Мы создали ритуал и подобрали лечение, которое помогло ей выздороветь и жить без рака в течение двадцати пяти лет. Теперь, когда МРТ и биопсия подтвердили злокачественную опухоль, вероятно, вызванный лечением первого -мы уже имели представление, с чем нам бороться.
Лечение — три вида химиотерапии, двусторонняя мастэктомия, сопровождаемая антиэстрогенными препаратами -потребовалось, чтобы запустить реакцию Сьюзен с помощью значимого и осмысленного для нее способа. Методы, будь то многочисленные терапии или молитвы в кровати, являются лишь вспомогательными средствами в запуске реакции организма, когда наше здоровье и жизнь под угрозой.
Во время первого рака молочной железы двадцать пять лет назад первое, что она сделала, это связалась с друзьями и семьей и нашла поддержку для своих детей на время прохождения лечения. К счастью, они были школьниками, что было очень кстати для всей семьи, там им уделяли особое внимание и обеспечивали уход во время лечения матери. Во-вторых, у Сьюзен была старая подруга, которая стала нашей «бабушкой» и «усыновила» нас. Она была радостной и заботливой и помогла Сьюзен во время химиотерапии, хирургии и облучения и заботилась о наших детях. Эта поддержка (и возраст Сьюзен) позволили ей пройти интенсивную химиотерапию и выздороветь довольно быстро, но не без долгосрочных остаточных проблем, включая лишний вес, раннее начало менопаузы, некоторое когнитивное искажение (chemo brain), лимфедемы и легкое повреждение нервов — периферическую невропатию, которая вызывает онемение и покалывание в пальцах рук и ног.
Тем временем я искал лекарство. В то время я слепо верил в официальную медицину. Я был убежден, что наука и доказательные методы терапии рака существовали, читал и собирал статьи и книги о его лечении. Общался с моими коллегами, чтобы узнать их мысли и рекомендации и настоятельно призывал Сьюзен испробовать многие из этих процедур, которые иногда не были доступны в нашем регионе. Какое-то время она слушала меня, и мы путешествовали и пробовали многое — я искал «волшебную таблетку»; она была настроена более реалистично. Большинство из этих методов лечения оказались бесполезными, а некоторые даже ухудшали качество ее жизни — и мое. В то время я не понимал эффекта снижения, когда лечение первоначально выглядело благотворно, но дальнейшие исследования демонстрировали его ограниченное воздействие. Я только начинал понимать роль осмысленной реакции в исцелении.
Когда мы во второй раз услышали страшный диагноз, первое, что я изучил — это возможную пользу от других видов терапии, помимо обычных химиотерапии и хирургии. Я рассмотрел добавки для предотвращения невропатии и симптома химического мозга (chemo brain), иммунную терапию, чтобы предотвратить возвращение болезни, а также изменение образа жизни — физические упражнения и диету — для общего восстановления здоровья. Но доказательства большинства этих подходов были скромными или их вовсе не существовало. Кроме того, местные онкологи не имели опыта в такой терапии, нужно было ездить по всему миру, чтобы найти их. Сьюзен обещала и хотела помочь нашему сыну и невестке позаботиться о ребенке. Поэтому уезжать на другой конец света, чтобы попробовать другие методы лечения и тесты, было невозможным. И даже их поиск отнимал у нее одно из самых значимых занятий, которое она имела в своей жизни — заботу о малыше.
«Нам нужно найти что-то другое, — сказала она мне. -Близко к дому и такое же эффективное». Поэтому мы решили искать наш собственный путь к выздоровлению.
За последние двадцать пять лет были достигнуты значительные успехи в лечении опухолей молочной железы, которые основаны на генетическом тестировании. Их преимущество заключается в том, что они могут показать, какая реальная польза от химиотерапии будет у пациента, прописать ее только тем, кому это действительно поможет и не причинит вреда. Сьюзен прошла эти тесты и надеялась, что ей не понадобится химиотерапия. К сожалению, они показали, что Сьюзен была очень восприимчива к рецидиву опухоли. Новые порции химиотерапии, такие как паклитаксел, которые не существовали двадцать пять лет назад, могли быть полезными для уменьшения этого риска. Дополнительные преимущества химиотерапии были скромными, улучшая ее шансы на продление жизни на 10 лет на 7 % — с 88 % до 95 %.
