Не все, о чем здесь идет речь, применимо в каждом случае. Понятно, что не все рекомендации вы используете в своей практике. Но у вас, по крайней мере, есть выбор.
Постарайтесь получить полную информацию о деменции и ее последствиях
Николай Р. после смерти дедушки беседует со своей матерью:
«Я спросил маму, что принесло ей облегчение. „То, что были люди, которые рассказали мне, чего следует ждать“.
Она поняла, что заболевание начинается исподволь и развивается волнообразно. Но никто не нашел времени, чтобы подготовить ее к будущим изменениям в поведении и состоянии ее отца. Она помнит доктора, который поставил диагноз. Ей стало ясно, что болезнь неизлечима. Теперь она знает, что следует немало сделать не только для пациентов, но и для членов их семей».
Знание — сила. Это нам известно давно. Как и при любом тяжелом хроническом заболевании, подробная информация о нем позволяет найти силы для борьбы. При деменции появляется возможность понять неожиданные странные изменения в поведении больного и принять их к сведению. Тогда «Он делает это специально» можно заменить на: «Он не знает об этом». Не забывайте о недоверчивости и пассивности пациента.
Особенно важно, что информация о болезни позволит вам избежать серьезных сомнений, когда вы столкнетесь с многочисленными проблемами. Впрочем, это такое сложное заболевание, что никто не знает ответы на все вопросы. Но когда знаешь возможные варианты необычного поведения родственника, легче выйти из тупика и найти нужный способ общения. Немало людей со вздохом высказывались: «Если б я знал раньше, это облегчило бы мне жизнь». Каждый человек имеет право и возможность заранее выяснить, как протекает заболевание.
Знать — это еще полдела. Надо осознать и принять диагноз со всеми его последствиями. Но эти знания надо переработать, ибо между тем, что есть в голове, и чувствами не всегда полная гармония. Только эмоционально прочувствовав некоторые нюансы заболевания, можно предвосхитить потери.
Простите себе свои ошибки и упущения
Александра Ф., дочка больного деменцией, делится своими мыслями:
«Я полагаю, что это тяжелейший урок: человек может делать все, что может, но на процесс болезни Альцгеймера это не влияет. Это тяжело, потому что мы и так часто полагаем, что делаем для больного мало и чувствуем себя виновными.
Ты ходишь к отцу один раз в неделю? Ты должен там бывать два раза в неделю. Ах, ты ходишь туда ежедневно? Так, может быть, было бы лучше держать отца дома?
В конце концов, все эти размышления бессмысленны. Болезнь беспощадна и жестока, порой кажется, что она насмехается над нами. И сколько бы мы ни старались, всегда есть место сомнениям: все ли мы делаем, что нужно? Разные ситуации возможны в семьях, где всю тяжесть ухода за больным взвалил на себя один родственник (чаще всего это дочка). При этом остальные часто видят недостатки в его заботах (не стану описывать наши споры внутри семьи). Общение с больным деменцией всегда связано с эмоциональными переживаниями, и очень сложно, глубоко проникнув в него, избавиться от обвинений как кого-то, так и себя».
Чтобы ухаживать длительное время за тяжелым хроническим больным, человеку необходим набор талантов. Кроме любви и милосердия, это терпение, организационные способности, выдержка, признание заболевания, понимание его проявлений, гибкость, трезвое восприятие течения болезни, уверенность в себе, здоровье, способность преодолевать стрессы и желание заботиться о ком-то. Сложно себе представить, чтобы все эти качества были в полном объеме развиты у одного человека. Поэтому нередко организация ухода за больным создает немало проблем, требующих немалых сил для решения. Неудивительно, что многие теряются и боятся сделать ошибки.
Даже если человек и обладает многими указанными способностями, на что трудно рассчитывать, его не покидает ощущение, что он что-то недоделывает в своих заботах о родственнике. В большинстве случаев проблемы накапливаются, и когда они комом «наваливаются» на ответственного родственника, возникает мысль сдаться и определить пациента в центр по уходу. И хотя часто решение вполне обоснованно, избавиться от чувства вины сложно.
Существует психологическая закономерность, которая знакома многим, но которую почему-то сложно воспринимать. Человек, которому сделано зло, только тогда расстанется с ним, когда простит своего врага. Если этого не сделать, остаешься прочно связанным со своими неприятностями в прошлом.
Это равным образом относится к слабостям и ошибкам. Если вы ухаживаете за тяжелым больным, вы неизбежно заметите, что вы в своем старании выбиваетесь из сил, при этом становитесь бессердечным, эгоистичным, вас не покидает плохое настроение, вы стали нетерпеливыми, вы завидуете тем, у кого жизнь легче. Прекратите держать себя в напряжении, перестаньте бросать себе упреки, простите себя так, как прощаете других. Понятно, что делать ошибки неприятно, но без них не обходится ни одно сложное дело. Научитесь понимать это и прощать себя. Именно это позволит снизить риск повторения ошибок.
Короче: осознайте, что вы только человек из мышц и крови, который, как и все остальные, способен делать ошибки. Научитесь прощать себя!
Не ожидайте понимания от окружающих
В романе «Война и мир», который мы неоднократно цитировали, Л. Н. Толстой наглядно показывает, как начинают проявляться симптомы у князя Николая и как ему удавалось скрывать умственные потери от окружающих:
В этом году князь заметно постарел. Стали отчетливо проявляться признаки старения: иногда он неожиданно засыпал, забывал некоторые текущие события, но помнил многое из прошлого, перенял роль лидера московской оппозиции с каким-то ребяческим тщеславием. Невзирая ни на что, старый князь, особенно когда он в своих мехах и напудренном парике принимал участие в вечернем чаепитии, периодически просыпался и, побуждаемый кем-то, начинал свои рассказы из прошлого или выносил жесткий приговор современности, что вызывало у всех гостей глубокое почтение и благоговение. И посетители старого дома не догадывались, что кроме этих двух-трех часов, в течение которых они сидели вместе с жителями дома, остальные двадцать два часа жизнь дома была спрятана от посторонних глаз.
(Л. Н. Толстой)
Если вам довелось ухаживать за больным человеком, вряд ли следует стремиться доказывать окружающим, что вы делаете все правильно. А любителей критиковать всех и все хватало во все времена. Если вы рассказываете знакомым, что у вашего родственника идет потеря умственных способностей, вам могут сказать, что вы слишком нагнетаете ситуацию и видите мир в мрачных красках. Не исключено, что чрезмерная открытость окружающим вызывает у них злорадную реакцию. Чаще всего истинную помощь и сочувствие можно ожидать лишь от очень близких людей.
Как уже отмечалось, не всегда человек, возложивший на себя заботу о больном, находит взаимопонимание у ближайших родственников, готовых больше давать советы, чем оказывать конкретную помощь. К этому следует быть готовым, ибо наш мир не идеален. Но всегда есть люди, готовые прийти на помощь.
