июня 2006 г.

793

Цитата Джоэла Смита взята из эссе Murder of autistics, опубликованного в его блоге This Way of Life, http://www.geocities.com/growingjoel/murder.html (дата обращения: 2012 г.).

794

Цитата Карен МакКэррон взята из сообщений Associated Press: «Autism left me hollow,» says mother accused of murder в Dispatch-Argus, 6 июня 2007 г., и Mom convicted in autistic girl's death в USA Today, 17 января 2008 г.

795

Друг Карен МакКэррон цитируется в книге Фила Лучано Helping everyone but herself в Peoria Journal Star, 18 мая 2006 г.

796

Цитаты Майка МакКэррон, деда Кэти, взяты из статьи Кристины Чу I don't have a title for this post about Katherine McCarron's mother в Autism Vox, 8 июня 2006 г. и интервью с журналистом Филом Лучано This was not about autism в Peoria Journal-Star, 24 мая 2006 г.

797

Замечания Стивена Дрейка и Дэйва Рейнольдса встречаются в пресс-релизе Not Dead Yet's от 22 июня 2006 г.: Disability advocates call for restraint and responsibility in murder coverage.

798

Хайди Шелтон цитирует Ларри Велборн в статье Mom who drugged son gets deal в Orange County Register, 4 мая 2003 г.

799

Комментарий жены Джона Виктора Кронина опубликован в книге Ника Хендерсона Attack on wife: Mental health system blamed в Advertiser, 13 октября 2006 г.

800

Цитата Дебры Уитсон взята из статьи Woman charged with trying to kill son в Milwaukee Journal Sentinel, 14 мая 1998 г.

801

Статистические данные о проценте убийств, приписываемых их исполнителями «альтруизму», взяты из работы Филиппа Дж. Резника Child murder by parents: A psychiatric review of filicide в American Journal of Psychiatry 126, no. 3, September 1969.

802

Обсуждение влияния альтруистических объяснений филицида см. в статье Дика Собси Altruistic filicide: Bioethics or criminology? в Health Ethics Today 12, № 1, Fall/November 2001.

803

Возможные мотивы филицида обсуждаются на с. 111 книги Джона Э. Дугласа и др. Crime Classification Manual: A Standard System for Investigating and Classifying Violent Crimes, 1992.

804

Статистические данные о риске суицида при шизофрении взяты из статьи Маурицио Помпили и др. Suicide risk in schizophrenia: Learning from the past to change the future в Annals of General Psychiatry 6, March 2007.

805

Цитата сестры шизофреника взята из статьи Кэрол Стоун First person: Carole Stone on life with her schizophrenic brother в Guardian, 12 ноября 2005 г.

806

Этот отрывок основан на интервью с Китти и Памелой Уотсон в 2007 г. и на последующем общении. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

807

Полезные общие сведения о шизофрении дают работы Кристофера Фрита и Евы Джонстон Schizophrenia: A Very Short Introduction (2003), Майкла Фостера Грина Schizophrenia Revealed: From Neurons to Social Interactions (2001), Рэйчел Миллер и Сьюзен Э. Мейсон Diagnosis: Schizophrenia (2002), Э. Фуллера Торри Surviving Schizophrenia (2006) и буклет Национального института ментального здоровья Schizophrenia (2007).

808

Слова женщины, страдающей шизофренией и описывающей ее продуктивные симптомы («Я не могла успокоиться, потому что меня одолевали ужасные образы…»), приведены на с. 37 книги Маргерит Сешей Autobiography of a Schizophrenic Girl: The True Story of «Renee», 1951.

809

Слова пациента, описывающего негативные симптомы шизофрении («Я все время теряю…»), приведены на с. 2 книги Кристофера Фрита и Евы Джонстон Schizophrenia: A Very Short Introduction, 2003.

810

Цитата Эрика Кандела приведена на основе личного общения в 2009 г.

811

Процитированное стихотворение Эмили Дикинсон «Мозг раскололся пополам», № 937, приводится по Полному собранию стихотворений Эмили Дикинсон, 1960.

812

Пер. с англ. Ирины Палий.

813

Жизненный цикл шизофрении более подробно описан в статье Элейн Уолкер и коллектива авторов Schizophrenia: Etiology and course в Annual Review of Psychology 55, February 2004. См. также рис. 1 в статье Джеффри А. Либермана и др. Science and recovery in schizophrenia в Psychiatric Services 59, May 2008.

814

Вклад гормонов в развитие шизофрении обсуждается в статье Лауры В. Харрис и коллектива авторов Gene expression in the prefrontal cortex during adolescence: Implications for the onset of schizophrenia в BMC Medical Genomics 2, May 2009, а также Элейн Уокер и др. Stress and the hypothalamic pituitary adrenal axis in the developmental course of schizophrenia в Annual Review of Clinical Psychology 4, January 2008.

815

Для получения дополнительной информации о белом веществе при шизофрении см. статьи Г. Карутзу и коллектива авторов The myelin-pathogenesis puzzle in schizophrenia: A literature review в Molecular Psychiatry 13, № 3, March 2008, Ярона Хакака и др. Genomewide expression analysis reveals dysregulation of myelination-related genes in chronic schizophrenia в Proceedings of the National Academy of Sciences 98, № 8, April 2001.

816

Гипотеза синаптического отсечения была первоначально предложена И. Файнбергом, Schizophrenia: Caused by a fault in programmed synaptic elimination during adolescence? в Journal of Psychiatric Research 17, № 4, 1983. Недавний обзор по этому вопросу см. в статье Габора Фалуди и Кароли Мирникса Synaptic changes in the brain of subjects with schizophrenia в International Journal of Developmental Neuroscience 29, no. 3, May 2011.

817

Статистические данные о реакции на антипсихотические препараты в краткосрочной и долгосрочной перспективе взяты из статьи Джеффри А. Либермана и Т. Скотта Строупа The NIMH-CATIE schizophrenia study: What did we learn? в American Journal of Psychiatry 168, no. 8, August 2011.

818

Этот отрывок основан на моем интервью с Конни и Стивом Либерами в 2008 г. и последующем общении.

819

Веб-сайт Фонда исследований мозга и поведения (ранее – NARSAD): http://bbrfoundation.org/.

820

Данные по предоставлению грантов получены из раздела на сайте Фонда исследований мозга и поведения (ранее NARSAD) «Наша история» (2011): http://bbrfoundation.org/about/our-history. По состоянию на 2012 г. последние статистические данные о грантах NARSAD были следующими: общая сумма предоставленных грантов составила 275 947 302,20 долларов США, общее количество грантополучателей – 3117 человек, общее количество выданных грантов – 4061, общее количество учреждений – 426, общее количество стран (кроме США) – 30.

821

Герберт Пардес сделал это замечание на гала-вечере NARSAD в 2010 г.

822

Изобретение Блейлером слова «шизофрения» обсуждается в статье Паоло Фузар-Поли и Пьерлуиджи Полити Paul Eugen Bleuler and the birth of schizophrenia (1908) в American Journal of Psychiatry 165, no. 11, 2008.

823

Фредерик Плам заявил, что «шизофрения – кладбище невропатологов», в своей статье Prospects for research on schizophrenia. 3. Neurophysiology: Neuropathological findings в Neurosciences Research Program Bulletin 10, no. 4, November 1972.

824

Для получения дополнительной информации о генетике шизофрении см. статьи Нэнси С. Андреасен Brave New Brain (2001) и Юнджунга Кима и др. Schizophrenia genetics: Where next? в Schizophrenia Bulletin 37, no. 3, May 2011.

825

Наиболее полное исследование риска шизофрении у родственников – это исследование семьи Роскоммон (Ирландия); см. статью Кеннета С. Кендлера и др. The Roscommon Family Study. I. Methods, diagnosis of probands, and risk of schizophrenia in relatives в Archives of General Psychiatry 50, no. 7, July 1993, и многочисленные последующие отчеты, опубликованные Кендлером и его коллегами с 1993 по 2001 годы. Для получения представления об исследованиях близнецов, где обсуждаются различные виды влияний окружающей среды, которые могут способствовать дифференцированному развитию шизофрении у близнецов, см. статью Патрика Ф. Салливана, Кеннета С. Кендлера и Майкла С. Нила Schizophrenia as a complex trait: Evidence from a meta-analysis of twin studies в Archives of General Psychiatry 60, № 12, December 2003.

826

Все цитаты Деборы Леви взяты из моего интервью с ней в 2008 г. и последующего общения.

827

Исследования функции дофамина при шизофрении включают статьи Аниссы Аби-Даргам и др. Increased baseline occupancy of D2 receptors by dopamine in schizophrenia в Proceedings of the National Academy of Sciences 97, № 14, July 2000, и Филипа Симана и др. Dopamine supersensitivity correlates with D2High states, implying many paths to psychosis в Proceedings of the National Academy of Sciences 102, № 9, March 2005.

828

Для получения дополнительной информации о функции гиппокампа при шизофрении см. Stephan Heckers Neuroimaging studies of the hippocampus in schizophrenia в Hippocampus 11, № 5, 2001, и Дж. Холл и др. Hippocampal function in schizophrenia and bipolar disorder в Psychological Medicine 40, no. 5, May 2010.

829

Эпигенетика шизофрении исследуется в статьях Карла-Эрика Вальберга и др. Geneenvironment interaction in vulnerability to schizophrenia в American Journal of Psychiatry 154, no. 3, March 1997, и Пола Дж. Харрисона и Д. Р. Вайнбергера Schizophrenia genes, gene expression, and neuropathology: On the matter of their convergence в Molecular Psychiatry 10, no. 1, January 2005.

830

Вопрос о паразитах и шизофрении, гипотеза Ярослава Флегра о том, что шизофрения усугубляется токсоплазмозом, описана в статье Кэтлин Маколифф How your cat is making you crazy в Atlantic, March 2012.

831

Варианты количества копий при шизофрении находятся в центре внимания Дэниела Ф. Левинсона и др. в статье Copy number variants in schizophrenia: Confirmation of five previous findings and new evidence for 3q29 microdeletions and VIPR2 duplications в American Journal of Psychiatry 168, no. 3, March 2011, Яна О. Корбела и др. в статье The current excitement about copy-number variation: How it relates to gene duplication and protein families в Current Opinion in Structural Biology 18, № 3, June 2008, и Г. Кирова и др. Support for the involvement of large copy number variants in the pathogenesis of schizophrenia в Human Molecular Genetics 18, № 8, April 2009. Влияние возраста отца на развитие шизофрении у детей обсуждается в статье Э. Фуллера Торри Paternal age as a risk factor for schizophrenia: How important is it? в Schizophrenia Research 114, № 1–3, October 2009, и в работе Алана С. Брауна The environment and susceptibility to schizophrenia в Progress in Neurobiology 93, № 1, January 2011.

832

Для получения дополнительной информации о спонтанных мутациях и шизофрении см. статьи Анны С. Нид и др. A genome-wide investigation of SNPs and CNVs in schizophrenia в PLoS Genetics 5, no. 2, February 2009, а также Хрейна Стефансона и коллектива авторов Large recurrent microdeletions associated with schizophrenia в Nature 455, № 7210, September 2008.

833

Комментарии Джона Кристала взяты из моего интервью с ним в 2012 г.

834

Развитие трансгенных мышей, которые демонстрируют признаки, связанные с шизофренией, было впервые описано в статьях Такатоши Хикида и др. Dominant-negative DISC1 transgenic mice display schizophrenia-associated phenotypes detected by measures translatable to humans в Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America 104, № 36, September 2007, и Коко Ишизука и др. Evidence that many of the DISC1 isoforms in C57BL/6J mice are also Solomon expressed in 129S6/SvEv mice в Molecular Psychiatry 12, no. 10, October 2007. Недавняя обзорная статья по исследованиям трансгенных мышей – П. Александр Аргуэлло и Джозеф A. Гогос Cognition in mouse models of schizophrenia susceptibility genes в Schizophrenia Bulletin 36, № 2, March 2010.

835

Мнение Эрика Кандела было высказано в ходе нашего личного общения. Обзор работы Кандела и его коллег см. статью Кристофа Келлендонка, Элеанор Х. Симпсон и Эрика Р. Кандела Modeling cognitive endophenotypes of schizophrenia in mice в Trends in Neurosciences 32, № 6, June 2009.

836

Наблюдение Мариэллен Уолш «История шизофрении – это история вины» взято со с. 154 ее книги Schizophrenia: Straight Talk for Family and Friends, 1985.

837

Фрида Фромм-Райхман представила концепцию «шизофреногенной матери» в своей статье Notes on the development of treatment of schizophrenics by psychoanalytic psychotherapy в Psychiatry 11, № 3, August 1948. За этим последовало распространение этого термина в научной литературе, например, см. статью Лорен Р. Мошер Schizophrenogenic communication and family therapy в Family Processes 8, 1969.

838

Источником цитаты, характеризующей больного шизофренией как «неудачного посредника» между родителями, является статья Мюррея Боуэна и коллектива авторов The role of the father in families with a schizophrenic patient в American Journal of Psychiatry 115, no. 11, May 1959.

839

См. статью Грегори Бейтсона и др. Toward a theory of schizophrenia в Behavioral Science 1, № 4, 1956.

840

Примеры обвинения родителей в литературе по системно-ориентированной семейной терапии включают статьи Рут Уилманнс Лидз и Теодора Лидза The family environment of schizophrenic patients в American Journal of Psychiatry 106, November 1949, Мюррея Боуэна, Роберта Х. Дайзинджера и Бетти Басамания The role of the father in families with a schizophrenic patient в American Journal of Psychiatry 115, no. 11, May 1959, а также Грегори Бейтсона и др. Toward a theory of schizophrenia в Behavioral Science 1, № 4, 1956. Расширенную критику теорий обвинения родителей см. в книге Джона Г. Хауэллса и Вагиха Р. Гирги The Family and Schizophrenia, 1985.

841

Мнение Томаса Инселя («вина и стыд») было получено в ходе личного общения в 2010 г.

842

Выводы NAMI о том, что 57 % респондентов считают, что шизофрения вызвана поведением родителей, описаны на с. 41 книги Питера Уайдена Conquering Schizophrenia, 1998.

843

В бестселлере по поп-психологии The Secret (2006) Ронда Берн недвусмысленно заявляет: «Люди обладают силой намеренно мыслить и творить всю свою жизнь своим умом».

844

«Религия здорового духа» служит названием главы в книге Уильяма Джеймса The Varieties of Religious Experience, 1905. Цитата о «победоносной эффективности мужества, надежды и веры, в совокупности с презрением к сомнению, страху, беспокойству» взята со с. 95.

845

Цитата Патрисии Баклар («Иногда мне казалось, что я ношу на груди алую букву „Ш“…») взята со сс. 15–16 ее книги The Family Face of Schizophrenia, 1994.

846

В английском языке слова «шизофрения» и «стыд» начинаются с буквы s (schizophrenia, shame).

847

Начало цитаты «Целое поколение специалистов в области психического здоровья» приведено на сс. 160–161 книги Мариэллен Уолш Schizophrenia: Straight Talk for Family and Friends, 1985.

848

Цитата Э. Фуллера Торри («Любой родитель, воспитавший ребенка…») взята со с. 152 его книги Surviving Schizophrenia, 2006.

849

Этот отрывок основан на моем интервью с Полом и Фредой Смитерс в 2008 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

850

Цитата Джона Баньяна «Пусть… излечат поврежденный ум…» взята из трактата The Jerusalem sinner saved, or, good news for the vilest of men в книге The Miscellaneous Works of John Bunyan, под ред. Ричарда Л. Гривза и Роберта Шаррока, 1979.

851

Справочник непрофессионала по истории лечения шизофрении см. в статье Роберта Уитакереа Mad in America: Bad Science, Bad Medicine, and the Enduring Mistreatment of the Mentally Ill, 2003. Теория Генри Коттона об «очаговой инфекции» (от которой якобы было лекарством вырывание зубов) описана в работе Ричарда Нолла The blood of the insane в History of Psychiatry 17, № 4, December 2006. Для получения дополнительной информации об истории лоботомии см. статью Джоэла Т. Браслоуа History and evidence-based medicine: Lessons from the history of somatic treatments from the 1900s to the 1950s в Mental Health Services Research 1, no. 4, December 1999.

852

Торазин – торговая марка хлорпромазина. Для получения дополнительной информации см. Томас A. Бан Fifty years chlorpromazine: A historical perspective в Neuropsychiatric Disease & Treatment 3, № 4, August 2007.

853

Фраза Хелен Мейберг «Это как если бы у вас горел дом…» почерпнута в ходе личного общения в 2011 г.

854

Цитата российского политзаключенного («Человек теряет свою индивидуальность, его ум притупляется…») взята из самиздата «Хроника текущих событий 18» (March 1971), переведенного с русского языка и цитируемого в статье Джона Д. Ламота Controlled Offensive Behavior: USSR из Defense Intelligence Agency Report ST-CS-01-169-72, 1972. Использование психиатрических препаратов в СССР описано в статье Карла Гершманеа Psychiatric abuse in the Soviet Union в Society 21, no. 5, July 1984.

855

Фраза Джанет Готкин «Я стала отчужденной от самой себя…» приведена на с. 17 доклада Комитета судебной власти Drugs in Institutions (1977), который содержит стенограммы слушаний, состоявшихся 31 июля и 18 августа 1975 г.

856

Фраза, начинающаяся со слов «Мышцы челюсти сходят с ума», приведена на сс. 35–36 книги Джека Генри Эбботта In the Belly of the Beast, 1981.

857

Этот отрывок основан на интервью с Пенни, Питером, Дагом и Полли Пизами в 2008 г. и на последующем общении.

858

Исследование генетики шизофрении Маклина продолжается; информация о наборе персонала доступна на их веб-сайте https://www.mcleanhospital.org/careers.

859

Institute of Living – психиатрический интернат в Хартворде, Коннектикут.

860

Для получения дополнительной информации об интоксикации клозапином см. статью Карла Р. Янга, Малкольма Б. Бауэрса-младшего и Кэролайн М. Мазур Management of the adverse effects of clozapine в Schizophrenia Bulletin 24, no. 3, 1998.

861

Трактат Фуко о психических заболеваниях – Madness and Civilization: A History of Insanity in the Age of Reason, 1964.

862

См., например, статью Эрвинга Гоффмана The insanity of place в Psychiatry: Journal of Interpersonal Relations 32, no. 4, November 1969.

863

Цитаты Р. Д. Лэйнга приведены по тексту на сс. 115, 121 и 133 книги The Politics of Experience, 1967.

864

Основополагающие работы по «антипсихиатрии» включают процитированные выше работы Эрвинга Гоффмана и Р. Д. Лэйнга, а также книги Томаса Саса The Myth of Mental Illness (1974) и Insanity: The Idea and Its Consequences (1987).

865

Цифры о сокращении популяции в специализированных учреждениях взяты со с. 421 книги Э. Фуллера Торри Surviving Schizophrenia, 2006.

866

Заявление Э. Фуллера Торри «Свобода быть безумным – это иллюзорная свобода» приведено на с. 34 его книги Go: The Tragic Odyssey of the Homeless Mentally Ill, 1988.

867

Судья Берел Цезарь цитируется на с. 160 книги Раэль Жан Исаак и Вирджиния К. Армат Madness in the Streets: How Psychiatry and the Law Abandoned the Mentally Ill, 1990.

868

Слова Энн Брейден Джонсон («миф о том, что душевная болезнь – это миф» и «Бюрократы, которые составляли программы…») приведены на сс. 4 и xiv соответственно Out of Bedlam: The Truth About Deinstitutionalization, 1990.

869

Нэнси К. Андреасен описывает функцию больниц как сообществ на с. 32 книги The Family Face of Schizophrenia, 1994.

870

Слова разочарованного отца («Власти говорят, что это их выбор и их право жить, как бродячие животные…») приведены на с. 11 книги Раэль Жан Исаак и Вирджинии С. Армат Madness in the Streets, 1990.

871

Этот отрывок основан на моем интервью с Мэдлин Граммон в 2008 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

872

Для крупномасштабного исследования риска шизофрении у близнецов см. статью Аластера Г. Кардно и др. Heritability estimates for psychotic disorders: The Maudsley twin psychosis series в Archives of General Plsychiatry 56, no. 2, February 1999: 162-68.

873

Обзор увеличенных боковых желудочков при шизофрении см. в статье Данило Арноне и др. Magnetic resonance imaging studies in bipolar disorder and schizophrenia в British Journal of Psychiatry 195, № 3, September 2009.

874

Функция дендритных шипов подробно описана в статье Аниссы Аби-Даргам и Холли Мур Prefrontal DA transmission at D1 receptors and the pathology of schizophrenia в Neuroscientist 9, № 5, 2003.

875

Функция височной доли при шизофрении обсуждается в статье Христоса Панделиса и др. Structural brain imaging evidence for multiple pathological processes at different stages of brain development in schizophrenia в Schizophrenia Bulletin 31, № 3, July 2005.

876

Для получения дополнительной информации о синаптических связях и функции лобных долей при шизофрении см. статьи Габора Фалуди и Кароли Мирникса Synaptic changes in the brain of subjects with schizophrenia в International Journal of Developmental Neuroscience 29, № 3, May 2011, а также статью Франсин М. Бенеш Amygdalocortical circuitry in schizophrenia: From circuits to molecules в Neuropsychopharmacology 35, № 1, January 2010. Синаптическая связь при аутизме обсуждается в статье Карлоса А. Пардо и Чарльза Г. Эберхарта The neurobiology of autism в Brain Pathology 17, no. 4, October 2007.

877

Обсуждение влияния материнской инфекции на развитие шизофрении см. в статьях Дугласа Фокса «Вирус безумия» в Discover, June 2010, а также Алана С. Браун и Эзры С. Сассера «Внутриутробная инфекция и шизофрения у взрослых» в Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 8, no. 1, February 2002.

878

Исследования, подтверждающие усиление шизофрении у потомков женщин, которые пережили смерть или опасное для жизни заболевание близкого родственника во время беременности, включают статьи Али С. Хашана и др. Higher risk of offspring schizophrenia following antenatal maternal exposure to severe adverse life events в Archives of General Psychiatry 65, no. 2, 2008, а также Матти О. Хуттунена и Пекки Нисканена Prenatal loss of father and psychiatric disorders в Archives of General Psychiatry 35, no. 4, 1978. Непредвиденные последствия войны как влияние на состояние психического здоровья задокументированы в статье Джима ван Оса и Жана-Поля Селтена Prenatal exposure to maternal stress and subsequent schizophrenia: The May 1940 invasion of the Netherlands в British Journal of Psychiatry 172, № 4, April 1998, а также в работе Долорес Маласпины и др. Acute maternal stress in pregnancy and schizophrenia in offspring: A cohort prospective study в BMC Psychiatry 8, 2008. Наступление шизофрении после голода обсуждается в работах Ханса В. Хука, Алана С. Брауна и Эзры С. Сассера The Dutch famine and schizophrenia spectrum disorders в Social Psychiatry & Psychiatric Epidemiology 33, no. 8, July 1998, и Дэвида Сент-Клера и др. Rates of adult schizophrenia following prenatal exposure to the Chinese famine of 1959–1961 в Journal of the American Medical Association 294, no. 5, 2005.

879

Гормоны пренатального стресса и активация дофамина при шизофрении исследуются в статье Алана С. Брауна The environment and susceptibility to schizophrenia в Progress in Neurobiology 93, № 1, January 2011, и в работе Денниса К. Кинни и др. Prenatal stress and risk for autism в Neuroscience & Biobehavioral Reviews 32, № 8, October 2008.

880

Недавнее исследование, показывающее повышенный риск развития шизофрении после черепно-мозговой травмы, см. в статье Шарлен Моллой и др. Is traumatic brain injury a risk factor for schizophrenia?: A meta-analysis of case-controlled population-based studies в Schizophrenia Bulletin, August 2011.

881

Мета-анализы исследований повышенного риска развития шизофрении среди иммигрантов включают статьи Элизабет Кантор-Граэ и Жана-Поля Селтена Schizophrenia and migration: A meta-analysis and review в American Journal of Psychiatry 162, no. 1, January 2005, Жана-Поля Селтена, Элизабет Кантор-Граэ и Рене С. Кана Migration and schizophrenia в Current Opinion in Psychiatry 20, № 2, March 2007.

882

Об исследованиях, устанавливающих связь между тяжестью симптомов шизофрении и употреблением кокаина, метамфетамина и марихуаны в рекреационных целях, см., например, Киллиан А. Велч и др. The impact of substance use on brain structure in people at high risk of developing schizophrenia в Schizophrenia Bulletin 37, no. 5, September 2011, а также П. А. Ринген и др. The level of illicit drug use is related to symptoms and premorbid functioning in severe mental illness в Acta Psychiatrica Scandinavica 118, № 4, October 2008.

883

Употребление метамфетамина и психоз в послевоенной Японии обсуждаются в статье Хироши Суваки, Сусуми Фукуи и Кёхей Конума Methamphetamine abuse in Japan, опубликованной в книге Methamphetamine Abuse: Epidemiologic Issues and Implications, вышедшей под ред. Мариссы Миллер и Николаса Дж. Козела в 1991 г., а также в статье Мицумото Сато, Йохтаро Нумачи и Такаши Хамамура Relapse of paranoid psychotic state in methamphetamine model of schizophrenia в Schizophrenia Bulletin 18, no. 1, 1992.

884

По поводу шведского исследования марихуаны/шизофрении см. статью Стэнли Заммита и др. Self reported cannabis use as a risk factor for schizophrenia in Swedish conscripts of 1969: Historical cohort study в British Medical Journal 325, № 7374, November 2002.

885

Цитата Сирила Д'Сузы взята из моего интервью с ним в 2007 г. Одна из его недавних статей, посвященных этой теме, – Р. Эндрю Сьюэлл, Мохини Ранганатан и Дипак Сирил Д'Суза Cannabinoids and psychosis в International Review of Psychosis 21, no. 2, April 2009.

886

Нарушение регуляции нейронных передатчиков описано у Пола Дж. Харрисона и Д. Р. Вайнбергера в статье Schizophrenia genes, gene expression, and neuropathology: On the matter of their convergence в Molecular Psychiatry 10, no. 1, January 2005.

887

Исследования и обзорные статьи Аниссы Аби-Даргам и ее коллег включают статьи: Анисса Аби-Даргам и др. Increased baseline occupancy of D2 receptors by dopamine in schizophrenia в Proceedings of the National Academy of Sciences 97, № 14, July 2000, Анисса Аби-Даргам и Холли Мур Prefrontal DA transmission at D1 receptors and the pathology of schizophrenia в Neuroscientist 9, № 5, October 2003, Бернард Масри и др. Antagonism of dopamine D2 receptor/beta-arrestin 2 interaction is a common property of clinically effective antipsychotics в Proceedings of the National Academy of Sciences 105, № 36, September 2008, Нобуми Мияке и др. Presynaptic dopamine in schizophrenia в CNS Neuroscience & Therapeutics 17, № 2, April 2011 и Роберт В. Бьюкенен и др. Recent advances in the development of novel pharmacological agents for the treatment of cognitive impairments in schizophrenia в Schizophrenia Bulletin 33, no. 5, 2007.

888

В фильме The Center Cannot Hold: My Journey Through Madness (2007) Элин Сакс заявляет, что психотерапия спасла ей жизнь. Когнитивно-поведенческая терапия шизофрении обсуждается в работах Ксавьера Амадора I Am Not Sick, I Don't Need Help (2007), Дженнифер Готтлиб и Коринн Катер Cognitive behavioral therapy (CBT) for schizophrenia: An in-depth interview with experts в Schizophrenia.com, February 2007, Дебби М. Варман и Аарона Т. Бека Cognitive behavioral therapy, National Alliance on Mental Illness (2003), Сьюзан Р. Макгурк и др. A metaanalysis of cognitive remediation in schizophrenia в American Journal of Psychiatry 164, no. 12, 2007, а также Слары Тай и Дугласа Теркингтона The evolution of cognitive behavior therapy for schizophrenia: Current practice and recent developments в Schizophrenia Bulletin 35, no. 5, 2009.

889

Цитата Джеффри Либермана «В истории человечества не было лучшего времени для преодоления психического заболевания…» взята из моего интервью с ним в 2008 г.

890

Сайт Международной ассоциации раннего психоза – http://www.iepa.org.au.

891

Томас Макглашан обсуждает потенциальные преимущества раннего лечения в статье, написанной в соавторстве со Скоттом Вудсом, Early antecedents and detection of schizophrenia: Understanding the clinical implications в Psychiatric Times 28, № 3, March 2011.

892

Комментарий Джеффри Либермана по поводу «ситуации с Шалтаем-Болтаем» взят из статьи «Маяк надежды: перспективы предотвращения и восстановления от психического заболевания» в NARSAD Research Quarterly 2, № 1, Winter 2009.

893

Свою позицию Джек Бархас озвучил в ходе нашего личного общения в 2010 г.

