Вскоре после моего приезда обитатели лагеря вместе со мной потянулись к большой палатке, предвкушая радость субботних вечерних танцев. Практически всем предстояло активное участие в мероприятии – либо в качестве музыкантов, либо в качестве танцоров. Стивен, коренастый пятнадцатилетний парень, играл на тромбоне. Было видно, что чистые мощные звуки сверкающего медного инструмента доставляют ему настоящее удовольствие. Меган, романтическая и открытая душа, тренькала на гитаре и напевала нежные баллады. Крисчен, долговязый худой подросток в берете, обладал недюжинным слухом и мог сыграть на фортепьяно любую услышанную песню. Обитатели лагеря были очень чувствительны и восприимчивы не только к музыке – мне показалось, что они чувствительны к звукам вообще, или, по крайней мере, очень внимательно к ним прислушиваются. Эти люди улавливали самые незначительные звуки, на которые никто из нас не обратил бы ни малейшего внимания, и часто имитировали их. Один из мальчишек мог по звуку двигателя определить марку проезжающей мимо машины. С другим мальчиком мы пошли гулять в лес и там случайно натолкнулись на улей. Жужжание пчел так понравилось моему спутнику, что он потом сам жужжал до вечера. Чувствительность к звукам различна у разных людей и в разные моменты у одного и того же человека. Например, одному мальчишке страшно нравилось гудение пылесоса, а другой не мог его выносить.
Энн, в свои сорок шесть лет, – самая старшая обитательница лагеря, – перенесла множество операций, сделанных с целью коррекции аномалий, сочетающихся с синдромом Вильямса. Она выглядела старше своих лет и отличалась мудростью и прозорливостью. Все остальные обитатели лагеря смотрели на нее как на советчицу и почитаемую старейшину. Она очень любила Баха и даже сыграла мне на пианино несколько вещей из «Сорока восьми прелюдий и фуг». Энн жила в отдельной палатке самостоятельно, пользуясь иногда посторонней помощью. У нее даже был телефон. Правда, она говорила, что с ее вильямсовской болтливостью она получает огромные телефонные счета. Для Энн были очень важны ее отношения с преподавателем музыки – он помогал ей находить музыкальные средства выражения чувств, а также преодолевать технические сложности исполнения, связанные с заболеванием.
Дети с синдромом Вильямса, еще не научившись ходить, проявляют большую восприимчивость к музыке. Я убедился в этом позже, когда стал работать в клинике для больных этим заболеванием – в детской больнице «Монтефьоре» в Бронксе. В эту больницу периодически приходили пациенты всех возрастов для профилактических осмотров. Здесь они общались между собой и с одаренным музыкальным терапевтом, Шарлоттой Фарр, которую все они просто обожали. Мажестик, трехлетний малыш, страдал отчужденностью и не реагировал на окружающее. Он все время производил какие-то странные звуки до тех пор, пока им не занялась Шарлотта. Она начала имитировать его звуки, чем сразу привлекла к себе внимание ребенка. Они начали обмениваться залпами звуков, затем Шарлотта придала этим звукам определенную ритмичность, а потом трансформировала в короткие музыкальные фразы. Мажестик буквально преображался во время этих занятий. Он даже стал хвататься за гитару Шарлотты (инструмент был больше его самого), чтобы подергать (одну за другой) струны. При этом малыш все время смотрел на лицо Шарлотты, ища в нем поощрения, поддержки и руководства. Но когда сеанс заканчивался и Шарлотта уходила, Мажестик снова впадал в состояние полного безразличия к окружающему.
Деборе, очаровательной семилетней девочке, диагноз синдрома Вильямса был поставлен в годовалом возрасте. Рассказывание историй и подвижные игры были для Деборы так же важны, как музыка, – ей всегда требовался музыкальный аккомпанемент для слов и действий, больше, чем «чистая» музыка. Она знала наизусть все песни синагоги, которую посещала, но когда начинала петь ее мать, она непроизвольно пела мелодии своего детства, и дочь сразу это замечала. «Нет! – говорила Дебби. – Я хочу песню из моей синагоги!» И начинала петь сама. (Естественно, песнопения синагоги нагружены смыслом и повествованием, это ритуальная и литургическая драма, и не случайно, что некоторые канторы, например, Ричард Таккер, становились оперными певцами, переходя от религиозной драмы к драме сценической.)
