Представьте теперь, что разговор начался бы со слов: «Мне очень жаль, что вам поставили такой диагноз, и я понимаю, что мы уже обсуждали с вами прогноз и что его сложно принять. Сочтете ли вы уместным немного поговорить о том, как вы хотите провести оставшееся вам время начиная с этого момента?» Один пациент может ответить: «Я хочу, чтобы моя семья знала, что я попробовал все возможное, чтобы побороть этот рак. Если есть какое-то клиническое исследование, которое позволит мне с вероятностью в один процент прожить на день дольше, то записывайте меня, каким бы тяжким оно ни было». Другой же может сказать: «Моя мама умерла от рака у меня на глазах. Ей стало так плохо от химиотерапии, что я неоднократно желал ей спокойной смерти. Мне важно, чтобы все прошло без лишних мучений – я не хочу, чтобы мои близкие видели, как я страдаю». Задавая правильные вопросы, мы можем снабдить каждого пациента рекомендациями, которые соответствуют их ценностям. Подобная постановка вопросов, рекомендации, построенные на сострадании и внимательном отношении к чувствам пациента, способны излечить всех причастных к происходящему.
Вместо ребенка на руках мы покинули больницу с небольшой коробкой, в которой было три предмета: черно-белая фотография невероятно крошечного, еще прозрачного ребенка рядом с миниатюрным плюшевым мишкой; сам плюшевый мишка, достаточно маленький, чтобы его можно было использовать в качестве елочного украшения; а также миниатюрный отпечаток детской ножки. Антология его непрожитой жизни в качестве свидетельства того, что он почти жил. Медведь был выдан нам как что-то осязаемое, что можно взять на руки, чтобы оценить, насколько был крохотным наш недоношенный малыш.
Два года спустя, когда я сидела в отделении интенсивной терапии новорожденных возле моего подключенного к аппарату искусственной вентиляции легких ребенка, его медсестра сказала: «Знаете, а я ведь была там в ту самую первую ночь, с вашим первым ребенком».
Я взглянула на нее и тут же перенеслась в свою палату интенсивной терапии, где она стояла, прислонившись к подоконнику, а солнечный свет выделял ее силуэт, скрывая от меня в тени черты ее лица.
«Это была ужасная ночь», – сказала она.
Ага, подумала я, это была ужасная ночь.
«Все будет хорошо», – заверила она меня, с силой выдохнув воздух, словно загадывала желание в день рождения над тортом со свечами.
«Я определенно на это надеюсь», – подумала я, отчаянно желая, чтобы легкие моего недоношенного сына скорее заработали. Этого ребенка я тоже еще не брала на руки.
Дело близилось к Рождеству, и с детского инкубатора свисал крошечный плюшевый Санта. Елочное украшение, которое было лишь капельку меньше его сражающегося за жизнь полуторакилограммового тела. Я смотрела на радостную красную фигурку, гадая, суждено ли ей превратиться в счастливое воспоминание на нашей елке, или же она станет еще одним предметом для коробки с несбывшимися мечтами.
Все, словно сговорившись, сочли своим долгом рассказать, насколько ужасной была та ночь, когда мой ребенок родился мертвым.
Поразительное количество людей заходили после этого ко мне в палату с этой единственной целью. Сказать, насколько ужасной была та ночь. Ночь, в которую я умерла. Я не сразу узнала резидента-акушера. Прошло больше недели с тех пор, как я его видела, и теперь на правой половине его лица расплылся огромный синяк с оттенком черного. Я вспомнила, как его ударила по лицу стойка капельницы, и тут же его узнала.
Не могли бы вы показать мне, где вы это видите?
Он присел в углу.
«Знаете, это была крайне тяжелая ночь… для меня», – начал он, запинаясь. Глядя на него, я понимала, что эти паузы между словами были неспроста – так он пытался сдержать слезы. Он кусал губы, сопел, и я никак не могла понять, как это из всех людей именно он оказался тем, кому приходится сдерживать слезы.
