* * *
«Ну, у него хотя бы не аутизм. Не так ли?»
Как мне неприятно теперь вспоминать, что я принуждала всех этих людей, исполненных благих намерений, – психотерапевтов, учителей, врачей, друзей, нянь, родственников – сочувственно улыбаться и выдавать нужный ответ! Этот же вопрос вне психиатрии мог звучать так: «Не выглядит ли моя задница слишком толстой в этих джинсах?» Потому что знаете что? Если вам хочется спросить об этом, ваша задница действительно в джинсах не смотрится.
Но все – все до единого – ответили «Нет». Воспитатель модного детского сада на Манхэттене, откуда Гаса выставили в четыре года. Директор обычной государственной школы, куда он пошел в подготовительный класс в пять лет и с треском провалился, несмотря на постоянного помощника. (Гас был таким маленьким и рассеянным, что один ученик спросил учителя: «Почему в нашем классе малыш?») Даже когда мы поняли, что Гасу придется повторить программу подготовительного класса и он поступил в платную частную школу для тех, кому было сложно учиться. Но и тогда нам не сказали, что у Гаса аутизм. Диагноз гласил: «невербальное расстройство обучения». Это означало, что Гас не понимает невербальные формы общения. Поскольку никто не произнес слово на букву А, я считала: «Ой, не все так плохо!» Но было плохо, потому что Гаса вышибли и из той школы тоже, поскольку я не хотела: а) сажать его на лекарства в возрасте шести лет и б) дополнительно платить несколько тысяч долларов в месяц (которых у меня не было) за индивидуального учителя, который бы находился при нем неотлучно и не позволял гулять по классу.
Генри, никогда не упускавший возможности пожаловаться, удивлялся, почему он должен ходить в «суровую» государственную школу, а его брат получает все внимание в модной частной школе. Но государственная школа была прекрасной, а частная – посредственной, с высокомерным и неприятным директором. Гаса попросили покинуть и это заведение.
На каждый провал у меня было оправдание: что ж, неудивительно, что его выставили из подготовительного класса в четыре года! Он был так привязан к девочке, которая плакала, когда мама оставляла ее в группе. Гас шел в угол и ни с кем не общался. Он такой чувствительный! (Это действительно так, но большинство чувствительных детей могут функционировать, а Гас – нет.) И ничего удивительного в том, что его исключили из школы для труднообучаемых. Он же не сидел на лекарствах, как все остальные. (Я не против лекарств. Я против невнимания к ребенку, только что вышедшему из детского сада.)
Гасу было шесть, когда наконец доброжелательно настроенный нейропсихолог сказал нам, что Гас «попадает в спектр». Я плохо запомнила тот день. Но помню, что Джон – строгий приверженец порядка, британец до мозга костей – улегся вместе с Гасом в кровать и всю ночь всхлипывал.
* * *
В последующие месяцы мне пришлось немало поплакать, особенно из-за нейропсихологического тестирования и школы. Тесты нейропсихологов измеряют общую когнитивную способность ребенка, а также его сильные и слабые стороны.
Когда я сказала друзьям, что отказалась узнать результаты, многие были шокированы. Они не могли понять мой парализующий страх, который пришел с определенным знанием. Вот единственная вещь, с которой я могу сравнить этот страх: когда я была ребенком, у меня был ручной удав по имени Юлиус Сжиматель. Темная сторона Юлиуса: он ел живых мышей. Каждую неделю мне приходилось идти в зоомагазин и приносить домой толстую мышь в контейнере из-под китайской лапши. Я закаляла себя, самолично опуская маленькое живое существо в террариум Юлиуса. Иногда мышь изо всех сил цеплялась когтями, не желая выпадать из коробки. В страхе она опорожняла кишечник. Когда она, наконец, падала в террариум, они с Юлиусом смотрели друг на друга. И было очень тихо. А потом…
Я столкнулась лицом к лицу с фактами, как мышь столкнулась с Юлиусом.
Хотя диагноз Гаса был шокирующим и печальным, он указал общее направление его обучения. И первое, что мы должны были сделать, это определить нашего «особенного» шестилетнего сына в правильную школу. Нейропсихологическое тестирование, которое мы прошли, было обязательным для помещения ребенка в «соответствующие» условия в системе школьного образования Нью-Йорка. Теперь мы лучше понимали, что предстоит Гасу. Существовали государственные и частные программы. В государственных школах дети с различными нарушениями были свалены в одну кучу: медицинские, эмоциональные и когнитивные проблемы варились в одном котле. И хотя мне нравилась государственная школа, в которой учился Генри, я с ужасом представляла в таких же условиях Гаса – милого, бесхитростного, неспособного постоять за себя – там, где полно детей с непредсказуемой смесью различных проблем. Помещение ребенка в одну из многих частных школ «специального образования» – это целый процесс, полный интриг и подводных камней. Вы должны доказать, что у Департамента образования нет ресурсов, чтобы соответствующим образом обучать вашего ребенка. Это все очень сложно, но возможно, и я благодарна за все нашему городу. В противном случае пришлось бы выложить 62 тысячи долларов за соответствующую школу – «подходящие» условия и другие вещи, которые позволили бы родителям спокойно спать по ночам, – или же поместить Гаса в несоответствующую, вероятно, даже очень несоответствующую школу.
Вы чувствуете, что дело плохо, когда ваш адвокат пожимает вам руку.
«Ведите себя правильно на завтрашней встрече в Департаменте образования», – сказала Регина Скайер, одна из немногих адвокатов, специализирующихся на делах в области образования в Нью-Йорке. Мне понравилась Регина. Во-первых, она умница, во‑вторых, в ней есть шик. Она единственная американка в моем окружении, которая умеет носить шарфик. Но ее работа заключается в том, чтобы мрачными красками расписать ситуацию вашего ребенка и создать правильное впечатление: только та школа, которую вы выбрали, может принять его. Регина пришла со мной на первую встречу в Департамент образования. На встрече она суфлировала почти стенографическими записками, которые помогали мне задавать наводящие вопросы. Особенно мне понравилась такая (заглавными буквами): БЕЗ СООТВЕТСТВУЮЩ. ОБУЧЕНИЯ РЕБЕНОК ПОПАДЕТ В ТЮРЬМУ! Предполагалось озвучить эту записку, но в комнате, полной незнакомцев, невозможно сказать, что вы боитесь, как бы вашего шестилетнего сына не арестовали, если эти люди ему не помогут.
Регина работала прекрасно и очень профессионально, и Гас попал в «Весеннее обучение», начальную и среднюю школу, организованную специально для детей с расстройствами аутистического спектра. И до сегодняшнего дня, стоит мне войти в кабинет Регины, как из глаз у меня начинают течь слезы. Недавно мне потребовалось найти старшую школу для мальчика, двенадцатилетнего по документам, который выглядит на девять, а вел себя, словно ему семь лет. Регина обняла меня и сказала: «Знаешь, не каждый может играть первую скрипку. В оркестре остается еще много других инструментов!»
Дааа, думала я, сможет ли мой маленький сын поднять хотя бы небольшой треугольник и заставить его звучать? Потому что если сможет, я буду очень, очень счастлива.
* * *
В первые несколько лет после того, как Гасу поставили диагноз, я убедилась во многих вещах. Начиная с простого: у моего маленького мальчика не будет настоящих друзей. Пока я защищаю его или его брат рядом, его не обидят… А если с нами что-то случится? Все ключевые события нормальной жизни – вечеринки, свидания, первая работа, первая любовь – все это чужое для него. Он будет одним из тех, кто никогда не понимает шуток.