894

Ранние симптомы шизофрении описаны у Нэнси С. Андреасен в статье Schizophrenia: The characteristic symptoms в Schizophrenia Bulletin 17, no. 1, 1991, и Тэнди Дж. Миллера и др. The PRIME North America randomized double-blind clinical trial of olanzapine versus placebo in patients at risk of being prodromally symptomatic for psychosis II: Baseline characteristics of the «prodromal» sample в Schizophrenia Research 61, no. 1, March 2003.

895

Томас Макглашан и его коллеги сообщили о своих выводах в работе Томас Макглашан и др. Randomized, double-blind trial of olanzapine versus placebo in patients prodromally symptomatic for psychosis в American Journal of Psychiatry 163, no. 5, May 2006, а также Кейт А. Хокин С. и др. Neuropsychological course in the prodrome and first episode of psychosis: Findings from the PRIME North America double blind treatment study в Schizophrenia Research 105, no. 1–3, October 2008. Оценку Макглашаном результатов как «незначительно существенных» озвучивает Бенедикт Кэри в статье Mixed result in drug trial on pretreating schizophrenia в New York Times, 1 мая 2006 г.

896

Исследования, проведенные в Великобритании и Австралии и показывающие пользу когнитивно-поведенческой терапии, включают работы Патрика Д. Макгорри и др. Randomized controlled trial of interventions designed to reduce the risk of progression to first-episode psychosis in a clinical sample with subthreshold symptoms в Archives of General Psychiatry 59, no. 10, October 2002, Майка Стартапа, М. К. Джексона и С. Бендикса North Wales randomized controlled trial of cognitive behaviour therapy for acute schizophrenia spectrum disorders: Outcomes at 6 and 12 months в Psychological Medicine 34, no. 3, April 2004, Майка Стартапа и др. North Wales randomized controlled trial of cognitive behaviour therapy for acute schizophrenia spectrum disorders: Two-year follow-up and economic evaluation в Psychological Medicine 35, no. 9, 2005, П. Кингсепа и др. Cognitive behavioural group treatment for social anxiety in schizophrenia в Schizophrenia Research 63, № 1–2, September 2003, и Эндрю Гамли и др. Early intervention for relapse in schizophrenia: Results of a 12-month randomized controlled trial of cognitive behavioural therapy в Psychological Medicine 33, no. 3, April 2003.

897

Для получения дополнительной информации о предотвращении психоза с помощью омега-3 жирных кислот см. статьи К. Эктера и коллектива авторов A review of the possible role of the essential fatty acids and fish oils in the aetiology, prevention or pharmacotherapy of schizophrenia в Journal of Clinical Pharmacy & Therapeutics, April 2011, Клэр Б. Ирвинг и др. Polyunsaturated fatty acid supplementation for schizophrenia: Intervention review в Cochrane Library 9, January 2010, и Макса Маршалла и Джона Рэтбоуна Early intervention in psychosis в Cochrane Library 15, no. 6, June 2011.

898

Это мнение Томас Макглашан высказал в ходе моего интервью с ним в 2007 г.

899

Концепция «синдрома ослабленного психоза» была впервые разработана Томасом Макглашаном и включена в дизайн исследования PRIME: Кейт А. Хокинс и др. Neuropsychological course in the prodrome and first episode of psychosis: Findings from the PRIME North America double blind treatment study в Schizophrenia Research 105, № 1–3, October 2008. Макглашан и его коллеги выступают за принятие синдрома в качестве диагностической категории в статье Скотта В. Вудса и др. The case for including Attenuated Psychotic Symptoms Syndrome in DSM-5 as a psychosis risk syndrome в Schizophrenia Research 123, № 2–3, November 2010. Их предложения вызвали значительное неприятие: см., например, статью Шерил М. Коркоран, Майкла Б. Ферста и Барбары Корнблат The psychosis risk syndrome and its proposed inclusion in the DSM-V: A risk-benefit analysis в Schizophrenia Research 120, July 2010, и работу Аллена Фрэнсиса Psychosis risk syndrome: Far too risky в Australian & New Zealand Journal of Psychiatry 45, no. 10, October 2011. Научный обзор этих противоречий дают Барнаби Нельсон и Элисон Р. Юнг в статье Should a risk syndrome for first episode psychosis be included in the DSM-5? в Current Opinion in Psychiatry 24, № 2, March 2011. Журналистскую дискуссию ведет Салли Сатель в статье Prescriptions for psychiatric trouble and the DSM-V в Wall Street Journal, 19 февраля 2010 г. Отчет о решении рабочего комитета DSM окончательно отказаться от диагноза представлен в статье Бенедикте Кэри Psychiatry manual drafters back down on diagnoses в New York Times, 8 мая 2012 г.

900

Фразу «То, что делается в DSM – вопрос моды…» Джон Кристал произнес в ходе личного общения в 2012 г.

901

Анекдот об анонимном пациенте Джеффри Либерман рассказал в ходе моего интервью с ним в 2007 г.

902

Этот отрывок основан на моих интервью с Джорджем Кларком, Шарлоттой Кларк, Электой Райшер и Джеки Кларк в 2008 г. и на нашем последующем общении.

903

Цитата Деборы Леви взята из моего интервью с ней в 2008 г.

904

Цитата Ларри Дэвидсона и Дэвида Стейнера («Хотя они, возможно, кажутся сделанными из дерева и пустыми…») взята из их статьи Loss, loneliness, and the desire for love: Perspectives on the social lives of people with schizophrenia в Psychiatric Rehabilitation Journal 20, no. 3, Winter 1997.

905

Цитата Жанны Фрейзер взята из моего интервью с ней в 2008 г.

906

Рассказ неназванной матери, терапевт сына которой предложил ему написать девиз и повесить его на холодильник, цитируется по личной беседе с ней в 2008 г.

907

Этот отрывок основан на моих интервью с Джорджем, Джузеппе и Бриджит Марколо в 2008 г. и последующем общении. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

908

Для получения дополнительной информации о выздоровлении и движении за выздоровление см. статьи Роберта Пола Либермана и др. Operational criteria and factors related to recovery from schizophrenia в International Review of Psychiatry 14, № 4, November 2002, Джеффри А. Либерман и др. Science and recovery in schizophrenia в Psychiatric Services 59, May 2008, и Кейт Маллиган Recovery movement gains influence in mental health programs в Psychiatric News 38, № 1, January 2003.

909

Фраза неназванной матери («Два года назад я бы подумала, что он живет грустной, бесполезной, бессмысленной жизнью…») была произнесена в ходе личного интервью в 2009 г.

910

Этот отрывок основан на моем интервью с Марни Каллахан в 2008 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

911

Цитата Джеффри Либермана («Проблема в…») взята из моего интервью с ним в 2011 г.

912

Статистические данные о бездомности среди людей с шизофренией приведены на с. 3 книги Э. Фуллера Торри Out of the Shadows: Confronting America's Mental Illness Crisis, 1997.

913

См. Департамент здравоохранения и социальных служб США, Управление по вопросам наркозависимости и психического здоровья: Results from the 2008 National Survey on Drug Use and Health: National Findings, 2008.

914

Цитата Жанны Фрейзер («Меня утомляет контроль…») взята из моего интервью с ней в 2008 г.

915

Оценки затрат, связанных с шизофренией, взяты из статьи Эрика К. Ву и др. The economic burden of schizophrenia in the United States in 2002 в Journal of Clinical Psychiatry 66, no. 9, September 2005.

916

Данные о повышенном уровне самоубийств при шизофрении приводят Кахи Хор и Марк Тейлор в статье Suicide and schizophrenia: A systematic review of rates and risk factors в Journal of Psychopharmacology 24, № 4 доп., November 2010, а также Алек Рой и Маурицио Помпили в статье Management of schizophrenia with suicide risk в Psychiatric Clinics of North America 32, no. 4, December 2009. См. также Маурицио Помпили и др. Suicide risk in schizophrenia: Learning from the past to change the future в Annals of General Psychiatry 6, March 2007.

917

История о заключенном, питающемся фекалиями, которого не госпитализировали после обращения в суд, приводится на с. 142 книги Э. Фуллера Торри, Out of the Shadows, 1997.

918

Цитата Кеннета Дакворта («Труднее попасть в государственную больницу, чем в Гарвардскую медицинскую школу») взята из статьи Деборы Зонтаг A schizophrenic, a slain worker, troubling questions в New York Times, 17 июня 2011 г.

919

Данные о людях с шизофренией, которые живут со своими семьями, приводятся в книге Ричарда С. Э. Кифа и Филипа Д. Харви Understanding Schizophrenia: A Guide to New Research on Causes and Treatment (1994) (оценка 65 %, с. 173), а также в книге Агнес Б. Хэтфилд Family Education in Mental Illness (1990) (оценка 65 %, с. 15; результаты семейного опроса, показавшие, что только 3 % респондентов считают, что их родственники-шизофреники должны жить в семье, обсуждаются на сс. 16–17) и в статье Эллен Люкенс Schizophrenia, опубликованной в Handbook of Social Work Practice with Vulnerable and Resilient Populations, 2-е изд., под ред. Алекса Гиттермана (2001) (оценка 50–70 %, с. 288). Для получения дополнительной информации об условиях проживания и удовлетворенности родителей см. статью Бенедикта Лоуика и др. Can we identify the factors influencing the burden family-members of schizophrenic patients experience? в International Journal of Psychiatry in Clinical Practice 5, no. 2, January 2001.

920

Слова Джеффри Либермана («Проблема в том, что люди выгорают…») произнесены в ходе моего интервью с ним в 2009 г.

921

Цитата Эзры Сассера («Нужно быть очень осторожным…») взята из моего интервью с ним в 2008 г.

922

Упоминаемое исследование ВОЗ – Дэн Чизхолм и др. Schizophrenia treatment in the developing world: An interregional and multinational cost-effectiveness analysis в Bulletin of the World Health Organization 86, no. 8, July 2008. Исследование, проведенное в 1999 г. в Нигерии, опровергает утверждение о том, что лечение шизофрении лучше в развивающихся странах; см. статью Ойе Гурже и Ротими Бамиделе Thirteen-year social outcome among Nigerian outpatients with schizophrenia в Social Psychiatry & Psychiatric Epidemiology 34, no. 3, March 1999.

923

Цитата Сирила Д'Сузы («мне было очень трудно представить…») взята из моего интервью с ним в 2007 г.

924

Описание лечения душевнобольных в Сенегале взято из личных отчетов, которые я делал там в 2000 г.

925

Цитата Эссо Лите («Критикуйте только конструктивно…») взята из ее статьи Interpersonal environment: A consumer's personal recollection в книге Surviving Mental Illness: Stress, Coping, and Adaptation, вышедшей под ред. Агнес Б. Хэтфилд и Харриет. П. Лефли, 1993.

926

Совет «подходите к бредовым симптомам в духе совместного расследования» содержится на веб-странице East Community's «Family and friends»: https://easacommunity.org/tips-for-communication-and-family-living.php.

927

Слова отца («Мой любящий, яркий, веселый сын…») приведены на с. 34 книги Ракель Э. Гур и Энн Брэйден Джонсон If Your Adolescent Has Schizophrenia: An Essential Resource for Parents, 2006; слова матери («Эти дети умирают, но не сходят в могилу») – там же, на с. 96.

928

Цитата «Больной ребенок обитает в другом мире…» приведена на с. 3 книги Ноны Дарт и коллектива родственников психически больных людей Families Helping Families: Living with Schizophrenia, 1986.

929

Убийство Малкольма Тейта описано на с. 79 книги Э. Фуллера Торри Out of the Shadows: Confronting America's Mental Illness Crisis, 1997. Решение по делу Лотелл Тейт против штата Южная Каролина, подтверждающее осуждение Лотелл Тейт за убийство ее брата, было вынесено Верховным судом Южной Каролины 13 апреля 1992 г.

930

Этот отрывок основан на моем интервью с Розмари Баглио в 2008 г.

931

Чуть менее 51 кг.

932

Анозогнозия – тема Хавьера Франсиско Амадора в книге I Am Not Sick, I Don't Need Help! 2007.

933

«Вы убеждены, что не безумны? Именно это подтверждает ваше сумасшествие», – акт 4, сцена 3 пьесы Томаса Деккера 1604 г. The Honest Whore, переизданно Ником Херн Букс в 1998 г.

934

Слова Элин Сакс («Мы не должны быть вынуждены выбирать себе Я») приведены на с. 2 ее книги Refusing Care: Forced Treatment and the Rights of the Mentally Ill, 2002.

935

Для получения дополнительной информации об IQ и исходах при шизофрении см. статью Джанет C. Монро и коллектива авторов IQ in childhood psychiatric attendees predicts outcome of later schizophrenia at 21 year follow-up в Acta Psychiatrica Scandinavica 106, № 2, August 2002; а также статью Маурицио Помпили и др. Suicide risk in schizophrenia: Learning from the past to change the future в Annals of General Psychiatry 6, № 10, 2007.

936

Слова Джона Кристала («Вы не представляете, сколько людей, с которыми вы общаетесь, слышат голоса…») взяты из моего интервью с ним в 2012 г.

937

Линда Бишоп – героиня статьи Рэйчел Авив God knows where I am: What should happen when patients reject their diagnosis? в New Yorker, 30 мая 2011 г.

938

Комментарий Джуди Чемберлин («Если это не добровольно, это не лечение») приведен в статье Дэвида Дэвиса Losing the mind в Los Angeles Times, 26 октября 2003 г. Чемберлин – автор книги On Our Own: Patient-Controlled Alternatives to the Mental Health System, 1978.

939

Движение Mad Pride («Безумная гордость») обсуждает Габриэль Глейзер в своей статье Mad pride' fights a stigma в New York Times, 11 мая 2008 г.

940

Цитата организатора Эшвилл Рэдикал Ментал Хэлс Коллектив («Раньше диагноз был ярлыком…») взята из статьи Габриэль Глейзер Mad pride' fights a stigma в New York Times, 11 мая 2008 г.

941

Слова Дэвида Оукса («Они заложили камень раздора в чертоги моего разума»), похвалу Салли Зинман Оуксу и ответ Американской психиатрической ассоциации можно найти в статье Дэвида Дэвиса Losing the mind в Los Angeles Times, October 2003.

942

Питер Бреггин описывает вызванное лекарствами улучшение у шизофреников как «инвалидность и потерю умственных способностей» на с. 2 книги Psychiatric Drugs: Hazards to the Brain, 1983.

943

Мнения защитников психиатрических препаратов, выступающих за выбор, представлены в статье И. А. Робинсона и Астрид Родригес «Mad Pride» activists say they're unique, not sick в ABC News, 2 августа 2009 г.

944

Мнение Уилла Холла приведено на с. 3 его книги Нarm Reduction Guide to Coming Off Psychiatric Drugs, 2007.

945

Эта цитата Клэр Аллан («Такое чувство, словно есть некое соглашение…») взята из ее статьи Misplaced pride в Guardian, 27 сентября 2006 г.; фраза «По словам моего врача, я сумасшедший…» появляется в разделе комментариев к этой статье.

946

Заявление «Мы – сеть людей, имеющих опыт, который часто диагностируется» опубликовано на веб-сайте проекта Icarus, http://theicarusproject.net/.

947

Элисон Йост обсуждает «Безумную гордость» в своей статье Mad pride and the medical model в Hastings Center Report 39, no. 4, July – August 2009.

948

Этот отрывок основан на моем интервью с Уолтером Форрестом в 2008 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

949

История про трудности кастинга для съемок фильма «Пролетая над гнездом кукушки» приведена на с. 38 книги Отто Ф. Валя, Media Madness: Public Images of Mental Illness, 1995.

950

Результаты опроса, показавшие, что 40 % домовладельцев немедленно отказали душевнобольным претендентам в праве аренды квартиры, представлены в статье Джозефа М. Алиски и Кеннета А. Ичковски Barriers to housing for deinstitutionalized psychiatric patients в Hospital & Community Psychiatry 41, № 1, January 1990.

951

Подробнее о мрачных перспективах трудоустройства людей с шизофренией см. статью Эрика К. Ву и др. The economic burden of schizophrenia in the United States in 2002 в Journal of Clinical Psychiatry 66, № 9, September 2005, а также работу Дэвида С. Салкевера и др. Measures and predictors of community-based employment and earnings of persons with schizophrenia in a multisite study в Psychiatric Service 58, no. 3, March 2007.

952

Эффективность приема на работу в качестве терапии была отмечена Стивеном Мардером в статье Марка Морана Schizophrenia treatment should focus on recovery, not just symptoms в Psychiatric News 39, № 22, November 2004. Мардер совместно с Робертом С. Керном и др. написал статью Psychosocial treatments to promote functional recovery in schizophrenia в Schizophrenia Bulletin 35, no. 2, March 2009.

953

Слова Джеймса Бека («Многие люди не переносят работу рядом с хронически больными шизофренией…») приведены на с. 97 книги Раэля Джин Исаака и Вирджинии С. Армат Madness in the Streets, 1990.

954

Статистические данные о риске убийства людей с шизофренией взяты из статьи Кэмерон Уоллес и др. Serious criminal offending and mental disorder: Case linkage study в British Journal of Psychiatry 172, no. 6, June 1998.

955

По поводу исследования насилия среди пациентов психиатрических больниц 1998 г. см. статью Генри Дж. Стедмана и др. Violence by people discharged from acute psychiatric inpatient facilities and by others in the same neighborhoods в Archives of General Psychiatry 55, no. 5, May 1998.

956

Повышенный риск насилия для членов семьи больных с шизофренией задокументирован в работе Анники Нордстрём и Гуннара Куллгрен Victim relations and victim gender in violent crimes committed by offenders with schizophrenia в Social Psychiatry & Psychiatric Epidemiology 38, no. 6, и в статье Анники Нордстрем, Ларса Дальгрена и Гуннара Куллгрена Victim relations and factors triggering homicides committed by offenders with schizophrenia в Social Psychiatry & Psychiatric Epidemiology 17, no. 2, June 2006.

957

Убийство Стефани Моултон Дешоном Чаппеллом обсуждается в статье Деборы Зонтаг A schizophrenic, a slain worker, troubling questions в New York Times, 17 июня 2011 г., а также в письме Джона Олдхэма редактору издания в ответ на статью How budget cuts affect the mentally ill в New York Times, 25 июня 2011 г.

958

Цитаты, которые появляются в этом отчете по вопросу стрельбы Джареда Лафнера и ее последствий, взяты из следующих источников: «У нас в классе есть психически неуравновешенный человек, который пугает меня до смерти…»: Мэтью Лисиак и Лукас И. Альперт; Gabrielle Giffords shooting: Frightening, twisted shrine in Arizona killer Jared Lee Loughner's yard в New York Daily News, 10 января 2011 г.; «Казалось очевидным, что у него проблемы с психикой» и «Мы не понимаем, почему это произошло»: Лесли Итон, Дэниел Гилберт и Энн Циммерман, Suspect's downward spiral в Wall Street Journal, 13 января 2011 г.; Лафнер «качался взад-вперед в кресле во время судебного разбирательства», «бредовые переживания, странные мысли и галлюцинации»: Марк Лейси, After being removed from court, Loughner is ruled incompetent в New York Times, 25 мая 2011 г.; «Лафнер имеет право на физическую неприкосновенность»: Марк Лейси, Lawyers for defendant in Giffords shooting seem to be searching for illness в New York Times, 16 августа 2011 г.; «Этично ли и правильно ли…»: Марк Лейси, After being removed from court, Loughner is ruled incompetent в New York Times, 25 мая 2011 г.

959

О принятии судебного разрешения на продолжение лечения Джареда Лофнера сообщается в статье Judge allows forced medication for Arizona shooting suspect в New York Times, 28 августа 2011 г.

960

О признании вины Лафнера сообщалось в статье Фернанда Сантоса Life term for gunman after guilty plea in Tucson killings в New York Times, 7 августа 2012 г.

961

Окружная тюрьма Лос-Анджелеса описана как учреждение, где заключено наибольшее количество шизофреников в Соединенных Штатах, в статье Treatment not jail: A plan to rebuild community mental health в Sacramento Bee, March 1999. Источник по психическому здоровью и системе уголовного правосудия – Доклад Совета правительств штатов Criminal Justice / Mental Health Consensus Project, 2002.

962

Статистические данные об общем количестве людей с шизофренией, находящихся в тюрьме и на испытательном сроке, получены из книги Паулы Диттон Mental Health and Treatment of Inmates and Probationers, 1999.

963

Статистические данные штата Массачусетс взяты из наиболее полного доступного исследования психических заболеваний у заключенных: Саша Абрамски и Джейми Феллнер, Ill-Equipped: U.S. Prisons and Offenders with Mental Illness, 2003.

964

Этот отрывок основан на моих интервью со Сьюзен Вайнрайх и Бобби Эванс, которые я провел в 2007 г., и последующем общении.

965

Четыре цитаты о голосах и заблуждениях взяты из личных бесед.

966

Слова Майкла Фостера Грина («Когда болезнь рассматривается как необъяснимая и неизлечимая») приведены на первой странице его книги Schizophrenia Revealed, 2001.

967

Карл Ясперс использует фразу «пропасть различий» на с. 219 книги General Psychopathology, 1963. Ее же цитируют Кристофер Фрит и Ева Джонстон на с. 123 книги Schizophrenia: A Very Short Introduction, 2003.

968

Слова Джея Нейгборена («Отношение платных специалистов к Роберту как к сосуду из плоти…») взяты со сс. 136–139 его книги о шизофрении Роберта Imagining Robert: My Brother, Madness, and Survival, 2003. Цитата была сокращена.

969

Энди Берман описывает свой опыт жизни с биполярным расстройством в эссе Mental health recovery: A personal perspective на About.com, 29 декабря 2011 г.

970

Мнение Ричарда К. Фридмана («Проблема психиатрической диагностики…») было им озвучено в ходе личного общения в 2011 г.

971

Этот отрывок основан на моем интервью с Патрицией, Уинстоном и Сэмом Фишерами в 2008 г. и на последующем общении. Все имена в этом отрывке – псевдонимы, кроме имени Дэвида Натана.

972

 Folie à deux (фр.) – безумие на двоих, т. е. бред, разделяемый здоровым человеком с больным.

973

Элейн Фаулер Паленсия, Taking the Train: Poems, 1997, сс. 6–7.

974

Где мой сын? (исп.)

975

Мои определения различных категорий инвалидности взяты из раздела «Часто задаваемые вопросы» в блоке «Серьезная и/или множественная инвалидность» на сайте Национального центра распространения информации о детях с ограниченными возможностями, http://www.nichcy.org/Disabilities/Specific/Pages/SevereandorMultipleDisabilities.aspx (дата обращения 2012 г.).

976

«Любить вещи по какой-то причине» – строчка из стихотворения Ричарда Уилбура Winter Spring, которое опубликовано на с. 453 его сборника Collected Poems, 1943–2004, 2004.

977

Для получения базовой информации о тяжелых формах инвалидности я использовал издание Introduction to Persons with Severe Disabilities: Educational and Social Issues под ред. Джона Дж. Макдоннелла и др., 1995; данные о том, что 20 тысяч человек в год с таким диагнозом рождаются в США, приведены на с. 75.

978

Этот отрывок основан на моих интервью с Дэвидом и Сарой Хадден, которые я проводил в 2004 и 2007 гг., а также на последующем общении.

979

Цитаты Алана О. Росса взяты со сс. 55–56 и 157 его книги The Exceptional Child in the Family, 1972.

980

Цитата из Сьюзан Олпорт («Не родители заботятся о беспомощных детях…») встречается на с. 103 ее книги A Natural History of Parenting: A Naturalist Looks at Parenting in the Animal World and Ours, 1997.

981

Наблюдение Сары Хрди («Заботу нужно провоцировать, укреплять, поддерживать…») встречается на с. 174 ее книги Mother Nature: Maternal Instincts and How They Shape the Human Species, 1999.

982

Характеристика материнской привязанности как «транзакционной, а не линейной и однонаправленной» дана Кэрол Джордж и Джудит Соломон в статье Attachment and caregiving: The caregiving behavioral system в Handbook of Attachment: Theory, Research, and Clinical Applications, под ред. Джуд Кэссиди и Филип Р. Шейвер, 1999, с. 659.

983

Кэрри Нолл рассказывает историю встречи с родителями ребенка с голопроэнцефалией в статье In parents' eyes, the faintest signs of hope blur the inevitable в Los Angeles Times, 28 октября 2002 г.

984

Этот отрывок основан на моем интервью с Луи и Гретой Уинтроп в 2005 г. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

985

Вопрос Софии Исако Вонг («…какое вознаграждение родители ожидают…») взят из ее статьи At home with Down syndrome and gender в Hypatia 17, no. 3, Summer 2002.

986

См. Саймон Ольшанский, Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child в Social Casework 43, no. 4, 1962.

987

Зигмунд Фрейд, «Скорбь и меланхолия», no. 14, Стандартное издание полных психологических работ Зигмунда Фрейда, 1955.

988

Ссылку на «…смертельную завесу трагедии…» дают на с. 27 Джин Энн Саммерс, Ширли К. Бер и Энн П. Тернбулл в статье Positive adaptation and coping strengths of families who have children with disabilities, вышедшей в книге Support for Caregiving Families: Enabling Positive Adaptation to Disability под ред. Джорджа Х. С. Сингера и Ларри К. Ирвина, 1989.

989

Расхождения между наблюдениями специалистов за семейным стрессом и фактическим опытом членов семьи обсуждают Анна Е. Казак и Роберт С. Марвин в статье Differences, difficulties and adaptation: Stress and social networks in families with a handicapped child в Family Relations 33, № 1, January 1984.

990

Замечание Джерома Групмана о языке («Язык так же важен для врачебного искусства, как стетоскоп…») можно найти в его статье Hurting all over в New Yorker, 13 ноября 2000 г.

991

Этот отрывок основан на моем интервью с Полом и Крис Донованами в 2007 г. и последующем общении.

992

Исследования, в которых установлено, что социальная изоляция становится фактором риска депрессии и нарушения привязанности, см. на сс. 93–95 книги Infants in Crisis: How Parents Cope with Newborn Intensive Care and Its Aftermath, вышедшей под ред. Гленна Аффлека, Говарда Теннена и Джонель Роу, 1991; см. также статью Гленна Аффлека и Ховарда Теннена Appraisal and coping predictors of mother and child outcomes after newborn intensive care в Journal of Social & Clinical Psychology 10, no. 4, 1991.

993

Концепцию «внутреннего локуса контроля» обсуждают Брайони Бересфорд в статье Resources and strategies: How parents cope with the care of a disabled child в Journal of Child Psychology & Psychiatry 35, no. 1, January 1994, а также Эмми Вернер и Рут Смит в книге Journeys from Childhood to Midlife: Risk, Resilience, and Recovery, 2001.

994

Этот отрывок основан на моем интервью со Сюзанной Сингер в 2006 г. и последующем общении.

995

Веб-сайт Чечилии Бартоли: http://www.ceciliabartolionline.com.

996

Статистические данные о доле детей-инвалидов, которые живут с родителями и во взрослом возрасте, приведены на с. 460 книги The Parental Experience in Midlife, изданной под ред. Кэрол Рифф и Марши Майлик Зельцер, 1996.

997

Современные способы увеличения продолжительности жизни инвалидов обсуждаются на с. 85 книги Mental Retardation in the Year 2000, изданной под ред. Луи Ровица, 1992; см. также работу Ричарда К. Эймана и др. Survival of profoundly disabled people with severe mental retardation в American Journal of Diseases of Childhood 147, no. 3, 1993.

998

Роль родительской опеки в создании товарищеского общения и осознания цели обсуждают Тамар Хеллер, Элисон Б. Миллер и Алан Фактор в статье Adults with mental retardation as supports to their parents: Effects on parental caregiving appraisal в Mental Retardation 35, no. 5, October 1997.

999

Этот отрывок основан на моем интервью с Биллом Зирински и Рут Шектер в 2005 г., а также на статьях Билла Sam's story в Exceptional Parent, June 1997; Saying goodbye to our cherished boy, Sam Zirinsky в Crazy Wisdom Community Journal, May – August 2004; Life with my two little girls в Crazy Wisdom Community Journal, January – April 2006 и If you could see her through my eyes: A journey of love and dying in the fall of 2007 в Crazy Wisdom Community Journal, January – April 2008.

1000

Ссылки на работы, процитированные в параграфе, посвященном адаптации братьев и сестер. Как сделать братьев и сестер более ответственными и терпимыми: Салли Л. Бертон и А. Ли Паркс Self-esteem, locus of control, and career aspirations of college-age siblings of individuals with disabilities в Social Work Research 18, no. 3, September 1994. Братья и сестры более несчастны, но не страдают чрезмерно от психиатрических проблем: Наоми Бреслау и др. Siblings of disabled children: Effects of chronic stress in the family в Archives of General Psychiatry 44, no. 12, December 1987. Чем хуже инвалидность, тем лучше приспособление к брату и сестре: Фрэнсис Каплан Гроссман Brothers and Sisters of Retarded Children: An Exploratory Study, 1972, особенно сс. 177–178. Найти братьев и сестер помог конкретный диагноз: Энн Гат и Дайан Гамли Retarded children and their siblings в Journal of Child Psychology & Psychiatry 28, no. 5, September 1987.

