Деменция — это такая болезнь, которая не проявляет себя внезапно возникшими четкими симптомами, она начинается исподволь, входя в жизнь пациента тихо и незаметно, постепенно завоевывая его, лишая свободы. Когда вы узнаете о диагнозе, заболевание уже прошло определенный путь. Постоянное прогрессирование процесса предупреждает, что в последующие годы следует ожидать серьезных проблем — вплоть до того момента, когда больной забудет ваше имя. И каждый раз, когда родственники сталкиваются с очередной потерей, они не хотят верить в случившееся, стараются хотя бы на время считать это временным явлением. Невозможно даже представить весь спектр реакций родственников на возникновение заболевания. И все же придется признать, что у них серьезный противник, и надо собрать все свое мужество, волю и силы для борьбы с ним.
Гнев
Каждая близкая связь знакома как с чувством любви, так и гнева. Согласимся, что читатели знают случаи идеальной любви, в которой нет бурных разногласий. Впрочем, нет ничего удивительного, что мы реагируем иногда остро на высказывания и поступки партнера. Гнев практически всегда возникает при потерях. Миллионы людей спрашивают себя: «Почему я? Почему мы?»
Некоторые родственники проецируют свой гнев (скажем мягче, недовольство) на тех посторонних людей, кто причастен к пациенту, например врачей: «Он слишком поздно установил диагноз, не направил своевременно больного к специалисту, не выписал „правильного“ медикамента». Число таких претензий достаточно велико.
Еще чаще родственники проявляют свой гнев по отношению к тому, кто так сильно изменил их жизнь — на самого больного. Светлана И. не может примириться с болезнью матери. Мы встретили ее явно в не лучший день, она была не в форме, о чем можно судить по ее монологу:
«Я не переношу того, что она 10 или 20 раз в день звонит и хнычет по одному и тому же вопросу: о неблагодарности и непочтительности моих детей, которых она хорошо воспитывала, а я испортила. Я не переношу того, что она постоянно представляет себя на моем месте, как будто вошла в мое тело, и мы живем как вампиры. Мне надоело слышать, что я из своей жизни сделала груду развалин, что, по ее мнению, мне нравится. Я не переношу того, что она превратилась в безумного, бесчувственного и эгоистичного маленького ребенка без достоинства и будущего. И я не переношу ее паранойю, ее веру в то, что бог и мир ее обкрадывают, а врач не отвечает на ее повторные звонки.
И что больше всего приводит меня в бешенство — ее постоянные крики о том, что мир и люди раньше были лучше».
За каждым проявлением чувства прячется какое-то желание или идея. Скрытое значение гнева означает: «Я не хочу этого, это должно быть иначе, поэтому я возражаю». Злиться на что-то — нормальная реакция в поисках равновесия в данной ситуации.
Но иногда гнев так мощно одолевает родственника, что он готов пожелать больному деменцией смерти. Такое поведение родственника не удивительно, когда он отдает все свои силы уходу за больным, практически не оставляя никакой возможности для собственной жизни. Одна знакомая рассказала о соседке, работающей в ночном ресторане, а днем ухаживающей за мамой:
«Бывают дни, например, как вчера, когда она готова рассказывать каждому посетителю о себе и своей матери. И, прежде всего, о себе самой. О том, что, когда она убирает за мамой, ей кажется, что ее жизнь ускользает, и каждый раз, когда пожилая женщина выставляет наглые требования, рука чешется, чтобы вернуть ее в реальность. Порой готова исповедаться о том, что смерть мамы совпала бы с ее желанием».
Эта женщина признается, что у нее «чесалась рука» в желании восстановить справедливость. Только какую? Кстати, известно немало случаев, когда пожилые люди подвергались насилию, и чаще всего это были как раз те, кто нуждался в посторонней помощи. В этом небольшом рассказе видно, что возможное насилие порождается бессилием, а человек, осуществляющий уход за больным деменцией, сам находится на грани истощения своих сил и нуждается в помощи. Кстати, это относится не только к ухаживающим родственникам. И профессиональные сотрудники по уходу за тяжелыми больными порой грешат этим. Ведь недаром у больных, живущих в центрах по уходу, находят синяки, которые представляют родственникам последствием падений. На самом деле по расположению и виду они явно относятся к травмам, связанным с приложением рук. А оторванные пижамные пуговицы? Обычно эти факты скрывают. Не станем их комментировать, только отметим психологическую вероятность подобных случаев. Больных деменцией никак нельзя назвать легкими пациентами, а нагрузка на обслуживающий персонал достаточно высокая. Но это уже большая общественная проблема, требующая отдельного разговора.
Отчаяние
Гнев, злость могут одолевать человека, но в данном случае они не дают облегчения, так как не имеют конечной цели. Они просто бесполезны. У родственников иногда чувство бессилия идет в ногу с отчаянием. Семья не видит никаких перспектив, да и никто не знает, как будет развиваться болезнь дальше.
Одна женщина средних лет замужем за мужчиной значительно старше ее. Некоторое время назад ему поставили диагноз «болезнь Альцгеймера». Ее отчаяние выражено следующими словами:
«Нет, так не может быть, — вскрикнула она, испугавшись своего голоса. — Помните, в новостях говорили об одной паре, которые были женаты больше 50 лет. У нее был Альцгеймер. Он убил ее. Из ружья. Он не мог больше выдержать. Наверное, попал в тюрьму. Теперь я понимаю, почему он сделал это. Я понимаю, что заставляет людей совершать такие поступки».
Подобные поступки, вызванные отчаянием, к счастью, редки, но они показывают, что родственники нуждаются в профессиональной помощи.
Чувство покинутости другими членами семьи
Иногда не все члены семьи готовы активно участвовать в помощи больному родственнику. Тогда у тех, кто взвалил на себя ношу ухода, возникает разочарование и ощущение, что их бросили на произвол судьбы. Опыт показывает, что в большинстве случаев основная нагрузка падает на плечи одного человека. Если больной женат (замужем), то эта роль достается партнеру, если он еще физически в состоянии это делать. Если же партнер или супруг не в состоянии оказывать помощь, забота возлагается на детей. С рациональной точки зрения следует разделить нагрузку на всех детей. Но в действительности такое бывает редко. Чаще всего львиная доля забот достается одному человеку, и если есть у больного дочка, то этим центром жизни для пациента становится она. И ей вдвойне обидно и тяжко, когда остальные братья и сестры считают само собой разумеющимся, что она взяла на себя ответственность за больного родителя или даже принуждают ее к этому, оставляя за собой возможность периодических посещений.
Мы были знакомы с женщиной, которую поставили в такие условия, и она чувствовала себя ущемленной и обиженной. Представьте ее (Лиза) телефонный разговор с братом (Роберт):
«Так дальше не пойдет», — повторял Роберт снова и снова.
«Да это просто невозможно больше. Ее надо поместить в дом престарелых. Ты должен ее уговорить. Или переедь на какое-то время к ней, пока мы не найдем решение».
