Следует признать, что все многообразие возникающих чувств — это вполне нормальная реакция на столь мощное внешнее воздействие. Она ставит перед вами новые задачи: признать факт болезни, приготовиться шаг за шагом пройти все этапы, продумать организацию ухода. И нельзя уйти от этих чувств, иначе ухудшение состояния окажет вредное воздействие на больного.
Для бывшего президента Б. Клинтона его дедушка Бадди (брат его бабушки) и его жена Оли были самыми близкими родственниками. В детстве Билл Клинтон часто гостил у них и был в восторге от рассказов Бадди. В автобиографическом произведении «Моя жизнь» он рассказывает об их трагической судьбе:
За все годы я видел своего дядю плачущим лишь один раз, когда Оли заболела болезнью Альцгеймера и ее были вынуждены поместить в центр по уходу. Иногда она с трудом вспоминала, кто она есть. В такие светлые минуты она звонила мужу и сердито выговаривала: «Слушай, как ты мог после 56 лет брака привезти меня сюда? Немедленно забери меня домой!» Он выезжал тотчас к ней, но к его приходу Оли была уже в тумане своей болезни и не узнавала его.
В это время я как-то нанес ему послеобеденный визит. Это было мое последнее посещение старого дома. Мне хотелось ободрить его. Но получилось так, что это он развеселил меня сомнительными анекдотами и едкими комментариями к текущей жизни. Когда наступил вечер, я собрался уезжать. Бадди проводил меня до двери и взял мою руку. Я развернулся и впервые за 50 лет, в течение которых он дарил мне любовь и дружбу, увидел слезы в его глазах.
«Тебе тяжело?» Его ответ я никогда не забуду. Он улыбнулся и сказал: «Да, это так. У меня была единственная большая программа жизни. И ее большая часть была прекрасной». Мой дядя Бадди дал мне понять, что у каждого человека своя история. Свою собственную он выразил одним предложением.
(Б. Клинтон)
Любое хроническое заболевание редко касается одного человека, самого пациента. В огромной степени это относится к деменции. Мало заболеваний, приносящих столько страданий в семью. И если пациент полностью зависит от своего заболевания, то родственники становятся созависимыми.
Лечащие врачи, сотрудники фирм по уходу на дому нередко отмечают, что им тяжелее разговаривать с близкими больного, чем с ним самим. Один домашний врач рассказал секрет своей быстрой диагностики:
«Когда я прихожу к пожилой паре, я часто моментально вижу, кто из них больной. Тот супруг, который выглядит розовым и свежим, как раз страдает деменцией, а его уставший партнер явно не выглядит здоровым, хотя с ним все в порядке».
Очень многие родственники не спешат прибегнуть к службе ухода, стараясь проявить свою любовь, заботясь о пациенте круглосуточно, до тех пор, пока не почувствуют, что их силы на исходе. Еще не ясно, что их угнетает больше: физические нагрузки или психическое давление. Это как непрекращающийся поток, возникающий из различных источников: постоянное напряжение внимания, изменившиеся отношения, непонятное для родственников будущее, сдержанность по отношению к чужим людям, призванным помочь в уходе, недостаток общения с больным и т. д.
Поскольку окружающие страдают от деменции родственника не меньше его самого, было бы нечестно обойти этот вопрос. Эта и следующая глава посвящены семейным проблемам. Мы обсудим, как изменяются чувства родственников по мере прогрессирования болезни, а также такой сложный этап, когда стоит вопрос о приеме в социальное учреждение по уходу.
Возможно, вы уже многое испытали и немало знаете, но попробуем обсудить эти вопросы так, чтобы они помогли вам найти силы, мужество и желание продолжать заботу о больном родственнике.
Чувства опекуна
Неверие и отрицание
Родственники вслед за больным реагируют на первые сигналы болезни с недоверием. Обычно все списывается на возраст, ведь не секрет, что в пожилом возрасте вполне ожидаемы такие проявления, как снижение концентрации, мрачное настроение, психические проблемы, другие потери. Можно подумать, что родственник специально это делает, чтобы позлить окружающих. Но мало кто хочет верить в то, что начинается деменция.
Если болезнь возникла у близкого родственника, возникает чувство серьезной потери. Но первой реакцией часто бывает неверие и отрицание.
Именно это чувствует инспектор Валандер — герой криминальных романов известного шведского писателя Х. Манкелля. Когда его отец пришел в комиссариат и сказал, что ему только что поставили диагноз «деменция», он был оглушен и растерян:
Прошло немало времени после ухода отца, а он никак не мог приступить к работе. На душе было неспокойно, он не мог сосредоточиться. Он не мог заставить себя поверить в то, что услышал. Он просто не хотел в это верить.
(Х. Манкелль)
Валандер не хочет признать правду, ему необходимо время. Как и все люди, он неоднократно пропускает через себя это невыносимое сообщение, пока боль не принимает переносимый характер. Скорость вторжения правды в ум и сердце у всех разная. Некоторые люди долго не хотят воспринимать известие, они просто отвергают его.
Вот так случилось, что Алиса не хотела смириться с тем, что после инсульта муж стал забывчивым. Рассказывает ее дочь:
«Казалось, что было все ясно с отцом, но мама не могла поверить в то, что у него так стремительно, день за днем, прогрессирует болезнь. Возможно, что это такой механизм самозащиты. Понятно, что мир отца заметно ограничивается, но мама никак не хочет это признать. Наверное, она относится к тем людям, которые не хотят знать истину».
Алиса относится к тем людям, которые трудно соглашаются с выставленным диагнозом. Обычно они ходят от одного врача к другому, знахарям и экстрасенсам. Так они тянут время, чтобы привыкнуть к правде, с которой им трудно согласиться.
Не станем удивляться. Психиатры давно установили правило: многие люди реагируют на выраженную потерю умственных способностей своих близких с неверием и отрицанием. К тому же некоторые из них, не заметив по разным причинам ранних изменений в поведении близких, «проскочили» начальную фазу заболевания.
Среди пациентов немало тех, кто спокойно воспринимает известие о своей болезни. Они не подвержены психическим изменениям и продолжают жить как раньше. Точно так же есть категория родственников, не теряющих землю под ногами. Они смотрят правде в лицо, сохраняют душевное равновесие, ищут светлые стороны во всем, не задумываясь о будущем. Это такие неисправимые оптимисты. Примерно так рассуждала Екатерина М., когда ее мужу поставили диагноз «болезнь Альцгеймера»:
«Когда это началось, я думала, что, конечно, болезнь нерадостная, но и не самая худшая. Бывают и пострашнее. И даже если он стал забывчивым, остается он сам и его внутреннее содержание. Возможно, это что-то типа второго детства, не так ли? Даже если будет совсем плохо и он перестанет меня узнавать, я всегда буду с ним, и этого достаточно».
