Общероссийская общественная организация инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии “Содействие”» – помощь пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями в реализации их конституционного права на лечение и современную диагностику.
Фонд борьбы с лейкемией
https://leikozu.net
Благотворительная организация «Фонд борьбы с лейкемией» помогает взрослым гражданам РФ (от 18 лет без верхней границы возраста) с онкологическими заболеваниями системы крови: лейкозы, лимфомы, депрессии кроветворения.
Фонд работает по четырем благотворительным программам: трансплантация костного мозга, адресная помощь пациентам, донорство крови и ее компонентов, борьба с канцерофобией.
Англоязычные сайты с полезной информацией
В англоязычном сегменте интернета есть множество качественных и бесплатных ресурсов, отвечающих всем стандартам доказательной медицины. Информация на этих сайтах сопровождается гиперссылками на научные статьи и обзоры. Если вы не знаете английский, то можете воспользоваться онлайн-переводчиками. Среди этих ресурсов можно особо отметить:
https://www.cancer.org – сайт Американского онкологического общества (The American Cancer Society), содержащий информацию о профилактике и диагностике рака, а также о поддержке и реабилитации онкологических пациентов. Полезен как врачам, так и пациентам. Все описания доступны и понятны человеку даже с базовым знанием английского языка.
https://www.cancer.gov – сайт Национального института онкологии (National Cancer Institute) с понятными статьями о разных видах рака, диагностике, лечении и разных аспектах жизни с онкологическим диагнозом.
https://www.lls.org – The Leukemia & Lymphoma Society – это крупнейшая американская организация, помогающая пациентам с лейкозами и лимфомами.
https://www.macmillan.org.uk (Macmillan Cancer Support), https://www.cancerresearchuk.org (Cancer Research UK) – пациентоориентированные британские сайты о раке.
https://www.nccn.org/patients – National Comprehensive Cancer Network (NCCN) – сайт, на котором размещены методические руководства для пациентов (Guidelines), посвященные лечению разных видов рака. Они составляются и регулярно обновляются авторитетными организациями и экспертами. Материалы NCCN теперь доступны и на русском языке. На момент написания книги доступны методические руководства для пациентов с раком желудка, ободочной кишки, легкого, молочной железы и множественной миеломой. В скором времени планируется перевод большинства руководств по другим заболеваниям.
Благотворительные фонды помощи взрослым с онкологическим диагнозом:
https://leikozu.net – «Фонд борьбы с лейкемией»;
https://livefund.ru – «Живой»;
https://advita.ru – AdVita («Ради жизни»);
http://fond.region35.ru – «Хорошие люди»;
http://fond.pravmir.ru – «Правмир»;
https://nenaprasno.ru – фонд медицинских решений «Не напрасно».
Где искать информацию об активных клинических исследованиях
Зайдите на сайт крупного онкоцентра. Общественные организации «Движение против рака» (http://www.rakpobedim.ru) и «Равное право» (http://www.ravnoepravo.ru) составили список онкологических учреждений России – диспансеров, НИИ и центров, рассортировали их по регионам и указали контакты для связи.
Научитесь пользоваться данными клинических исследований. В онлайн-базах исследований собрана информация об испытаниях лекарств в разных странах и городах. Например, https://clinicaltrials.gov – это отправная точка любого клинического исследования в мире. Иногда пациент может уехать лечиться в рамках клинического исследования в другую страну, если аналогичный протокол не проводится на родине, но способен спасти ему жизнь. Однако найти что-то самостоятельно на ClinicalTrials.gov человеку без медицинского образования и знания английского языка может быть сложно. Многие врачи и пациенты пользуются сервисом Российского общества клинической онкологии и Агентства клинических исследований (https://ctagency.ru), для этого им не требуется знание английского языка. Одно и то же клиническое исследование может проходить сразу в нескольких центрах. Это дает пациентам из разных регионов возможность получить исследуемый препарат дома, а не ездить на лечение через всю страну.