1001

Аллен Шон описывает свой опыт жизни брата-близнеца сестры, страдающей тяжелой инвалидностью, в книге Twin: A Memoir, 2010.

1002

Этот отрывок построен на моих интервью с Джоном, Евой и Диланом Моррисом в 2007 г. и последующем общении с ними.

1003

 Гастростома – трубка, установленная в отверстие на животе (стому), которая ведет в желудок. С помощью гастростомы человек, не способный глотать, может получать полноценное питание через брюшную стенку, минуя полость рта и пищевод.

1004

Обсуждение того, что сделали с Эшли, и последовавших за этим споров построено на моем телефонном интервью с отцом Эшли, которое я провел в 2008 г., и последующем общении; интернет-журнал The «Ashley Treatment», созданный родителями Эшли по адресу http://ashleytreatment.spaces.live.com является источником всех цитат из сочинений отца Эшли; Крис Эйрес и Крис Лакнер Father defends decision to stunt disabled girl's growth в Ottawa Citizen, 4 января 2007 г.; отчет Элизабет Коэн для CNN, Disability community decries «Ashley treatment», трансляция – 12 января 2007 г.; Нэнси Гиббс Pillow angel ethics в Time, 7 января 2007 г.; Эд Пилкингтон Frozen in time: The disabled nine-year-old girl who will remain a child all her life в Guardian, 4 января 2007 г.; Женевьева Робертс, Brain-damaged girl is frozen in time by parents to keep her alive в Independent, 4 января 2007 г.; Сэм Хоу Верховек Parents defend decision to keep disabled girl small в Los Angeles Times, 3 января 2007 г.; репортаж CNN, «Pillow angel» parents answer CNN's questions, трансляция – 12 марта 2008 г. и сообщение BBC Treatment keeps girl child-sized, переданное 4 января 2007 г.

1005

Цитата Дугласа Дикема взята из репортажа CNN Ethicist in Ashley case answers questions, трансляция – 11 января 2007 г.

1006

Цитаты Дэниела Гюнтера взяты из репортажа CNN Ethicist in Ashley case answers questions, трансляция – 11 января 2007 г. и из статьи Нэнси Гиббс Pillow angel ethics в Time, 7 января 2007 г.

1007

Клинический отчет о лечении Эшли см. Дэниел Гюнтер и Дуглас С. Дикема «Attenuating growth in children with profound developmental disability: A new approach to an old dilemma в Archives of Pediatric & Adolescent Medicine» 260, no. 10, October 2006.

1008

Цитата Артура Каплана взята из его авторской статьи от 5 января 2007 г. для MSNBC: Is «Peter Pan» treatment a moral choice?

1009

Ссылка на «хирургическое увечье» возникает в ответ на статью The Ashley treatment в блоге Burkhart, 6 января 2007 г.; «с таким же успехом убить ее», – говорится в статье The mistreatment of Ashley X в Family Voyage от 4 января 2007 г.

1010

Заявление FRIDA было опубликовано в пресс-релизе 10 января 2007 г., http://fridanow.blogspot.com/2007/01/.

1011

Хелен Хендерсон выразила сожаление по поводу появления «дизайнерских калек» в своей статье Earthly injustice of «pillow angels» в Toronto Star, 27 июня 2009 г.

1012

Характеристика лечения Эшли, которое Джулия Эпштейн оценила как «бесконечно инфантильное», встречается у Нэнси Гиббс Pillow angel ethics в Time, 7 января 2007 г.

1013

Два заявления матерей детей с тяжелыми формами инвалидности взяты из репортажа Элизабет Коэн, которые она сделала для CNN, – Disability community decries «Ashley treatment», транслировавшегося 12 января 2007 г. (цитирует Пенни Ричардс в статье Sigh в Temple University Disability Studies Weblog, 5 января 2007 г. и статья Nufsaid, The world has gone completely nuts в Ramblings, 4 января 2007 г.).

1014

Заявление Сиэтлской рабочей группы по снижению темпов роста и этике взято у Бенджамина С. Уилфонда и др. из статьи Navigating growth attenuation in children with profound disabilities: Children's interests, family decision-making, and community concerns в Hastings Center Report 40, no. 6, November – December 2010.

1015

Норман Фост характеризует обеспокоенность общественности по поводу «обращения с Эшли» как навязчивую в своей статье Offense to third parties? Тогда как Ева Федер Киттей оценивает процедуру как дискриминационную в статье Discrimination against children with cognitive impairments?; оба текста опубликованы в Hastings Center Report 40, no. 6, November – December 2010.

1016

Опрос MSNBC был описан в репортаже CNN «Pillow angel» parents answer CNN's questions, транслировавшемся 12 марта 2008 г.

1017

Цитата из Дэниела Гюнтера («аргумент о том, что полезное лечение не следует использовать…») приведена Нэнси Гиббс в статье Pillow angel ethics в Time, 7 января 2007 г.

1018

Цитата Питера Сингера («В жизни Эшли важно то…») взята из его статьи A convenient truth в New York Times, 26 января 2007 г.

1019

Цитата из 116 сонета Уильяма Шекспира.

1020

Цитата из 116 сонета Уильяма Шекспира. Перевод М. И. Чайковского.

1021

Цитаты Энн Макдональд взяты из ее статьи The other story from a «pillow angel»: Been there. Done that. Preferred to grow в Seattle Post-Intelligencer, 15 июня 2007 г.

1022

 Хабеас корпус – институт английского уголовно-процессуального права, тесно связанный с принципом неприкосновенности личности; также входит в правовые системы других стран англосаксонской правовой семьи. В соответствии с правилом хабеас корпус задержанный человек – или другой человек от его имени – может обратиться к суду с жалобой на произвольный арест или задержание и потребовать выдачи специального судебного приказа, предписывающего доставить задержанного в суд для проверки законности такого ареста или задержания. Название habeas corpus (от habēre – «иметь» и corpus – «тело») – фрагмент латинской фразы habeas corpus ad subjiciendum, «доставить арестованного лично в суд».

1023

Цитата, обсуждающая неопределенность прогноза будущего общения трехлетних детей, взята из письма Мириам А. Каличман, опубликованного в интернете под заголовком Replies to growth-attenuation therapy: Principles for practice в Pediatrics, 18 июня 2009 г.

1024

Цитата Алисы Домурат Дрегер взята из ее статьи Attenuated thoughts в Hastings Center Report 40, no. 6, November – December 2010.

1025

Цитата Нормана Кунча («С 3 до 12 лет…») взята из его интервью с Майклом Ф. Джангреко: The stairs don't go anywhere! A disabled person's reflections on specialized services and their impact on people with disabilities в University of Vermont, 7 сентября 1996 г.

1026

Примеры упоминания геноцида в литературе по вопросам инвалидности включают работы Пэдди Лэдда и Мэри Джон Deaf people as a minority group: The political process в программе Open University 1992 г. Constructing Deafness: Social Construction of Deafness: Deaf People as a Minority Group-the Political Process; Харлан Лейн Ethnicity ethics and the deaf-world в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, no. 3, Summer 2005, и письмо Бриджит Браун в журналах Chicago Tribune и Time, а также в Down Syndrome Development Council Forum 6, March 2007, с. 3.

1027

Описание Фрэнка Шэнна, сделанное Питером Сингером, встречается на сс. 38–56 книги Rethinking Life and Death: The Collapse of Our Traditional Ethics, 1994; цитата «Если кора головного мозга мертва…» опубликована на с. 42.

1028

Заявление Питера Сингера «Убийство младенца-инвалида морально не эквивалентно убийству человека» приводится на с. 191 Practical Ethics, 2-е изд., 1993. Определение личности, данное Сингером, можно найти на сс. 86–87.

1029

Заявление Питера Сингера, начинающееся: «Если мы сравним человеческого младенца с большим количеством увечий с другим животным…», встречается на с. 128 его статьи Sanctity of life or quality of life? в Pediatrics 72, no. 1, July 1983.

1030

История процесса семьи Миллер взята из заключения Верховного суда Техаса по делу Миллер против HCA, Inc., 118 SW3d 758 (Tex. 2003), https://law.justia.com/cases/texas/supreme-court/2003/2000284.html; см. также Крис Акстман Baby case tests rights of parents в Christian Science Monitor, 27 марта 2003 г.

1031

 Amicus curiae – друг суда (amici curiae, мн. ч., лат.) – правовой институт, распространенный в настоящее время в ряде стран, а также в международных судебных инстанциях. Означает лицо, оказывающее содействие суду, предлагая информацию, имеющую отношение к делу, но не являясь стороной в деле. Непосредственные участники процесса не привлекают такое лицо к участию в деле. Информация, которую «друг суда» предоставляет суду, может быть двух видов: фактическая и правовая.

1032

См. Not Dead Yet и др., Brief of amici curiae in support of respondents, Миллер против HCA, Inc., Гражданский иск № 01-0079 (Верховный суд Техаса, подана 21 марта 2002 г.), http://www.notdeadyet.org/docs/millerbrief.html (дата обращения: 2012 г.)

1033

Мнение «Многие защитники людей с ограниченными возможностями считают, что иск Миллеров пропагандирует инфантицид…» содержится в статье Дэйва Рейнольдса Who has the right to decide when to save the sickest babies? в Inclusion Daily Express, 14 июня 2002 г.

1034

Цитаты Эллен Райт Клейтон («Я считаю, что игнорировать желания…») и Джорджа Аннаса («Правда заключается в том, что никто не знает…») взяты из статьи Криса Акстмана: Baby case tests rights of parents в Christian Science Monitor, 27 марта 2003 г.

1035

Выдержка из решения Апелляционного суда Нью-Йорка по делу Беккер против Шварца, 46 NY2d 401 (1978) цитирует Пилар Н. Оссорио в статье Prenatal genetic testing and the courts в издании Prenatal Testing and Disability Rights, вышедшем под ред. Адриенн Эш и Эрик Паренс, 2000, с. 320.

1036

Этот отрывок написан по итогам моего интервью с Джулией Холландер в 2006 г. и последующего с ней общения, а также на основе ее книги «Когда ветвь ломается: история матери», 2008.

1037

Лимб– в средневековом католическом богословии место пребывания душ, не попавших в рай. Не является ни адом, ни чистилищем. Богословы утверждают, что в лимбе пребывают души тех, кто не заслужил ада и вечных мук, но не может попасть в рай: души добродетельных людей, умерших до пришествия Иисуса Христа, и некрещеных младенцев.

1038

Цитата Джулии Холландер, начинающаяся словами «В лимбе умершие младенцы плавают между жизнью земной и жизнью загробной» взята из ее книги When the Bough Breaks: A Mother's Story, 2008, с. 22. Цитата «Однажды ночью в темноте…» приводится на с. 69 там же.

1039

Все цитаты Тани Бил взяты из ее статьи, написанной совместно с Джулией Холландер, A tale of two mothers в Guardian, 8 марта 2008 г.

1040

Цитаты Криса Бортвика взяты со сс. 205 и 207 его статьи The proof of the vegetable в Journal of Medical Ethics 21, no. 4, August 1995.

1041

По вопросам еврейской концепции Бога во взаимоотношениях см. Мартин Бубер, I and Thou, 2000; например, с. 49: «Дух не в Я, но между Я и Ты».

1042

Цитата Мэгги Роббинс («Сознание – это не существительное; это глагол») получена в ходе личного общения в 2010 г.

1043

Для получения дополнительной информации о воспитании детей у животных см. Сьюзан Олпорт Natural History of Parenting: A Naturalist Looks at Parenting in the Animal World and Ours, 1997.

1044

Цитаты Анни Леклерк («глубоком чувстве, которое мы испытываем к детям») и Дафны де Марнефф («способность матери реагировать на своего ребенка содействует „не только признанию ее ребенка, но и ее восприятию собственного чувства удовольствия, эффективности и самовыражения“…») встречаются на сс. 90 и 82 соответственно в книге Дафны де Марнефф Maternal Desire: On Children, Love, and the Inner, 2004.

1045

Цитата из Зигмунда Фрейда («родительская любовь, такая трогательная и по сути такая детская, есть не что иное, как заново рожденный родительский нарциссизм») встречается на с. 91 книги On Narcissism: An Introduction, 1981.

1046

Мысли Анны Фрейд об отношениях между матерью и ребенком см. Гарвардские лекции, 1992, особенно пятую лекцию (сс. 65–78), Stages of development.

1047

См. Розика Паркер, Torn in Two: The Experience of Maternal Ambivalence (1995, 2005). Цитата «Сцилла навязчивости и Харибда пренебрежения» встречается на с. 140, а цитата о «своего рода флере печали» – на с. 45.

1048

Цитата из Раймона Радиге («Вундеркинды существуют…») встречается на сс. viii-ix его романа Count d'Orgel's Ball, 1989.

1049

Утверждение «вундеркинд – это коллективный проект» встречается на с. 121 книги Дэвида Генри Фельдмана и Линн Т. Голдсмит, Nature's Gambit: Child Prodigies and the Development of Human Potential, 1991.

1050

См. Стивен Митен The Singing Neanderthals: The Origins of Music, Language, Mind and Body, 2006.

1051

Психолог Энн Фернальд из Стэнфордского университета провела новаторское исследование роли напевной «детской болтовни» в развитии ребенка. См. Энн Фернальд Four month olds prefer to listen to motherese в Infant Behavior & Development 8, 1985, и Энн Фернальд и П. Кул Acoustic determinants of infant preference for motherese speech в Infant Behavior & Development 10, 1987.

1052

Цитата Джона Блэкинга (музыка «существует в теле…») встречается на с. 100 его книги How Musical Is Man? 1973.

1053

Кросс-культурное исследование музыкальной коммуникации эмоций см. в статье Томаса Фритца и других авторов Universal recognition of three basic emotions in music в Current Biology 19, № 7, April 2009.

1054

Определение Роберта Гарфиаса музыки как «основного средства поддержания процесса социализации» можно найти на с. 100 его статьи Thoughts on the process of language and music acquisition в книге Music and Child Development: Proceedings of the 1987 Biology of Music Making Conference, выпущенной под ред. Ф. Уилсона и Р. Рёманна, 1989.

1055

Геза Ревес упоминает, что Гендель начал петь до того, как смог говорить, на с. 7 книги The Psychology of a Musical Prodigy, 1925. Однако эта история может быть апокрифической: самый первый биограф Генделя, Джон Мэйнваринг, ничего не говорит о младенчестве Генделя.

1056

Артур Рубинштейн описывает свою раннюю привычку выражать желания в песнях на с. 4 книги My Young Years, 1973.

1057

Цитата Джона Слободы («Музыкальные фразы не являются языком») встречается на с. 106 его эссе Musical ability, опубликованного в Ciba Foundation Symposium 178: The Origins and Development of High Ability, 1993.

1058

Все цитаты Леона Ботштейна взяты из моего интервью с ним, которое было проведено в 2010 г., и нашего последующего общения.

1059

Этот отрывок основан на моих интервью с Евгением Кисиным, Эмилией Кисиной и Анной Павловной Кантор в 1996 г. и на следующем интервью с Евгением Кисиным в 2008 г., а также в ходе последующего общения.

1060

Дебют Евгения Кисина в Карнеги-холле получил исключительно положительные отзывы: см. Аллан Козинн Recital by Yevgeny Kissin, a young Soviet pianist в New York Times, 2 октября 1990 г., Питер Гудман Sparks fly from his fingertips в Newsday, 2 октября 1990 г., Гарольд С. Шенберг Russian soul gets a new voice at the keyboard в New York Times, 7 октября 1990 г. и Майкл Уолш и Элизабет Рудульф Evgeny Kissin, new kid в Time, 29 октября 1990 г.

1061

Цитата Анны Миджетт взята из ее обзора Kissin is dexterous but lacking in emotion в Washington Post, 2 марта 2009 г.

1062

Этот отрывок основан на небольшом интервью с Ефимом Бронфманом 2010 г. Другое описание Бронфмана см. в статье Энн Миджетт A star who plays second fiddle to music в New York Times, 15 декабря 2007 г. Бронфман изображен в романе Филипа Рота The Human Stain, 2000.

1063

Питер Киви обсуждает платоновскую концепцию гения на протяжении всей первой главы (сс. 1-13) книги The Possessor and the Possessed: Handel, Mozart, Beethoven, and the Idea of Musical Genius, 2001.

1064

См. Лонгин On the Sublime, перевод Томаса Р. Р. Стеббинга, 1867, с. 4.

1065

Утверждение Джона Локка «Я думаю, что умы детей так же легко поворачиваются в ту или иную сторону, как сама вода» встречается в параграфе 2 его трактата Some Thoughts Concerning Education, 1695.

1066

Утверждение Канта «Если автор обязан произведением своему гению, он сам не знает, откуда у него взялись его идеи» можно найти в его трактате Critique of Judgment.

1067

См. Упрощенное изображение Э. Ф. Дж. Пейна на с. 391 книги The World as Will and Representation, 1966.

1068

См. Фрэнсис Гальтон, Hereditary Genius, 1869.

1069

В исследовательские отчеты Льюиса Термана включены A new approach to the study of genius в Psychological Review 29, no. 4, 1922, Genetic Studies of Genius, т. 1, Mental and Physical Traits of a Thousand Gifted Children (1925) и The Gifted Group at Mid-Life: Thirty-Five Years Follow-Up of the Superior Child, 1959.

1070

Скотт Барри Кауфман предлагает критический обзор работы Термана в своей статье The truth about the Termites в Psychology Today, September 2009.

1071

Заявление Пола Попено «ни один ребенок неквалифицированного рабочего никогда не становился выдающимся человеком науки в Соединенных Штатах» можно найти на с. 134 его книги The Child's Heredity, 1929.

1072

Для более глубокого исследования вклада британского и американского евгенического движения в развитие нацистской расовой политики см. статью Генри П. Дэвида, Йохена Флейшхакера и Шарлотты Хон Abortion and eugenics in Nazi Germany в Population & Development Review 13, no. 1, март 1988, Тимоти Райбека Hitler's Private Library (2010) и Эдвина Блэка War Against the Weak: Eugenics and America 's Campaign to Create a Master Race, 2004.

1073

Альфред Кребер рассматривает тему гения в работе Configurations of Culture Growth, 1944.

1074

Этот отрывок основан на моих интервью с Леоном и Джулианом Флейшерами в 2010 г. и последующем с ними общении.

1075

Цитату Дейнса Баррингтона можно найти на сс. 285 и 286 его Account of a very remarkable young musician (1780), перепечатанного в 2008 г. Mozart Society of America.

1076

Все цитаты из Веды Каплински взяты из моего интервью с ним, проведенного в 2010 г.

1077

Японская пословица «10-летний вундеркинд становится талантливым 15-летним на пути к 20-летней посредственности» приводится в работе Music: Prodigies' progress в Time, 4 июня 1973 г.

1078

Все цитаты Чарльза Хэмлена взяты из моих интервью с ним, проведенных в 1996 и 2007 г., а также из других эпизодов нашего общения.

1079

Все цитаты Карен Монро взяты из моего интервью с ней, которое прошло в 2007 г.

1080

Цитаты самого Ван Клиберна и посвященные ему встречаются на сс. 182-83 книги Клода Кеннесона Musical Prodigies: Perilous Journeys, Remarkable Lives, 1993.

1081

Рост числа фортепианных конкурсов описан в статье Майкла Джонсона The dark side of piano competitions в New York Times, 8 августа 2009 г.

1082

Все цитаты Роберта Левина взяты из моего интервью с ним, проведенного в 2010 г.

1083

Этот отрывок основан на моем интервью со Сью, Джо и Дрю Петерсонами в 2010 г. и последующем общении.

1084

Все цитаты Миеко Лотто приводятся по статье Роберта Хершенсона Playing piano recitals and skipping fifth grade в New York Times, 9 июля 2009 г.

1085

Все цитаты Джастина Дэвидсона взяты из моих интервью с ним, проведенных в 2010 и 2012 г., а также из предварительных и последующих бесед.

1086

«Мастерство никогда не стояло на пути гения» – парафраз идеи, часто выражаемой Пьером-Огюстом Ренуаром, например, в письме к художнику Генри Моттесу, ок. 1910 г., цит. по книге Жана Ренуара Renoir: My Father, 2001, сс. 415-16.

1087

Цитата Стивена Иссерлиса («А должно преподаваться, как сочетание религии и науки…») взята из моего интервью с ним, проведенного в 2010 г.

1088

Этот отрывок основан на моих интервью с Михаилом, Натальей, Мишей и Наташей Паремски, прошедших в 2007 г., а также на предыдущих и последующих беседах.

1089

Исполнение Наташей Паремски Фортепианного концерта № 2 Рахманинова было охарактеризовано одновременно и как «свежее», и как «сырое» рецензентом Энн Миджет в статье Pinchhitting at Caramoor: Young pianist and Rachmaninoff в New York Times, 25 июня 2007 г.

1090

Для получения дополнительной информации об абсолютном слухе см. статью Дэниела Дж. Левитина и Сьюзан Э. Роджерс Absolute pitch: Perception, coding, and controversies в Trends in Cognitive Sciences 9, № 1, January 2005, и А. Бахем Absolute pitch в Journal of the Acoustical Society of America 27, no. 6, 1955.

1091

Анекдоты о проявлении у детей абсолютного слуха, как и все остальные цитаты, взяты из моего интервью с Дэвидом А. Россом, проведенного в 2010 г.

1092

Обретение абсолютного слуха обсуждается в статье Энни Х. Такеучи и Стюарта Х. Халса Absolute pitch в Psychological Bulletin 113, no. 2, 1993, а также Дайаны Дойч и др. Absolute pitch among American and Chinese conservatory students в Journal of the Acoustical Society of America 199, no. 2, February 2006.

1093

Дэниел Дж. Левитин оценивает способность музыкантов, не являющихся музыкантами, воспроизводить начальные аккорды популярных песен в статье Absolute memory for musical pitch: Evidence from the production of learned melodies в Perception & Psychophysics 56, no. 4, 1994.

1094

См. статью Николаса А. Смита и Марка А. Шмуклера Dial A440 for absolute pitch: Absolute pitch memory by non-absolute pitch possessors в Journal of the Acoustical Society of America 123, no. 4, April 2008.

1095

Оба анекдота о трудностях, с которыми сталкиваются музыканты с абсолютным слухом при групповом выступлении, взяты из моего интервью с Дэвидом А. Россом.

1096

Основополагающее исследование абсолютного слуха и planum temporale принадлежит Готтфриду Шлаугу и коллективу авторов, In vivo evidence of structural brain asymmetry in musicians в Science 267, № 5198, February 1995; см. также работу Джулиана Пола Кинана Absolute pitch and planum temporale в Neuroimage 14, № 6, December 2001.

1097

Томас Элберт и коллектив авторов сообщают об обнаружении увеличения мозга у скрипачей в статье Increased cortical representation of the fingers of the left hand in string players в Science 270, № 5234, October 1995.

1098

О доказательствах нейровизуализации улучшенной координации движений у музыкантов см. статью Беркхарда Маэсса и коллектива авторов Musical syntax is processed in Broca's area: An MEG study в Nature Neuroscience 4, № 5, May 2001, а также Ванессы Слюминг и коллектива авторов Broca's area supports enhanced visuospatial cognition in orchestral musicians в Journal of Neuroscience 27, № 14, April 2007.

1099

Этот отрывок основан на коротких интервью и беседах с Робертом, Орной и Джеем Гринбергами в 2007 и 2008 гг. и на нашем последующем общении.

1100

Цитата Сэмюэля Зимана («Что бы вы сделали, если бы встретили восьмилетнего мальчика, который может сочинить…») взяты из его статьи New music from a very new composer в Juilliard Journal, May 2003.

1101

Джей описывает то, как он мыслит, сочиняя музыку, в статье Ребекки Леунг «Вундеркинд. 12 лет. Подобен Моцарту» в CBS News, 18 февраля 2009 г.

1102

Цитата Нэнси Андреасен («творческий процесс у художников и ученых похож») находится на с. 78 ее книги The Creating Brain: The Neuroscience of Genius, 2005.

1103

Описание Джея математической основы одной из его композиций взято из примечаний к записи Symphony No. 5; Quintet for Strings, 2006.

1104

Утверждение «Моя музыка действительно выражает мои чувства…» содержится в статье Мэтью Гуревича Early works of a new composer (very early, in fact) в New York Times, 13 августа 2006 г.

1105

См. Полное собрание сочинений Аристотеля, т. 2, отредактированное Джонатаном Барнсом, переведенное Э. С. Форстером (1984) в Problemata, xxx 1, 953a10-14.

1106

Множество дьявольских легенд о Паганини см. в биографии Paganini the Genoese Дж. И. К. Де Курси 1957 г. (переиздание, 1977) и в работе Fiddler Paganini's ways: Stories and facts in the great man's life в New York Times, 27 июля 1891 г. Более современный взгляд на великого скрипача можно найти у Маико Кавабата в статье Virtuosity, the violin, the devil… what really made Paganini «demonic»? в Current Musicology, 22 марта 2007 г.

1107

Цитата из Чезаре Ломброзо находится на с. 333 его книги The Man of Genius, 1888.

1108

Роль дофаминовых рецепторов в творческом процессе исследуется Орьяне де Манзано и коллективом авторов в статье Thinking outside a less intact box: Thalamic dopamine D2 receptor densities are negatively related to psychometric creativity in healthy individuals в PLoS One 5, № 5, May 2010.

1109

Норман Гешвинд ссылается на «патологии превосходства» в своей статье The biology of cerebral dominance: Implications for cognition в Cognition 17, № 3, August 1984. Гешвинд и Альберт М. Галабурда являются авторами книги Cerebral Lateralization, 1987. Дэниел Гоулман сообщает об их работе в своей статье Left vs. right: Brain function tied to hormone in the womb в New York Times, 24 сентября 1985 г.

1110

Пинхас Ной описывает озабоченность музыкой как защитную стратегию в статье The development of musical ability в Psychoanalytic Study of the Child 23, 1968.

1111

Мирака Гросс обсуждает устойчивость вундеркиндов в своем эссе Social and emotional issues for exceptional and intellectually gifted students в книге The Social and Emotional Development of Gifted Children: What Do We Know? (2002, Морин Нейхарт и другие авторы), сс. 19–30.

1112

Цитата Зарина Мехты («Слава богу, у нас нет таких талантливых детей») взята из моего интервью с ним, прошедшего в 2010 г.

1113

Цитата Элиша Абаса («Иногда плечи ребенка недостаточно сильны, чтобы выдержать его гениальность») исходит от Даниэля Дж. Вакина: Burned out at 14, Israeli concert pianist is back where he «really belongs» в New York Times, 2 ноября 2007 г.

1114

Все цитаты Джозефа Полиси взяты из моего интервью с ним, которое я записал в 2010 г.

1115

Цитата Бранденна Бреммера («Америка – это общество, которое требует совершенства») встречается на с. 142 Алиссы Куарт, Hothouse Kids: The Dilemma of the Gifted Child, 2006; цитата его родителей («Он родился уже взрослым…») взята из статьи Child prodigy's time to «do something great», Mom says в Washington Post, 20 марта 2005 г.

1116

Теренс Джадд и Майкл Рабин стали предметом обсуждения в статье Ричарда Моррисона The prodigy trap в Sunday Times, 15 апреля 2005 г.

1117

Кристиан Криенс упоминается в статье Джойс Мейнард Prodigy, at 13 в New York Times, 4 марта 1973 г.

1118

Цитата Джулиана Уайбра, касающаяся самоубийств одаренной молодежи, встречается на с. 40 написанной им главы Extension and enrichment programmes книги Meeting the Social and Emotional Needs of Gifted and Talented Children, вышедшей под ред. Майкла Дж. Стоппера, 2000. Нэнси Робинсон выражает свое несогласие с утверждением, что интеллектуально одаренные дети менее выносливы, чем другие дети, на с. xiv ее введения в книгу The Social and Emotional Development of Gifted Children: What Do We Know? (вышла под ред. Морин Нейхарт и др. в 2002 г.).

1119

Все цитаты Роберта Сироты взяты из моего интервью с ним, прошедшего в 2010 г., и нашего последующего общения.

1120

Шутка Яши Хейфеца об опасностях такого явления, как вундеркинд, содержится в примечаниях к его записи скрипичного концерта Сибелиуса 1959 г. (RCA Victor Red Seal/BMG Classics).

1121

Цитата Исаака Бабеля содержится на с. 628 Полного собрания сочинений Исаака Бабеля, переведенного Синтией Озик в 2002 г. Она была сокращена.

1122

Цитаты Рут Слечиньской встречаются на сс. 31, 137 и 232 ее автобиографии Forbidden Childhood, 1957.

1123

Психологом, обследовавшим Эрвина Ньиредьхази, был Геза Ревес; его книга – The Psychology of a Musical Prodigy, 1925.

