Знания в области медицины направлены прежде всего на облегчение боли и страдания людей. Для этого крайне важно распространять информацию о достигнутых результатах в отношении данных заболеваний, а также поддерживать дальнейшие исследования и разработки способов лечения. Цель заключается в том, чтобы помочь скорейшему обеспечению доступа к медицинской помощи всем пациентам (независимо от того, где они живут) и привлекать новых исследователей, медицинских работников и фармацевтическую промышленность, дабы улучшить качество жизни людей, страдающих от редких патологий.
Содействие распространению информации о редких заболеваниях, а также призыв к переосмыслению отношения к ним со стороны общества – это способ помочь тысячам людей преодолеть невероятные трудности и возможность признать то мужество, с которым они противостоят им каждый день своей жизни. Знание и понимание – это то, что нам необходимо в первую очередь, чтобы дать почувствовать людям, что редкими и странными являются их заболевания, но не они сами.
Глава 3
Когда болеют другие
Все мы нуждаемся в том, чтобы с нами был кто-то рядом. Но среди нас есть люди, которым это нужно больше, чем другим, ввиду их неспособности ухаживать за собой самостоятельно по состоянию здоровья или ограниченных физических возможностей. И этого «кого-то» по праву называют опекуном. И на плечи опекунов ложатся сразу два бремени: объективное и субъективное. Первое включает в себя изучение всего, что связано с надлежащим уходом за пациентом: они должны взять на себя новые обязательства, освоить функции, которые раньше выполнял сам больной, и адаптироваться к иному, чужому образу жизни. Во многих случаях им приходится бросать работу, изменять свои привычки, проводить долгие часы вне дома или даже переезжать в другой дом. Эти изменения обычно приводят к беспокойству, страху, чувству вины, раздражительности, грусти, ухудшению здоровья, увеличению приема успокоительных или психостимулирующих средств, потере источника дохода и развитию чувства беспомощности перед лицом возникшей ситуации. Вот почему появляется необходимость говорить о субъективном бремени, ложащемся на опекунов, которые зачастую чувствуют себя ошеломленными, подавленными, загнанными в ловушку и даже обиженными и обделенными. Очень часто ситуация, в которой они оказываются, превосходит их физические и психологические возможности, чтобы справляться с ней должным образом.
Неудивительно, что уход за зависимым человеком считается одной из основных причин хронического стресса (особенно в случае нейродегенеративных заболеваний), поскольку подобная ситуация носит, как правило, непрерывный и затяжной характер. Эта задача в конечном итоге влияет на социальную, семейную, эмоциональную и экономическую жизнь опекунов. Непосредственным и наиболее частым последствием происходящего является сокращение свободного времени, которое человек может потратить на себя. Это приводит к разрыву социальных отношений, поскольку встречи с друзьями и общение с ними происходят все реже. От этого также нередко страдают семейные отношения, будь то из-за непонимания болезни и методов ее лечения или из-за напряженности, вызванной поведением и отношением к больному или к самому опекуну. Кроме того, уменьшается количество рабочего времени или потеря работы в целом приводит к различным негативным последствиям: доходы сокращаются, профессиональное развитие человека останавливается и, что крайне важно, практически полностью исчезает возможность вырваться и отдохнуть.
Все эти изменения, которые обрушиваются на опекуна, дополняются к тому же чувством глубочайшего сожаления о том, что человек, выбранный им когда-то в качестве спутника жизни, отец или мать, или ребенок, о котором он всегда мечтал, уже никогда не будет прежним. Он по-прежнему рядом, но просто другой. Многие опекуны стараются сохранить работу, поскольку, по их заверениям, она помогает им отключиться от проблем, с которыми они сталкиваются дома. Иногда за больными родственниками сложно ухаживать, поскольку заболевание делает их подавленными или агрессивными. Во многих других случаях отказ от привычной деятельности, недостаток сна и отсутствие поддержки вызывают у них нечеловеческую усталость.
Опекун должен уметь проявлять заботу о себе, в ясной форме просить о помощи, избегать мыслей о том, что никто не позаботится о нем/ней лучше меня. Он должен выделять время для отдыха, придерживаться распорядка дня, ходить по магазинам, на прогулки, заниматься спортом или любимым делом. Должен опираться на социальную поддержку, придерживаться здорового образа жизни, получать информацию и проходить обучение, необходимое для того, чтобы чувствовать себя комфортно и безопасно в новых для него условиях. Опекун должен получать поддержку со стороны других родственников, друзей, медицинских учреждений, подключаться к социальным сетям и общаться с людьми, оказавшимися в схожих условиях, чтобы делиться и расширять свой опыт.
Об историях выздоровления людей, которые долгое время были лишены нормальной жизни из-за несчастных случаев или нейродегенеративных заболеваний, было снято немало художественных фильмов. В основе некоторых из них, таких как «Море внутри» или «Вселенная Стивена Хокинга», лежат письма, биографии и истории из реальной жизни. Во всех них опекуны являются одними из главных героев.
* * *
Моя дорогая Гертруда!
Ты, наверное, опечалишься, удивишься и, возможно, даже не поверишь, когда узнаешь, какой странной болезнью я заболел с тех пор, как ты уехала. Я послал за доктором и, когда он пришел, сказал ему: «Дайте мне какого-нибудь лекарства от усталости». Доктор возразил: «Что за глупости! Не нужно вам никакого лекарства! Если вы устали, то ступайте-ка лучше спать!» Но я ответил: «Нет, у меня не такая усталость, при которой нужно спать. У меня усталость на лице». Доктор слегка нахмурился и сказал: «Вы правы. У вас устал нос. Те, кто считает себя всезнайками, всегда задирают нос кверху». Я не согласился с доктором: «Нет, нос у меня не устал. Может быть, волосы устали?» Доктор нахмурился еще больше и сказал: «Теперь мне все понятно. Вы так плохо играли на фортепиано, что волосы встали дыбом, и от этого они очень устали».
«Вовсе нет! – поспешил я заверить доктора. – Я вообще сомневаюсь, что у меня устали именно волосы. Скорее усталость ощущается где-то между носом и подбородком». Доктор стал совсем хмурым и спросил меня: «Не ходили ли вы часто на подбородке в последнее время?» «Нет», – ответил я. «Не знаю, что и подумать, – сказал доктор, – это очень сложный случай. Может быть, у вас устали губы?» «Ну конечно же! – воскликнул я. – Именно губы».
Доктор стал мрачнее тучи и сказал: «Вам не следовало раздавать столько поцелуев». «Но ведь я послал лишь один поцелуй своей знакомой – маленькой девочке», – возразил я. «Постарайтесь припомнить, – натаивал он. – Вы уверены, что это был лишь один поцелуй?» Я подумал и ответил: «Может быть, их было одиннадцать».
«Вам не следует посылать ей больше ни одного поцелуя до тех пор, пока ваши губы не отдохнут», – сказал доктор. «Что же мне делать? – спросил я, – ведь я должен этой девочке еще сто восемьдесят два поцелуя». Доктор так опечалился, что слезы потекли у него по щекам, и посоветовал: «Пошлите их в коробочке».
