В США серповидноклеточная анемия довольно распространена, поскольку в стране много потомков некогда завезенных сюда рабов, носителей данной мутации. Из-за того что от этой болезни страдают главным образом афроамериканцы, разработка методов ее лечения не входила до недавнего времени в список приоритетов. Сейчас есть основания предполагать, что генетика действительно позволит искоренить серповидноклеточную анемию: опыты на мышах дают отличные результаты. Предварительное тестирование на нескольких пациентах также оказалось весьма обнадеживающим. Множество независимых лабораторий заняты разработкой лекарственных средств с использованием CRISPR, и шансы на успех обоснованно представляются высокими
[134]. Проблема возникнет на этапе, когда лекарство столкнется с реальностью.
* * *
Раньше Майкл Френд работал риелтором, но его жена внезапно серьезно заболела. У нее диагностировали серповидноклеточную анемию, о которой супруги раньше даже не слышали. Их жизнь перевернулась.
«Сразу стало понятно, что медицинская поддержка взрослых просто ужасна. Там масса проблем. Трудно добиться нужного лечения, трудно получить достаточные дозы болеутоляющего», – рассказывает он.
Многие пациенты подтверждают, что сам процесс получения медицинской помощи очень запутан, врачи и медсестры не воспринимают таких больных всерьез, неохотно выдают действенные болеутоляющие препараты. По некоторым данным, это происходит потому, что к пациентам-афроамериканцам попросту относятся не так ответственно, как к белым. При одинаковом диагнозе первые дольше ждут лечения, получают менее квалифицированную помощь, а зачастую и меньшие дозы болеутоляющих средств
[135].
Майкл Френд решил оставить работу, чтобы поддержать жену и других пациентов с этим заболеванием. Помимо заботы о семье, он установил контакты с другими больными, и в результате они отправили коллективное письмо тогдашнему президенту Бараку Обаме с просьбой обратить внимание на необходимость новых лекарственных препаратов. В 2011 г. состоялась их встреча с президентом, и с тех пор Майкл Френд руководит Коалицией меньшинств за точную медицину (Minority Coalition for Precision Medicine). Одна из важнейших задач этой организации – налаживать контакты между разработчиками новых лекарств и, к примеру, священниками или другими ключевыми фигурами, которые способны помочь в поиске людей, готовых принять участие в исследованиях.
«Наша цель – соединить 200 ученых и 200 церквей, и мы постараемся сделать так, чтобы такие пары появились по всему миру», – рассказывает Майкл Френд.
Многие афроамериканцы скептически относятся к государственной системе здравоохранения и отказываются выступать в качестве подопытных. Тому есть много причин. В первую очередь вспоминаются примеры из американской истории, когда афроамериканцев использовали для различных медицинских опытов, намеренно заражая их болезнями или лишая лечения. Самым чудовищным был эксперимент в Таскиги, проводившийся с 1930-х по 1970-е гг. В нем участвовали больные сифилисом чернокожие. Испытуемые верили, что их лечат, но никакой терапии они не получали даже после появления эффективных препаратов. Целью исследователей было наблюдение за развитием болезни в условиях, когда никакие меры для ее излечения вообще не принимаются
[136].
Еще один известный пример – так называемые клетки HeLa, клетки афроамериканки Генриетты Лакс. Она скончалась от рака шейки матки в 1951-м, но образцы клеток, взятые из ее опухоли, выжили и по-прежнему применяются в науке. Они помогли совершить выдающиеся научные открытия, но об их использовании семья Лакс ничего не знала. И не получила доли прибыли от всех тех лекарств, которые были разработаны благодаря исследованию клеток Генриетты
[137].
Майкл Френд упорно стремится преодолеть разрыв между афроамериканским населением и научным миром, организуя движение навстречу друг другу и взаимный обмен. В группах, с которыми он работает, должны быть и афроамериканские ученые, а в числе участников многостороннего сотрудничества – заинтересованные афроамериканские организации. Майкл Френд верит, что лекарственные препараты, которые будут созданы в таких условиях, смогут восстановить баланс.
«Это будет фантастической терапией отношений. Мы, афроамериканцы, наконец почувствуем, что есть те, кто нас слышит, есть те, кто сосредоточен на наших интересах и не пытается использовать нас. Так мы изменим правила игры», – говорит он.
* * *
В греческой мифологии богиня Панакея олицетворяла абсолютное здоровье. От ее имени произошло название мифической субстанции – панацеи, способной излечить любое заболевание. Это универсальное средство пытались получить алхимики наряду с эликсиром мудрости
[138]. И мы тоже продолжаем мечтать о волшебном лекарстве, способном вылечить любую болезнь. Реальностью это, увы, никогда не станет. Но CRISPR и другие генные технологии, безусловно, в состоянии совершить революцию в медицине, даровав выздоровление и избавление от боли тысячам людей, что позволяет ученым строить амбициозные и подчас чрезмерно оптимистичные планы.