1124

Все цитаты Эрвина Ньиредьхази взяты из книги Кевина Баззана Lost Genius: The Curious and Tragic Story of an Extraordinary Musical Prodigy (2007): «Я был как визитная карточка» – с. 44; «К пяти годам я понял…» – с. 53; «Мама ненавидела меня» – с. 37; «Какие бы препятствия ни вставали на моем пути, я просто сдавался» – с. 41. Похвала Ньиредьхази Гитлеру упоминается на с. 40: «Считая себя лишенным эмоций, борясь с противоречивыми страстями юности, он, кажется, в качестве защиты, перекладывают всю вину за свои тревоги на мать, сделав ее врагом всего, что ему было дорого. Она умерла во время Холокоста, и однажды кто-то услышал, как он (будучи пьяным) сказал, что Гитлер был великим человеком, потому что Гитлер убил его мать».

1125

Этот отрывок основан на моем интервью с Лорином Холландером, которое было записано в 2007 г.

1126

Первоначально Моцарт написал: «Отец – второй после Бога» в письме от марта 1778 г., воспроизведенном на с. 183 сборника The Letters of Wolfgang Amadeus Mozart, 1866; см. также Мейнард Соломон Mozart: A Life, 1996.

1127

Жестокое обращение отца Паганини с ним («Если он считал, что я недостаточно потрудился…») описано на с. 13 биографии Дж. И. К. Де Курси 1957 г. Paganini the Genoese (переиздание, 1977) со ссылкой на труд Юлиуса Макса Шоттки Paganini's Leben und Treiben als Kunstler und als Mensch, 1830.

1128

Сообщение о том, как отец Клары Вик читал ее дневник и делал в нем записи, можно найти на сс. 18–20 книги Нэнси Б. Райх Clara Schumann: The Artist and the Woman, 1985; цитата из Роберта Шумана находится на с. 64.

1129

Этот отрывок основан на моем интервью со Скоттом Франкелем, которое я записал в 2010 г., а также на предыдущем и последующем общении.

1130

Все цитаты в этом отрывке взяты из интервью Никки Мерфитт: The heart-breaking moment I realised my mother had cut me off forever, by violin virtuoso Vanessa-Mae в Daily Mail, 7 августа 2008 г.

1131

Этот отрывок основан на моем интервью с Николасом Ходжесом, которое прошло в 2010 г., и последующем общении.

1132

Анекдот о Рудольфе Серкине был рассказан мне в 2009 г. Гэри Граффманом, бывшим директором Curtis, который был с Серкиным, когда тот сделал это замечание.

1133

Цитата Йо Йо Ма встречается на с. 265 книги Сэмюэля и Сады Эпплбаум The Way They Play, т. 13, 1984.

1134

Цитата Терезы Малер взята из моего интервью с ней, которое было записано в 2010 г.

1135

Цитата из Хоанг Фама взята из моего интервью с ним, которое было записано в 2010 г.

1136

Этот отрывок основан на моем интервью с Кеном Нода, которое было записано в 2009 г., и на последующем общении.

1137

Такайо Нода – опытная художница и поэт; см. http://www.takayonoda.com.

1138

Этот отрывок основан на моем интервью с Кэнди Боукомб, которое было записано в 2010 г.

1139

Этот отрывок основан на моем интервью с Дэвидом Уотерманом, которое было записано в 2010 г., и на последующем общении.

1140

Этот отрывок основан на моем интервью с Марион, Соландой, Викрамом и Сондрой Прайсами, которое было записано в 2010 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами, а некоторые идентифицирующие детали были изменены.

1141

Замечание Мицуко Учиды о непонятной озабоченности общества вопросами вундеркиндов записано в ходе личного общения в 2012 г.

1142

Цитата Дженис Нимура («Вундеркинд – это корректно названный вариант цирковых фриков») взята из ее статьи Prodigies have problems too в Los Angeles Times, 21 августа 2006 г.

1143

Анекдот о Леонарде Бернштейне можно найти на с. 107 сборника Клифтона Фадимана The Little, Brown Book of Anecdotes, 1985. Вкратце: «Когда отца Леонарда Бернштейна спросили, почему он противился карьере своего сына, тот ответил: „Откуда я знал, что он станет Леонардом Бернштейном“?» Я слышал этот анекдот в той же версии, как и привожу, от других членов семьи Бернштейн.

1144

Этот отрывок основан на моем интервью с Джонатаном Флорилом, проведенном в 2010 г.

1145

Характеристика Джонатана Флорила как «более чем вундеркинд, не только потому, что он делает» исходит от Альфредо Бротона Муньоса, Más que un prodigio в Levante EMV, 7 мая 2007 г. Оригинал: Aunque, como luego se explicará, va más allá de eso, de momento no puede escapar a la calificación de prodigio. No sólo por cómo toca, sino por lo que toca.

1146

Цитата Гора Видала («Ненависть к одному родителю или к другому может сотворить Ивана Грозного или Хемингуэя; однако защищающая любовь двух преданных родителей может совершенно уничтожить художника») встречается на с. 34 его собрания его эссе Matters of Fact and Fiction, 1977.

1147

Об исследовании, в котором было установлено трехкратное увеличение случаев потери родителей в раннем возрасте среди выдающихся людей, говорит Кэтрин Кокс в работе The Early Mental Traits of Three Hundred Geniuses, 1926. 83 года спустя декан Кейт Саймонтон и Анна В. Сонг опубликовали следующее исследование Eminence, IQ, physical and mental health, and achievement domain: Cox's 282 geniuses revisited в Psychological Science 20, № 4, April 2009.

1148

Этот отрывок основан на моих интервью с Лан Ланом и Лан Гожэнем, которые я записал в 2005 и 2009 г., а также на других случаях нашего общения. Лан Лан ведет веб-сайт http://www.langlang.com и опубликовал две автобиографии, которые я использовал в качестве источников: Lang Lang: Playing with Flying Keys (2008) в соавторстве с Майклом Френчем и Journey of a Thousand Miles: My Story (2008) в соавторстве с Дэвидом Ритцем. Я также проконсультировался с Дэвидом Ремником, автором статьи The Olympian: How China's greatest musician will win the Beijing Games в New Yorker, 4 августа 2008 г., и использовал книгу Юаньцзю Ли (2001) Dad's Aspirations Are That High (неопубликованный английский перевод 爸爸的心就这么高: 钢琴天才郎朗和他的父亲 / Ba ba de xin jiu zhe mo gao: Gang qin tian cai Lang Lang he ta de fu qin).

1149

Джон фон Рейн сравнил Лан Лана с Либераче в своем обзоре Bend the rules, but don't break the bond в Chicago Tribune, 18 августа 2002 г.

1150

Язвительный отзыв Энтони Томмазини о выступлении Лана Лана см. в статье A showman revs up the classical genre в New York Times, 10 ноября 2003 г.

1151

Благоприятный отзыв Энтони Томмазини о Лан Лане взят из обзора 2008 г. Views back (and forward) on an outdoor stage в New York Times, 17 июля 2008 г.

1152

Среди популярных книг, продвигающих гипотезу о десяти тысячах часов, есть и книга Малькольма Гладуэлла Outliers: The Story of Success (2008); Дэниела Койла Talent Code: Greatness Isn't Born, It's Grown (2009) и Джеффа Колвина Talent Is Overrated: What Really Separates World-Class Performers from Everybody Else (2010).

1153

По поводу исследования продолжительностью в десять тысяч часов и последующих действий см. статью К. Андерса Эрикссона, Р. Т. Крампе и К. Теша-Ромера The role of deliberate practice in the acquisition of expert performance в Psychological Review 100 (1993), К. Андерса Эрикссона, Майкла Дж. Приетулы и Эдварда Т. Кокела The making of an expert в Harvard Business Review, July – August 2007, а также К. Андерса Эрикссона, Роя В. Роринга и Кирутиги Нандагопала Giftedness and evidence for reproducibly superior performance в High Ability Studies 18, no. 1, June 2007.

1154

Об исследовании, показывающем, что время практики имеет большее значение, чем талант, говорит статья Майкла Дж. А. Хоу, Джейн В. Дэвидсон и Джона А. Слободы Innate talents: Reality or myth? в Behavioral & Brain Sciences 21, № 3, June 1998.

1155

Цитата Дэвида Брукса взята из его статьи Genius: The modern view в New York Times, 1 мая 2009 г.

1156

Высказывание Леопольда Ауэра («Практикуйтесь по три часа в день, если вы хоть немного хороши…») вспомнил его протеже Йозеф Сигети на с. 4 книги Szigeti on the Violin, 1979.

1157

О первоначальном зефирном эксперименте и последующих отчетах по нему см. статьи Уолтера Мишеля, E. Б. Эббесена и A. Р. Цейсса Cognitive and attentional mechanisms in delay of gratification в Journal of Personality & Social Psychology 21, № 2, February 1972; Юичи Шода, Уолтера Мишеля и Филипа К. Пика The nature of adolescent competencies predicted by preschool delay of gratification в Journal of Personality & Social Psychology 54, no. 4, 1988; и Юичи Шода, Уолтера Мишеля и Филипа К. Пика Predicting adolescent cognitive and self-regulatory competencies from preschool delay of gratification: Identifying diagnostic conditions в Developmental Psychology 26, no. 6, 1990.

1158

Резкое различие в баллах SAT между детьми, которые могут откладывать удовольствие, и детьми, которые не могут этого сделать, было описано в работах Юичи Шода, Уолтера Мишеля и Филипа К. Пика Predicting adolescent cognitive and self-regulatory competencies from preschool delay of gratification: Identifying diagnostic conditions в Developmental Psychology 26, no. 6, 1990, и в статье Джона Лерера Don't! The secret of self-control в New Yorker, 18 мая 2009 г.

1159

Цитата Анджелы Л. Дакворт приводится у Джона Лерера: Don't! The secret of self-control в New Yorker, 18 мая 2009 г.; см. также статью Анджелы Л. Дакворт и Мартина Э. П. Селигмана Self-discipline outdoes IQ in predicting academic performance of adolescents в Psychological Science 16, no. 12, December 2005.

1160

Эллен Виннер ссылается на «миф здравого смысла», говорящий о том, что одаренность «является врожденной», и на «психологический миф», утверждающий, что «одаренность – это результат труда и учебы», на с. 308 книги Gifted Children: Myths and Realities, 1996.

1161

Цитата Эдварда Ротштейна («Современная атака на гениальность…») взята из его статьи Connections: myths about genius в New York Times, 5 января 2002 г.

1162

Цитата Иегуди Менухина («Зрелость, как в музыке, так и в жизни, надо заслужить жизнью» можно найти на с. 22 его биографии Unfinished Journey (1977), цитируемой на с. 44 книги Клода Кеннесона Musical Prodigies: Perilous Journeys, Remarkable Lives, 1993.

1163

Цитата Габриэля Кахане взята из моего интервью с ним, проведенного в 2010 г.

1164

Этот отрывок написан на основе моего посещения дебюта Марка Юя в Нью-Йорке в 2007 г., моего интервью с Хлоей и Марком Юями в том же году и нашем последующем общении.

1165

Значительный объем исследований подтверждает гипотезу, что тональные языки, такие как китайский, улучшают музыкальность у маленьких детей; см., например, статью Дайаны Дойч и коллектива авторов Absolute pitch among students in an American music conservatory: Association with tone language fluency в Journal of the Acoustical Society of America 125, no. 4, April 2009, а также статью Райана Дж. Джулиано и коллетива авторов Native experience with a tone language enhances pitch discrimination and the timing of neural responses to pitch change в Frontiers in Psychology 2, no. 146, August 2011. Наблюдение о том, что для китайцев характерна типичная форма руки, было почерпнуто в ходе моего интервью с Ведой Каплински.

1166

Цитату Михая Чиксентмихайи («Нельзя быть исключительным и нормальным одновременно») можно найти на с. 177 книги Creativity: Flow and the Psychology of Discovery and Invention, 1996.

1167

Все цитаты Роберта Блокера взяты из моего интервью с ним, которое я записал в 2010 г.

1168

Этот отрывок основан на моем интервью с Мэй Армстронг, которое я провел в 2010 г.

1169

Чарльз Хэмлен рассказал мне историю о турне по Лос-Аламосу в 2007 г.

1170

Цитата английского журналиста («Его игра была настолько культурной…») принадлежит Стивену Моссу: At three he was reading the Wall Street Journal в Guardian, 10 ноября 2005 г.

1171

Цитата Даниэля Сингала («Проблема заключается не в стремлении к равенству, а в предвзятом отношении к совершенству, которое его сопровождает») взята из его статьи The other crisis in American education в Atlantic Monthly, November 1991.

1172

Оценка, которую Джон Клауд дал Закону 2001 г. «Ни одного отстающего ребенка» как «радикально эгалитарному», взята из его статьи Are we failing our geniuses? в Time, 16 августа 2007 г.

1173

Об отчете Темплтона см. работу Николаса Коланджело A Nation Deceived: How Schools Hold Back America 's Brightest Students, 2004.

1174

Вывод о том, что 80 % одаренных людей постоянно следили за своим поведением, чтобы соответствовать нормам менее одаренных детей, приводится на с. 14 книги Морин Нейхарт и коллектива авторов The Social and Emotional Development of Gifted Children, 2002; вывод, что 90 % испытуемых не хотели, чтобы их считали «умниками», был сделан Б. Брэдфордом Брауном и Лоуренсом Стейнбергом в статье Academic achievement and social acceptance: Skirting the «brain-nerd» connection в Education Digest 55, № 7, 1990.

1175

Мирака Гросс представляет результаты своего исследования 60 одаренных студентов в Австралии в книге Exceptionally Gifted Children, 1993; удовлетворенность ее испытуемых радикальным академическим ускорением обсуждается на сс. 26–27.

1176

Цитаты Норберта Винера («страдание, которое наполовину вырастает из принадлежности к миру взрослых и наполовину из принадлежности к миру окружающих его детей» и «Я был не столько смесью мальчишки и мужчины…») приводятся на сс. 117-18 и 106-7 его автобиографии Ex-Prodigy: My Childhood and Youth, 1953; см. также продолжение I Am a Mathematician: The Later Life of a Prodigy, 1956.

1177

Этот отрывок написан на основе моих интервью с Джошуа Беллом и Ширли Белл в 2007 г. и последующего общения.

1178

Подробную историю звукозаписи см. в книге Дэвида Л. Мортона-младшего Sound Recording: The Life Story of a Technology, 2006. Цифровые репродукции документов Томаса Эдисона, запечатлевших изобретение фонографа, можно найти на веб-сайте Университета Рутгерса http://edison.rutgers.edu/docsamp.htm.

1179

Этот отрывок написан на основе моих интервью с Конрадом Тао и Минфан Тином, которые я записал в 2010 г.

1180

Запрет на рождение более чем одного ребенка в КНР.

1181

Этот отрывок основан на моих интервью с Сильвестром, Стефани и Кристианом Сэндсами, которые я записал в 2010 г., и на последующем общении.

1182

Джазмен называет подобный обмен «торговлей четверками». Выступления Оскара Питерсона и Кристиана можно увидеть на YouTube по адресу https://www.youtube.com/watch?v=fYpoWD1qmEA.

1183

Выступление Пола Поттса можно посмотреть на https://www.youtube.com/watch?v=1k08yxu57NA, а Джеки Эванчо – на https://www.youtube.com/watch?v=IbZdqzOdFpg.

1184

На конец 2021 года запись выступления набрала более 189 миллионов просмотров. – Прим. изд.

1185

Этот отрывок написан на основе моих интервью с Нико Мухли, Банни Харви и Фрэнком Мухли, которые я записал в 2010–2012 гг., а также на основе последующего общения; см. также статью Ребекки Мид Eerily composed: Nico Muhly's sonic magic в New Yorker, 11 февраля 2008 г.

1186

 Liebestod – финальная сцена оперы Вагнера «Тристан и Изольда». Название это насыщено смыслами, условно его можно перевести, как «любовесмерть».

1187

См. Альфред Луи Кребер Configurations of Culture Growth, 1944, с. 9.

1188

Цитата Исаака Ньютона взята из письма, которое он написал Роберту Гуку 15 февраля 1676 г., и находится на с. 231 The Correspondence of Isaac Newton, vol. 3, 1961.

1189

См. Лукреций On the Nature of Things, 1851.

1190

См. Essays of Schopenhauer, 1897, с. 153.

1191

Цитата Маргарет Мид («Сегодня в Америке происходит ужасное расточительство первоклассных талантов…») взята из ее эссе The gifted child in the American culture of today в Journal of Teacher Education 5, no. 3, с. 213, 1954, цитируется на с. 51 книги Яна Дэвидсона, Боба Дэвидсона и Лауры Вандеркам Genius Denied: How to Stop Wasting Our Brightest Young Minds, 2004.

1192

Цитата Ронды Гарлик («кризис восхищения») взята из наших личных разговоров, которые происходили в 2011 г.

1193

Этот отрывок написан на основе моих интервью с Джеффри, Мартой и Габриэлем Кахане, которые я проводил в 2009 и 2010 гг.

1194

Характеристика Габриэля Кахане как «высоколобого эрудита» дана Нейтом Чиненом в статье Gabriel Kahane, Where Are the Arms в New York Times, 19 сентября 2011 г.

1195

Цитата матери Гёте («Воздух, огонь, воду и землю я…») приведена на с. 153 книги Бруно Беттельхейма The Uses of Enchantment, 1976. Она была сокращена.

1196

Веб-сайт Stigma Inc. (http://www.stigmatized.org) больше не работает; архивную версию можно посмотреть на http://web.archive.org/web/20070901030454/www.stigmatized.org/about.htm.

1197

Изнасилование как кража собственности обсуждается в статье Sexual assault в Encyclopedia of Rape, изданной под ред. Меррилла Д. Смита, 2004, сс. 224-25.

1198

Согласно Encyclopedia of Rape, вышедшей под ред. Меррила Д. Смита, 2004, сс. xiii-xvii, Кодекс Хаммурапи (ок. 1780 г. до н. э.) «гласил, что девственница невиновна в случае изнасилования, но нападавший должен быть казнен. Изнасилованные замужние женщины считались виновными в супружеской неверности и могли быть казнены вместе с нападавшими».

1199

Изнасилование в Древней Греции исследуется в книге Даниэля Огдена Rape, adultery and the protection of bloodlines in classical Athens в книге Rape in Antiquity под ред. Сьюзан Диси и Карен Ф. Пирс, 1997, сс. 25–41.

1200

Для получения дополнительной информации об изнасиловании в древнем праве и законодательстве XVII века см. «Кодексы древних законов» в Encyclopedia of Rape, вышедшей под ред. Меррилла Д. Смита, 2004, сс. 14–15; а также в книге Эльзы Л. Хэмблтон Daughters of Eve: Pregnant Brides and Unwed Mothers in Seventeenth-Century Massachusetts, 2004.

1201

Изнасилование в классической мифологии обсуждается в разделе «Искусство» в Encyclopedia of Rape (2004), с. 15; в книге Джеймса А. Ариети Rape and Livy's view of Roman history, в книге Rape in Antiquity под ред. Сьюзан Диси и Карен Ф. Пирс, 1997, сс. 209–229.

1202

См. статью Rape of the Sabine women в Encyclopedia of Rape, 2004, сс. 196–197; и статью Нормана Брайсона Two narratives of rape in the visual arts: Lucretia and the Sabine women в сборнике Rape: An Historical and Cultural Enquiry, вышедшем под ред. Сильваны Томаселли и Роя Портера, 1986, сс. 152–173.

1203

Допустимость детоубийства зачатых изнасилованием детей обсуждается в книге Джона Босвелла The Kindness of Strangers: The Abandonment of Children in Western Europe from Late Antiquity to the Renaissance, 1998, с. 200; см. также Pregnancy в Encyclopedia of Rape, 2004, сс. 154–155.

1204

Для получения дополнительной информации об идеях Галена в отношении изнасилования и фертильности см. «Blaming the victim» syndrome, сс. 26–28, и Pregnancy, сс. 154–155, в Encyclopedia of Rape, 2004.

1205

Позиция святого Августина по вопросам изнасилования и смирения цитируется на с. 251 статьи Коринн Сондер Classical paradigms of rape in the Middle Ages: Chaucer's Lucretia and Philomenia, вышедшей в книге Rape in Antiquity (1997) под ред. Сьюзан Диси и Карен Ф. Пирс; цитирование Августина осуществляется по изданию City of God Against the Pagans, т. 1, отредактированному и переведенному Джорджем Э. Маккракеном, 1957.

1206

Изнасилования в Америке, происходившие с XVII по XVIII век, обсуждаются в книгах Rape in the United States: Eighteenth century, Encyclopedia of Rape, 2004, сс. 179–181, Daughters of Eve: Pregnant Brides and Unwed Mothers in Seventeenth-Century Massachusetts, Эльза Л. Хэмблтон, 2004.

1207

Цитату из газеты Kingston British Whig приводит на с. 115 Патрик Дж. Коннор в статье The law should be her protector: The criminal prosecution of rape in upper Canada, 1791–1850 в книге Sex Without Consent: Rape and Sexual Coercion in America, edited by Merrill D. Smith, вышедшей под ред. Меррилла Д. Смита, 2001, сс. 103–135.

1208

Для получения дополнительной информации об изнасиловании африканских рабов и неодинаковом обращении с чернокожими и белыми подозреваемыми и преступниками см. главу «Рабство» в книге Сьюзан Браунмиллер Against Our Will: Men, Women, and Rape, 1975, сс. 153–169; статьи African-Americans, сс. 5–7, и Slavery, сс. 234–236, в Encyclopedia of Rape, 2004; статью Дайан Миллер Соммервилл I was very much wounded': Rape law, children, and the antebellum South в книге Sex Without Consent: Rape and Sexual Coercion in America, вышедшей под ред. Меррилла Д. Смита, 2001, сс. 136–177, а также книгу Дайаны Миллер Соммервилл Rape and Race in the Nineteenth-Century South, 2004.

1209

Законодательно установленное требование к женщинам сопротивляться обсуждается в статье Rape in the United States: Nineteenth century на сс. 181–183 в Encyclopedia of Rape.

1210

Опыт зачатия в результате изнасилования в середине XX века обсуждается в книге Рики Солинджера Wake Up Little Susie: Single Pregnancy and Race before Roe v. Wade, 2000; цитата матери («Если какой-то мужчина не хотел, чтобы его сочли отцом…») приведена на с. 73.

1211

См. статью в Encyclopedia of Rape «Фрейд, Зигмунд / теория Фрейда», сс. 82–83.

1212

Цитаты Менахема Амира взяты из его исследования Patterns in Forcible Rape, 1971: со с. 254 – «В женщинах отражается склонность к пассивности и мазохизму, а также женщины желают, чтобы мужчины ими жестоко овладевали и агрессивно управляли», со с. 258 – «В каком-то смысле жертва всегда является причиной преступления».

1213

См. Сьюзан Браунмиллер Against Our Will, 1975.

1214

Призыв Браунмиллер к принятию законов против сексуальных домогательств, «вне зависимости от пола и конкретных видов деятельности», содержится на с. 378 книги Against Our Will, 1975.

1215

Историческое определение изнасилования как «полового акта, совершаемого мужчиной с женщиной, не являющейся его женой, против ее воли и с применением силы» встречается в Encyclopedia of Rape в статье Rape law, с. 186. Изнасилование в браке и семейное исключение обсуждают Дайана Э. Х. Рассел в книге Rape in Marriage, 1990, Дэвид Финкельхор и Керсти Юлло в книге License to Rape: Sexual Abuse of Wives, 1985, Жаклин К. Кэмпбелл и Пегги Алфорд в статье The dark consequences of marital rape в American Journal of Nursing 89, no. 7, July 1989, и статьи из Encyclopedia of Rape – Hale, Sir Matthew (1609–1676), сс. 94–95, и Marital rape, сс. 122–124.

1216

Заявление Мишеля Фуко «В принципе, нет никакой разницы между тем, чтобы ударить кулаком в лицо или ввести пенис в половые органы» содержится в его эссе Confinement, psychiatry, prison в книге Politics, Philosophy, Culture: Interviews and Other Writings, 1977–1984 (1988), с. 200.

1217

Обсуждение государственных и федеральных законов о сексуальном насилии в Соединенных Штатах содержится в статье Rape law в Encyclopedia of Rape, 2004, сс. 186–189.

1218

Относительная суровость наказания за сексуальные преступления обсуждается в статье Rape law в Encyclopedia of Rape, сс. 186–189; а также в книге Дайаны Э. Х. Рассел и Ребекки М. Болен The Epidemic of Rape and Child Sexual Abuse in the United States, 2000.

1219

Статистические данные о сексуальных посягательствах приводятся на сс. 35–36 работы Патрисии Тьаден и Нэнси Тённес Full Report of the Prevalence, Incidence, and Consequences of Violence Against Women: Findings from the National Violence against Women Survey, 2000. Центры по контролю и профилактике заболеваний США квалифицируют изнасилование как «одно из самых незаметных преступлений» в информационном выпуске Sexual Assault Awareness Month, April 2005 в Morbidity & Mortality Weekly Report 54, no. 12, April 2005, с. 311.

1220

Этот отрывок написан на основе моего интервью с Мариной Джеймс, которое я провел в 2008 г. Все имена в этом фрагменте – псевдонимы.

1221

Вольфганг Йохле первоначально утверждал, что страх может вызвать овуляцию у человека, в статье Coitus-induced ovulation в Contraception 7, № 6, 1973, а Мэри М. Крюгер в статье Pregnancy as a result of rape в Journal of Sex Education & Therapy 14, № 1, 1988. Недавний обзор этого вопроса см. в статье Хуана Х. Тарина, Тошио Хаматани и Антонио Кано Acute stress may induce ovulation in women в Reproductive Biology & Endocrinology 8, № 53, 2010, сс. 1-13.

1222

Данные, согласно которым всего лишь 3 % женщин – жертв изнасилования забеременели, взяты из работы Аллена Дж. Уилкокса и коллектива авторов Likelihood of conception with a single act of intercourse: Providing benchmark rates for assessment of post-coital contraceptives в Contraception 63, № 4, April 2001, сс. 211–215.

1223

Мелисса М. Холмс и коллектив авторов сообщают о повышении частоты беременностей среди жертв изнасилования, которые регулярно подвергаются жестокому обращению, в статье Rape-related pregnancy: Estimates and descriptive characteristics from a national sample of women в American Journal of Obstetrics and Gynecology 175, no. 2, August 1996.

1224

По оценке Фелисии Х. Стюарт и Джеймса Трассела, ежегодно в Соединенных Штатах происходит 25 тысяч беременностей, связанных с изнасилованием – Prevention of pregnancy resulting from rape: A neglected preventive health measure в American Journal of Preventive Medicine 19, November 2000; оценка в 32 тысячи взята из работы Мелиссы М. Холмс и коллектива авторов Rape-related pregnancy: Estimates and descriptive characteristics from a national sample of women в American Journal of Obstetrics and Gynecology 175, no. 2, August 1996.

1225

Вопросы исследования решений о деторождении, принятых жертвами изнасилования в 1996 г., затронуты Мелиссой М. Холмс и коллективом авторов в статье Rape-related pregnancy: Estimates and descriptive characteristics from a national sample of women в American Journal of Obstetrics & Gynecology 175, no. 2, August 1996.

1226

Цитата Аны Милены Джил взята из ее статьи, написанной совместно с Аной Марией Харамилло и Бертой Ортис, Pregnancy resulting from rape: Breaking the silence of multiple crises в Women's Health Collection, 1 января 2001 г.

1227

Вопрос жертвы изнасилования: «Если бы кто-то выстрелил в тебя, ты бы ходила с пулей внутри?» упоминается Нателой Каттер в статье «Anne Smith»: A rape victim found relief in the abortion в U.S. News & World Report 124, № 2, January 19, 1998.

1228

Заявление «Младенец невиновен…» присутствует в статье Эми Энгелер I can't hate this baby в Redbook 192, no. 4, February 1999.

1229

Все цитаты Джоан Кемп взяты из ее статьи Abortion: The second rape в Sisterlife, Winter 1990.

1230

Цитата Кей Зибольски («Ребенок был частью моего процесса выздоровления…») взята из статьи Мари Маккалоу Abortion, rape debate в Chicago Tribune, 26 сентября 1995 г.

1231

Цитата Кэтлин Дезиу («Я стала понимать, что эта маленькая жизнь внутри меня тоже боролась…») взята из фильма Children of Rape, 1994.

1232

Цитата из Шэрон Бейли («В основном мои чувства были такими: „Это только ты и я, мой малыш“») приводится на с. 86 книги Victims and Victors: Speaking Out about Their Pregnancies, Abortions, and Children Resulting from Sexual Assault, вышедшей под ред. Дэвида С. Рирдон, Джули Макимаа и Эми Соби, 2000.

1233

Цитата из Кэтлин Дезиу («Когда я впервые взяла его на руки…») взята из фильма Children of Rape, 1994.

1234

Цитата «Я пыталась убедить себя…» приводится на с. 87 книги Victims and Victors: Speaking Out about Their Pregnancies, Abortions, and Children Resulting from Sexual Assault под ред. Дэвида К. Рирдона, Джули Макимаа и Эми Соби, 2000.

