Пока Сюзетт заботилась о маме, Сюзанна взяла на себя роль посредника, работая с внешним миром со своей должности в CNN. Когда девочки были маленькими, они видели, как мама, работавшая педагогом, рассказывает истории, чтобы привлечь внимание своих учеников и вдохновить их. Сюзанна же рассказывала истории всему миру, чтобы привлечь внимание к БАС и вдохновить ученых и медиков на поиск лекарства.
«Я использовала свою должность, чтобы распространять информацию, позволяя моему голосу рассказывать истории. Я могла это сделать и знала, как к этому подступиться. И для меня это имело смысл, особенно потому, что БАС считался редкой болезнью», – говорит она.
Сюзанна путешествовала по всей стране, слушая людей и общаясь с экспертами. «Я сняла несколько выпусков CNN, посвященных БАС, где я в том числе рассказала историю моей мамы: о начальной стадии заболевания и тех сложностях и препятствиях, с которыми мы столкнулись. Именно благодаря этому проекту я не сдавалась. Я все еще вела свою передачу, но съемки, посвященные БАС, придавали мне сил».
Фильм вышел захватывающий и честный. «Это история моей семьи», – начинает Сюзанна. В кадре появляется Мирна в карете «Скорой помощи», а из ее рта торчат трубки. «Она пытается вдохнуть», – говорит Флойд. Грег, брат близняшек, говорит: «Мама задыхалась и не могла глотать». В другом кадре показывают, как Мирна, напоминающая легенду Голливуда Лену Хорн, танцует в окружении своей семьи. Это было всего несколько недель назад, в карнавальный вторник
[22].
Сюзанна не просто сняла все это. «Я стала адвокатом. Встречалась с людьми, бросилась в организации, посвященные БАС, создала веб-сайт».
Помимо этого, в возрасте сорока семи лет она стала матерью, удочерив девочку и назвав ее Сайла.
Сюзанна говорит: «Я последняя из всей семьи стала мамой. Почувствовала, что хочу этого».
Она очень хотела, чтобы Сайла успела познакомиться с бабушкой. Дочь стала лучиком света для Сюзанны, которая пыталась помочь маме, и радостью для Мирны, несмотря на ее ухудшающееся состояние.
Когда Мирна перестала говорить, Сюзетт и Флойд начали использовать розовую доску с буквами. Голос-навигатор в голове Сюзетт говорил фразами матери, повторяя: «Терпение, Сюзетт, ты справишься!» Сюзетт научила Мирну складывать буквы на доске, посвятив этому столько же внимания, сколько ее мама в свое время уделяла своим ученикам с особыми образовательными потребностями.
Используя пальцы, Мирна указывала на буквы на доске, чтобы складывать из них слова. И она всегда имела собственное мнение. Однажды, слушая передачу по телевидению про выбор нового папы, она написала, что им стоит выбрать кого-то чернокожего. А еще она написала Сюзетт, что ее волосы слишком кудрявые.
Болезнь прогрессировала, и Мирну полностью парализовало – не считая одного пальца. Доска стала бесполезной, так что им пришлось обратиться к технике. Сюзетт прошла обучение по использованию DynaVox, известного многим аппарата, из-за того что в последние годы его использовал Стивен Хокинг.
Рука Мирны лежала на пульте, и она нажимала на него, когда курсор, бегающий по буквам по кругу, указывал на букву, которую она хотела выбрать. Когда и этот палец перестал двигаться, она моргала или пристально смотрела на экран.
Спустя несколько лет после болезни Мирны Флойду диагностировали рак мозга на IV стадии. Несмотря на это, он продолжал делать все, что было в его силах, чтобы помочь Сюзетт, но это становилось все труднее. Мирна уже не могла писать даже по буквам, так что Сюзетт, будучи гибким партнером по обучению, использовала картинки. DynaVox позволяет создавать «папки», соответствующие разным темам. Ее мама могла моргнуть «на папку», открывая ее и проигрывая картинку вместе с заранее записанной фразой. Например, если ей было слишком жарко, она могла моргнуть на папку с изображением огня, и компьютер произнес бы: «Мне жарко».
Сюзетт создала разные папки, соответствующие любимым передачам ее мамы. Как объяснила Сюзетт, Мирна могла выбрать «хочу телевизор», «Шоу Эллен Дедженерес» или «Шоу Венди Уильямс, моя любимая программа». Когда Мирна только заболела, Сюзетт записала, как она говорит различные фразы и имена детей. «Теперь, когда она моргает, она слышит свой голос и свои реплики и может выбрать “я тебя люблю”, “спасибо” или “эй, кексик!” и многие другие, даже “шевели задницей”, что значило “постарайся!”»
Постепенно развилась деменция, и от DynaVox больше не было пользы.
В апреле 2018 года Мирна тихо умерла. Однако ее дети все еще слышат ее мудрый голос внутри. А еще у них остались они сами – те выдающиеся люди, которыми их воспитали родители.
Флойд описал голографический идеал, который они с Мирной представляли для своих детей, ту идею, к которой они стремились при воспитании. «Мы воспитывали их (в основном на своем примере) так, чтобы они любили и уважали себя и окружающих, особенно семью и близких, относились ко всем одинаково и умели сочувствовать, в том числе людям в беде. Ценили моральные качества и понимали важность собственных действий, и относились к другим так, как хотели бы, чтобы относились к ним. Чтобы они развивали свои навыки и способности до конца или до такого предела, чтобы и остаться довольным собой и суметь обеспечить себя и семью. А также оказывать помощь окружающим, быть для них примером и наслаждаться жизнью и здоровьем, пока они есть».
Если голографический идеал – это ви′дение человека, которым может стать ребенок в мечтах родителя, то взрослый успешный человек, максимально реализовавший себя, – воплощение этого идеала. Голограмма – мимолетное виде´ние, а взрослый – его олицетворение.
Однако полностью реализовавший себя взрослый – не идеальный неизменный образ. Это человек, который использует все свои способности и возможности в жизни. Когда дети исследуют новые пути, преодолевают препятствия и стремятся вперед, родители-мастера в роли Навигатора помогают им не сбиться с верного курса.
Сюзанна и Сюзетт, самые взрослые успешные люди из тех, о ком мы пишем, являются отличными примерами реализовавших себя людей. Их реакция на болезнь матери подчеркнула все их прекрасные качества. Они использовали все свои умения и задействовали внутреннюю стойкость, все внимание и советы, которые им давали родители, чтобы вырастить из них бесстрашных, целеустремленных и ярких людей. Действуя на пределе возможностей, они сделали больше того, что могли бы предположить. Сюзетт научилась медицинским манипуляциям ради матери, Сюзанна усыновила дочку и провела ряд акций в стране для расширения осведомленности о БАС.
И до сих пор, уже будучи мастерами своего дела, они руководствуются мудрыми словами голоса-навигатора, советами, которые с детства и дальше на протяжении многих лет звучали в их головах, руководя ими в тяжелые времена.
Успешные люди в роли родителей
Стоит отметить, что Навигатор нужен не только в тяжелые времена. В равной степени он важен и в период, который часто становится одним из самых счастливых: когда наши успешные люди сами становятся родителями. Воспитание, которое давали своим детям родители-мастера, становится сборником правил, которые они могут использовать уже для своих детей, тоже становясь родителями-мастерами.
