Онлайн книга
Примечания книги
1
University College Hospital (UCH). – Прим. пер.
2
Иначе называется гидроторакс. Это скопление жидкости в полости, где лежат легкие (плевральная полость). – Прим. науч. ред.
3
В разных странах по-разному относятся к процедуре УЗИ и на ранних сроках иногда назначают исследование только по показаниям, например, если у беременной были кровотечения. – Прим. пер.
4
При биопсии ворсин хориона для анализа берут ткани хориона – части плаценты, относящейся к зародышу и имеющей его генетический материл. При пункции плодового пузыря, или амниоцентезе, прокалывают стенку матки и плодовой пузырь для забора жидкости, омывающей плод и содержащей его клетки. – Прим. науч. ред.
5
Диабет, появляющийся у женщин во время вынашивания ребенка. – Прим. пер.
6
В Великобритании опытные хирурги (со стажем) (в том числе и акушеры-гинекологи) часто имеют приставку мистер или мисс/миссис к своему имени, а не доктор. – Здесь и далее, если не указано иное, примечание автора.
7
Игра с загибанием листа бумаги, в которой каждый следующий участник дописывает часть истории по ключевым вопросам или дорисовывает часть тела существа. – Прим. ред.
8
Часто под «врожденными дефектами или пороками» мы имеем в виду дефекты, появившиеся при родах, однако эксперт в фетальной медицине Майкл Харрисон в «Атласе внутриутробных операций» уточняет: «Сейчас мы понимаем, что речь идет о дефектах, которые лишь проявляют себя после рождения, однако имеют длинную и интересную историю возникновения еще в утробе». Michael Harrison, Atlas of Fetal Surgery, Chapman & Hall, 1996.
9
Michael Harrison, Atlas of Fetal Surgery, Chapman & Hall, 1996.
10
От «ex utero intrapartum treatment». – Прим. ред.
11
Один сосуд несет кровь, обогащенную кислородом, от плаценты к органам и тканям плода, а другие два уносят из организма плода кровь с углекислым газом. – Прим. науч. ред.
12
Эту операцию впервые провел профессор Ян Депрест, ведущий хирург фетальной медицины из Лёвенского университета в Бельгии.
13
Сокращенно от «operating on placental support», или операции при поддержке плацентой. – Прим. ред.
14
Из-за выделения большого количества тепла клетки стремительно теряют воду, и ткани как бы прижигаются, благодаря чему можно предотвратить кровотечение из разрезанных сосудов. – Прим. науч. ред.
15
У младенца с гемолитической болезнью может развиться желтуха: когда красные кровяные тельца разрушаются, они провоцируют появление чрезмерного количества коричневато-желтого вещества под названием билирубин, который, в свою очередь, может вызвать неврологические заболевания. Во время светотерапии ребенка помещают под очень яркую лампу, его кожа поглощает свет, что помогает телу справиться с избытком билирубина.
16
У Джоэла обнаружилась водянка, но наши исследования показали, что мой резус-фактор положительный.
17
История тестов на беременность могла бы посоревноваться в причудливости с историей фетальной медицины. Считается, что первый тест разработали в 1928 году Сельмар Ашхайм и Бернард Зондек. Инъекцию женской мочи вводили мышам, кроликам и жабам, после чего животных убивали и проводили вскрытие; моча, содержавшая прогестерон (гормон беременности), по-другому влияла на репродуктивные органы животных, нежели моча без него. Таков был стандартный тест на беременность, пока не изобрели современные лаборатории и домашние тесты в 60–70-х годах.
18
Оригинальное название «Ett barn blir till», опубликована в 1965 году. – Прим. пер.
19
Liley A.W. ‘The foetus as a personality’. Fetal Therapy, 01 Jan 1986, 1(1):8-17.
20
Harris Birthright Centre. – Прим. пер.
21
Комплекс мероприятий, направленных на подготовку беременной и ее партнера к уходу за ребенком, а также все, что включает подготовку к самим родам и обеспечение всех необходимых условий для помощи новорожденному. – Прим. ред.