1235

Отрывок Падмасайи Папинени взят из ее статьи Children of bad memories в Lancet 362, no. 9386, September 2003. Цитата была сокращена.

1236

Этот фрагмент написан на основе моего интервью с Брендой Энрикес, записанного в 2007 г. Все имена в этом фрагменте – псевдонимы.

1237

Моими основными источниками по истории закона об абортах стали книга Лесли Дж. Рейган When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867–1973 (1997) и статья Abortion в Encyclopedia of Rape, сс. 2–4.

1238

Позиция Американской медицинской ассоциации цитируется по заявлению Pregnancy from rape does not justify abortion в Journal of the American Medical Association 43, August 1904, с. 413.

1239

Рост числа нелегальных абортов во время Великой депрессии описан в главе 5 книги Лесли Дж. Рейгана When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867–1973 (1997), сс. 132–159.

1240

Предположение о том, что предложение аборта незамужним женщинам и вдовам приведет к «снижению морального уровня», встречается в обзоре Фредерика Дж. Тауссига Abortion: Legal or Illegal? Работа А. Дж. Ронги Birth Control Review 17, June 1933, с. 153, цитируется в книге Лесли Дж. Рейган When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867–1973 (1997), с. 142. Описание Тауссигом социальных и экономических условий, которые оправдывали бы предложение аборта, содержится на сс. 443–444 его книги The Prevention and Treatment of Abortion (1910), цитируемой Лесли Дж. Рейган в книге When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867–1973 (1997), с. 142. Цитата сокращена.

1241

Суд над Алеком Борном по поводу проведения аборта в 1938 г. описан у Лесли Дж. Рейган When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867–1973 (1997), с. 175.

1242

Работа комитетов по абортам обсуждается в книге Лесли Дж. Рейган When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867–1973 (1997), сс. 174–175.

1243

Цитата социального работника, обвиняющего жертву изнасилования («Она стала пассивным объектом…»), приведена на с. 133 книги Рики Солинджер Wake Up Little Susie: Single Pregnancy and Race before Roe vs. Wade (2000) со ссылкой на статью Марион К. Сандерс Social work: A profession chases its tail в Harper's, March 1957.

1244

Первые предложения по легализации абортов обсуждаются в книге Лесли Дж. Рейган When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867–1973 (1997), сс. 220–221.

1245

Принудительный отказ и родильные дома являются центральными темами Рики Солинджера в книге Wake Up Little Susie: Single Pregnancy and Race before Roe vs. Wade (2000) и в книге Beggars and Choosers: How the Politics of Choice Shapes Adoption, Abortion, and Welfare in the United States, 2001.

1246

Цитата Кэтлин Лихи Кох («Я была просто тем, кто должен был родить ребенка для какой-то достойной семьи…») приведена на с. 73 книги Рики Солинджера Beggars and Choosers: How the Politics of Choice Shapes Adoption, Abortion, and Welfare in the United States, 2001.

1247

Цитата Кей Болл («Мне было так стыдно, я была так подавлена эмоционально и морально…») приведена на с. 75 книги Рики Солинджер Beggars and Choosers: How the Politics of Choice Shapes Adoption, Abortion, and Welfare in the United States, 2001.

1248

Политика абортов после дела Роу исследуется в статье Уильяма Салетана Electoral politics and abortion: Narrowing the message в книге Abortion Wars: A Half Century of Struggle, 1950–2000, вышедшей под ред. Рики Солинджера, 1998; а также в книге Салетана Bearing Right: How Conservatives Won the Abortion War, 2003 (результаты опроса представлены на с. 163).

1249

Губернатора Айдахо Сесил Д. Андрус цитирует Тимоти Иган в статье Idaho governor vetoes measure intended to test abortion ruling в New York Times, 31 марта 1990 г.

1250

См. Уильям Салетан Bearing Right: How Conservatives Won the Abortion War, 2003, с. 168 и с. 172–173. См. Также Майкл Баруццини, Justice or comfort?: Conservatives and the rape exceptions в Catholic Lane, 16 июня 2011 г., http://www.catholiclane.com/justice-or-comfort-conservatives-and-the-rape-exception/) и статью Церкви Иисуса Христа Святых последних дней The law of chastity в Gospel Principles, 2012.

1251

Цитата защитника абортов («Было бы неправильно… Дважды неправильное правильного не создаст») приведена по статье Боба Эллиса: South Dakota abortion task force studies rape exceptions в Dakota Voice, 20 января 2006 г.

1252

Меган Барнетт заявляет: «Мой ребенок – не исключение…» в фильме I Love My Baby Who Was Conceived by Rape, 2006.

1253

Цитата Джона К. Вилке («Женщина получила ужасную травму») взята из статьи Боба Эллиса, South Dakota abortion task force studies rape exceptions в Dakota Voice, 20 января 2006 г.

1254

Заявление Ребекки Кисслинг «Я не продукт изнасилования, но дитя Бога» взято из ее брошюры Conceived in Rape: A Story of Hope. Саркастический ответ был опубликован 26 января 2009 г. в блоге First World Problems по адресу http://ivytheadventure.livejournal.com/2009/01/26/.

1255

Цитата Джоан Рафаэль-Лефф («внутренним иностранцем…») содержится на с. 129 ее статьи Psychotherapy and pregnancy в Journal of Reproductive & Infant Psychology 8, no. 2, April 1990. Цитата сокращена.

1256

Цитата женщины, пережившей изнасилование, которая охарактеризовала своего ребенка как «живой, дышащий механизм пыток», приводится на с. 183 книги Уильяма Салетана Bearing Right, 2003, со ссылкой на протокол заседания сенатского комитета Луизианы по вопросам здравоохранения и социального обеспечения от 29 мая 1991 г.

1257

Мать, которая описала переживание связанной с изнасилованием беременности как «ловушку, не поддающуюся описанию», цитируется на с. 133 Дэвидом Финкельхором и Керсти Юлло в книге License to Rape, 1985.

1258

Джоан Кемп описывает аборт как решение, «навязанное обществом, которое придает слишком большое значение мужскому происхождению и недостаточное – ценности каждого человека» в своей статье «Abortion: The second rape» в Sisterlife, Winter 1990.

1259

Дениз Каласки описывает свой опыт аборта в статье Accomplices in incest в Post-Abortion Review 2, № 1, Winter 1993.

1260

Дэвид К. Рирдон – автор Rape, incest and abortion: Searching beyond the myths в Post-Abortion Review 2, № 1, Winter 1994, и соредактор вместе с Джули Макимаа и Эми Соби антологии Victims and Victors: Speaking Out about Their Pregnancies, Abortions, and Children Resulting from Sexual Assault, 2000. Веб-сайт Института Эллиотта: http://www.afterabortion.info.

1261

Дэвид Молл и Уолтер Ф. Уоттс впервые постулировали существование «постабортного синдрома» в своей книге The Psychological Aspects of Abortion, 1979. Эту концепцию впоследствии продвигала Джойс Артур в статье Psychological aftereffects of abortion: The rest of the story в Humanist 57, no. 2, March – April 1997. Споры по поводу легитимности ПАС обсуждаются в статье Эмили Базелон Is there a post-abortion syndrome? в New York Times, 21 января 2007 г.

1262

Дэвид Рирдон охарактеризовал аборт как «медицинское изнасилование» в статье Rape, incest and abortion: Searching beyond the myths в Post-Abortion Review 2, № 1, Winter 1994.

1263

Мнение Сандры Махкорн («можно уменьшить с помощью надлежащей поддержки») содержится на с. 67 ее главы Pregnancy and sexual assault в книге The Psychological Aspects of Abortion, вышедшей под ред. Дэвида Молла и Уолтера Ф. Уоттса, 1979.

1264

Цитата Джорджа Э. Малуфа («Беременность, возникшая в результате кровосмешения, предлагает миру луч щедрости…») приведена на с. 98 написанной им главы The consequences of incest: Giving and taking life в книге The Psychological Aspects of Abortion, вышедшей под ред. Дэвида Молла и Уолтера Ф. Уоттса, 1979.

1265

Статистические данные о частом обнаружении беременности, связанной с изнасилованием, только во втором триместре взяты из работы Мелиссы М. Холмс и коллектива авторов Rape-related pregnancy: Estimates and descriptive characteristics from a national sample of women в American Journal of Obstetrics and Gynecology 175, no. 2, August 1996.

1266

Цитата Сьюзен Брисон («Травма не только преследует сознательное и бессознательное, но также остается в теле») содержится на с. x предисловия ее книги Aftermath: Violence and the Remaking of a Self, 2002.

1267

Описание суицидальности среди жертв изнасилования взято из главы Psychiatric aspects of the rapes in the war against the republics of Croatia and Bosnia-Herzegovina, написанной Верой Фолнегович-Шмальц для книги The War against Women in Bosnia-Herzegovina (вышла под ред. Андреа Стиглмайер, пер. на англ. яз. Марион Фабер, 1994, сс. 174–179).

1268

Этот фрагмент написан на основе интервью с Мелиндой Стефенсон, которое я провел в 2007 г., и нашего последующего общения. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1269

 Head Start – программа Министерства здравоохранения и социальных служб США, которая предоставляет детям и семьям с низкими доходами комплексные услуги в области дошкольного образования, здравоохранения, питания и обучения родителей.

1270

Компульсия – периодически возникающее навязчивое поведение, ритуалы, зацикленность на словах или действиях.

1271

Журналистское обсуждение эволюционных теорий изнасилования можно почерпнуть в статье Эрики Гуд What provokes a rapist to rape? в New York Times, 15 января 2000 г.

1272

Позиция Джонатана А. Готтшалла и Тиффани А. Готтшалл приводится на с. 10 их статьи Are per-incident rape-pregnancy rates higher than per-incident consensual pregnancy rates? в Human Nature: An Interdisciplinary Biosocial Perspective 14, no. 1, March 2003.

1273

См. Рэнди Торнхилл и Крейг Т. Палмер A Natural History of Rape: Biological Bases of Sexual Coercion, 2000.

1274

Мнение Кэтрин Маккиннон («Принудительная беременность знакома…») приведено на с. 74 главы Turning rape into pornography: Postmodern genocide, написанной ею для книги Mass Rape: The War against Women in Bosnia-Herzegovina, вышедшей под ред. Андреа Стиглмайер, 1994. Цитата сокращена.

1275

Заявление Сьюзан Браунмиллер «Мужчины начали насиловать женщин, как только обнаружили, что половой акт приводит к беременности» приведено на с. 328 книги Against Our Will, 1975.

1276

Эрика Гуд цитирует Мэри П. Косс в статье What provokes a rapist to rape? Scientists debate notion of an evolutionary drive в New York Times, 15 января 2000 г.

1277

Вывод, что женщины, подвергшиеся изнасилованию до наступления 18-летнего возраста, подвержены в два раза большему риску снова стать жертвой, чем остальные женщины, сообщается на с. 39 Full Report of the Prevalence, Incidence, and Consequences of Violence against Women: Findings from the National Violence against Women Survey Патрисии Тьаден и Нэнси Тённес, 2000.

1278

Интервью с Лори Майклс, Кларабель Майклс, Ринго Смайтом и Бобби Майклсом были записаны в 2007 г. Все имена в этом фрагменте – псевдонимы.

1279

Заявление матери «Мой сын никогда не узнает подробностей своего зачатия» было сделано в ходе публичного обсуждения Children born of rape на форумах Adoption.com и заархивировано по адресу http://web.archive.org/web/20070508215233/http://forums.adoption.com/single-parenting/128755-children-born-rape.html.

1280

Цитата Холли ван Гулден о хранении секретов взята из ее статьи 1998 г. Talking with children about difficult history.

1281

Признание мужчины, что он испытал облегчение, узнав, что его мать не была ни «плохой девочкой», ни «шлюхой», можно найти на с. 103 книги Victims and Victors: Speaking Out about Their Pregnancies, Abortions, and Children Resulting from Sexual Assault, вышедшей под ред. Дэвида К. Рирдон, Джули Макимаа и Эми Соби, 2000.

1282

История и цитаты Ли Эзелл взяты из фильма Children of Rape, 1994.

1283

См. Шерри Элдридж Unexpected rejection: The subject no one wants to talk about в Jewel Among Jewels Adoption News, Winter 1999.

1284

Этот отрывок основан на моем интервью с Лизой Бойнтон, которое я провел в 2007 г. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1285

Ужасающая рекомендация подвергать эвтаназии детей, родившихся в результате изнасилования, содержится в блоге Дженифер Энн Казадор Lost souls of polygamy central в The Wrecking Machine, April 2008, http://the-wrecking-machine.blogspot.com/2008/04/lost-souls-of-polygamy-central.html (дата обращения: 2012 г.).

1286

Цитата Кэтлин Дезиу находится на с. 79, а Синди Спельц – на сс. 97–98 книги Victims and Victors, 2000. Вторая цитата сокращена.

1287

Цитата борца с абортами, родившегося в результате изнасилования и отданного на усыновление, находится на сс. 148-49 книги Victims and Victors, 2000.

1288

Этот отрывок основан на моем интервью с Тиной Гордон, которое я записал в 2007 г. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1289

См. Stigma Inc., «Информация», по адресу http://web.archive.org/web/20060221101659/www.stigmatized.org/information.htm.

1290

Этот отрывок основан на моем интервью с Эмили Барретт, которое я записал в 2008 г. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1291

Этот абзац основан на работе Дайаны Э. Х. Рассел Rape in Marriage (1990). Статистические данные, утверждающие, что 14 % замужних женщин были изнасилованы своими мужьями, приведены на с. xxxii, история Бернхэмов – на сс. xvii – xviii.

1292

Цитата Луизы МакОрмонд-Пламмер («Женщину, изнасилованную ее партнером, обычно обвиняли») взята из ее статьи My story of partner rape, 2006; см. также работу Патрисии Вайзер Истил и Луизы Макормонд-Пламмер «Real Rape, Real Pain: Help for Women» Sexually Assaulted by Male Partners, 2006.

1293

Этот отрывок основан на моем интервью с Эшли Грин 2007 г. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1294

Ссылка на «принудительное деторождение как оружие из арсенала власти и контроля» встречается на с. 27 в статье Энтони Латропа Pregnancy resulting from rape в Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing 27, № 1, January 1998.

1295

Цитата одной из женщин, которую принуждали к рождению детей («Он насиловал меня, чтобы я все время беременела»), приведена на с. 23 книги Ракель Кеннеди Берген Wife Rape: Understanding the Response of Survivors and Service Providers, 1996; цитата второй женщины («Он владеет тобой, когда у тебя есть ребенок от него») приводится на с. 219 статьи Жаклин К. Кэмпбелл и коллектива авторов The influence of abuse on pregnancy intention в Women's Health Issues 5, no. 4, Winter 1995.

1296

Этот отрывок основан на моем интервью с Минди Вудс и Ларри Фостером, которое я провел в 2007 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1297

Рожденный свыше – термин, который многие протестанты используют для описания феномена обретения веры в Иисуса Христа, когда все, чему их учили как христиан, становится реальным и они развивают прямые и личные отношения с Богом.

1298

 Ви́кка – неоязыческая религия, основанная на почитании природы. Главный постулат викканской морали: «Если это никому не вредит, делай то, что хочешь».

1299

Этот отрывок основан на моем интервью с Барбарой, Джеффри и Полиной Шмитц, записанном в 2007 г. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1300

 Метод Ламаза – техника подготовки к родам, разработанная в 1950-х годах французским акушером Фернаном Ламазом как замена медицинскому вмешательству во время родов.

1301

Статистические данные по количеству детей войны можно найти на с. 7 книги Кая Грига The War Children of the World, 2001.

1302

Цитата Рут Зейферт («Изнасилование женщин сообщает от мужчины к мужчине…») взята со с. 59 ее эссе War and rape: A preliminary analysis в книге Mass Rape: The War against Women in Bosnia-Herzegovina, вышедшей под ред. Андреа Стиглмайер, перевод Марион Фабер, 1994. Цитата была сокращена.

1303

Сьюзан Браунмиллер охарактеризовала изнасилование во время войны как «поле внеклассной битвы» на с. 182 ее эссе Making female bodies the battlefield в книге Mass Rape: The War against Women in Bosnia-Herzegovina под ред. Андреа Стиглмайер в переводе Марион Фабер, 1994.

1304

Среди книг, посвященных геноциду в Руанде, следует обратить внимание на работы Элисон Либхафски Де Форж «Leave None to Tell the Story»: Genocide in Rwanda (1999), Жана Хацфельда Machete Season: The Killers in Rwanda Speak (2005), Элизабет Нойффер The Key to My Neighbour's House: Seeking Justice in Bosnia and Rwanda (2002), Бинафер Новроджи Shattered Lives: Sexual Violence during the Rwandan Genocide and Its Aftermath (1996), Филипа Гуревича We Wish to Inform You That Tomorrow We Will Be Killed with Our Families: Stories from Rwanda (1999) и Джонатана Торговника Intended Consequences: Rwandan Children Born of Rape (2009). Среди журналистских материалов см. статьи Донателлы Лорч Rape used as a weapon in Rwanda: Future grim for genocide orphans в Houston Chronicle, 15 мая 1995 г., Элизабет Ройт The outcasts в New York Times, 19 января 1997 г., Линдси Хилсум Rwanda's time of rape returns to haunt thousands в Guardian, 26 февраля 1995 г., Линдси Хилсум Don't abandon Rwandan women again в New York Times, 11 апреля 2004 г. и Эмили Вакс Rwandans are struggling to love children of hate в Washington Post, 28 марта 2004 г.

1305

 Тутси (или ватутси, батутси) – народность в центральной Африке численностью около 3 миллионов человек. Проживает в Руанде, Бурунди и Демократической Республике Конго.

1306

Хуту (бхутту или бахуту) – основное население Руанды и Бурунди.

1307

Руандийская пословица «Женщина, которую ни разу не избили, – не настоящая женщина» приводится на с. 20 доклада Бинафера Новроджи для Human Rights Watch – Shattered Lives: Sexual Violence during the Rwandan Genocide and Its Aftermath, 1996.

1308

Роль руандийских СМИ в подстрекательстве к геноциду обсуждается в замечательной книге Дины Темпл-Растон Justice on the Grass (Free Press, 2005). См. также репортаж Рассела Смита The impact of hate media in Rwanda для BBC News, 3 декабря 2003 г.

1309

Статистические данные об изнасилованиях, происходивших в военное время в Руанде, подтверждаются отчетом Управления ООН по координации гуманитарных вопросов Our bodies, their battle ground: Gender-based violence in conflict zones в IRIN News, 1 сентября 2004 г. Оценки цифр об изнасилованиях и деторождении во время войны взято из предисловия Мари Консоле Мукагендо The struggles of Rwandan women raising children born of rape к фотоэссе Джонатана Торговника Intended Consequences: Rwandan Children Born of Rape, 2009.

1310

См. статью Падмасайи Папинени Children of bad memories, Lancet 362, № 9386, September 2003.

1311

Фраза «живое наследие времени смерти» принадлежит Эмили Вакс, статья Rwandans are struggling to love children of hate в Washington Post, 28 марта 2004 г.

1312

Цитата Кэтрин Боннет приведена на с. 79 доклада Бинафера Новроджи Shattered Lives: Sexual Violence during the Rwandan Genocide and Its Aftermath (1996) со ссылкой на статью Бонне Le viol des femmes Survivantes du génocide du Rwanda в книге Un génocide du XXe siècle, вышедшей под ред. Раймона Вердье, Эммануэля Деко и Жан-Пьера Кретьена, 1995, с. 18.

1313

Все цитаты Жана Дамаскена Ндаямбаже взяты из моего интервью с ним, записанного в 2004 г.

1314

Все цитаты Эсперанс Мукамана взяты из моего интервью с ней, записанного в 2004 г.

1315

Многозначные имена, выбранные для своих детей некоторыми женщинами, каталогизированы в статье Эмили Вакс Rwandans are struggling to love children of hate в Washington Post, 28 марта 2004 г.

1316

Все цитаты Альфонсины Ньирахабиманы взяты из моего интервью с ней, записанного в 2004 г.

1317

Все цитаты Селестины Калимба взяты из моего интервью с ней, записанного в 2004 г.

1318

Все цитаты Мари Роуз Матамура взяты из моего интервью с ней, записанного в 2004 г.

1319

Общие источники информации об изнасиловании как средстве ведения войны включают работы Сьюзан Браунмиллер Against Our Will (1975), Марии де Брюн Violence, Pregnancy and Abortion: Issues of Women's Rights and Public Health (2003) и доклад Всемирного центра правосудия The Right to an Abortion for Girls and Women Raped in Armed Conflict (2011). Для получения дополнительной информации об изнасиловании в конкретных конфликтах, отмеченных в этом отрывке, см. статьи Наяники Мукерджи «Remembering to forget»: Public secrecy and memory of sexual violence in the Bangladesh war of 1971 в Journal of the Royal Anthropological Institute 12, no. 2, June 2006, Мартины Ванденбург и Келли Аскин Chechnya: Another battleground for the perpetration of gender based crimes в Human Rights Review 2, no. 3, 2001, Мишеля Л. Лейби Wartime sexual violence in Guatemala and Peru в International Studies Quarterly 53, no. 2, June 2009, Comfort women в Encyclopedia of Rape, сс. 46–48, доклад Amnesty International – Liberia: No impunity for rape (2004) и отчет Луизы Тейлор для Human Rights Review – «We'll kill you if you cry»: Sexual violence in the Sierra Leone conflict, 2003.

1320

Заявление «Эти инциденты явно направлены на подчинение, унижение и терроризм всего общества, а не только женщин и девочек, изнасилованных ополченцами» находится на с. 5 отчета Human Rights Review Sexual violence and its consequences among displaced persons in Darfur and Chad, 2005.

1321

См. Rape of Nanking, Encyclopedia of Rape, сс. 194–196.

1322

Изнасилование как оружие во время конфликта в Бангладеш обсуждается в статьях Роберта Трамбола Dacca raising the status of women while aiding rape victims в New York Times, 12 мая 1972 г., Обри Менен The rapes of Bangladesh в New York Times, 23 июля 1972 г. и в книге Сьюзан Браунмиллер Against Our Will, 1976, с. 78–86.

1323

Цитату мужа – косовского албанца («Если бы я был нормальным, я бы оставил ребенка, принял свою жену…») приводит Хелена Смит в статье Rape victims' babies pay the price of war в Observer, 16 апреля 2000 г.

1324

 Четники – балканские партизаны, повстанцы и ополченцы.

1325

Цитата боснийки, пережившей изнасилование («Это были тяжелые роды…») приведена на с. 131 главы The rapes in Bosnia-Herzegovina, написанной Александрой Стиглмайер в книге Mass Rape: The War against Women in Bosnia-Herzegovina, вышедшей под ред. Андреа Стиглмайер, переведенной Марион Фабер, 1994.

1326

См. статью Хелены Смит Rape victims' babies pay the price of war в Observer, 16 апреля 2000 г.

1327

Этот отрывок основан на моем интервью с Марианной Мукамана, записанном в 2004 г.

1328

Цитата женщины из Восточного Тимора, пережившей изнасилование («Индонезийские солдаты имели меня, как лошадь…»), приведена на с. 337 статьи Сьюзан Харрис Риммер «Orphans» or veterans?: Justice for children born of war in East Timor в Texas International Law Journal 42, no. 2, Spring 2007, где она дает отсылку на статью Галуха Вандита и коллектива авторов Learning to engender reparations in Timor-Leste: Reaching out to female victims, вышедшей в книге Engendering Reparations: Recognising and Compensating Women Victims of Human Rights Violations (под ред. Рут Рабле Марин, 2006).

1329

Характеристика детей, родившихся в результате изнасилования, как «символа травмы, которую пережила нация в целом» приведена на с. 16 доклада Элизабет Рен и Эллен Джонсон-Серлиф для ЮНИСЕФ Women, War and Peace: The Independent Experts' Assessment on the Impact of Armed Conflict on Women and Women's Role in Peace-Building, 2002.

1330

Утверждение Захры Исмаил («Это создает проблемы в обеспечении фундаментальных социальных благ для детей…») приведено на с. 18 ее диссертации Emerging from the shadows: Finding a place for children born of war, 2008.

1331

См. Роберт Маккелви The Dust of Life: America 's Children Abandoned in Vietnam, 1999.

1332

Статус гражданства детей, зачатых в результате изнасилования во время боснийского конфликта, исследуется в диссертации Джоаны Даниэль No man's child: The war rape orphans (2003) и в статье Children born of war rape in Bosnia-Herzegovina and the Convention on the Righ ts of the Child в книге Born of War: Protecting Children of Sexual Violence Survivors in Conflict Zones, вышедшей под ред. Р. Чарли Карпентера в 2007 г., с. 21–2 39; см. также отчет Исследовательского центра Innocenti ЮНИСЕФ Birth Registration and Armed Conflict, 2007.

1333

Отказ в предоставлении гражданства детям кувейтских женщин, изнасилованных во время иракской оккупации, обсуждается в статье Кэти Эванс Kuwait's rape children offer bitter reminder в Guardian, 29 июля 1993 г.

1334

Утверждения Захры Исмаил о детях, зачатых в результате изнасилования во время войны, как о жертвах содержатся на сс. 13–14 ее диссертации Emerging from the shadows: Finding a place for children born of war, 2008.

1335

В соответствии с частью 1 статьи 7 Конвенции ООН о правах ребенка, «ребенок регистрируется сразу же после рождения и с момента рождения имеет право на имя и на приобретение гражданства, а также, насколько это возможно, право знать своих родителей и право на их заботу».

1336

Р. Чарли Карпентер обсуждает политику Великобритании в отношении усыновления детей с Балкан в статье War's impact on children born of rape and sexual exploitation: Physical, economic and psychosocial dimensions (представлена на конференции «Влияние войны на детей» в Университете Альберты, Эдмонтон, April 2005).

1337

Этот отрывок основан на моем интервью с Марселлин Нийонсенга, записанном в 2004 г.

1338

Цитата из комментария епископа Карлоса Белу и Сьюзан Харрис Риммер встречается на с. 332 ее статьи «Orphans» or veterans?: Justice for children born of war in East Timor в Texas International Law Journal 42, № 2, Spring 2007.

1339

Техническое название Поправки Хелмса – Раздел 104 (f) Закона 1961 г. об иностранной помощи. Полный текст поправки можно найти по адресу http://www.law.cornell.edu/uscode/text/22/2151b, а подробное обсуждение содержится в отчете Всемирного центра правосудия The Right to an Abortion for Girls and Women Raped in Armed Conflict, 2011.

1340

См. Отчет Global Justice Center – The Right to an Abortion for Girls and Women Raped in Armed Conflict, 2011, с. 10.

1341

Все цитаты Джанет Беншуф взяты из моего интервью с ней, проведенного в 2011 г.

1342

Этот отрывок основан на моем интервью с Альфонсин Мукамакудза, проведенном в 2004 г.

1343

Римский статут Международного уголовного суда был принят 17 июля 1998 г. и вступил в силу 1 июля 2002 г. Полный текст см. United Nations, Treaty Series, vol. 2187, с. 3. см. также веб-сайт Римского статута Международного уголовного суда http://untreaty.un.org/cod/icc/index.html.

1344

См. Международный уголовный трибунал по Руанде, Обвинитель против Жан-Поля Акайесу, дело № ICTR-96-4-T, решение 688, 2 сентября 1998 г.

1345

Отчет Министерства по делам женщин Ирака за 2004 год показал, что более половины из 400 изнасилований, зарегистрированных после вторжения США, закончились убийством женщин, переживших изнасилование, членами их семей; см. Ифат Сасскинд The murder of Du'a Aswad в Madre, 22 мая 2007 г.

1346

Мнение Сьюзан Харрис Риммер содержится на с. 324 ее статьи «Orphans» or veterans?: Justice for children born of war in East Timor в Texas International Law Journal 42, № 2, Spring 2007.

1347

HEAL Africa – «Исцеление Африки» – одновременно больница и миротворческая организация, предлагающая поддержку жертвам конфликта в Восточной Демократической Республике Конго.

1348

Цитату Жанны Мулири Кабекатьо («Мы хотим сделать из этих детей мастеров, создающих мир») приводит Даниэль Шапиро в статье Mothers in Congo get help in raising children of rape в Christian Science Monitor, 9 мая 2010 г.

1349

Этот отрывок основан на моем интервью с Кристин Увамахоро, записанном в 2004 г.

1350

Популярную переоценку сдерживающих эффектов лишения свободы обсуждает Питер У. Гринвуд и коллектив авторов в книге Diverting Children from a Life of Crime: Measuring Costs and Benefits, 1996.

1351

Цитата из книги Fight Crime: Invest in Kids («Те, кто находится на переднем крае…») содержится на с. 2 заявления организации «Инвестиции в детей предотвращают преступность и экономят деньги», 2003, http://www.fightcrime.org/wp-content/uploads/sites/default/files/reports/Cost-Bft%20Br%20FINAL%204-30-03.pdf.