Томер, энергичный шестилетний мальчик, уже в то время отличался сильным характером. Он обожал барабан. Ритм, казалось, опьянял его. Когда Шарлотта выстукивала ему сложные ритмы, он мгновенно усваивал их. В самом деле он мог выстукивать сложнейшие ритмы каждой рукой в отдельности. Он буквально предвосхищал ритмичные фразы и охотно импровизировал. Иногда восторг от барабанного ритма настолько захлестывал Томера, что тот бросал палочки и пускался в пляс. Когда я попросил его назвать известные ему типы барабанов, он, не затрудняясь, тут же перечислил мне двадцать типов барабанов разных стран и народов. Шарлотта считала, что из Томера, при надлежащей подготовке, мог бы вырасти отличный профессиональный барабанщик.
Памела живо напомнила мне Энн из лагеря. Памеле было сорок восемь лет, она была самой старшей из больных и отличалась умением отчетливо, даже трогательно, излагать свои мысли. Она едва не плакала, рассказывая о «доме», где она жила с другими «инвалидами». «Они обзывают меня самыми обидными словами», – говорила Памела. Они не понимали ее, продолжала она, не понимали, как она может быть такой красноречивой, но отсталой в других вещах. Она очень хотела, чтобы у нее появился друг с синдромом Вильямса, с которым она могла бы свободно общаться и заниматься музыкой. «Но нас так мало, – заключила она. – В нашем доме у меня одной синдром Вильямса». От общения с Памелой у меня осталось такое же впечатление, как от знакомства с Энн, – мне показалось, что с годами они обе приобрели выстраданную мудрость.
Мать Памелы рассказала мне, что ее дочери очень нравились «Битлз», и я запел «Yellow Submarine». Памела радостно подхватила и широко улыбнулась. «Музыка оживляет ее», – говорила мать. У Памелы был огромный репертуар: от еврейских народных песен до рождественских гимнов, и, если она начинала петь, остановить ее было практически невозможно. Она пела с большим чувством, с эмоциями, но, к моему удивлению, часто фальшивила, иногда вообще теряя всякое представление о тональности. Шарлотта тоже обратила на это внимание – ей было трудно аккомпанировать Памеле на гитаре. «Все больные с синдромом Вильямса любят музыку, – говорила Шарлотта, – но не все они гении, и не у всех есть музыкальный талант».
Синдром Вильямса – болезнь очень редкая. Она поражает одного ребенка из десяти тысяч. До 1961 года медицинская литература вообще не упоминала о ней, и впервые этот синдром был описан в том году новозеландским кардиологом Дж. К. П. Вильямсом. Год спустя это же заболевание было независимо описано в Европе Алоисом Й. Бойреном. (Соответственно, в Европе эту болезнь называют синдромом Вильямса – Бойрена, а в США предпочитают называть синдромом Вильямса.) Оба эти автора описали синдром, характеризующийся пороками развития сердца и крупных сосудов, необычным строением лица и умственной отсталостью.
Обычно под словом «умственная отсталость» понимают общий или глобальный интеллектуальный дефект, поражающий как речевую, так и остальные когнитивные способности. Однако в 1964 году Г. фон Арним и П. Энгель, отметившие, что при синдроме Вильямса в крови стойко повышается уровень кальция, заметили также, что развитие различных аспектов умственных способностей отличается большой неровностью. Авторы писали о «дружелюбных и разговорчивых детях», об их «мастерском владении речью» – это последнее, чего можно ожидать от умственно отсталого ребенка. (Фон Арним и Энгель отметили также, хотя и вскользь, что эти дети сильно тянутся к музыке.)