Кроме того, новые и сложные тесты показали, что у нее были атипичные клетки во второй груди, в которой онкология может появиться через несколько лет. «Может» было главным словом в этом случае. Мы понятия не имели, произойдет ли это. От 30 % до 50 % случаев опухоли молочной железы, обнаруженные этими новыми методами визуализации, скорее всего, не станут развиваться. Мы просто не знаем, каких пациентов это коснется, поэтому лечим всех, как если бы они все подвергались высокому риску. Генетическое тестирование помогает выяснить, кому из пациентов лечение пойдет на пользу, а кому навредит. Но для многих существует неопределенность. Тем не менее ничто из этого не было известно двадцать пять лет назад.
Сьюзен однако вскоре стало ясно, что она хочет сделать. Химиотерапия уменьшила бы ее шансы рецидива на 7 %. Генетические тесты, аномальные образования во второй груди, ее личная и семейная история и предыдущие заболевания -все это подтолкнуло ее к решению, что наилучший способ повышения шансов на выживание в долгосрочной перспективе включает в себя несколько довольно жестких процедур. У нее был высокий риск рецидива, поэтому она решила «ударить по нему со всех сторон»: двадцать недель трех видов химиотерапии с последующей двойной мастэктомией, а затем десять лет антиэстрогенного препарата. Это было необходимо ей, чтобы задействовать все 80 % целительных возможностей и противостоять болезни. Она знала, что исцеление будет тяжелым, как и забота о малыше. Как она планировала пройти все эти процедуры, добавки и изменения образа жизни и быть с ребенком? Эти три, казалось бы, несовместимые обязанности обрушились на нее. Балансировать между наиболее значимой для нее деятельностью — быть с нашим внуком — и потоком медицинских процедур, которые могли бы повлиять на нее в краткосрочной и долгосрочной перспективе, непросто. Как она могла найти правильный путь к исцелению?
Сьюзен столкнулась с дилеммой, которая беспокоит многих людей с хроническими болезнями: столкновение двух систем с очень разными целями. Наши медицинские системы, нацеленные на борьбу с заболеванием, безусловно, являются доминирующей силой, подкрепленной хорошо подготовленными специалистами и лучшими (но всегда неточными) доказательствами, или современными медицинскими исследованиями, которые могут быть фальсифицированы. Редко когда эта система тратит время и деньги на исследование или обеспечение ухода за человек в целом: за его социальной и эмоциональной ситуацией; за его физическим, пищевым и психическим здоровьем; за образом жизни и поведенческими ресурсами, которые могут помочь исцелиться; и за ценностями и целями в жизни. У нас нет интегрированной системы здравоохранения для одновременного лечения и исцеления рака, для сближения доказательной медицины и личностно-ориентированного подхода.
Сьюзен и я обсудили этот вопрос, сидя в предоперационной комнате в ожидании, когда сосудистый порт вставят ей в грудь и она получит еженедельную дозу химиотерапии. Она лежала в постели, одетая только в операционный халат, а медсестры, технические специалисты и врачи бегали туда и обратно. Они проверили отметки, где они сделают укол на ее шее, чтобы вставить трубку в вену. Этот порт будет использоваться каждую неделю, чтобы брать кровь и исследовать количество лейкоцитов, и для введения вещества при проведении трех курсов химиотерапии. Как, думали мы, могла она иметь возможность найти свой путь к исцелению в такой обстановке? Это было непонятно. Вместо того, чтобы решать, что делать, она задумалась, медитировала и слушала свое внутреннее «я». Она хотела понять, как ее болезнь и лечение могут быть связанны с ее душой. Когда ее привезли в операционную, она услышала песню по радио. Это была композиция, которую она слушала прошлым летом во время прогулки с нашей дочерью по Камино де Сантьяго в Испании. Это была «All of Me» John Legend. Внезапно воспоминание об этом чудесном дне нахлынуло на нее, и она почувствовала себя очень любимой не только окружающими, но и своим собственным Богом — даже в этой сложной жизненной ситуации. Она расслабилась и отпустила свои заботы о том, как же ей быть с ее болезнью. Когда она отключилась под наркозом, к ней пришли правильные мысли. Чтобы внести осмысленность в исцеление и совместить его с лечением рака, ей понадобилось исцеляющее пространство в нашем доме, для этого нам нужно было переделать нашу спальню.