1352

Для метаанализа исследований корреляции между программами реабилитации и рецидивами см. статью Марка В. Липси и Дэвида Б. Уилсона Effective interventions for serious juvenile offenders: A synthesis of research на сс. 313–366 книги Serious and Violent Juvenile Offenders: Risk Factors and Successful Interventions, вышедшей под ред. Рольфа Лобера и Дэвида П. Фаррингтона, 1998.

1353

Позиция Национального института здравоохранения о бесполезности тактики запугивания как меры по снижению преступности среди молодежи приводится на с. 7 отчета Preventing Violence and Related Health-Risking Social Behaviors in Adolescents, 2004.

1354

Упоминание Джозефа А. Калифано о «колледжах преступности» встречается на с. 20 доклада Национального центра Колумбийского университета по вопросам наркозависимости и злоупотребления психоактивными веществами Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind, 2004.

1355

Статистические данные о повторном аресте несовершеннолетних после освобождения из тюрьмы приведены на с. 7 отчета Патрика А. Ланана и Дэвида Дж. Левина Recidivism of prisoners released in 1994, подготовленном для Министерства юстиции, 2002.

1356

Отсутствие у жертв преступлений удовлетворения после казни преступника исследуют Скотт Воллум и Деннис Р. Лонгмайр в статье Covictims of capital murder: Statements of victims' family members and friends made at the time of execution в Violence & Victims 22, no. 5, October 2007, а также Томас Дж. Моуэн и Райан Д. Шредер в статье Not in my name: An investigation of victims' family clemency movements and court appointed closure в Western Criminology Review 12, no. 1, January 2011.

1357

Этот отрывок основан на моих интервью с Корой Нельсон, Питером Макиа, Дженнифер Стайлз, Сарой Стайлз, Итаном Хайнцем и Марселлой Стайлз, проведенных в период с 2003 по 2006 г., и на нашем последующем общении. Все имена, приведенные в этом отрывке, – псевдонимы.

1358

«Шоу Джерри Спрингера» обсуждает такие скандальные темы, как супружеская измена, инцест, зоофилия, педофилия, проституция, порнография, гомофобия, расизм, фетишизм и другие. Между гостями постоянно происходят перепалки, нередко перерастающие в драку, поэтому на съемках всегда присутствует несколько охранников.

1359

Оценка ношения оружия подростками проводилась в рамках Национального длительного исследования здоровья подростков, результаты которого были опубликованы в нескольких отчетах; см., например, статьи Роберта В. Блюма и коллектива авторов The effects of race/ethnicity, income, and family structure on adolescent risk behaviors в American Journal of Public Health 90, no. 12, December 2000, и Джона Хэгана и Холли Фостер Youth violence and the end of adolescence в American Sociological Reviewс 66, December 2001.

1360

См. статьи Роберта Агнью и Сандры Хьюгули Adolescent violence toward parents в Journal of Marriage and the Family 51, no. 3, August 1989, и Чарльза В. Пика, Джудит Л. Фишер и Джинни С. Кидвелл Teenage violence toward parents: A neglected dimension of family violence в Journal of Marriage and the Family 47, 1985.

1361

Статистические данные о количестве арестованных несовершеннолетних приведены на с. 5 книги Дина Джона Чэмпиона The Juvenile Justice System: Delinquency, Processing, and the Law, 2004.

1362

Относительные шансы задержания подозреваемых несовершеннолетних и взрослых обсуждают Моник М. Матерн и Адриан Томас в статье Family environment as a predictor of adolescent delinquency в Adolescence 36, №. 144, Winter 2001.

1363

Дженнифер Л. Трумэн Criminal Victimization, 2010 г., Специальный отчет Статистического управления юстиции NCJ 235508, 2011. См. также статистические данные о передаче под суд, тюремном заключении и испытательном сроке на сс. 29–57 отчета Чарльза Паззанчера и Мелиссы Сикмунд Juvenile Court Statistics 2005, подготовленного для Министерства юстиции США, 2008; см. также Чарльза Пуццанчера Juvenile Arrests 2007 (2009).

1364

Характеристика центров содержания под стражей для несовершеннолетних как «продолжения кабинета директора» дана в статье Сары Ример Unruly students facing arrest, not detention в New York Times, 4 января 2004 г.

1365

Статистические данные о снижении числа несовершеннолетних, арестованных за совершение убийства, приведены на с. 1 Чарльза Пуццанчера Juvenile Arrests 2007 (2009).

1366

Крэк – кристаллическая форма кокаина, смесь солей кокаина с пищевой содой (бикарбонатом натрия) или другим химическим основанием.

1367

Передачи дел рассматриваются в главе 9 (сс. 297–342) книги Дина Джона Чэмпиона The Juvenile Justice System: Delinquency, Processing, and the Law, 2004.

1368

Информацию о расширении системы передачи дел см. в Национальном отчете о несовершеннолетних правонарушителях и жертвах за 2006 г. (2006), с. 113–114; см. также статью Мелиссы Сикмунд Juveniles in cour в National Report Series Bulletin, June 2003, https://www.ncjrs.gov/html/ojjdp/195420/page4.html, с. 4.

1369

Решение Верховного суда США, запрещающее вынесение смертной казни в делах несовершеннолетних, было принято по делу Роупер против Симмонса, 543 U.S. 551, 1 марта 2005 г., и доступно на сайте www.supremecourt.gov/opinions/04pdf/03-633.pdf. В прессе по этому делу высказался Дэвид Стаут в статье Supreme Court bars death penalty for juvenile killers в New York Times, 1 марта 2005 г. Статистические данные о доле несовершеннолетних, приговоренных к смертной казни до дела Роупер против Симмонса, взяты со с. 187 книги декана Дина Джона Чемпиона The Juvenile Justice System: Delinquency, Processing, and the Law, 2004.

1370

Авторитетные современные источники по истории преступности среди несовершеннолетних и ювенальной юстиции в Соединенных Штатах включают труды Дина Джона Чэмпиона The Juvenile Justice System: Delinquency, Processing, and the Law (2004) и Клеменс Бартоллас Voices of Delinquency (2003). Чтобы получить представление о ситуации в XIX веке, см. книгу Брэдфорда Кинни Пирса A Half Century with Juvenile Delinquents: The New York House of Refuge and Its Times (1869). Трагическая история Томаса Грейнджера была рассказана Уильямом Брэдфордом, губернатором колонии Массачусетского залива, в дневнике Of Plymouth Plantation, 1620–1647, отредактированном Сэмюэлем Элиотом Морисоном, 1957, сс. 320–321.

1371

Позиция Общества по предотвращению нищеты («Это великая школа порока и отчаяния…») приведена на сс. 37–39 книги Брэдфорда Кинни Пирса A Half Century with Juvenile Delinquents: The New York House of Refuge and Its Time (1869); понятие «простой труд» появляется на с. 62; обсуждение предложений организации можно найти на сс. 62–74.

1372

Цитата чикагского судьи Джулиана Мака («Проблема приговора…») приведена на сс. 119-20 его статьи The juvenile court в Harvard Law Review 23, 1909.

1373

Мнение судьи Бенджамина Линдси («Наши законы против преступности так же неприменимы к детям, как и к идиотам») приводят на с. 133 Бен Линдси и Харви О'Хиггинс в книге The Beast (1970), цитируется по статье Рейчел Эвив No remorse: Should a teenager be given a life sentence? в New Yorker, 2 января 2012 г.

1374

In re Gault – в деле Голя (лат.).

1375

Полный текст решения Верховного суда In re Gault, 387 US 1, принятого 15 мая 1967 г., можно найти на веб-сайте: http://supreme.nolo.com/us/387/1/case.html. Ссылка на «Суд кенгуру» встречается на сс. 27–28 постановления.

1376

Полный текст Закона о ювенальной юстиции и предупреждении правонарушений можно найти на веб-сайте Министерства юстиции США https://ojjdp.ojp.gov/about/legislation. Обсуждение положений закона см. на сс. 36–39 книги Дина Джона Чэмпиона The Juvenile Justice System: Delinquency, Processing, and the Law, 2004.

1377

 Суд кенгуру – английская идиома, означающая проведение незаконного и несправедливого суда.

1378

Ламентации чиновника Министерства юстиции США о «психологической болтовне социальных работников» исходят от Меррилла Хартсона Juvenile court system too soft on criminals, U.S. official says в Associated Press, 4 сентября 1985 г.

1379

Нехватка программ лечения для молодежи, привлеченной к суду, обсуждается на с. 7 доклада Национального центра Колумбийского университета по вопросам наркозависимости и злоупотребления психоактивными веществами Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind, 2004.

1380

См., например, статью Розмари Сарри и Джеффри Шука Human rights and juvenile justice in the United States в книге Children's Human Rights: Progress and Challenges for Children Worldwide, вышедшей под ред. Марка Энсалако и Линды С. Майка, 2005.

1381

Обсуждение результатов исследования, согласно которым только треть обвиняемых-подростков считают своих адвокатов полезными, см. на с. 126 книги Томаса Гриссо и Роберта Г. Шварца Youth on Trial: A Developmental Perspective on Juvenile Justice (2000); понимание несовершеннолетними обвиняемыми правила Миранды обсуждается на с. 114 издания.

1382

Правило Миранды – во время задержания задерживаемый должен быть уведомлен о своих правах, а задерживающий его сотрудник правопорядка обязан получить положительный ответ на вопрос, понимает ли тот сказанное.

1383

Мнение Томаса Гриссо и Роберта Г. Шварца («Введенные левыми процедуры, подобные тем, что действовали в отношении взрослых…») можно найти на с. 31 их книги Youth on Trial: A Developmental Perspective on Juvenile Justice, 2000.

1384

Для получения дополнительной информации о развитии мозга и преступном поведении см. статьи Дэниела Р. Вайнбергера A brain too young for good judgment в New York Times, 10 марта 2001 г., а также Лоуренса Стейнберга и Элизабет Коффман, Maturity of judgment in adolescence: Psychosocial factors in adolescent decision making в Law & Human Behavior 20, no. 3, June 1996.

1385

Статистические данные о связи наркотического и алкогольного опьянения и совершения преступлений приведены на с. 11 доклада Национального центра Колумбийского университета по вопросам наркозависимости и злоупотребления психоактивными веществами Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind (2004); показатели злоупотребления наркотиками и алкоголем среди обвиняемых по уголовным делам подросткового возраста – на с. 2; показатели лечения наркозависимости – на с. 56. Для получения более подробной информации об уровне наркозависимости в исправительных учреждениях можно посмотреть отчет Министерства здравоохранения и социальных служб США Drug and Alcohol Treatment in Juvenile Correctional Facilities: The DASIS [DASIS – Информационная система служб по борьбе с наркотиками и алкоголем.] Report, 2002.

1386

Этот отрывок основан на моем интервью с Софией и Джозией Макфили, проведенном в 2004 г., а также на нашем последующем общении. Все имена в этом фрагменте – псевдонимы.

1387

Количество обвиняемых подростков с психиатрическими диагнозами приводит Линда А. Теплин и коллектив авторов в статье Psychiatric disorders in youth in juvenile detention в Archives of General Psychiatry 59, no. 12 (2002); также см. с. 35 доклада Национального центра Колумбийского университета по вопросам наркозависимости и злоупотребления психоактивными веществами Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind, 2004.

1388

Доля заключенных подростков с нарушением обучаемости приводится на с. 5 книги Рональда Д. Стивенса и Джун Лейн Арнетт From the courthouse to the schoolhouse: Making successful transitions в OJJDP: Juvenile Justice Bulletin NCJ-178900, 2000.

1389

Для изучения «легких» и «сложных» детей и последующего возникновения их проблем с правоохранительной системой см. статью Рольфа Лёбера и Дейл Ф. Хэй Developmental approaches to aggression and conduct problems на сс. 488–515 книги Development through Life: A Handbook for Clinician, вышедшей под ред. Майкла Раттера и Дейла Ф. Хэя, 1994.

1390

Об исследовании взаимосвязи между «проблемностью» в юном возрасте и правонарушением в подростковом см. статью Дэвида П. Фаррингтона The development of offending and antisocial behaviour from childhood: Key findings from the Cambridge Study in Delinquent Development в Journal of Child Psychology & Psychiatry 36, no. 6, September 1995.

1391

Повышенный риск совершения правонарушений для тех, кто начинает преступную деятельность в раннем возрасте, обнаруживают Ричард Дембо и коллектив авторов в статье Predictors of recidivism to a juvenile assessment center: A three year study в Journal of Child & Adolescent Substance Abuse 7, no. 3, 1998; см. также статью Патрика Толана и Питера Томаса The implications of age of onset for delinquency risk II: Longitudinal data в Journal of Abnormal Child Psychology 23, no. 2, April 1995: 157-81.

1392

Мнение Кэрол Каротерс («Трудно представить себе худшее место…») взято из ее показаний Juvenile detention centers: Are they warehousing children with mental illnesses? данных от имени Национального альянса по психическим заболеваниям перед Комитетом по делам правительства Сената США на заседании по вопросам работы центров содержания несовершеннолетних, 7 июля 2004 г.

1393

Этот отрывок написан на основе моего интервью с Брианной Ганди, проведенного в 2003 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1394

 Job Corps – добровольная программа министерства труда США, которая предлагает бесплатное образование и профессиональную подготовку мужчинам и женщинам в возрасте от 16 до 24 лет.

1395

Этот отрывок написан на основе моего интервью с Джексоном Симпсоном, Алексой Симпсон и отцом Джексона, проведенного в 2003 г. Все имена в этом разделе являются псевдонимами.

1396

Описание чудовищных условий в Центре содержания под стражей несовершеннолетних в Миссисипи дает Дэвид М. Халбфингера в статье Care of juvenile offenders in Mississippi is faulted в New York Times, 1 сентября 2003 г.

1397

Описание грязи и бесчеловечных условий в Центре содержания под стражей в Миссисипи взято из жалобы, поданной в деле D.W. et al. v. Harrison County, Mississippi, дело 1: 2009cv00267, Окружной суд США Южного округа штата Миссисипи (жалоба подана 20 апреля 2009 г.; Меморандум о соглашении подан 24 июня 2009 г.); см. также пресс-релиз Южного юридического центра по борьбе с бедностью SPLC sues Mississippi county to stop «shocking» abuse of children at detention center, 20 апреля 2009 г.

1398

Лишение одежды и изоляция девочек-подростков описаны в статье Дэвида Халбфингера Care of juvenile offenders in Mississippi is faulted в New York Times, 1 сентября 2003 г.

1399

«Блендерная еда» описана в статье Джона Бродера Dismal California prisons hold juvenile offenders в New York Times, 15 февраля 2004 г.

1400

Характеристика тюрем для несовершеннолетних в Калифорнии как «дисфункционального нагромождения устаревших объектов» приведена в статье Джона Бродера Dismal California prisons hold juvenile offenders в New York Times, 15 февраля 2004 г.

1401

Условия в Молодежном учебном центре Невады описаны Ральфом Ф. Бойде в расследовании деятельности Молодежного учебного центра Невады, Элко, Невада (2005), и данные о них приводятся так, как они процитированы на с. 20 отчета Национального центра Колумбийского университета по наркозависимости и злоупотреблению психоактивными веществами Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind, 2004.

1402

Смерть 17-летнего заключенного и плачевные условия содержания в Региональном центре содержания несовершеннолетних Майами-Дейд описаны в отчете Большого жюри округа Майами-Дейд Investigation into the death of Omar Paisley and the Department of Juvenile Justice, Miami-Dade Regional Juvenile Detention Center, 27 января 2004 г.

1403

Заявление Джозефа Калифано («У нас есть 51 система судебной несправедливости в отношении несовершеннолетних…») приведено на с. 20 доклада Национального центра Колумбийского университета по вопросам наркозависимости и злоупотребления психоактивными веществами Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind, 2004.

1404

Все цитаты сотрудников и жителей Домашней школы взяты из проведенных мной интервью и личного общения, происходившего между 2003 и 2005 г., а также из последующего общения.

1405

См. веб-сайт Стивена Ди Менны: http://www.stephendimenna.com/.

1406

Этот отрывок написан на основе моих интервью с Дашонте Малкольмом, Одри Малкольм, епископом Форбс, Матерью Форбс и Дариусом Стюартом, проведенных с 2003 по 2007 годы, а также нашего последующего общения. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1407

Среди исчерпывающих общих работ, посвященных деятельности банд, см. статью Джеймса К. Хауэлла и коллектива авторов U.S. gang problem trends and seriousness, Бюллетень № 6 National Gang Center Bulletin, May 2011, а также книгу Джеймса К. Хауэлла Gangs in America's Communities (2011); для получения конкретной информации о банде «Кровавые» (Bloods) см. разведывательную сводку Виргинского фьюжн-центра Bloods Street Gang Intelligence Report, 2008.

1408

Миннеаполис примыкает к Сент-Полу, столице штата и второму городу штата по величине. Вместе они образуют столичный район Города-близнецы.

1409

См. Interview with Leslie Van Houten, CNN Larry King Weekend, Cable News Network, 29 июня 2002 г.

1410

См. интервью Сюзанны Дейли с Аишей эль-Вафи, матерью Закариаса Муссауи, Mysterious life of a suspect from France, New York Times, 21 сентября 2001 г.

1411

Этот отрывок основан на моем интервью с Дэном Паттерсоном, проведенном в 2004 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1412

См. книгу Лайонела Дамера A Father's Story, 1994.

1413

Цитата Лайонела Дамера взяты со сс. 127-28 книги A Father's Story, 1994. Здесь они даны в сокращенном виде.

1414

См. Рэйчел Кинг Capital Consequences: Families of the Condemned Tell Their Stories, 2005. Краткое изложение работы и выводов Кинг см. в ее статье The impact of capital punishment on families of defendants and murder victims в Judicature 89, № 5, March – April 2006.

1415

История Дэйва Германа и его семьи рассказана в главе 7 книги Рэйчел Кинг Capital Consequences (2005), сс. 221–245. Цитаты Эстер Херман («У меня было два очень активных бизнеса…» и «Дэйв был добрым человеком…») приведены на сс. 223 и 231. Здесь они сокращены.

1416

Этот отрывок основан на моем интервью с Ноэлем Маршем, Фелисити Томпкинс и Стивом Томпкинсом, записанном в 2003 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1417

 Имельда Ремедиос Виситасион Ромуальдес – политический и общественный деятель, вдова 10-го Президента Филиппин Фердинанда Маркоса. Известна своей коллекцией обуви, состоящей более чем из 1000 пар туфель.

1418

В число исследований агрессии у обезьян входит статья Марибет Шампу и коллектива авторов Serotonin transporter gene polymorphism, differential early rearing, and behavior in rhesus monkey neonates в Molecular Psychiatry 7, no. 10 (2002), а также работа Аллисон Беннетт и других авторов Early experience and serotonin transporter gene variation interact to influence primate CNS function в Molecular Psychiatry 7, no. 1, 2002.

1419

См. статью Авшалома Каспи и других авторов Role of genotype in the cycle of violence in maltreated children в Science 297, № 5582, August 2002. Для общего обзора исследований в этой области см. статью Терри Э. Моффитта Genetic and environmental influences on antisocial behaviors: Evidence from behavioral-genetic research в Advances in Genetics 55, 2005.

1420

Концепция преимуществ «благоприятного семейного окружения» встречается на с. 457 статьи Кароля Л. Кампфера и Роуз Альварадо Family-strengthening approaches for the prevention of youth problem behaviors в American Psychologist 58, № 6–7, June – July 2003. Здесь цитата из статьи сокращена.

1421

Утверждение «Фактор родительской привязанности объясняет преступность» на с. 32 книги Джилл Лесли Розенбаум Family dysfunction and female delinquency в Crime & Delinquency, 35, no. 1, January 1989; см. также Джозеф Х. Ранкин и Роджер Керн Parental attachments and delinquency в Criminology 32, no. 4, November 1994.

1422

Этот отрывок основан на моих интервью с Кариной Лопес и Эммой Лопес, взятых в 2003 и 2004 гг., а также на нашем последующем общении. Все имена в этом отрывке верны, за исключением «Сезар Маренго», которое является псевдонимом.

1423

Никель – одно из сленговых названий героина.

1424

Убийство Луиса Альберто Анайи и судебное преследование Хосе Монроя Веги, Хуана Карлоса Ортиса-Мендосы и Рамиро Монтойя Пинеда широко освещались в Minneapolis Star Tribune; см., например, статью Пола Густафсона Gang member found not guilty of St. Paul killing, 6 мая 2004 г., Doubts about witness lead to acquittal in murder case, 24 июля 2004 г., и Gang member sentenced for shooting death of rival, 20 августа 2004 г. Sureños (также известный, как Sureños 13) – это альянс мексикано-американских уличных банд, возникший в Южной Калифорнии в 1970-х гг. и с тех пор распространившийся по Соединенным Штатам. В 2009 г. Специальная группировка по противодействию бандам Миннесоты подсчитала, что Sureños 13 стала самой быстрорастущей бандой в регионе, 106 членов которой проживали в Миннеаполисе/Сент-Поле: см. Metro Gang Strike Force, 2008 Annual Report, 2009.

1425

Статистические данные о семьях с одним родителем взяты из книги (сс. 10–11) Говарда Снайдера и Мелиссы Сикмунд Juvenile Offenders and Victims (2006); см. также статью Стивена Демута и Сьюзан Л. Браун Family structure, family processes, and adolescent delinquency: The significance of parental absence versus parental gender в Journal of Research in Crime & Delinquency 41, no. 1, February 2004.

1426

Этот отрывок основан на моем интервью с Джамаалом Карсоном и Бричель Карсон, записанном в 2003 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1427

 Thug – головорез (англ.).

1428

Мысль Джона Боулби («неудобный и непредсказуемый, и они реагируют либо уклонением от него, либо борьбой с ним») встречается на с. 208 книги Джона Боулби, Марджери Фрай и Мэри Д. Солтер Эйнсворт Separation: Anxiety and Anger, т. 2: Attachment and Loss (1973). Для дальнейшего обсуждения жестокого обращения и пренебрежения как фактора, способствующего преступности, см. статью Фрэнка Дж. Элгара и других авторов Attachment characteristics and behavioural problems in rural and urban juvenile delinquents в Child Psychiatry & Human Development, 34, no. 1, Fall 2003. Об увеличении числа преступлений, совершаемых детьми, подвергшимися жестокому обращению и оставленными без присмотра, сообщается на с. 3 книги Кэти Уидом и Майкла Г. Максфилда An Update on the «Cycle of Violence», 2001.

1429

Этот отрывок основан на небольшом интервью с Хуайа Кюхеном, которое я провел в 2003 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1430

 Джоны – клиенты проституток (сл.).

1431

Для обсуждения подверженности насилию как фактора риска правонарушений см. Кэти Уидом и Майкл Г. Максфилд An Update on the «Cycle of Violence» (2001), а также работу Кэрол Л. Кампфер Strengthening America's Families (1999), статьи Салли Прески и Деборы Шелтон The role of contextual, child, and parent factors in predicting criminal outcomes in adolescence в Issues in Mental Health Nursing 22, March 2001, и Кэролайн Хиларски Victimization history as a risk factor for conduct disorder behaviors в Stress, Trauma & Crisis 7, № 1, January 2004.

1432

Отчет об исследовании, показывающем повышенный риск насильственного поведения у детей, подвергшихся насилию, см. в книге Теренса П. Торнберри Violent Families and Youth Violence, 1994. Кроме того, криминолог Джеймс К. Хауэлл обсуждает и анализирует исследование Торнберри на сс. 113-14 книги Preventing and Reducing Juvenile Delinquency: A Comprehensive Framework, 2003.

1433

Мнение Джесс Макдональд («Система защиты детей – это система, поставляющая „пищу“ для системы ювенальной юстиции») встречается на с. 32 доклада Национального центра Колумбийского университета по вопросам наркозависимости и злоупотребления психоактивными веществами Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind, 2004.

1434

Этот отрывок основан на моем интервью с Райаном Нордстромом и его родителями, проведенном в 2004 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1435

По меньшей мере одно исследование обнаружило связь между воздействием порнографии и правонарушением: Дэвид Л. Бертон, Джордж Стюарт Лейбовиц и Алан Ховард Comparison by crime type of juvenile delinquents on pornography exposure: The absence of relationships between exposure to pornography and sexual offense characteristics в Journal of Forensic Nursing 6, no. 3, September 2010.

1436

Дэвид П. Фаррингтон подводит итоги крупного исследования рискованного поведения молодежи в статье The development of offending and antisocial behaviour from childhood: Key findings from the Cambridge Study in Delinquent Development в Journal of Child Psychology & Psychiatry 36, № 6, September 1995.

1437

См. работу Джудит Рич Харрис The Nurture Assumption: Why Children Turn Out the Way They Do (1998), особенно обсуждение «групповой принадлежности» на с. 128. Склонность несовершеннолетних совершать преступления в группах обсуждается на с. 370 книги Child Delinquents: Development, Intervention, and Service Needs, вышедшей под ред. Рольфа Лёбера и Дэвида П. Фаррингтона, 2001.

1438

Для обсуждения вклада социальной среды в преступность среди несовершеннолетних см. книгу Кеннета С. Ланда Influence of neighborhood, peer, and family context: Trajectories of delinquent/criminal offending across the life course, 2000.

1439

Статистические данные о доле преступлений, совершенных несовершеннолетними женщинами, взяты из статьи Чарльза Пуззанчера Juvenile Arrests 2007 (2009), с. 4.

1440

Для дальнейшего обсуждения катализаторов правонарушений, совершаемых девочками, см. статьи Лесли Д. Лев и Патриции Чемберлен Female juvenile offenders: Defining an early-onset pathway for delinquency в Journal of Child & Family Studies 13, no. 4, December 2004, а также Джилл Лесли Розенбаум Family dysfunction and female delinquency в Crime & Delinquency 35, no. 1, January 1989.

1441

Статистические данные о распространенности сексуального насилия в детстве, которому подвергались обвиняемые в уголовных преступлениях, взяты из работы Джорджа Калхуна и коллектива авторов The neophyte female delinquent: A review of the literature, Adolescence28, no. 110, Summer 1993, а также Маргарет А. Зан и других авторов Causes and correlates of girls' delinquency в US Department of Justice, April 2010.

1442

Статистические данные о процентном содержании хронических правонарушителей несовершеннолетнего возраста, являющихся членами банд, взяты из отчета Джеймса К. Хауэлла, представленного Управлению ювенальной юстиции Youth Gang Programs and Strategies, 2000.

1443

Статистические данные о членстве в бандах взяты из Анализа национального исследования молодежных банд, выполненного для Национального центра молодежных банд, 2011.

1444

Этот отрывок основан на моих интервью с Кришной Мирадором, Кэрол Маллой и Раулем Мирадором, которые я проводил с 2003 по 2009 г., а также на последующем общении. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1445

«Ананда Марга» – международное социально-духовное движение, основанное в 1955 году в г. Джамалпуре индийским духовным учителем Прабхатом Ранджаном Саркаром, или Шри Шри Анандамурти.

1446

Относительно решения индийского суда, в котором установлено, что «Ананда Марга» была предполагаемым получателем оружия в деле о контрабанде оружия в округе Пурулия (Индия), см. дело State v. Peter James Gifran von Kalkstein Bleach et al., «Дело о контрабанде оружия в Пурулии», Сессионный процесс № 1, Сессионный суд Калькутты, решение, вынесенное в июне 1997 г., http://www.cbi.gov.in/dop/judgements/padc.pdf (дата обращения: 2012 г.)

1447

Как заметил Кришна, многие банды начинались как районные бейсбольные команды; см. статью Роберт Чоу Barrios' rivalry began with sports, cars в Orange County Register, 6 августа 1990 г.

1448

 Greyhound Lines – крупнейший оператор автобусных перевозок в США и Канаде.

1449

См. книгу Элизабет Бишоп Questions of Travel, 1965.

1450

Лайнус ван Пельт – персонаж серии комиксов Peanuts. Наиболее известен тем, что всегда носит с собой так называемое безопасное одеяло. Из-за популярности комикса термин «безопасное одеяло» был введен в психологию и означает предмет, за который цепляются для обретения психологической уверенности и спокойствия.

1451

Этот отрывок написан на основе моего интервью с Тиндалом Уилки, которое я провел в 2003 г. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1452

Этот отрывок основан на истории Митта Эббетса, рассказанной мне в 2004 г. одним из сотрудников исправительного учреждения для несовершеннолетних. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1453

Официальное исследование показало, что почти половина заключенных Кастингтона предчувствуют трудности с поиском работы после освобождения; см. Summary of questionnaires and interviews, Институт молодых правонарушителей Ее Величества, подразделение Кастингтона и Освальда, 16 февраля 2010 г., http://www.justice.gov.uk/downloads/publications/inspectorate-reports/hmipris/2010_CASTINGTON_YJB_survey_rps.pdf (дата обращения: 2012 г.)

1454

Обзор несовершеннолетних работниками описан на с. 750 книги Рольфа Лобера и Дэвида П. Фаррингтона Child Delinquents: Development, Intervention, and Service Needs, 2001.

