Долгие годы эта тема стыдливо замалчивалась. Разве не было пациентов с болезнью Альцгеймера или другими формами деменции? Конечно же, были, но как-то не принято было широко обсуждать изменения в психической сфере, заставляя тем самым родственников таких пациентов еще острее переживать свое горе, оставляя их наедине с многочисленными заботами. Хорошо еще, если им удавалось найти врача, который помогал понять постоянно возникающие новые симптомы. Но решиться на обращение к неврологу или психиатру (психологу) могли далеко не все. Очень сложно признать, что у их близких выпадает часть мозговых функций, что теряется огромный умственный багаж, так тщательно собираемый в течение всей жизни. Обычно в обиходе используются термины «старческое слабоумие» и «маразм», имеющие некоторый отрицательный смысл. Мы надеемся, что более близкое знакомство с данным заболеванием изменит к нему отношение.
По данным Всемирной организации здравоохранения, в мире сейчас около 44 млн больных деменцией. Предполагается, что истинные цифры значительно выше, и они серьезно увеличиваются с возрастом. Ученые считают, что если в 70–75 лет болезнью Альцгеймера страдают 3–4 %, то после 85 лет болезнью поражены больше трети этого контингента. Ежегодно выявляют 7,7 млн новых случаев заболевания.
В связи с глобальным старением населения планеты ученые предрекают удвоение количества больных с деменцией каждые 20 лет. Ожидается, что к 2050 году их количество достигнет более 115 млн человек. Согласно статистическим данным, больше половины больных живут в странах с низким и средним уровнем дохода.
В Германии деменцией страдает около 1,4 млн человек, из них 2/3 имеют болезнь Альцгеймера. С большой вероятностью можно считать, что к 2050 году эта цифра удвоится и, возможно, достигнет 3 млн. К тому же продолжительность жизни населения растет, а с ней и количество лиц пожилого возраста.
По разным оценкам, в России сейчас от 1,8 до 2 млн больных деменцией, из них более 700 тыс. человек имеют умеренную и тяжелую формы деменции и нуждаются в постороннем уходе. В настоящее время в России всего 226 тыс. мест в стационарных учреждениях социального обслуживания престарелых и инвалидов-взрослых, при этом на долю больных с деменцией приходится не более 10 % этих мест, следовательно, основное бремя по уходу за такими больными ложится на плечи родственников.
В Украине официально зарегистрировано 63 тыс. пациентов с деменцией, в том числе 25,5 тыс. с деменцией сосудистого происхождения. Ежегодно выявляется около 5 тыс. новых случаев заболевания.
Приведенные статистические данные указывают на широкую распространенность деменции у лиц пожилого возраста, однако исследования показали, что снижение когнитивных (умственных) функций возможно и у более молодых лиц (до 65, а иногда и до 40 лет). Так, в Великобритании в 2003 году на 100 тыс. человек в возрасте от 30 до 64 лет приходилось 54 человека с деменцией.
Это заболевание является важной социальной и экономической проблемой, связанной с огромными расходами: медицинскими, прямыми социальными и на неофициальную помощь. Не станем приводить денежные эквиваленты. На уход требуются затраты, неподъемные для бюджета многих стран, даже самых богатых.
Согласно исследованиям российских ученых, в стране еще недостаточна осведомленность о данной проблеме. Например, в европейских странах каждый третий участник опроса признался, что в его семье был родственник, страдавший от деменции, а 70 % респондентов когда-либо были знакомы с такими пациентами. В то же время лишь каждый пятый россиянин так или иначе сталкивается с этим явлением у своих родственников, друзей, знакомых, коллег. Можно предполагать, что многие люди, столкнувшись с проявлениями деменции у близкого или знакомого человека, просто не догадываются об этом и, следовательно, неправильно трактуют изменения в его поведении, что нередко ведет к трагическим последствиям. В ФРГ в помощь родственникам ежегодно выпускаются десятки книг по данной теме, в России издано всего несколько книг данной тематики.
Нарастающее число пациентов не может оставить равнодушными тех, кто связан с этой проблемой. Родственники должны получить ответы на многие вопросы. Неудивительно, что в начале работы у нас были некоторые сомнения: следует ли рассказывать лишь о трагических случаях течения заболевания или представить также истории, дающие мужество и надежду как пациентам, так и родственникам.
В своей работе мы стремились затронуть различные аспекты проблемы, порой удивительные и привлекательные. Например, почему некоторым пациентам помогает длительное пение? Почему многие больные деменцией хорошо выглядят внешне? Что можно предпринять против разрушения собственного мозга?
Встречаясь с пациентами и теми, кто ухаживает за ними, мы часто сталкиваемся с историями, в которых присутствуют печаль, стыд и страх. Но мы с удовольствием отмечаем отношения, где царят любовь и оптимизм, несмотря на продвинутые стадии болезни Альцгеймера. Понятно, что все участники этого процесса находятся в определенном напряжении, вероятно, как никогда прежде.
Появление в семье пациента с деменцией ставит много новых задач. Надо своевременно продумать, как достаточно интенсивно занять больного, как совладать со своими чувствами, что сделать, чтобы замедлить прогрессирование болезни (и подумать, как предупредить ее развитие у себя). Не менее важно предусмотреть ряд юридических сложностей, вплоть до оформления доверенности или опеки. Многие из этих вопросов рассматриваются в нашей книге.
Мы долго были знакомы с врачом, страдающим болезнью Альцгеймера. Он никак не решался на постороннюю помощь, не желая, чтобы известие о его страданиях стало доступным окружающим. Наконец наступил момент, когда он решился. «Все, – сказал он. – Я хочу поломать это табу. Почему мы должны больше стесняться психологических изменений, связанных с потерей нервных клеток, чем физиологических потерь вследствие утраты функций других частей тела? Разве мы ненормальные? Нет, мы просто больные, поэтому мы просим уважать наше достоинство, не смеяться над нами и не стыдиться. Я готов признать: „Я страдаю деменцией!“»
Вот что рассказывает Владимир И. (56 лет), страдающий болезнью Альцгеймера. «При этой болезни уже нечего больше бояться. Самое худшее уже произошло. Я знаю, что я должен делать и спешу использовать время».
Если человек в состоянии сказать: «У меня болезнь Альцгеймера» и к тому же объяснить, что это значит, можно предположить, что он находится в начальной стадии заболевания. Рано или поздно начинают страдать умственные процессы и становится сложно объяснить, что его беспокоит, почему невозможно беспрепятственно подойти к собственному словарному запасу и личным воспоминаниям, связно формулировать предложения. Со временем больной и его родственники приходят к простому и страшному пониманию правды. И вот уже нашему пациенту необходим свой представитель, своего рода «пресс-секретарь», который при необходимости рассказывает о состоянии больного.
Алоис Альцгеймер, немецкий невролог, который первым описал классическую картину заболевания, жил в те времена, когда врачи решали многие проблемы пациентов, являясь как бы их представителями. Вот и сам Альцгеймер подробно описывал состояние своих подопечных. В наши времена это становится задачей ближайших родственников: супругов, детей, внуков.
