Многие родственники чувствуют свою вину, когда берут отпуск или даже один свободный день, поручая уход другим людям. Чувства, в принципе, иррациональны, и не всегда правильно воспринимаются. Особенно это касается случаев, когда людям кажется, что они не в полной мере выполняют принятые на себя обязанности. В этом нет никакой логики, но уговорить человека, приводя даже неоспоримые аргументы, трудно.
Елена П. не может перенести уговоры мужа (Петра), который считает, что она напрасно винит себя в болезни матери. Вот лишь часть их разговора:
«— Я всегда чувствую себя виноватой. Все, что я делаю, этого недостаточно.
— Минуточку, Лена. Что толку от того, что ты разрушаешь себя из-за дурацкого чувства вины, это ничего не дает. Кроме того, ты делаешь намного больше, чем от тебя требуется.
— Да, да, все правильно, только это мужская логика.
— Так она и самая верная, — сказал он, посмотрев на меня как-то необычно. Казалось, что он не верил в мои чувства и что за этим скрывается нечто, что заставляет меня так ухаживать за мамой. Судя по его лицу, эта мысль вызывала в нем не только беспокойство обо мне, но и недовольство».
Родственников одолевает чувство вины, когда они редко навещают больных в домах по уходу. Рассказывает Светлана Ю.:
«Чувство вины! Это слово просто вездесуще. Руководительница дневного стационара по телефону: „И пожалуйста, никакого чувства вины!“
Дама в приемном отделении: „Не надо загружать себя чувством вины!“
Дети: „Мама, никакого чувства вины, ты слышишь? Отец не может быть больше дома, иначе ты сама скоро упадешь. Так будет всем лучше. Другого варианта нет“.
Они могут петь мне в уши все, что угодно, я сама знаю, что у меня есть это чувство вины. И я сама должна найти выход.
Зав. отделением: „Только не приходите к нему каждый день! Приведите сначала себя в порядок. Он все равно не знает, когда вы бываете у него“.
Но я хожу к нему ради собственного душевного покоя, потому что я хочу быть возле него».
Чувство вины — это такое непобедимое чудище, которое поднимает голову и тогда, когда больной деменцией умирает. Иногда это только усиливает глубину страданий.
И вновь вернемся к бессмертному творению Л. Н. Толстого «Война и мир». Когда умирал отец княжны Марьи, она с трудом держалась на ногах:
Княжна Марья осталась на террасе. Погода становилась все лучше, было солнечно и жарко. Она не могла ни о чем ни думать, ни чувствовать, так как ее поглотила всеобъемлющая любовь к отцу. Она побежала в сад и, плача, поспешила по аллее лип, посаженных князем Андреем, к пруду.
«И я... я... я... желала ему смерти! Да, я желала ему смерти, чтобы пришел всему конец и наступил покой. Но что будет со мной? Чем поможет мне покой, если его не будет?» — бормотала она громко, пересекая сад быстрыми шагами, прижимая руки к груди, из которой вырывались прерывистые рыдания.
(Л. Н. Толстой)
Каждый раз, когда идет речь о социальных домах (центрах) ухода за пожилыми людьми, становится ясно, какая волна различных чувств поднимается в людях. Мы понимаем также, что наилучшее психологическое окружение для немолодых людей может быть только дома, но на конечных стадиях деменции говорить об этом сложно, особенно при ограниченных возможностях родственников. Часто такие пациенты требуют профессионального круглосуточного ухода. На этой стадии часто обостряется чувство вины из-за невозможности поддержать близкого человека дома. Но организовать круглосуточный уход с помощью профессиональных сиделок по силам лишь немногим. Это непростая тема, и мы вернемся к ней.
Радость
Люди имеют больше представлений о неприятных чувствах, чем о приятных. Психологи ищут объяснения природе таких негативных проявлений, как гнев, ярость, ревность, тоска по родине, страх и печаль. Такие позитивные чувства, как радость, счастье, дружелюбность, умиление, имеют ту же функцию, передавая ощущения человека, но пользуемся ими мы реже. Неудивительно, что при уходе за больным деменцией больше проявляются неприятные чувства, чем радостные, что, впрочем, можно объяснить характером заболевания. Но даже в эти тяжелые времена родственники испытывают светлые чувства, порой бывают минуты счастья.
Счастье не может быть постоянным чувством, оно может неожиданно заполнять человека, принося ему в данный момент великую радость. У матери Елены С. деменция развилась после нескольких небольших инсультов. За долгое время болезни мамы Елена привыкла к ее отчужденному взгляду, к тому, что та не реагировала на пищу, которую она старательно ей готовила. Однажды Елена вслух читала кулинарную книгу в надежде, что мама проявит какую-то реакцию на знакомые рецепты. Когда она зачитывала рецепт одного блюда, которое в этом доме было особенно любимым, неожиданно мама открыла глаза и четко произнесла: „Для этого блюда лучше подойдет баранина“. В этот момент Елена была счастлива.
Умиление и любовь
Как уже было раньше отмечено, печаль является обратной стороной любви. У многих любовь связана с прошлым. Это своеобразно отметил дядя Б. Клинтона в приведенной цитате в начале этой главы: «У меня была единственная большая программа жизни. И ее большая часть была прекрасной».
Для многих эти чувства обостряются, когда у родственника развивается тяжелая болезнь и он становится беспомощным, ранимым, нуждается в постороннем уходе. Нет необходимости убеждать, что женщины обычно заботливее мужчин.
Приводим выдержку из записей уже упоминаемой Ирины П.:
«Я принесла маме шоколад и торт и кормила ее маленькими кусочками. Вначале я никак не могла подобрать консистенцию пирожного. Оно было то мягким, то жестким, мама не могла его есть. Это была такая боль смотреть, как она пыталась руками и языком справиться с едой. Я мыла ей руки, гладила лицо, успокаивала. Как-то утром я приводила в порядок ее волосы щеткой. Вдруг она сказала: „Как хорошо, когда ты причесываешь меня“. Она любила, когда я сидела в комнате возле нее. Она перебирала пальцами ткань моего платья, как будто исследовала его качество. Иногда она говорила о деньгах, других мелочах, улыбалась. Это были жесты, которые всегда были свойственны ей, слова, которые она произносила всю свою жизнь. Я не хотела, чтобы она умерла.
Мне было приятно ее кормить, успокаивать, слушать».
Глава 9
Как сберечь свои силы
Мы обсудили немало вопросов, касающихся больных деменцией. Теперь пора поговорить о том, как встретить возникающие проблемы во всеоружии, как можно их предупредить или перенести с меньшими потерями, где найти мужество, чтобы успешно справиться с задачами по уходу за близким человеком.