«Я изначально проходил резидентуру по другой программе. Я начал в неврологии, но потом ушел в акушерство. Знаете, я думал, что принимать роды – это сплошная радость», – признался он.
Я вздохнула и, отчаявшись, нажала кнопку на пульте, чтобы получить дозу морфина. Я надеялась, что это хоть как-то заглушит боль от предстоящего разговора. В те первые дни я ни капли себя не жалела: скорее я считала, что мне невероятно повезло остаться практически невредимой после столь обширного кровоизлияния. К тому моменту в своей жизни я уже навидалась человеческих страданий за дверями больницы, так что мои собственные на их фоне не казались мне такими уж значительными. Я считала себя по-настоящему удачливой. Вместе с тем я достаточно хорошо и быстро соображала, чтобы оценить степень страданий человека передо мной, и, как ни крути, их уровень неизбежно оказывался недостаточно сильным.
Эти люди нарушали основное правило так называемой «теории колец», про которую я впервые прочитала в статье Сьюзан Силк и Бэрри Голдмана в «Нью-Йорк таймс». Она была посвящена правилам этикета, касающимся жалоб в тяжелые времена. Представьте себе концентрические окружности. Центральное кольцо символизирует собой больного человека, в данном случае – меня. Следующая окружность соответствует его ближайшим родным, людям, которые также оказались напрямую затронуты болезнью или смертью, – в данном случае это были Рэнди и моя мама. Затем идут менее близкие родственники, друзья и так далее, вплоть до внешнего кольца, которое отводится случайным знакомым. Человек, находящийся в центре, будучи наиболее пострадавшим, получает право говорить что угодно, когда угодно и кому угодно. Это единственное преимущество нахождения в пределах этого ужасного центрального кольца. Этот человек ни при каких условиях не должен выслушивать жалобы людей из внешних колец. Они могут делиться своими чувствами, рассказывать, как эта трагедия затронула их жизни, но только людям, которые находятся снаружи их кольца. В итоге получается крайне простое правило: «Утешать тех, кто ВНУТРИ, и жаловаться тем, кто СНАРУЖИ».
Так, например, я имела право на вспышки жалости к самой себе и могла сказать: «У меня такое чувство, словно я всех подвела; все так радовались, что у меня будет ребенок».
С другой стороны, было бы крайне недопустимо, если бы любой из моих родственников сказал мне: «Мы так ждали рождения ребенка – это стало для нас просто ужасной новостью».
Вместе с тем в те дни, казалось, все решили действовать наоборот и жаловаться мне.
«И дело было не только в вашем случае, – продолжал резидент. – В предыдущую ночь у нас тоже случилось несчастье. Умерла мать ребенка. Вам еще повезло».
Я посмотрела на мужа, который, лишенный возможности заглушить свои эмоции обезволивающим, был готов пуститься в драку. Позже он мне объяснил, что его желание дать исповедующемуся резиденту по морде сдержало только то, что, судя по безобразному синяку на лице, ему уже кто-то врезал.
«Так будет не всегда. В конечном счете счастливых развязок будет больше, чем трагичных», – сказала я, не видя другого выхода, кроме как попытаться его утешить. Не то чтобы я была столь благородной, просто, смотря на него, я чувствовала, словно смотрю на ошарашенного оленя, который случайно набрел на оживленную дорогу. Он не оставил нам другого выбора, кроме как сбить его. Кроме того, мне слишком хорошо было знакомо выражение его лица – гримаса унизительного поражения. У меня тоже бывали пациенты, которым я не смогла помочь, и чувство вины терзало меня изнутри. И я точно так же выплескивала свои эмоции. «Вы страшно напугали меня прошлой ночью». Когда мне пришли в голову эти воспоминания, у меня словно на глазах разошлось по швам сшитое из кусочков эгоизма лоскутное одеяло.