1455

Данные затрат на содержание несовершеннолетних в тюрьме взяты на с. 16 отчета Питера У. Гринвуда и других авторов для Корпорации RAND – Diverting Children from a Life of Crime: Measuring Costs and Benefits (1996), эти показатели оцениваются в 21 000 долларов в год; см. также с. 32 книги Кэрол Кампфер Strengthening America's Families: Exemplary Parenting and Family Strategies for Delinquency Prevention (1999), где она оценивает эти расходы в 34–64 000 долларов в год.

1456

Для получения дополнительной информации о тюремных программах и их роли в снижении рецидивизма см. обсуждение на сс. 210–211 книги Джеймса К. Хауэлла Preventing and Reducing Juvenile (2003), а также статью Коул Бартон и других авторов Generalizing treatment effects of functional family therapy: Three replications в American Journal of Family Therapy, 13, no. 3, Fall 1985, и отчет Роджера Пшибилски, подготовленный для Управления уголовного правосудия штата Колорадо What Works: Effective Recidivism Reduction and Risk-Focused Prevention Programs, 2008.

1457

Мнение Джозефа Калифано («Лечение и несение ответственности…») встречается на с. 9 доклада Национального центра Колумбийского университета по наркозависимости и злоупотреблению психоактивными веществами Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind, 2004.

1458

Положительное влияние семейного вмешательства исследуется в работе Уильяма Шадиша и других авторов Effects of family and marital psychotherapies: A meta-analysis в Journal of Consulting & Clinical Psychology 61, № 6, December 1993.

1459

Цитата об эффективности семейных и групповых вмешательств встречается на с. 255 Сьюзен Р. Влоулфенден, Катрины Уильямс и Дженнифер К. Пит Family and parenting interventions for conduct disorder and delinquency: A meta-analysis of randomized controlled trials в Archives of Disease in Childhood 86, no. 4, April 2002.

1460

Эффективность дородовых посещений на дому для снижения преступности среди несовершеннолетних обсуждается на с. 90 отчета главного хирурга США Youth Violence, 2001. Для получения дополнительной информации о профилактических программах см. Питер В. Гринвуд и другие авторы Diverting Children from a Life of Crime: Measuring Costs and Benefit, 1996.

1461

Программы профилактики правонарушений сравниваются со «стоматологической моделью» Роберта Никса, см. статью Preschool intervention programs and the process of changing children's lives в Prevention & Treatment 6, № 1, December 2003.

1462

BPT (Behavioral Parent Training) – основанный на фактических данных подход к лечению детей, демонстрирующих тяжелые случаи деструктивного и/или агрессивного поведения. FFT (Functional family therapy) – функциональная семейная терапия. MST (Multisystemic therapy) – мультисистемная терапия – это интенсивная, ориентированная на семью и общинная программа лечения несовершеннолетних, совершивших серьезные уголовные преступления, которые, возможно, злоупотребляют и психоактивными веществами. SFT (Structural family therapy) – структурная семейная терапия. Метод психотерапии, разработанный Сальвадором Минучином, направленный на решение проблем в функционировании семьи. Структурные семейные терапевты стремятся войти или «присоединиться» к семейной системе в терапии, чтобы понять невидимые правила, которые управляют ее функционированием, отобразить отношения между членами семьи или между частями семьи и в конце концов разрушить дисфункциональные отношения в семье, чтобы стабилизировать более здоровые модели. Минучин утверждает, что патология лежит не в личности, а в семейной системе. MFGI (The Multiple Family Group Intervention) – вмешательство в многосемейные группы для заключенных подростков и их семей. Программа разработана для удовлетворения потребности в эффективном и вместе с тем доступном лечении, чтобы снизить рецидивы среди заключенных-подростков и изменить модели принудительного взаимодействия в семьях с точки зрения регулирования аффекта и привязанности. FAST (Family assessment and strategic therapy program) – программа оценки семьи и стратегической терапии. Программа интенсивной терапии на дому, разработанная для расширения доступа к лечению, сокращения числа случаев пребывания вне дома и улучшения результатов для детей, подростков и их семей. FET (The Family Engagement Treatment Program) – программа лечения с вовлечением семьи, созданная в 2004 году с целью повышения успеваемости детей в школе, исключения или снижения числа случаев столкновения детей с правоохранительными органами и снижения злоупотребления психоактивными веществами среди матерей. TFC (Treatment Family Care) – программа терапевтическо-семейного ухода за детьми и подростками с особыми медицинскими, психологическими, эмоциональными и социальными потребностями.

1463

Недавние публикации Алана Каздина о воспитании непокорных детей включают Parent Management Training: Treatment for Oppositional, Aggressive, and Antisocial Behavior in Children and Adolescents (2005), а также статью Алана Э. Каздина, П. Л. Марчиано и М. Уитли The therapeutic alliance in cognitive-behavioral treatment of children referred for oppositional, aggressive, and antisocial behavior в Journal of Consulting and Clinical Psychology 73, № 4, August 2005.

1464

Об исследовании, в котором делается вывод, что программы поведенческой коммуникации могут снизить рецидивизм наполовину, см. статью Патрика Толана и коллектива авторов Family therapy with delinquents: A critical review of the literature в Family Processes 25, no. 4, December 1986.

1465

О двух исследованиях, которые обнаружили значительное снижение рецидивов среди участников семейной терапии, см. статью Уильяма Х. Куинна и Дэвида Дж. Ван Дайка A multiple family group intervention for first-time juvenile offenders: Comparisons with probation and dropouts on recidivism в Journal of Community Psychology 32, no. 2, February 2004, а также статью Коула Бартона и коллектива авторов Generalizing treatment effects of functional family therapy: Three replications в American Journal of Family Therapy 13, no. 3, Fall 1985.

1466

Статистические данные о росте числа арестов за совершение насильственных преступлений молодыми людьми из семей, не проходивших программы раннего вмешательства, взяты из статьи Артура Дж. Рейнольдса и коллектива авторов Long-term effects of an early childhood intervention on educational achievement and juvenile arrest в Journal of the American Medical Association 285, № 18, May 2001.

1467

Слабое внедрение семейной терапии в учреждениях для несовершеннолетних было обнаружено Кароль Л. Кампфер и Роуз Альварадо, см. статью Family-strengthening approaches for the prevention of youth problem behaviors в American Psychologist 58, № 6–7 (June – July 2003), с. 457.

1468

 High Scope Education Research Foundation – проект, внедряющий методы дошкольного образования, оказывающие сильное позитивное влияние на образовательный уровень, доход, преступную деятельность и другие важные жизненные результаты детей, которое сохраняется и во взрослой жизни.

1469

Для демонстрации экономии средств в результате расходов на семейное образование см. работу Лоуренса Дж. Швайнхарта, Хелен В. Барнс и Дэвида П. Вейкарта Significant Benefits: The High/Scope Perry Preschool Study through Age 27, 1993. Документацию по вопросам еще большей экономии при более позднем вмешательстве см. в работе Роберта Барноски Outcome Evaluation of Washington State's Research-Based Programs for Juvenile Offenders, 2004.

1470

 Закон трех страйков – законы трех ошибок приняты на уровне штатов в США. В соответствии с ними суды штатов должны приговаривать тех, кто совершил три серьезных преступления, к длительным срокам тюремного заключения. В американской юриспруденции эти законы известны также под названием habitual offender laws, «законы о злостных нарушителях». Название законов происходит из правил игры в бейсбол, где существует понятие страйк-аута – ситуации, когда бьющий допустил три промаха. В бейсбольной терминологии они называются страйками, в наказание игрок выбывает из игры.

1471

Криминолог Питер Гринвуд сравнивает издержки закона о «трех страйках» с условно-досрочным освобождением и обучением родителей в отчете корпорации RAND – Diverting Children from a Life of Crime: Measuring Costs and Benefits, 1996; конкретные цифры приведены на с. 25.

1472

Оценки общей стоимости из-за неспособности предоставить адекватные профилактические услуги взяты на с. 6 работы Лоуренса Дж. Швайнхарта и коллектива авторов Lifetime Effects: The HighScope Perry Preschool Study through Age 40, 2005.

1473

В трагедии Уильяма Шекспира «Король Лир» легендарный король Лир решает удалиться от дел и разделить свое королевство между тремя дочерьми: Реганой, Гонерильей и Корделией. Он просит каждую сказать, как сильно она его любит. Две старшие дочери расчетливо используют этот шанс, а младшая – Корделия – отказывается льстить: «Я вас люблю, как долг велит, / Не больше и не меньше». Разгневанный отец отрекается от младшей дочери и делит королевство между ее сестрами.

1474

Этот отрывок основан на моих интервью с Томом и Сью Клиболд, которые я проводил с 2005 по 2007 год, а также на последующем общении. Мои источники о трагедии в Колумбине включают статьи Линн Бартельс, Дэна Лузаддера и Кевина Вогана в Denver Rocky Mountain News, статьи Дэвида Каллена о Салоне и его последующая книга Columbine (2009); публикации Дэвида Брукса и Джудит Уорнер в New York Times, Нэнси Гиббс и Тимоти Рош The Columbine tapes в Time, 20 декабря 1999 г., Майкла Патернити Columbine never sleeps в GQ, апрель 2004 г., Брукса Брауна и Роба Меррита No Easy Answers: The Truth behind Death at Columbine (2002), Ральфа Ларкина Comprehending Columbin (2007) и Сьюзан Клиболд I will never know why в O, The Oprah Magazine, ноябрь 2009 г.

1475

«Орестея» – цикл трагедий Эсхила, посвященных драме рода Атридов в лице Агамемнона и его сына Ореста. Перед Троянским походом Агамемнон приносит в жертву дочь Ифигению. Он достигает своей цели и возвращается на родину победителем, но здесь погибает от руки своей жены Клитемнестры, действующей под влиянием жажды мести за смерть дочери и преступной любви к родственнику своего мужа, Эгисфу. Сын Агамемнона, Орест, став взрослым, обратился к богу Аполлону с вопросом, что ему делать. Тот приказывает ему помнить прежде всего о долге мести. Повинуясь, Орест убивает мать, но этим навлекает на себя гнев Эриний, богинь мщения, которые отныне не дают ему покоя.

1476

«Ребенок Розмари» – психологический кинотриллер 1968 года режиссера Романа Полански.

1477

Барбара Уолтерс – американская телеведущая, журналистка и писательница.

1478

Натан Дайкман сказал о Клиболдах: «Они оказались в стеклянной клетке» в интервью «Больше информации о Дилане Клиболде», которое он дал на телеканале ABC в программе Good Morning America, транслировавшейся 30 апреля 1999 г.

1479

Программа предотвращения преступности среди молодежи, также известная как досудебная программа диверсии или программа досудебного вмешательства. В системе уголовного правосудия – форма досудебного приговора в США, когда преступник направляется на реабилитацию, чтобы помочь ему исправить поведение, приведшее к аресту.

1480

Свое замечание («…Не волнуйся, с тобой этого не случится») Ричард К. Фридман произнес в ходе нашего личного общения в 2011 г.

1481

Наблюдение Эми Блум («Мужчина – это не гей и не натурал, это просто мужчина…)» приводится на с. 18 ее книги Normal: Transsexual CEOs, Crossdressing Cops, and Hermaphrodites with Attitude, 2002.

1482

Цитаты Джен Моррис («Транссексуализм не является формой сексуальности или предпочтением…» и «Моя внутренняя неопределенность…») взяты со сс. 8–7 ее мемуаров Conundrum, 2006.

1483

Эти определения, общепринятые, хотя иногда и спорные, занесены в каталог на сс. 4–6 книги Стефани Брилл и Рэйчел Пеппер The Transgender Child: A Handbook for Families and Professionals, 2008.

1484

Фраза Эйдена Кей («Мой пол – это то, кто я есть; моя сексуальность – это то, от чего я отталкиваюсь») взята из моего интервью с ним, записанного в 2009 г.

1485

Цитата матери («Ей четыре года – я не думаю, что у нее уже есть сексуальные желания») взята из интервью, которое я записал в 2009 г.

1486

См. Ричард Грин «Sissy Boy Syndrome» and the Development of Homosexuality, 1987.

1487

Мои источники по адвокации ENDA [ENDA (Employment Non-Discrimination Act) – Закон о недопущении дискриминации в сфере занятости, предложенный Конгрессом США, запрещает дискриминацию со стороны работодателей при приеме на работу по признаку сексуальной ориентации или гендерной идентичности.] и NGLTF [NGLTF (National Gay and Lesbian Task Force) – Национальная рабочая группа по проблемам геев и лесбиянок – это американская организация, целью которой является улучшение юридической защиты гражданских прав геев, лесбиянок, бисексуалов и трансгендеров в США.] включают статью Дэвида Херсзенхорна House approves broad protections for gay workers в New York Times, 8 ноября 2007 г. и показания Ри Кэри, которые он дал 5 ноября 2009 г. перед комитетом Сената по здравоохранению, образованию, труду и пенсиям (я являюсь членом совета директоров Целевой группы, к которому я присоединился после того, как начал работать над этой главой).

1488

Диагностические критерии расстройства половой идентичности приведены на сс. 576–580 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-IV-TR, 4-е изд., 2000.

1489

Стефани Брилл и Рэйчел Пеппер обсуждают возникновение гендерных стереотипов поведения в главе 3 (сс. 61–72) книги The Transgender Child, 2008.

1490

Если не указано иное, все цитаты Стефани Брилл взяты из наших интервью с ней, которые я провел в 2009 г., и последующего общения.

1491

См. Симона Джордано Lives in a chiaroscuro: Should we suspend the puberty of children with gender identity disorder? в Journal of Medical Ethics, 34, no. 8, August 2008.

1492

«Официальные» статистические данные о частоте проведения операций по смене пола приведены на с. 579 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-IV-TR (2000). Я применил эти пропорции к оценке населения Америки.

1493

Линн Конвей предлагает анализ статистики трансгендерного населения в своем эссе The numbers don't add; transsexual prevalence, GID Reform Advocates (2008), http://gidreform.org/gid30285.html (дата обращения: 2012 г.).

1494

Цитата Барбары Уолтерс («то, что между ног, не соответствует тому, что между ушами») взята из ее выступления на ABC News – Transgender children face unique challenges, 20/20, 27 апреля 2007 г.

1495

По оценкам Национального центра трансгендерного равенства, от 0,25 до 1 % населения являются транссексуалами; см. страницу 1 брошюры организации Understanding Transgender, 2009.

1496

Цитата Холли Девор приведена на с. xxvi FTM: Female-to-Male Transsexuals in Society, 1997.

1497

Слово «цисгендер» достаточно ново, и оно все еще ждет своего места в оксфордском словаре английского языка, но уже достаточно примечательно, чтобы иметь свою страницу в Википедии (http://en.wikipedia.org/wiki/Cisgender); в статье немецкого сексолога Фолькмара Сигуша за 1991 год был описан неологизм zissexuelle, а термин «цисгендерность» можно найти в сообщениях Usenet [Usenet – компьютерная сеть, используемая для общения и публикации файлов. Usenet состоит из новостных групп, в которых пользователи могут посылать сообщения.] еще в 1994 г.

1498

Этот отрывок написан на основе моего интервью с Венессией, Джозефом, Джози и Джейд Ромеро от 2009 г. и нашего последующего общения.

1499

Веб-сайт организации TransYouth Family Allies – http://imatyfa.org/. (Я являюсь членом совета директоров TYFA, к которому я присоединился после того, как начал работать над этой главой.)

1500

Джози согласилась, что ее история получит освещение в документальном фильме National Geographic, Sex, Lies and Gender (2010) и в статье Стефани Иннес Meet Josie, 9: No secret she's transgender в Arizona Star, 25 июля 2010 г.

1501

Недавнее исследование установило, что из 4508 генов, активно транскрибируемых в мозге мышей, 257 экспрессируются более высоко у мужчин и 355 – у женщин; см. статью Ся Ян и коллектива авторов Tissue-specific expression and regulation of sexually dimorphic genes in mice в Genome Research 16, № 8, August 2006. Эти числа намного превышают количество генов, участвующих в дифференцировке гонад. Учитывая увеличенные размеры и сложность человеческого мозга, вполне вероятно, что даже большее количество генов связано с половыми диморфными процессами, помимо репродукции, включая поведение и предрасположенность. Полезный обзор текущих исследований генетического и эпигенетического вклада в половые различия в поведении см. в статье Ирфан A. Куреши и Марка Ф. Мейлера Genetic and epigenetic underpinnings of sex differences in the brain and in neurological and psychiatric disease susceptibility в Progress in Brain Research 186, 2010. Для дальнейшего обсуждения генетического и биологического вклада в гендерную идентичность см. статьи Луиса Гурена The biology of human psychosexual differentiation в Hormones & Behavior 50, 2006: 589–601, Дика Ф. Свааба Sexual differentiation of the brain and behavior в Best Practice & Research Clinical Endocrinology & Metabolism 21, no. 3, September 2007, и Лорен Хейр и коллектива авторов Androgen receptor repeat length polymorphism associated with male-to-female transsexualism в Biological Psychiatry 65, № 1, January 2009.

1502

Если не указано иное, все цитаты Нормана Спэка взяты из моего интервью с ним, которое я провел в 2009 г.

1503

Возможное влияние диэтилстильбэстрола (ДЭС) на развитие гендерной дисфории обсуждается на сс. 226–271 книги Деборы Рудасилл The Riddle of Gender: Science, Activism and Transgender Rights (2005); обзор приведен на с. 17.

1504

Для получения дополнительной информации об эндокринных разрушителях и различиях в гендерном поведении см. статью Дэвида Крюза и Джона А. Маклахлана Epigenetics, evolution, endocrine disruption, health, and disease в Endocrinology 147, № 6, June 2006. Статьи Николаса Кристофа по этому вопросу включают It's time to learn from frogs в New York Times, 27 июня 2009 г., и Chemicals and our health в New York Times, 16 июля 2009 г.

1505

Позиция Жоржа Кангилема («Разнообразие – это не болезнь; аномальное – не патологическое») приведена на с. 137 его книги The Normal and the Pathological, 1991.

1506

Диагностические критерии расстройства половой идентичности приведены на сс. 576–580 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-IV-TR, 4-е изд., 2000. Более подробное обсуждение гендерно-атипичного поведения, общего для детей с расстройством гендерной идентичности, см. в работе Кеннета Дж. Цукера и Сьюзан Дж. Брэдли Gender Identity Disorder and Psychosexual Problems in Children and Adolescents (1995), а также главу Childhood, interrupted на сс. 192–225 книги Дебора Рудасиль The Riddle of Gender, 2005.

1507

Хейно Мейер-Бальбург анализирует статистические отклонения детей с расстройством гендерной идентичности от гендерно-типичного поведения в своей статье Gender identity disorder of childhood: Introduction в Journal of the American Academy of Child Psychiatry 24, no. 6, November 1985.

1508

Данные о детях с расстройством гендерной идентичности, у которых кросс-гендерная идентификация сохраняется в подростковом возрасте, приводятся на основании выводов Ричарда Грина, сделанных им в его работах The «Sissy Boy Syndrome» and the Development of Homosexuality (1987), а также статей Келли Д. Драммонд и коллектива авторов A follow-up study of girls with gender identity disorder в Developmental Psychology 44, no. 1, January 2008, и М. С. Валлиен и Пегги Т. Коэн-Кеттенис Psychosexual outcome of gender-dysphoric children в Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 47, no. 12, December 2008.

1509

Цитата Келли Уинтерс («Поведение, которое было бы обычным или даже образцовым…») приводится по ее эссе Issues of GID diagnosis for transsexual women and men, 2007.

1510

Джеральд Мэллон и Тереза Декреценцо ссылаются на «спортивную коррекцию» и «коррекцию путем обучения этикету» на с. 58 книги Social Services with Transgendered Youth (1999), а также на с. 230 их статьи Transgender children and youth: A child welfare practice perspective в Child Welfare 85, no. 2, March – April 2006.

1511

Цитата Дайан Эренсафт («Психиатрия наносит перманентный вред детям…») взята из статьи Лоис Вингерсон Gender identity disorder: Has accepted practice caused harm? в Psychiatric Times, 19 мая 2009 г.

1512

Наблюдение Деборы Рудасилль по поводу расстройства гендерной идентичности («Диагноз узаконивает целый ряд гормональных и хирургических вмешательств…») приведено на с. 216 ее книги The Riddle of Gender, 2005.

1513

Высказывание Уильяма Нэрроу («Вред запрета на переход – это стигматизация…») цитируется по статье Сьюзан Джеффри в APA 2009: DSM-V on track for 2019, but difficult decisions lie ahead в Medscape Medical News, 26 мая, 2009 г.

1514

Хотя операция по смене пола, как правило, не дает права на возмещение страховых расходов, в ноябре 2011 г. Налоговая служба отказалась от возражений против постановления Налогового суда 2010 г., разрешающего федеральный налоговый вычет; см. Джонатан Берр Sex change surgery is now tax deductible в Time, 10 ноября 2011 г.

1515

Все цитаты Микеле Анджелло взяты из моего интервью с ней, которое я записал в 2009 г., и последующего общения.

1516

См. AMA policy regarding sexual orientation, 2007, http://www.ama-assn.org/ama/pub/about-amal/our-people/member-groups-sizes/glbt-advisory-committee/ama.-policy-regarding-sexual-orientation.page (дата обращения: 2012 г.).

1517

Цитата Эдгардо Менвиэля («Цель состоит в том, чтобы ребенок был хорошо приспособлен…») приводится по статье Патрисии Ли Браун Supporting boys or girls when the line isn't clear в New York Times, 2 декабря 2006 г.

1518

Характеристика работ Пегги Коэн-Кеттенис дана на с. 29 статьи Алисы Дрегер Gender identity disorder in childhood: Inconclusive advice to parents в Hastings Center Report 39, no. 1, January – February 2009.

1519

Размышления Аристотеля («единственная причина» того, «почему человек является человеком или музыкант музыкантом» заключается в том, что «каждая вещь неотделима от самой себя») можно найти в Metaphysics, книга VII, параграф 17, с. 311 книги A New Aristotle Reader, 1987.

1520

Утверждение Джона Локка, что «человек есть человек», можно найти в «Ответе г-на Локка на возражения Его высокопреподобия лорда епископа Вустерского», «Сочинения Джона Локка, эсквайра», в трех томах, т. 1 (1727), с. 419.

1521

Этот отрывок написан на основе моих интервью с Беттиной и Грегом Верди, которые я записал в 2009 г., и на нашем последующем общении. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1522

Регион на юге США, где особенно сильны религиозные устои, традиционные для евангельских протестантов. – Прим. изд.

1523

Цитаты двух родителей транслюдей и транссына одного из них, приводящиеся в этих двух абзацах, написаны на основе личных интервью, проведенных с 2007 по 2010 годы.

1524

См. Ричард Грин и Джон Мани Transsexualism and Sex Reassignment, 1969. Мани впервые публично упомянул дело «Джона/Джоан» в книге Man and Woman, Boy and Girl, 1972.

1525

Дэвид Реймер рассказал свою историю Джону Колапинто, который сначала опубликовал ее как статью The true story of John/Joan в Rolling Stone, 11 декабря 1997 г., а три года спустя – в книге Nature Made Him: The Boy Who Was Raised as a Girl, 2000. Колапинто прокомментировал смерть Реймера в статье Gender gap: What were the real reasons behind David Reimer's suicide? в Slate, 3 июня 2004 г.

1526

Отчеты об исследовании Джонса Хопкинса см. в статьях Уильяма Г. Райнера и Джона П. Гирхарта Discordant sexual identity in some genetic males with cloacal exstrophy assigned to female sex at birth в New England Journal of Medicine 350, no. 4, January 2004, и Уильяма Г. Райнера Gender identity and sex-ofrearing in children with disorders of sexual differentiation в Journal of Pediatric Endocrinology & Metabolism 18, no. 6, June 2005.

1527

Цитата Уильяма Г. Райнера («Эти дети демонстрируют…») приводится по пресс-релизу Университета Джона Хопкинса Hopkins research shows nature, not nurture, determines gender, 12 мая 2000 г.

1528

Об исследовании эффеменированных мальчиков, проведенном Калифорнийским университетом в Лос-Анджелесе, см. статьи Джорджа Рекерса, О. Ивара Ловааса и Б. Лоу Behavioral treatment of deviant sex role behaviors in a male child в Journal of Applied Behavioral Analysis 7, 1974, и Ричарда Грина The «Sissy Boy Syndrome» and the Development of Homosexuality (1987).

1529

Об инциденте, положившем конец общественной карьере Джорджа Рекерса как академического борца с гомосексуализмом, впервые сообщили Пенн Баллок и Брэндон К. Торп в статье Christian right leader George Rekers takes vacation with «rent boy» в Miami New Times, May 4, 2010

1530

Цитата сестры Кирка Мерфи взята из репортажа Скотта Бронштейна и Джесси Джозеф Therapy to change «feminine» boy created a troubled man, family says в Cable News Network, 10 июня 2011 г.

1531

См. Филлис Берк Gender Shock: Exploding the Myths of Male and Female, 1996.

1532

Этот отрывок основан на моем интервью с Тони Феррайоло и Энни Феррайоло, которое я записал в 2008 г., и на нашем последующем общении.

1533

Веб-сайт Фонда Джима Коллинза: http://jimcollinsfoundation.org.

1534

Информация о количестве гормонов противоположного пола, необходимых для смены полы, приводится по моему интервью с Норманом Спэком, которое я записал в 2009 г. Подробное обсуждение гормонального лечения см. в статьях Уайли С. Хембри и других авторов Endocrine treatment of transsexual persons: An Endocrine Society clinical practice guideline в Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism 94, no. 9, September 2009, и Луи Дж. Гурена, Эрика Дж. Гилтая и Матиса К. Банка Long-term treatment of transsexuals with cross-sex hormones: Extensive personal experience в Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism 93, no. 1, January 2008.

1535

См. Всемирная профессиональная ассоциация по охране здоровья трансгендеров Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association's Standards of Care for Gender Identity Disorders, 6-я версия, 2001.

1536

Различные операции, связанные со сменой пола, подробно описаны в главе Medical and surgical options на сс. 196–211 книги Милдред Л. Браун и Хлои Энн Рунсли True Selves: Understanding Transsexualism, 1996. См. также дорожную TS Roadmap http://www.tsroadmap.com/ physical/hair/zapidx.html (дата обращения: 2012 г.).

1537

Научный источник по блокаторам гормонов – статья Нормана Спэка An endocrine perspective on the care of transgender adolescents в Journal of Gay & Lesbian Mental Health 13, № 4, October 2009. В новостях по этой теме проходили статьи Лорен Смайли Girl/boy interrupted в SF Weekly, 11 июля 2007 г., и Ханны Розин A boy's life в Atlantic Monthly, ноябрь 2008 г.

1538

Последующие исследования голландской когорты включают статьи Пегги Т. Коэн-Кеттенис и Стефани Х. ван Гузен Sex reassignment of adolescent transsexuals: A follow-up study в Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 36, 1997, Иоланды Л. Смит, Стефани Х ван Гузен и Пегги Т. Коэн-Кеттенис Adolescents with gender identity disorder who were accepted or rejected for sex reassignment surgery: A prospective follow-up study в Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 40, 2001 и Иоланды Л. Смит и коллектива авторов Sex reassignment: Outcomes and predictors of treatment for adolescent and adult transsexuals в Psychological Medicine 35, 2005. Краткое изложение этой работы см. в статье Пегги Т. Коэн-Кеттенис, Х. А. Делемарр – ван де Ваал и Л. Дж. Гурен The treatment of adolescent transsexuals: Changing insights в Journal of Sexual Medicine 5, № 8, August 2008.

1539

Политика Великобритании в отношении гормоноблокирующей терапии обсуждается в статьях Симоне Джордано Lives in a chiaroscuro: Should we suspend the puberty of children with gender identity disorder? в Journal of Medical Ethics 34, no. 8, August 2008, Наоми Коулман Boys will be girls в Guardian, 20 августа 2003 г., и Вив Гроскоп My body is wrong в Guardian, 14 августа 2008 г.

1540

Доменико ди Челье сообщает, что 20 % его пациентов предпочитают не менять пол, в статье Лорен Смайли Girl/boy interrupted в SF Weekly, 11 июля 2007 г.

1541

Все цитаты Шеннона Минтера взяты из моего интервью с ним, которое я провел в 2009 г., и последующего общения.

1542

Этот отрывок написан на основе моего интервью с Дженнифер Финни Бойлан и Хильдегард Бойлан, которое я провел в 2007 г. Кроме того, я взял несколько отрывков из книги Дженнифер Финни Бойлан She's Not There: A Life in Two Genders, 2003.

1543

Сожаления Алисы Домурат Дрегер относительно раннего перехода и ригидности половых ролей цитируются по ее статье Trans advocates (at least where genderqueer kids are concerned) в Stranger (The Queer Issue: You're Doing It Wrong), 21 июня 2011 г.

1544

Цитата Джаста Эвелин («Я знала, что его жизнь будет трудной и грустной…») цитируется по с. 6 ее книги Mom, I Need to Be a Girl, 1998.

