Мы стоим у входа в «Дом» и беседуем с директором. К нам подходит хорошо одетый мужчина. «Как ваши дела?» — спрашивает директор. «Хорошо, — говорит он. — Как раньше». — «Ни один человек, не имеющий профессиональной подготовки, не может заподозрить, что этот мужчина страдает болезнью Альцгеймера, — позже рассказывает директор. — Но тщательное обследование показало, что его мозг значительно поражен. Это человек, который всегда мог держать себя в руках и решать свои проблемы. Он знает свои 10 слов и коротких предложений (да, нет, спасибо, пожалуйста, хорошо, все в порядке). Он никогда не жалуется, не дает повода понять, что не способен следовать ходу своих мыслей».
Постепенно предложения становятся короче, и надо хорошо знать человека, чтобы понять ход его мыслей, смысл его высказывания. Некоторые, как в описанном выше эпизоде, способны говорить стандартные слова или короткие предложения.
Несколько дольше сохраняется музыкальная память. Это используют некоторые родственники: «Я часто пою песни с мамой. Она почти все забыла, но те песни, которые пела в детском саду, знает до сих пор», — рассказала нам родственница одной пациентки.
Кстати, о роли музыки в жизни больных деменцией поговорим позже.
Я тону в своем внутреннем мире
Рано или поздно начинается заключительная стадия заболевания. Обычно это происходит после периода выраженного беспокойства. Как бы ни стремились больные проявить свои возможности, им это удается все меньше. В конечном итоге им необходима посторонняя помощь практически по всем направлениям. У большинства пациентов сознание сохраняется долго, если оно не затуманивается воздействием медикаментов, недостаточным питанием или плохими жизненными условиями. Многие больные еще долго активны и неутомимы, они постоянно ищут себе дело, например, постоянно что-то вытирают или дергают (нитки из ткани).
Поскольку теряется связь между словом и делом, больному все сложнее удается объяснить свое желание или намерение. В связи с потерей речи, этой «пуповины», соединяющей человека с внешним миром, крайне сложно осуществлять контакты. Он почти полностью уходит в свой замкнутый мир, хотя периодически в его голове проскакивают отдельные мысли или воспоминания.
Родственники интересуются: «Есть ли у больного чувства?» Некоторые видят в ответе чисто практический интерес: есть ли смысл навещать пациента? Но это крайний случай. Чаще это важно, чтобы понимать и знать, как лучше вызвать у близкого человека положительные эмоции.
Но ведь и звери обладают чувствами, они так же знают любовь, страх, зло, стыд, ярость. А что же говорить о людях, которые играли и играют важную роль в нашей жизни? И несмотря на ряд осложнений (мышечные контрактуры с ограничением движений в суставах, пролежни, дрожание конечностей и прочие), многие из них до конца своей жизни реагируют на нашу ласку, улыбаются, успокаиваются.
Чтоб лучше понять состояние пациента в данной фазе болезни, ознакомимся с эссе нидерландской писательницы К. Офферманс:
Еще во внутриутробном состоянии ребенок начинает прислушиваться к внешней жизни, первые ощущения у него связаны со специфическими звуками: голосом матери, биением ее сердца и шумом кишечника.
Моя мама никого не узнает на фотографиях, в том числе и себя, но безошибочно определяет голоса своих детей и родственников.
Поразительны жалкие возможности ее оставшейся речи. Она не в состоянии высказать то, что хочет, но рефлекторно пытается это сделать. Она неожиданно может выстрелить коротким словом, например, когда ей читаешь знакомое произведение, или дополнить поговорку, песню, детский стих.
Желание больных деменцией жить дома связано, очевидно, с чувством безопасности в знакомых стенах, где все окружающие звуки привычны. Наше общение с ними вносит в их сужающийся круг привычные звуки, вызывая приятную реакцию. Поэтому я стараюсь чаще общаться с мамой.
(К. Офферманс)
То, что больной деменцией все больше утопает в собственном мире, не означает, что он не реагирует на окружающих, просто прежнее знание подавляется интуитивным ощущением. Если его сосед нервничает, шумит, возмущается или, наоборот, апатичен, не разговаривает с ним, больной это чувствует. Он потерял язык, слова не могут его теперь выручить, остается общение на невербальном уровне, в чем пока помогает чуткая «антенна», позволяющая улавливать чувства окружающих людей. Пациент может ею пользоваться довольно длительное время.
Шведская писательница Мариан Фредрикссон так описывает в романе «Анна, Ханна и Юханна» посещение в «Доме» дочкой Анной ее больной деменцией мамы Юханны.
Анна знала, что она стала требовательной, как ребенок. Раньше она узнавала дочку, могла что-то вспомнить, кратко, но приблизительно правильно отвечала на вопросы. В последний раз Анну поразило то, что мать не узнала ее. И все же Анна пыталась расшевелить маму. Она надеялась, что та ее слышит и понимает. Но Анна заблуждалась. По маме Анна видела, что хотя та не понимает слов, но чувствительно реагирует на боль дочери и свою беспомощность, хотя и не могла исполнить материнский долг и утешить своего ребенка.
(М. Фредрикссон)
Больной имеет теперь очень мало понимания (если вообще его имеет) об истории своей жизни, иногда тлеет воспоминание о матери. Из своего окружения самыми близкими являются комната, стол, кровать, стул. Теряется контроль над телом как физически, так и духовно. Психическая сторона «Я» тонет в физиологическом «Я».
Маленькое наблюдение сотрудницы «Дома»:
«Женщина в кровати у окна выглядит бледной и уставшей. Мне кажется, что она не имеет никакого понятия об окружающем мире. Но когда медсестра взяла ее руку, она открыла рот. Очевидно, это глотательный рефлекс. Да, есть еще вещи, которые она может сделать. Если ей поднести ко рту рюмку с яичным ликером, то она исправно глотает. Если светит солнце, она часто поворачивает к нему лицо. Минуты удовольствия? Кто это может сказать!»
На последней стадии заболевания наступает время, когда пациент чувствует свое тело чужим. Он смотрит на свои руки и ноги как на посторонние предметы. Последнее, что он теряет, это улыбка. Больше он уже ничего не может, смерть близка!
Такую неутешительную историю рассказала нам Вера М.:
«Мы с братом дежурили у отца попеременно, в то время как мама практически не отходила от его постели. Отец был без сознания.
„Да, он такой молодец, такой боец, не правда ли?“ — спрашивает медсестра участливо.
А мне кажется, что мы дежурим у тела, которое давно покинул дух и которое действует автономно и бездушно. Рано утром вдоль длинного коридора потянулись немые седые тени, петляющей походкой осуществляющие свой патрульный обход. Иногда кто-то из них заходил в нашу палату, тщательно и безмолвно всматриваясь вглубь.
В палате тихо и пахнет смертью. Мы дышим прерывисто, созвучно с дыханием отца.
