До этого я думала о смерти как о чем-то, что произойдет в далеком будущем по неизвестной причине. Если у меня на самом деле болезнь Альцгеймера, я встречусь с врагом лицом к лицу. Я понимала, что могу скатиться в состояние, которое едко называют «долгим уходом». По случайному совпадению последним произведением, которое я прочитала, был роман «Все еще Элис» (Still Alice), где женщина с ранней симптоматикой болезни Альцгеймера строит планы самоубийства, но затем все забывает и не может их осуществить. Я рассмотрела эту идею, но я планировала сделать это раньше, до того, как потеряю память. Смерть с потерей себя и взваливанием на семью ноши забот обо мне казалась мне невыносимой. Убив себя, я хотя бы умру с достоинством и так, как хочу. В то же время внутри меня все громче звучало: «Что, если доктора ошибаются? А если что-то можно сделать?»
Я ощущала почти животное, инстинктивное желание вернуться туда, где я выросла – на берега озера Мичиган. Идеальное место для смерти… или борьбы. Я еще не была уверена для чего. Мне хотелось быть рядом с семьей. Поскольку я несла два гена, то понимала, что другие члены тоже подвергаются повышенному риску. Время было подходящим, так как сын уезжал в колледж. Мы с мужем оставили ту чудесную жизнь, которую создали себе у подножия гор Северной Джорджии, и переехали в Северо-Западную Индиану. Мы устроились в крошечном квартирном доме у небольшого озера прямо в нескольких кварталах от озера Мичиган.
Вспоминаю случай, который произошел, когда мы искали жилье. Сын злился, что мы оставляем прекрасный дом, друзей и все знакомое. Он не мог понять, почему мы решились на этот шаг. Наконец я все ему объяснила. Я рассказала о высоком генетическом риске болезни Альцгеймера и о своем страхе того, что я умираю. Мой сильный, независимый мальчик расплакался. Мы обнялись и оба зарыдали. Он сказал: «Мама, я не хочу, чтобы ты умерла».
И вот тогда я поняла, что должна бороться. Должна ради сына. Я хотела когда-нибудь увидеть его жену и детей. Такая мотивация и была мне нужна. Я выбрала жизнь.
Заблудилась в медицинском лабиринте
Прежде чем рассказать о шагах, которые в конечном итоге привели к выздоровлению, я хочу коснуться многих странных и, казалось бы, не имеющих отношения к делу медицинских симптомов, переживаемых мною до этого момента. Оглядываясь назад, я теперь понимаю, что многие из них либо являлись прямыми факторами болезни, либо были результатом скрытых источников когнитивного упадка.
Гипогликемия (низкий сахар крови), которая у меня была на протяжении всей взрослой жизни, сильно ухудшилась за годы, предшествующие времени расплаты. Я дважды практически теряла сознание. Меня заставляли есть больше и чаще, для того чтобы поддерживать стабильное состояние. Теперь я понимаю, что у меня, конечно, была инсулиновая резистентность. Низкому уровню сахара в крови определенно предшествовали большие колебания. Впервые в жизни мой вес медленно подкрадывался к 20 фунтам (9 кг) выше моего обычного (в основном в области живота), а кровяное давление начало подниматься в среднем до 140/90.
В это же время я начала страдать от постоянной ночной потливости и сильной аллергии, что даже привело к анафилаксии – аллергической реакции, угрожающей жизни. У меня чесалась кожа, возникала сыпь типа пчелиных укусов, бывали приливы, приступы чихания, горло и грудная клетка сжимались так, что не хватало воздуха, что сопровождалось тахикардией (учащенным сердцебиением); мне помогал эпипен
[17]. Мой аллерголог серьезно обследовал меня и обнаружил, что у меня нет аллергии абсолютно ни на что. Он заподозрил синдром активации тучных клеток (сбой в работе иммунной системы), позже подтвержденный в Объединенном многопрофильном медицинском центре Brigham and Women’s Hospital, и выписал мне большие дозы антигистаминных препаратов. Хотя лечение, вероятно, спасло мне жизнь, я теперь понимаю, что антигистаминные средства из-за их антихолинергических свойств, которые блокируют действие ацетилхолина, необходимого для обучения и памяти, способствовали развитию деменции.
У меня также ухудшалась циркуляция крови в тканях. Это началось, когда мне было чуть за тридцать, вскоре после рождения сына; мои руки и ноги почти всегда были холодными и начали покрываться маленькими язвочками. Мне диагностировали синдром Рейно и давали препараты, регулирующие кровяное давление, чтобы расширить сосуды и улучшить циркуляцию. Сначала это смягчило симптомы, но кровяное давление упало так низко, что я ничего не могла делать от усталости. В конечном итоге я перешла на прием аспирина в малых дозах, но симптомы синдрома Рейно продолжали то нарастать, то убывать, временами доходя до цианозных крайностей (синие пальцы ног и рук), что не раз требовало госпитализации.
Картину дополняли проблемы с желудочно-кишечным трактом (ЖКТ) и мочевым пузырем. Симптомы в ЖКТ впервые появились, когда мне было чуть за двадцать лет. Почти после каждого приема пищи я испытывала сильную боль в нижней части живота и у меня начиналась диарея. Однажды, когда мне было около тридцати, у меня появились другие боли – в верхней части живота, причем такие сильные, что я не могла ни есть, ни даже пить воду. Мне сказали, что у меня сильно повышены ферменты печени, но гепатит не подтвердился. Я несколько недель пролежала в госпитале, где мне ставили капельницу и давали морфий для облегчения боли, однако определенного диагноза не поставили.
Когда мне было за сорок, боли в верхней части живота повторились с удвоенной силой. Врачи определили, что у меня перестал работать желчный пузырь, и его в результате удалили. Хирург заметил: желчный пузырь был покрыт несколькими слоями спаек, что указывало на то, что проблема началась десятилетиями раньше. Однако после операции мне не стало легче, а еще и начало тошнить. Моторика ЖКТ прекратилась, а кровяное давление резко упало. Я не могла ни есть, ни даже просто стоять. Я опять попала в госпиталь. Мне подняли давление с помощью медицинских препаратов и велели принимать в больших дозах слабительное и полиэтиленгликоль, который, как я потом узнала, довольно токсичен.
Примерно в 25 лет я пережила первую инфекцию мочевого пузыря. Она была невероятно сильной и не поддавалась лечению. В итоге я многие годы принимала антибиотики, несмотря на отрицательный бактериологический посев содержимого мочевого пузыря, потому что цистоскопия выявила такое сильное его воспаление, что мой уролог назвал это «красным бархатом» и сказал, что никогда ничего подобного не видел. Несмотря на лечение, я испытывала сильные боли в области мочевого пузыря и привыкла к постоянному желанию сходить в туалет.
В дополнение к этим множественным хроническим заболеваниям в возрасте за тридцать я попала в автомобильную аварию. На короткое время я потеряла сознание, у меня сильно болела голова, была хлыстовая травма (повреждение шеи), после которой в течение десяти лет я страдала от постоянных болей. Невролог выписал мне амитриптилин – антидепрессант, чтобы облегчить хроническую боль. Это еще одно антихолинергическое средство, которое противопоказано людям с высоким риском развития болезни Альцгеймера.