1545

Цитата Алешии Бревард («Я сознательно пыталась сделать из себя мальчика…») приводится по ее эссе 2001 г. The woman I was not born to be на сс. 242–243 книги Sexual Metamorphosis: An Anthology of Transsexual Memoirs, вышедшей под ред. Джонатана Эймса, 2005.

1546

Игра слов: transparent – «прозрачный, открытый»; trans + parent – «родитель трансгендера».

1547

Рассказ Криса Бима об «Ариэль» приведен на с. 77 книги Transparent: Love, Family, and Living the T with Transgendered Teenagers, 2007.

1548

Этот отрывок основан на моем интервью с Хендриком и Алексией Коос, записанном в 2009 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1549

Этот отрывок основан на моем интервью с Рексом, Карен Батт и Кэйденс Кейс, записанном в 2009 г., и на последующем общении.

1550

Этот отрывок основан на моих интервью с Джоной и Лили Маркс, записанном в 2008 и 2009 гг. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами, некоторые идентифицирующие детали были изменены.

1551

См. Заявление Американской психиатрической ассоциации Position statement on therapies focused on attempts to change sexual orientation (reparative or conversion therapies), 2000. Также см. пресс-релиз Рабочей группы Американской психологической ассоциации по подготовке надлежащих терапевтических ответов по вопросам сексуальной ориентации, август 2009 г.: Insufficient evidence that sexual orientation change efforts work. О «горячих спорах» по репаративной терапии для трансгендеров см. следующую заметку.

1552

Публикации Кеннета Цукера: Кеннет Дж. Цукер и Сьюзан Дж. Брэдлит Gender Identity Disorder and Psychosexual Problems in Children and Adolescents, 1995, Сьюзан Дж. Брэдли и Кеннет Дж. Цукер Gender identity disorder: A review of the past 10 years в Journal of the Academy of Child & Adolescent Psychiatry 36, no. 7, July 1997, а также Сьюзан Дж. Брэдли и Кеннет Дж. Цукер Children with gender nonconformity: Drs. Bradley and Zucker reply в Journal of the Academy of Child & Adolescent Psychiatry 42, no. 3, March 2003. Журналистское освещение работы Цукера см. в статьях Аликс Шпигель Q &A: Therapists on gender identity issues in kids, передача NPR, 7 мая 2008 г., и Дэниела Гоулмана The wrong sex: A new definition of childhood pain в New York Times, 22 марта 1994 г. Примером критики позиции Цукера является письмо Саймона Д. Пикстона-Тейлора Children with gender nonconformity в Journal of the Academy of Child & Adolescent Psychiatry 42, no. 4, March 2003, статьи Ю. Гавриэля Ансара и Питера Хегарти Cisgenderism in psychology: Pathologising and misgendering children from 1999 to 2008 в Psychology & Sexuality 2, 2011, и Стефани Уилкинсон Drop the Barbie! If you bend gender far enough, does it break? в Brain, Child: The Magazine for Thinking Mothers, Fall 2001.

1553

Веб-сайты организаций: Национальная ассоциация исследований и терапии гомосексуализма – http://www.narth.com/ (дата обращения: 2012 г.); Ресурсный центр католического образования – http://www.catholiceducation.org/. Работы, опубликованные и продвигаемые руководителями центра и ассоциации, которые ссылаются на работы Цукера, включают в том числе статьи Ричарда Фитцгиббонса-младшего и Джозефа Николози When boys won't be boys: Childhood gender identity disorder в Lay Witness, June 2001, Джозефа Николози и Линды Эймс Николози A Parent's Guide to Preventing Homosexuality (2002) и работу А. Дина Берда и Научного консультативный комитета ассоциации Gender identity disorders in childhood and adolescence: A critical inquiry and review of the Kenneth Zucker research, March 2007. Среди сторонников репаративной терапии также есть ортодоксальные евреи, например, Сьюзан Л. Розенблут, выступившая со статьей Help for Jewish homosexuals that is consistent with Torah principles, Jewish Voice & Opinion 13, № 4, December 1999.

1554

Описание опыта матери в проведении репаративной терапии взято из отчета Аликс Шпигель для радио NPR – Two families grapple with sons' gender preferences: Psychologists take radically different approaches in therapy в All Things considered, 7 мая 2008 г.

1555

О последующем исследовании пациентов в клинике Цукера см. статью Келли Д. Драммонд и коллектива авторов A follow-up study of girls with gender identity disorder в Developmental Psychology 44, № 1, January 2008.

1556

Мать, которая сомневалась, что ее взрослая дочь переживет ее, описана в статье Ханны Розин A boy's life в Atlantic Monthly, ноябрь 2008 г. Розин сообщает, что Цукер сравнивает маленьких детей, которые считают, что их предназначение – быть людьми противоположного пола, с людьми, желающими ампутировать здоровые конечности или считающими себя кошками или страдающими так называемым расстройством этнической идентичности. «Если бы пятилетний черный ребенок пришел в клинику и сказал, что хочет быть белым, одобрили бы мы это? – сказал он мне. – Я так не думаю. Мы бы предпочли сказать: „Что происходит с этим ребенком, что заставляет его думать, что было бы лучше стать белым?“»

1557

Характеристику, данную Цукером трансгендерным детям как жестоким и безрадостным, приводит Стефани Уилкинсон в статье Drop the Barbie! If you bend gender far enough, does it break? в Brain, Child: The Magazine for Thinking Mothers, Fall 2001.

1558

Позиция Цукера, что вера в неизменность гендерной дисфории – это «простодушный биологический редукционизм», приведена на с. 267 статьи Сьюзен Дж. Брэдли и Кеннет Дж. Цукера Children with gender nonconformity: Drs. Bradley and Zucker reply в Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 42, no. 3, March 2003; его мнение, что такая вера – это «либеральный эссенциализм», указано в отчете Аликс Шпигель для NPR – Q & A: Therapists on gender identity issues in kids от 7 мая 2008 г.

1559

Наблюдения Сьюзан Коутс о творчестве и тревожности среди молодежи с гендерной дисфорией почерпнуты в ходе моего интервью с ней, которое я провел в 2008 г., и нашего последующего общения.

1560

Этот отрывок основан на моем интервью с Долорес Мартинес и Тайлером Холмсом, которое я провел в 2009 г., и на нашем последующем общении. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1561

Эми Блум обсуждает вклад родителей в кросс-гендерную идентификацию на с. 38 книги Normal: Transsexual CEOs, Crossdressing Cops, and Hermaphrodites with Attitude, 2002.

1562

Хейно Мейер-Бахльбург утверждает, что расстройство гендерной идентичности нельзя классифицировать «на чисто научной основе», на с. 461 его статьи From mental disorder to iatrogenic hypogonadism: Dilemmas in conceptualizing gender identity variants as psychiatric conditions в Archives of Sexual Behavior 39, № 2, April 2010.

1563

Все цитаты Эдгардо Менвиля взяты из моего интервью с ним, которое я записал в 2009 г., если не указано иное.

1564

О выявлении 1 % людей, испытывающих неудовлетворенность после смены пола, сообщается на с. 211 книги Милдред Л. Браун и Хлои Энн Рунсли True Selves: Understanding Transsexualism, 1996.

1565

Даниэль Берри выражает сожаление по поводу своего «прыжка в пропасть» в книге Линн Конвей A warning for those considering MtF [male to female] sex reassignment surgery (SRS), 2005 г., в редакции 2007 г., на сайте http://ai.eecs.umich.edu/people /conway/TS/Warning.html.

1566

Цитата Сэма Хашими приводится в статье Хелен Уэзерс: A British tycoon and father of two has been a man and a woman… and a man again… and knows which sex he'd rather be в Daily Mail Online, 4 января 2009 г.

1567

Все цитаты и анекдоты Ким Пирсон взяты из моих интервью с ней, которые я записал между 2007 и 2012 гг.

1568

Этот отрывок основан на моих интервью со Скоттом Эрлом, Линн Лугинбул, Моррисом Эрлом и Чарли Эрлом, которые я проводил в 2007 и 2008 гг. Хотя Линн и Моррис были счастливы, что их имена будут названы, Скотт попросил меня использовать псевдоним, что я и сделал. Имя Чарли – тоже псевдоним.

1569

Подробнее о гомосексуальности среди трансгендерных людей см. Отем Сандин, которая заявила на радио KRXQ 11 июня 2009 г., что «53 % трансгендерных женщин идентифицируют себя как лесбиянки или бисексуалы, и от 10 до 30 % трансгендеров – геи». Для книги Understanding Transgender Lives, которую сейчас готовят Бретт Дженни Бимин и Сью Рэнкин, они провели опрос, в котором «одна треть респондентов (32 %, n = 1120) указали, что их сексуальная ориентация является бисексуальной, а 30 % (n = 1029) идентифицировали себя как гетеросексуальных. 16 % (n = 567) определили „другое“, что включает, помимо прочего, „смесь асексуалов, геев и гетеросексуалов“, „амбивалентность“, „тяготение к квир-гендерным людям“, „автобисексуалов“, „бисексуалов, если одеты в женскую одежду, а в остальном гетеросексуалов“, „пансексуалов“, „квиров“ и „трансгендерных лесбиянок“. 12 % идентифицированы как лесбиянки, 4 % – как геи и 5 % – как асексуалы. 1 % респондентов (n = 26) не ответили на вопрос».

1570

Этот отрывок основан на моем интервью с Ким, Джоном и Шоном Пирсоном, которое я провел в 2007 г., и на нашем последующем общении.

1571

Этот отрывок основан на моем интервью с Шеннон и Кили Гарсия, записанном в 2009 г., и на нашем последующем общении.

1572

Согласно опросу 2011 г., спонсируемому Национальным центром трансгендерного равенства и Национальной целевой группой геев и лесбиянок, «57 % столкнулись с некоторым отвержением со стороны своих семей, и 43 % были приняты»; см. с. 101 книги Хайме М. Грант и коллектива авторов Injustice at Every Turn, 2011.

1573

Описанное Крисом Бимом желание матери, чтобы ее трансгендерный ребенок умер от СПИДа, приведено на с. 36 книги Transparent: Love, Family, and Living the T with Transgendered Teenagers, 2007.

1574

Отрывок из письма возмущенной матери своему трансгендерному ребенку взят со сс. 175–176 Милдред Л. Браун и Хлои Энн Рунсли True Selves, 1996.

1575

Трансфобные разглагольствования радиоведущего во время драйв-тайма и их последствия были описаны в Sacramento Bee; см. статью Карлоса Алкала Radio segment on transgender kids raises hackles в 21Q: A Bee Entertainment Blog, 2 июня 2009 г., а также его же – Under fire, radio host says transgender comments were «a joke» в Sacramento Bee, 4 июня 2009 г. (источник цитат из шоу). См. также статьи Мэтью Киза Local radio show takes heat, loses advertisers over transgender comments в Sacramento Press, 5 июня 2009 г., Билла Линделофа Transgender controversy в Sacramento Bee, 9 июня 2009 г., Карлоса Алкала On-air controversy: Radio show back today with transgender advocates в Sacramento Bee, 11 июня 2009 г. и Билла Линделофа Broadcasters apologize on air for transgender remarks в Sacramento Bee, 12 июня 2009 г.

1576

Этот отрывок основан на моем интервью с Хейли Крюгер и Джейн Риттер, которое я провел в 2009 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1577

См. исследование Национального центра по вопросам трансгендерного равенства и Национальной целевой группы по геям и лесбиянкам «Несправедливость на каждом шагу: отчет национального исследования дискриминации трансгендеров», 2011; в отношении аналогичных результатов среди молодежи можно посмотреть отчет Майкла Боченека и А. Уидни Брауна для Human Rights Watch – Hatred in the Hallways: Violence and Discrimination against Lesbian, Gay, Bisexual, and Transgender Students in U.S. Schools, 2001.

1578

Статистические данные о бездомности и проституции среди трансгендерной молодежи взяты из отчета Николаса Рэя Lesbian, gay, bisexual and transgender youth: An epidemic of homelessness за 2007 год, подготовленного для Национальной целевой группы по геям и лесбиянкам, а также статьи Дэвида Кихары Giuliani's suppressed report on homeless youth в Village Voice, 24 августа 1999 г.

1579

Цитата трансгендерного секс-работника («Мне нравится внимание; это заставляет меня чувствовать себя любимым») приведена в статье Кори Килганнона After working the streets, bunk beds and a Mass в New York Times, 2 мая 2007 г.

1580

Этот отрывок основан на моем интервью с Альбертом Кэнноном, Роксаной Грин и Данте Хейнс, которое я провел в 2009 г.

1581

Убийство Тейш Грин и суд над Дуайтом ДеЛи были подробно описаны в Syracuse Post-Standard; чтобы получить индекс всего охвата публикаций, посмотрите http://www.syracuse.com Moses Cannon. К статьям, к которым обращались за этим отрывком, относятся: Мэтт Майкл Syracuse man was killed for being gay, police say в Syracuse Post-Standard, 16 ноября 2008 г., Джим О'Хара Syracuse man indicted on hate-crime murder charge в Syracuse Post-Standard, 3 апреля 2009 г. и его же Dwight DeLee gets the maximum in transgender slaying в Syracuse Post-Standard, 18 августа 2009 г.

1582

Цитата Майкла Сильвермана, касающаяся суда над Дуайтом ДеЛи, взята из моего интервью с ним, которое я провел в 2009 г.

1583

Статистические данные об убийствах трансгендеров взяты с информационного сайта Гвендолин Энн Смит Remembering Our Dead, http://www.gender.org/remember. Для обсуждения предложений по распространению защиты от преступлений на почве ненависти на трансгендеров см. статью Дэвида Стаута House votes to expand hate-crime protection в New York Times, 4 мая 2007 г. Также см. http://www.transgenderdor.org/ (дата обращения: 2012 г.).

1584

Карстен Бальцер приводит информацию о международных инцидентах убийства трансгендеров и частых убийствах несовершеннолетних на сс. 156–157 своего отчета Preliminary results of Trans Murder Monitoring Project в Liminalis 3, July 2009; на с. 157 Бальцер цитирует отчет Томаса Хаммарберга о португальском инциденте в статье Discrimination against transgender persons must no longer be tolerated в Office of the Commissioner for Human Rights, 2009.

1585

Современные новостные репортажи об убийствах трансгендеров: Крисси Бейтс – Эбби Саймонс «The killing of one of our own» в Minneapolis Star Tribune, 22 января 2011 г. и ее же Man guilty of murdering transgender victim в Minneapolis Star Tribune, 24 ноября 2011 г., Тайра Трент – Джессика Андерсон Vigil remembers transgender murder victim в Sun, 5 марта 2011 г., Маркал Камеро Тай – Джинни Нюисс FBI may investigate dragging death as hate crime в Commercial Appeal, 20 марта 2011 г. Нейт-Дейл Лезон, HPD releases suspect sketch in cross-dresser's killing в Houston Chronicle, 14 июня 2011 г., Лашай Маклин – Пэт Коллинз Transgender person slain in northeast в NBC, Вашингтон, 21 июля 2011 г., Камила Гусман – Стивен Трэшер Camila Guzman, transgender murder victim, remembered in East Harlem Vigil в Village Voice, 12 августа 2011 г., Гаурав Гопалан – Трей Грэм The final days of Gaurav Gopalan в Washington City Paper, 21 сентября 2011 г., Шелли Хиллиард – Джина Дамрон Mom waits for answers in transgender teen's death в Detroit Free Press, 12 ноября 2011 г.

1586

Этот отрывок основан на моем интервью с Энн О'Хара, Маршаллом Камачо, Гленном Стивенсом и Керри Адахи, проведенном в 2009 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1587

Фраза Джудит Батлер («Можно было бы задаться вопросом, какая польза в конечном счете заключается в „открытии возможностей“…») взята со с. viii исправленного издания ее книги Gender Trouble: Feminism and the Subversion of Identity, 1999.

1588

Этот отрывок основан на моем интервью с Бриджит и Мэттом МакКортами, прошедшем в 2009 г. Все имена в этом отрывке являются псевдонимами.

1589

Этот отрывок основан на моем интервью с Николь, Беном и Аннеке Осман, записанном в 2009 г.

1590

Этот отрывок основан на моем интервью с Вики Пирсолл, которое я провел в 2007 г., и на нашем последующем общении. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.

1591

Комментарий Эмми Вернер в отношении детей с гибкой гендерной ориентацией приведен в интервью Робина Хьюза в эпизоде Resilience австралийского радиошоу Open Mind, транслировавшегося 29 апреля 1996 г.

1592

Цитаты Рене Ричардс, осуждающие гендерную изменчивость, взяты из статей Дебры Розенберг Rethinking gender в Newsweek, 21 мая 2007 г. и Морин Дауд Between torment and happiness в New York Times, 26 апреля 2011 г.

1593

Замечание Джастина Вивиана Бонда о «воспитании своей природы» приводит Майк Альбо в статье The official Justin Bond в Out, 11 апреля 2011 г.

1594

Этот отрывок основан на моем интервью с Эли, Джоанной и Кейт Руд, проведенном в 2007 г., и на нашем последующем общении, а также на блоге Эли (http://translocative.blogspot.com).

1595

Цитата Кейт Руд («Эли скоро станет бесплодным…») взята из ее статьи The sea horse: Our family mascot в New York Times, 2 ноября 2008 г.

1596

Заключительная цитата Эли Руда взята из его эссе Not quite a beginning в Eli's Coming, 3 февраля 2006 г.

1597

См. статью Дэвида Смита Gender row athlete Caster Semenya wanted to boycott medal ceremony в Guardian, 21 августа 2009 г.

1598

Председатель Медицинской комиссии МОК Арне Люнгквист признал: «Нет научно обоснованной лабораторной методики, которая позволит различать мужчину и женщину» в статье Дебры Розенберг Rethinking gender в Newsweek, 21 мая 2007 г.

1599

Заявление Кастер Семени «Я принимаю себя» напечатано на обложке сентябрьского номера южноафриканского журнала YOU за 2009 г., как сообщалось в Independent Online от 8 сентября 2009 г.

1600

Этот отрывок основан на моем интервью с Шеннон Минтер, которое я провел в 2009 г.

1601

С полным текстом решения по делу в отношении брака Майкла Дж. Кантараса против Линды Кантарас (дело 98-5375CA, Окружной суд шестого судебного округа округа Паско, Флорида, February 2003) можно ознакомиться в Интернете по адресу: http://www.transgenderlaw.org/cases/kantarasopinion.pdf; цитата судьи («Транссексуализм – чрезвычайно сложная и трудная проблема, заслуживающая высочайшего уважения и сочувствия…») приведена на с. 774 решения.

1602

Бытие 5:2: «Мужчину и женщину сотворил их».

1603

Этот отрывок основан на моих интервью с Кэрол МакКерроу, Доном Харриотом, Ким Рид и другими членами их семей, которые я провел в 2009 г., а также на последующих интервью и общении, фильме Ким Prodigal Sons (2009) и участии Ким и Кэрол в шоу Опры Уинфри в 2010 г.

1604

См. статью Мартина Дж. Кидстона Helena prodigal son returning as woman в Independent Record, 24 сентября 2009 г., а также отчет Кидстона о показе фильма, демонстрировавшегося двумя днями позже – 250 pack church for transgender documentary в Independent Record, 26 сентября 2009 г.

1605

Строки Альфреда Теннисона взяты из поэмы In memoriam A.H.H. (1849), с. 155 полного собрания сочинений Альфреда Лорда Теннисона, 1891.

1606

Перевод Э. Соловковой.

1607

Моя книга о русском искусстве – The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost, 1991.

1608

 Эктродактилия – врожденный порок развития, когда отсутствуют или недостаточно развиты один или несколько пальцев кистей и (или) стоп.

1609

Цитаты Бри Уокер и ведущих ток-шоу («Меня шокировало…» и «Справедливо ли…») приведены в статье Дэниела Короны Bree Walker blasts KFI's Baby Talk в Los Angeles Times, 17 августа 1991 г.

1610

Вторая цитата Бри Уокер («Я чувствовала, что мою беременность подвергают угрозам…») приводится в статье Стивена А. Холмса Radio talk about TV anchor's disability stirs ire in Los Angeles в New York Times, 23 августа 1991 г.; другие взяты из ее интервью ABC News, Medical mystery: Ectrodactyly, которое транслировалось 29 января 2007 г.

1611

Цитата Билла Холта («Каждый указывает, что Бри Уокер не должна иметь детей из-за одной физической особенности…») взята из статьи Дэниела Короны Bree Walker blasts KFI's Baby Talk в Los Angeles Times, 17 августа 1991 г.

1612

Все цитаты Джоанны Карпаси-Джонс взяты из ее статьи Daring disabled parenting в Mothering, November – December 2007 г.

1613

Цитата Адриенны Эш («Хронические заболевания и инвалидность не эквивалентны острой болезни или внезапной травме…») взята со сс. 1650–1651 ее статьи Prenatal diagnosis and selective abortion: A challenge to practice and policy в American Journal of Public Health 89, no. 11, November 1999. Цитата была сокращена.

1614

См. книгу Лауры Ротенберг Breathing for a Living (2004) и мою статью The Amazing Life of Laura в Glamour, July 2003 г.

1615

Заявление о «создании на заказ детей с генетическими дефектами» делает Линдси Таннер в статье Physicians could make the perfect imperfect baby в Los Angeles Times, 31 декабря 2006 г.

1616

Результаты опроса, который показал, что 3 % клиник, выполняющих преимплантационную генетическую диагностику, делали селекцию в пользу эмбрионов с ограниченными физическими возможностями, см. в статье Сюзанны Барух, Дэвида Кауфмана и Кэти Л. Хадсон Genetic testing of embryos: Practices and perspectives of US in vitro fertilization clinics в Fertility & Sterility 89, no. 5, May 2008.

1617

Комментарий Роберта Дж. Стиллмана («Карликовость и глухота – даже не вариант нормы») приведен в статье Даршака Сангхави Wanting babies like themselves, some parents choose genetic defects в New York Times, 5 декабря 2006 г.

1618

Цитата Майкла Берубе («Вопрос в том, будем ли мы поддерживать социальную систему, которая учитывает непредсказуемость…») содержится на с. 86 его мемуаров Life as We Know It: A Father, a Family and an Exceptional Child, 1996.

1619

Закон 2008 г. об оплодотворении человека и эмбриологии представляет собой поправку и обновление законодательного акта, принятого в 1990 г.; полный текст см. по адресу http:/www.legislation.gov.uk/ukpga/2008/22/contents. Полемика по поводу его положений, касающихся инвалидности, описана в работах Стивена Д. Эмери, Анны Миддлтон и Грэма Х. Тернера Whose deaf genes are they anyway?: The Deaf community's challenge to legislation on embryo selection в Sign Language Studies, no. 2, Winter 2010. Комментарий блогера под псевдонимом Mishka Zena взят из публикации Eugenics too close to home: Tomato Lichy, U.K. activist в Endless Pondering, 10 марта 2008 г.

1620

Шэрон Дюшно и Кэндис Маккалоу рассказывают свою историю в статье Лиз Манди A world of their own в Washington Post, 31 марта 2002 г. Научную статью об этом случае написал Хамфри-Дирксен Бауман – Designing deaf babies and the question of disability в Journal of Deaf Studies and Deaf Education 10, no. 3, Summer 2005.

1621

См. статью Венди Макэлрой Victims from birth: Engineering defects in helpless children crosses the line в FOX News, 9 апреля 2002 г.

1622

Письмо Джона Спростона редактору, где он выражает тревогу по поводу Шэрон Дюшно и Кэндис Маккалоу, желающих родить глухого ребенка («То, что эти три человека (я включаю и донора спермы) смогли умышленно лишить другого человека естественных способностей…»), было опубликовано в газете Washington Post 9 июня 2004 г. Его цитирует Джудит Ф. Даар в статье ART and the search for perfectionism: On selecting gender, genes, and gametes в Journal of Gender, Race and Justice 9, № 2, Winter 2005.

1623

Цитата Джона Корвино («Они могли выбрать другого донора…») взята из его статьи Why Baby Gauvin is not a victim в Gay & Lesbian Review Worldwide 9, № 6, 2002.

1624

Комментарий Патрика Будро («Никто никогда не говорит о намеренном оглушении ребенка, рожденного слышащим») он дал мне в ходе личного общения в 2008 г.

1625

Комментарий Шона Типтона об обычном желании родителей рожать детей, похожих на них, и ответы Шэрон и Кенди приводит Лиза Манди в статье A world of their own в Washington Post, 31 марта 2002 г.

1626

Наблюдение Карины Деннис («Общение и стремление к близости – центральные составляющие человеческого существования…») содержится на с. 894 ее статьи Genetics: Deaf by design в Nature 431, October 2004.

1627

См. статью Уильяма Салетана Deformer babies: The deliberate crippling of children в Slate, 21 сентября 2006 г.

1628

Обзор клиник, выполняющих преимплантационную генетическую диагностику, выполненный в Университете Джонса Хопкинса, приведен в статье Сюзанны Барух, Дэвида Кауфмана и Кэти Л. Хадсон Genetic testing of embryos: Practices and perspectives of US in vitro fertilization clinics в Fertility & Sterility 89, no. 5, May 2008.

1629

См. статью Гаутамы Наика A baby, please. Blond, freckles, hold the colic: Laboratory techniques that screen for diseases in embryos are now being offered to create designer children в Wall Street Journal, 12 февраля 2009 г.

1630

См. пресс-релиз Университетского колледжа Лондона First baby tested for breast cancer form BRCA1 before conception born in U.K., 9 января 2009 г. и репортаж CNN «Cancer-free» baby born in London, показанный 9 января 2009 г.

1631

Планы Лос-Анджелесского института фертильности по предложению селекции детей по полу, цвету волос и глаз были описаны в статье Гаутамы Наика A baby, please. Blond, freckles, hold the colic: Laboratory techniques that screen for diseases in embryos are now being offered to create designer children в Wall Street Journal, 12 февраля 2009 г.

1632

Результаты опроса общественного мнения, проведенного Университетом Джонса Хопкинса по вопросам генетического тестирования, представлены в работе Аравинды Чакраварти и коллектива авторов Reproductive Genetic Testing: What America Thinks, 2004.

1633

См. книгу Майкла Дж. Сэндела The Case Against Perfection, 2007.

1634

Цитата Марка Лаппе («Было бы немыслимо и аморально…») взята из его новаторской статьи о генетическом отборе How much do we want to know about the unborn? в Hastings Center Report 3, no. 1, February 1973.

1635

Замечание Патриции Бауэр о том, что «Пренатальное тестирование делает ваше право на прерывание беременности ребенком-инвалидом больше похожим на обязанность прервать беременность ребенком-инвалидом», взято из ее статьи The abortion debate no one wants to have в Washington Post, 18 октября 2005 г.

1636

Заявление «Американская мобильность исключительна; то, где мы выделяемся, – это наша ограниченная мобильность снизу», – пишет Скотт Уиншип в статье Mobility impaired в National Review, 14 ноября 2011 г.

1637

См. статью Гуриндера Осана Baby with two faces born in North India в Associated Press/MSNBC, 9 апреля 2008 г. Все цитаты взяты из этой статьи.

1638

О смерти Лали от сердечного приступа сообщил BBC Channel 4 в программе Body Shock, транслировавшейся 16 сентября 2008 г.

1639

Арбореальная трагедия Нью-Хейвена и усилия по восстановлению города описаны в статьях Шарлотты Либов New Haven holding on to «Elm City» nickname в New York Times, 24 апреля 1988 г., Брюса Феллмана The Elm City: Then and now в Yale Alumni Magazine, September/October 2006 г. и Дэвида К. Леффа Remaining elms hint at tree's elegant past в Hartford Courant, 27 октября 2011 г.

1640

Наш путь и путь других родителей-геев, которые стремятся создать семью с помощью вспомогательных репродуктивных технологий, описан в статье Эммы Брокес Gay parenting: It's complicated в Guardian, 20 апреля 2012 г. Я написал о нашем опыте в статье Meet My Real Modern Family в Newsweek, 30 января 2011 г.

1641

 Донат (donut) – «пончик»; похоже на слово donor – «донор».

1642

Роджер Пенроуз обсуждает антропный принцип на сс. 433–434 книги The Emperor's New Mind: Concerning Computers, Minds, and the Laws of Physics, 1989.

1643

 Эдит Уортон – американская писательница, журналист и дизайнер, лауреат Пулитцеровской премии, автор знаменитого романа «Эпоха невинности».

1644

Наблюдение Уильяма Дина Хауэллса («американская публика всегда хочет трагедии со счастливым концом») приведено на с. 147 автобиографии Эдит Уортон A Backward Glance, 1934.

1645

Сравните, например, ориентированный на понимание подход, пропагандируемый такими психологами, как Эрик Х. Эриксон (см. его антологию 1959 г. Identity and the Life Cycle), с когнитивными методами, описанными Мартином Селигманом в работе Learned Optimism, 1991.

1646

Диаскеваст (греч. διασκευαστής) – тот, кто перерабатывает, обрабатывает, переделывает, наводит порядок, редактор.