Я не могу вспомнить ни как мы покинули кабинет врача, ни как добрались домой. Остаток дня выпал из моей памяти, впрочем, как и из памяти жены.
Прошло только 4 года. Мы попробовали сделать все как можно лучше, если это вообще было возможно. Алли делала все, что она раньше привыкла делать. Она приняла меры, чтобы сохранить наш дом, она изменила завещание, заверив его у нотариуса, она дала указания для похорон, и все эти бумаги лежали запечатанные в конвертах в нижнем ящике моего письменного стола. Сделав это, она села писать письма детям, друзьям, родственникам. И одно письмо для меня.
И я читаю его периодически, когда тяжело на душе...
(Н. Спаркс)
Что ж, правда позволяет «организовать» жизнь лучше, чем когда все находится в «облаке» неуверенности. Для этого надо знать причины нарушения памяти и поведения. Пока не известен точно диагноз, вы постоянно будете мучить себя множеством вопросов. Уточнив его, вы имеете возможность оказать активную помощь близкому человеку.
Ставить ли пациентав известность о его заболевании?
Уже на стадии установления диагноза врач высказывает свое мнение близким родственникам. Часто перед ним стоит вопрос: как донести это известие до больного. Что говорит против этого? Ведь больной может агрессивно прореагировать и отказаться от дальнейшего обследования. Если человек категорически отвергает свои явные проблемы, с ним сложно говорить о результате. С другой стороны, зная о перспективах развития заболевания, пациент сможет предпринять меры по урегулированию своих проблем. Это и финансовые вопросы, и решение о членах семьи, кому он доверяет уход за собой, текущие семейные задачи и т. д.
Вероятно, следует признать право каждого человека самому решать, хочет ли он обследоваться или нет. И все же одним из важных преимуществ ранней диагностики деменции является возможность больному родственнику самому принять определенные решения по поводу своего и вашего будущего. Ведь вам предстоит долгий и нелегкий совместный путь, на котором, возможно, потребуется психологическая помощь не только пациенту, но и вам.
Один мудрый человек, стоящий на пути к диагнозу, сказал: «Пока я могу что-то предпринять, я не больной деменцией, а вот когда болезнь завладеет мной, тогда я уже ничего не смогу решить». Именно поэтому важно своевременно поставить диагноз и не скрывать его от пациента. Деменция не возникает неожиданно, она имеет долгий переходный период. У человека могут быть периоды забывчивости, но еще довольно долго он в состоянии активно пользоваться своим разумом. На начальных стадиях он в состоянии принимать важные решения.
«Возможно, что это так, — возразите вы. — Но я не хочу ставить своего родственника в известность о его болезни. Пусть это сделает кто-то другой». Да, это не простая задача, но ведь вы не одни стояли перед таким выбором.
Вот так описывает стоящую перед ним проблему сын одного пациента в романе венгерского писателя Петера Эстерхази:
Десять лет назад, когда мой отец был полон сил, он попросил старшего сына сказать ему, когда появятся признаки старости. С легким сердцем сын обещал это сделать. Но даже теперь, когда отец с грубостью и хамством, присущими старой примадонне, несколько раз его оскорбил, он не смог этого сделать».
(П. Эстерхази)
Действительно, членам семьи очень трудно рассказать пациенту правду о его болезни. И многие не делают этого. Впрочем, это и не ваша задача — первым поставить человека в известность о его диагнозе. Поверьте, и врачам часто это сделать непросто. Более того, это было не принято. Точно так же долгое время врачи по просьбе родственников скрывали от пациентов диагноз «рак». Считалось, что правда вредит больному и лишает его надежды. Врачи боялись также проявления депрессии, агрессии или упрямства. И сегодня далеко не каждый врач готов высказать пациенту правду о его болезни.
И все-таки времена меняются. Понятно, что известие о диагнозе не придает силы, но нет и научных доказательств, что оно приносит пациенту вред. Согласимся, что для многих отсутствие правды более неприятно и угнетающе, чем представлять неведомое будущее, когда симптомы болезни уже активно себя проявляют. Многие пациенты догадываются, что у них начинаются проблемы «с головой», даже если им об этом не говорят.
Серьезной причиной для информирования пациента является тот факт, что умолчание грабит его личность, индивидуальность, низводя его до безмолвного человека. Это оскорбительно. Кроме того, зная правду, легче принять помощь от окружающих. Кстати, а как без этого решить вопрос о возможности продолжать водить машину?
Еще одним преимуществом открытости является то, что пациент лишается боязни стать сумасшедшим. Зная характер заболевания, не нужно будет ломать голову над тем, почему стало сложнее жить, что происходит с личностью.
И, наконец, открытие правды лишает вас большой душевной боли, ведь любая тайна всегда несет психическую нагрузку, и не каждому дано быть хорошим актером, чтобы играть эту специфическую роль. Теперь пациент, будучи информирован о своей болезни, способен открыто обсуждать многие вопросы, и вы можете обеспечить ему поддержку и профессиональную помощь.
А разве не имеет право человек знать о своей болезни, чтобы обдумать свое будущее и, может быть, наконец-то планировать отпуск, о котором он всегда мечтал? Довольно часто первым медиком, кому приходится высказать свое мнение о заболевании, становится участковый (семейный) врач. Владимир П. описал нам встречу 63-летнего отца с врачом, который представил будущее пациента с мультиинфарктной деменцией:
«„Некоторое время особых изменений не будет. Затем последует ухудшение и вновь наступит улучшение, но не на том же уровне, как прежде. Примерно так будут развиваться события дальше“. Руками врач показал последующий неровный путь. „Примерно так“, — заключил он.
Наступила тишина. „Как долго?“ — спросил отец.
„Тяжело сказать“.
„Вы обязаны сказать точнее!“
„Что вы сказали?“
Должен сказать, что отец имел своеобразную неприятную черту. Он считал, что не все правила распространяются на него, и всегда был возмущен, когда кто-либо пытался его разубедить.
„Сколько. Времени. Еще“, — проскандировал он.
„Это зависит от человека, его индивидуальности, — сказал доктор. — Я этого точно не знаю“.
„Я не спрашиваю, знаете ли вы. Я требую от вас дать взвешенную оценку моего состояния. Это ваша обязанность“.
Доктор уже уделил достаточно много времени отцу, а это был понедельник, когда у врачей всегда большая нагрузка.
„Ну, хорошо. Скажем так: если вам хочется куда-нибудь поехать, походить пешком, то я бы на вашем месте сделал это в ближайший год. Потом... — он широко развел руками. — Потом это будет сделать труднее“».