22
Стрихнин – препарат, обладающий возбуждающим действием на нервную систему, стимулирует центр дыхания и тонус мышц, повышает давление. В те годы применялся с этими целями, сейчас запрещен у детей. – Прим. науч. ред.
23
Она известна тем, что изобрела шкалу Апгар, по которой определяют, насколько здоров новорожденный в первые секунды жизни.
24
Менее инвазивная, чем ИВЛ, поддержка дыхания, при которой ребенок дышит сам, но аппарат поддерживает в его дыхательных путях заданное давление, чтобы они не схлопывались во время выдоха и чтобы ребенку было легче вдыхать. – Прим. науч. ред.
25
Введение питательных веществ и жидкости внутривенно, минуя желудок, который у детей еще не мог переваривать молоко.
26
Операция, во время которой было обнаружено, что выполнить первоначальный план невозможно из-за технических сложностей или неоперабельности. В этом случае операция делается частично или не делается вообще. – Прим. науч. ред.
27
Терминальная, конечная стадия практически всех тяжелых болезней, которая проявляется недостаточностью сразу нескольких органов, которые изначально не были вовлечены в патологический процесс. – Прим. науч. ред.
28
Известная колыбельная «Twinkle, Twinkle, Little Star», текст восходит к стихотворению Джейн Тейлор. – Прим. пер.
29
Песня «I Can Sing a Rainbow», слова Артура Гамильтона. – Прим. пер.
30
Измененная строчка из известного стихотворения приводится в переводе С. Я. Маршака. – Прим. пер.
31
Поясничный прокол, цель которого – диагностика состава спинномозговой жидкости. – Прим. ред.
32
То есть работу с менее инвазивным дыхательным аппаратом, состоящим из маски, закрывающей нос и рот, но уже без трубки в дыхательных путях.
33
Протеин тирозинфосфатаза нерецепторный тип 11. – Прим. пер.
34
Джоэл до сих пор остается самым невинным человеком, которого я когда-либо встречала, в него встроен природный ужас перед всем нехорошим. Он всегда готов играть и радоваться, он никогда не дуется, никогда не обижается, никогда мне не грубит.
35
Джоэл и по сей день выглядит нормально, разве что чуть меньше своих сверстников.
36
Нелетальные изменения в органах, которые часто сопровождают генетические аномалии. Чаще всего они затрагивают области глаз, ушей, носа и рта с челюстью, суставов, конечностей. – Прим. науч. ред.
37
Геном – это полный набор материала для создания примерно 20 000 генов человека. Каждая из клеток содержит копию нашего генома. Каждый геном состоит из 22 пар хромосом и двух половых хромосом (XX для женщин, XY для мужчин). Каждая хромосома содержит множество генов. В генах зашифрована структура белка, который станет частью органа или будет ферментом. Мы наследуем одну половину каждой пары хромосом от матери, а другую – от отца. Гены построены из материала, называемого ДНК, который состоит из четырех простых молекул, базовых кислот. Расположение этих кислот – наше генетическое строение – расшифровывается в наших клетках, и в соответствии с ним тело формируется и функционирует, используя строительные материалы – белки.
38
Из-за нарушений в мозге у них изменен тонус мышц с преобладанием тонуса сгибателей, поэтому им сложно «выпрямляться», чтобы выполнять привычные движения, и у них характерный внешний вид с неестественной позой. – Прим. науч. ред.
39
Преэклампсия – это возникающее во время беременности и затрагивающее несколько систем органов потенциально опасное для жизни заболевание. При нем у матери, среди прочего, повышается артериальное давление и появляется белок в моче. – Прим. пер.
40
Прерывание беременности в Великобритании из-за легкой формы инвалидности происходит крайне редко, однако все еще случается. В 2016 году зарегистрировали девять абортов, связанных с диагнозом расщелина губы и нёба. (https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/652083/Abortion_stats_England_Wales_2016.pdf).
41
Wynn, Arthur, Wynn, Margaret, Prevention of Handicap and the Health of Women. Routledge & Kegan Paul, 1979. На русском языке не издавалась. – Прим. ред.
