Она прерывается на несколько секунд, подбирая слова для точной формулировки, а затем продолжает: «Обоснованием и поводом для привлечения внимания к новой генетике во многом служит то, что она сможет избавить людей от чудовищных состояний. Я уверена, никто не сомневается, что это хорошо. Проблема возникает, когда мы делаем шаг в сторону от страшных болезней, которых боится любой человек в здравом рассудке, и приближаемся к условной границе того, с чем более или менее можно жить. Перед нами открывается территория под названием “просто-различия-между-людьми”. Генетика не объясняет, как и где здесь устанавливать границы». Не следует забывать и о том, что граница между болезнью и здоровьем определяется не только наукой. У этого вопроса есть еще политический и социальный аспекты. Если человек слишком высок или низок, какой его рост следует считать нездоровым? Какими должны быть вес, слух, зрение, речь, мышление? А цвет волос? Можно с уверенностью допустить, что в разных странах и культурах границы пройдут по-разному и будут установлены разные допустимые пределы.
Сдвиг и согласование нормы – это не только вопрос биоэтики и в целом науки. Джекки Лич Скалли отмечает, что в Британии и Скандинавии данная проблематика стремительно расширяется за счет новых вопросов: каковы критерии, дающие право на уход и поддержку? Какие состояния могут стать причиной дискриминации, провоцировать преступления на почве ненависти и другие формы проявления протеста? Как общество, где случаи функциональных отклонений встречаются все реже, будет относиться к детям, которые, вопреки всему, родятся больными, с генетическими нарушениями? Если родители откажутся от аборта и генетического редактирования, получит ли родившийся особый человек право на поддержку?
«Границы инвалидности смещаются постоянно, эта тема отнюдь не нова, но новые генетические технологии сделали ее особенно актуальной».
Генные технологии потенциально способны изменять саму сущность человека, сдвигать границы качеств, которые считаются человеческими
[178]. Они могут не только избавлять от болезней и физических изъянов, но и совершенствовать или корректировать, превращать в нечто иное. Изменив девочек Нана и Лулу, Хэ Цзянькуй подошел к этому вплотную. Он сделал первый шаг к человеку улучшенному, более приспособленному для нового времени и освобожденному от опутавших нас генетических оков. Но что это за оковы?
У Джекки Лич Скалли существенно снижен слух, сама она называет себя глухой. Все идет хорошо, когда мы беседуем в тихом номере отеля, но в наполненном разными звуками конференц-зале ей помогает ассистентка. Проблемы со слухом у Скалли – последствие детской болезни, а не генетический изъян. Но поскольку ученый изучает именно эту тему, у нее часто спрашивают, собирается ли она сама прибегнуть к генной терапии.
«Нет, не собираюсь, – отвечает она. – Я довольна своей жизнью, а к такому изменению и его последствиям мне было бы трудно приспособиться. Я со сложностями привыкаю даже к новому слуховому аппарату всякий раз, когда приходится его менять. Нет, это точно не сделает мою жизнь лучше».
Она улыбается, рассказывая, что многие не верят, что плохой слух иногда дает преимущества и что плохо слышать вовсе не так проблематично, как думает большинство слышащих.
«Люди боятся функциональных нарушений, – продолжает она, – и часто неверно их представляют, думая, что все и всегда хотят от них избавиться. Звон в ушах – моя гораздо более серьезная проблема, но никто не спрашивает, хочу ли я от него излечиться, потому что тиннитус воспринимается как нечто менее важное».
Следует различать эти два момента: предоставление индивиду, к примеру будущим родителям, права выбора – и нормы социума, которые все мы создаем сообща. Общество устанавливает рамки, указывает, какие анализы нужно сделать во время беременности, решает, допустимо ли прерывание беременности, если у плода обнаружены генетические отклонения, и нужно ли оказывать паре, рискующей передать ребенку генетические заболевания, помощь в виде ЭКО и т. д. Однако индивидуальный выбор и общественные нормы влияют друг на друга. Наглядный пример: снижение в Швеции числа детей с синдромом Дауна, поскольку после подтверждения наличия у плода измененной хромосомы родители теперь выбирают прерывание беременности.
Этическая опасность генных технологий скрыта и в отсутствии своего рода этических обременений в процессе модификации: пара, которая прибегает к ЭКО, для подсаживания в матку в любом случае выберет из большего числа один или несколько эмбрионов. И выбор эмбриона без генетических изъянов будет понятным и логичным, равно как и решение отредактировать какую-либо небольшую генетическую деталь.
«Сегодня функциональная вариативность – понятие весьма обширное. Некоторые функциональные состояния не мешают прекрасному качеству жизни, особенно если общество помогает тем, кто немного не такой, как все», – говорит Джекки Лич Скалли.
Наша проблема в том, что мы склонны рассуждать о функциональной вариативности, полагая, будто те, у кого есть та или иная особенность, относятся к ней так же, как и мы. Но если говорить о применении генных технологий для лечения болезни и исправления состояний, нужно четко указывать, что именно вы имеете в виду и какие состояния подразумеваете, – эту мысль Джекки Лич Скалли настойчиво подчеркивает во время нашего разговора.
«Вы имеете в виду заболевание, которое, скорее всего, не позволит ребенку пережить младенчество, синдром Дауна, или тугоухость, которую многие люди со сниженным слухом даже инвалидностью не считают?» – уточняет Джекки Лич Скалли.
«Но разве не лучше всегда выбирать лучшее?» – спрашиваю я.
«Проблема в том, что “лучшему” трудно найти определение», – отвечает Скалли и рассказывает, что она, как и я, всегда была небольшого роста и в подростковом возрасте готова была на все, лишь бы хоть немного подрасти, но сейчас рост ее более чем устраивает. Она шутит, что он помогает ей экономить деньги, позволяя покупать одежду в детских отделах.
«Множество свойств в зависимости от обстоятельств могут оборачиваться как достоинствами, так и недостатками».
* * *
Представления о будущих возможностях человека, по меньшей мере, грандиозны. Впрочем, часть из них – больше игра воображения, а не реальные планы, но мы исходим из того, что все осуществимо
[179].
