Тем не менее после ознакомительной поездки в один из пяти лучших центров я понял, что мне придется указать название центра, который я посетил, и мне не удастся утаить личности врачей или завуалировать детали. Без этих подробностей просто не было способа объяснить, что делает этот прекрасный центр. Люди из Цинциннати тоже обнаружили это. В течение нескольких месяцев после того, как они узнали, какие пять центров входят в топ, они пообщались с персоналом в каждом из них, а затем посетили центр, который считали самым лучшим, Центр штата Миннесота по лечению муковисцидоза (Minnesota Cystic Fibrosis Center) в Университетской детской больнице «Фэрвью» (Fairview-University Children’s Hospital) в Миннеаполисе. Я поехал сначала в Цинциннати, а потом в Миннеаполис, чтобы сравнить.
То, что я увидел в Цинциннати, впечатлило меня, и, учитывая его средний рейтинг, удивило. Персонал центра муковисцидоза был квалифицированным, энергичным и преданным делу. Они только что завершили кампанию по вакцинации от гриппа, сделав прививки более 90% своих пациентов. Перед посещением клиники пациенты заполняли анкеты, чтобы команда могла лучше ответить на их вопросы и подготовиться к процедурам (таким как рентгенологические исследования, анализы и консультации специалистов), которые им понадобятся. Перед возвращением пациентов домой врачи передавали им письменный отчет об их посещении и полную копию их медицинской карты – то, чего я никогда не думал делать в своей собственной практике.
Однажды я провел утро с Кори Дэйнс, одной из семи специалистов по лечению муковисцидоза, на ее приеме. Среди пациентов, которых мы видели, была Алиса. Ей было 15, веснушчатая, худая, с ярко-красными ногтями и прямыми русыми волосами, завязанными в хвост. В одной руке у нее была газировка, она сидела нога на ногу и постоянно качала ступней. Каждые несколько минут она хрипло покашливала. Ее родители сидели сбоку. Все вопросы адресовались ей. Как у нее дела? Как дела в школе? Есть затруднения с дыханием? Проблемы с калориями? Поначалу ее ответы были односложными. Но Дэйнс знала Алису уже много лет, и постепенно она разговорилась. В основном все хорошо, сказала она. Девочка придерживалась схемы лечения – дважды в день кто-то из родителей простукивал ее грудную клетку, сразу же после этого делал ингаляции лекарственных препаратов с помощью небулайзера, а также давал витамины. В то утро ей измерили функцию легких, и она составила 67% от нормальной – немного ниже ее обычных 80%. Накануне кашель немного усилился, и решили, что это и стало причиной падения показателя. Дэйнс была обеспокоена болями в животе, которые Алиса испытывала в течение нескольких месяцев. Боль возникала непредсказуемо, сказала Алиса, – перед едой, после еды, посреди ночи. Она была острой и не проходила в течение пары часов. Обследования, анализы и рентгеновские снимки не выявили никаких отклонений, но последние пять недель девочка не ходила в школу. Ее родители, раздраженные, поскольку большую часть времени дочь казалась здоровой, хотели выяснить, не может ли быть так, что эта боль просто в ее голове. Но Дэйнс была не уверена. Она попросила штатную медсестру навестить Алису дома, договорилась о консультации с гастроэнтерологом и со специалистом по обезболиванию, а также назначила повторный прием не через три месяца как обычно, а на более близкую дату.
Это и есть настоящая медицина, думал я: немного сумбурная, человечная, но заботливая и добросовестная – лучшего и не пожелаешь. А потом я поехал в Миннеаполис.
Уже почти 40 лет директором центра муковисцидоза в Университетской детской больнице «Фэрвью» был не кто иной, как Уоррен Уорик, педиатр, который изучал подозрительно высокие показатели успеха Лероя Мэтьюса. С той поры Уорик исследует, что нужно для того, чтобы быть лучше, чем все остальные. Секрет прост, утверждает Уорик, и он узнал его у Мэтьюса: вы делаете все, чтобы легкие ваших пациентов оставались максимально чистыми. Лечение пациентов с муковисцидозом в центре «Фэрвью» было таким же, как в других центрах, – ингаляции для разжижения мокроты и освобождения дыхательных путей (аналог палатки с густым туманом), антибиотики и исправное простукивание грудной клетки каждый день. Тем не менее все, что делал Уорик, было уникально.