42
Это болезнь, при которой в организме превышены показатели натрия и хлора, что приводит к тому, что легкие и другие органы заполняются слизью.
43
forceofnature21.com
44
Это текст 1987 года «Добро пожаловать в Голландию» Эмили Перл Кингсли – первый текст, который дают родителям ребенка с инвалидностью. В нем говорится о том, что родителям стоит скорректировать свои ожидания, вместо отпуска в Италии их ждет серая Голландия. Многим этот текст по душе, однако я вижу в нем много бесполезного негатива и все еще выступаю против. Так или иначе, я бы сравнила наличие ребенка с инвалидностью с диким приключением в джунглях.
45
Практиковать подобное не рекомендуется. «Домперидон» был запрещен в США. Врачи высказывали опасения по поводу его побочных эффектов: от риска сердечно-сосудистых заболеваний у ребенка до психологических проблем у матери, хоть и считается, что «Домперидон» не проходит гематоэнцефалический барьер (барьер между кровью и тканью мозга). За два-три дня до того, как у меня самой возникла тревожность и депрессия, я начала принимать высокую дозу этого препарата. Для меня это был повод задуматься.
46
Как в цикле повестей «Хроники Нарнии» Клайва Стейплза Льюиса. – Прим. пер.
47
Операция была разработала в 1950-х годах Рудольфом Ниссеном, еврейским хирургом, сбежавшим из нацистской Германии. Он известен тем, что провел эту операцию на Альберте Эйнштейне. После нее Эйнштейн сфотографировался с высунутым языком для прессы. Он отправил вырезанную фотографию Ниссену и подписал ее: «Ниссену – мой живот, миру – мой язык».
48
«Morning Has Broken», песня на слова Элинор Фарджон. – Прим. пер.
49
Накопление лимфы в плевральной полости. – Прим. пер.
50
Он основал отделение детской хирургии в больнице при Университетском колледже Лондона, а затем стал главным хирургом США.
51
При этом пороке клапаны, отделяющие предсердия от желудочков, не раскрываются в нужный момент и не препятствуют обратному току крови из предсердий в желудочки.
52
Врач перфузиолог обеспечивает искусственное кровообращение при проведении операций на открытом сердце. – Прим. пер.
53
Этот раствор богат калием, он заполняет коронарные артерии, и сердце останавливается, но его ткани защищены от поражения, вызванного прекращением поступления кислорода к сердцу. – Прим. науч. ред.
54
The Lion Sleeps Tonight, песня на слова Соломон Линды. – Прим. пер.
55
«Pop Goes the Weasel», старая английская песенка для детей. – Прим. пер.
56
Скорректированный возраст недоношенного ребенка – это возраст, отсчитанный от момента его рождения, минус те месяцы, которые он должен был еще пробыть в утробе. Выходило, что Джоэл, родившийся на два месяца раньше срока, пополз в 15 месяцев по скорректированному возрасту и в 17 – от момента рождения. Скорректированный возраст помогает легче отслеживать основные вехи развития недоношенного ребенка.
57
Для этого теста кровь берут из пятки ребенка. – Прим. пер.
58
От Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program, или индивидуальная программа ухода и оценки развития новорожденных. – Прим. ред.
59
Этот сосуд между аортой и легочной артерией функционирует внутриутробно и должен закрыться после рождения. – Прим. науч. ред.
60
Детские встречи (или детские свидания) устраиваются родителями, одного ребенка приглашают в гости к другому, дети играют, родители общаются в это время. – Прим. пер.
61
Речь идет о серии книг автора и иллюстратора Лорен Чайлд. Первая книга серии, «I Will Not Ever Never Eat a Tomato», была опубликована в 2000 году. – Прим. ред.
62
I Hear Thunder, детская песенка. – Прим. пер.
63
#CHOPfetalreunion. – Прим. пер.
64
Евангелие от Иоанна глава 3 стих 16: «Ибо так возлюбил Бог мир, что отдал Сына Своего Единородного, дабы всякий верующий в Него, не погиб, но имел жизнь вечную». – Прим. ред.