Однажды днем в клинике я присоединился к нему, когда он осматривал 17-летнюю старшеклассницу по имени Жанель, которой диагностировали муковисцидоз в возрасте шести лет, и с тех пор она находилась под его наблюдением. Это был плановый осмотр, который она проходила раз в три месяца. Черные крашеные волосы до лопаток, густо подведенные глаза, как у Аврил Лавин
[46], по четыре сережки в каждом ухе, еще две на брови и пирсинг на языке. Уорику было 76 лет, высокий, сутулый, старомодный, в поношенной твидовой куртке, со старческими пятнами на коже, пучками седых волос – ну вылитый дряхлый академик 50-х годов прошлого века. Он постоял минутку перед Жанель, руки в боки, разглядывая ее, а затем сказал: «Ну, Жанель, что ты сделала для того, чтобы мы стали лучшей программой по лечению муковисцидоза в стране?»
«Вы же знаете, что это нелегко», – сказала она.
Они подшучивали друг над другом. У нее все было хорошо. В школе все хорошо. Уорик достал последние данные по ее функции легких. Показатели немного снизились, как и у Алисы. Три месяца назад у Жанель было 109% (на самом деле лучше, чем у среднего ребенка без муковисцидоза); а сейчас – около 90%. Это было все еще довольно хорошо, а цифры вполне могут немного колебаться. Но Уорик смотрел на эти результаты по-другому.
Он насупил брови. «Почему они упали?» – спросил он.
Жанель пожала плечами.
Кашель был в последнее время? Нет. Простуды? Нет. Температура? Нет. Она точно регулярно выполняла его предписания? Да, конечно. Каждый день? Да. Она когда-нибудь пропускала назначенное лечение? Конечно. Время от времени такое случается со всеми. Время от времени – это как часто?
Затем, постепенно, Уорик вытянул из нее совсем другую историю: за последние несколько месяцев, как оказалось, она практически не лечилась.
Он поднажал. «Почему ты не выполняешь назначения?» Он не был ни удивлен, ни сердит. Он по-настоящему любопытствовал, как будто никогда раньше не сталкивался с такой интересной ситуацией.
– Не знаю.
Он продолжал расспрашивать. «Что тебе мешает лечиться?»
– Не знаю.
– Вот здесь – показал он на собственную голову, – что происходит?
– Я. Не. Знаю, – сказала она.
Он помедлил, потом повернулся ко мне, изменив тактику. «Дело в том, что пациенты с муковисцидозом – хорошие ученые, – сказал он. – Они всегда экспериментируют. Мы должны помочь им интерпретировать их ощущения во время экспериментов. Итак, они прекращают лечение. И что происходит? Им не становится плохо. Следовательно, приходят они к выводу, доктор Уорик – чокнутый».
«Но давайте посмотрим на цифры», – обратился он ко мне, игнорируя Жанель. Он подошел к маленькой школьной доске, висевшей у него на стене. Похоже, ее интенсивно использовали. «Ежедневный риск получить серьезную болезнь легких для человека с муковисцидозом составляет 0,5%». Он записал это число на доске. Жанель закатила глаза. Она начала постукивать ногой. «Ежедневный риск получить серьезную болезнь легких при муковисцидозе с лечением составляет 0,05%», – продолжил он, записав и эту цифру. «Соответственно, когда вы проводите эксперимент, вы анализируете разницу между вероятностью не заболеть, равной 99,5%, и вероятностью не заболеть, равной 99,95%. Похоже, разницы практически нет, так? В любой отдельно взятый день практически 100%, что ты будешь в порядке. Но, – он сделал паузу и шагнул ко мне, – разница очень большая». Он записал расчеты. «Суммируем все за год, и получится разница между шансом не заболеть [в этом году], равным 83%, и шансом всего 16%».
