Список забавных и пугающих сценариев можно дополнять до бесконечности. Читать о новых перспективах безумно интересно, даже учитывая, что от реальности они подчас слишком далеки. Возможно, миролюбивые темно-зеленые люди с аллергией на мясо так никогда и не колонизируют Марс, но сама эта гипотеза уже открывает двери для тысяч новых больших и малых преобразований.
Мы возвращаемся к основным этическим вопросам: правильно ли принимать решение о том, какими мы должны быть? Из каких людей должно состоять наше общество? И кто имеет право принимать подобные решения?
До недавнего времени ответы могли быть самыми разными. И ученые, и политики охотно говорят о широком общественном консенсусе и о нежелании идти против воли социума. Но, несмотря на то что возможность генетической модификации человека обсуждается все 40 лет, прошедших с момента рождения первого генетически модифицированного животного, вопрос стал по-настоящему животрепещущим только сейчас. Сегодня действительно пора определяться.
«Проблема в разном отношении к генетической модификации, – говорит Джекки Лич Скалли. – Так будет всегда и в любом обществе. Одни будут требовать полного запрета, другие – призывать поощрять и по возможности никак не регулировать. Я думаю, что в разных странах будут приняты разные правила. Кроме того, обсуждение этих вопросов усложняется в силу сложности самой науки. Реальные возможности генетики легко преувеличить».
На данном этапе большинство стран склоняются к введению жесткого регулирования применения генных технологий и к использованию их только в экстремальных случаях. Но подобный подход рискует обречь множество людей на страдания, которых можно было бы избежать, при этом люди со средствами будут уезжать в страны с другими законами. Есть опасность и другой крайности: носителям некоторых мутаций запретят иметь детей или обяжут их предварять беременность тестированием эмбрионов. Европа, памятуя о позорном опыте принудительной стерилизации, вряд ли примет этот стандарт, но для Китая с его политикой регулирования рождаемости на семью это вполне допустимый путь.
«Всегда будут люди с так называемой инвалидностью, и мы должны строить такое общество, в котором могут жить и они», – уверена Джекки Лич Скалли.
По данным ряда европейских исследований, уже сейчас родители, и прежде всего матери, решившие оставить ребенка с заранее определенными функциональными нарушениями, сталкиваются с презрительным отношением со стороны окружающих и испытывают чувство вины. Их критики полагают, что решение родить нездорового ребенка неверно и не следует помогать таким семьям из средств налогоплательщиков. Есть опасность, что в обществе с развитыми генными технологиями подобная позиция получит еще более широкое распространение: поддержка людей с врожденными или приобретенными функциональными нарушениями снизится, и им придется жить в неприспособленном для их нужд социуме. Мы можем создать общественный климат по образцу «Гаттаки», но одновременно генные технологии дают нам шанс не оказаться в антиутопии
[184].
Послесловие. Вы страдаете от веснушек?
В детстве я любила сериал о Пеппи Длинныйчулок, одну сцену из которого отлично помню до сих пор: Пеппи, Томми и Анника гуляют по городу и останавливаются у большой вывески рядом с магазином косметики, на которой написано: «Вы страдаете от веснушек?» Пеппи решительно открывает дверь, подходит к прилавку и заявляет: «Нет, я не страдаю от веснушек!» – «Деточка, но у тебя же все лицо в веснушках», – отвечает обескураженная продавщица. Но Пеппи не отступает: «Да, но я от них не страдаю, напротив, они мне очень нравятся!»
Я, видимо, унаследовала веснушки от деда по матери. У него их было столько, что они наползали друг на друга. Я не застала деда рыжеволосым, но бабушка рассказывала, что впервые увидела его, когда он, рыжий и веснушчатый, стоял на лестнице и красил стену дома в ярко-розовый цвет. Зрелище, судя по всему, ее потрясло. Помимо веснушек, мне достались рыжие волосы и голубые глаза. Я плохо переношу солнце, что передалось мне и от деда по матери, и от отца. Сколько бы я ни загорала, моя кожа не темнеет, а только краснеет, еще гуще покрывается веснушками и начинает болеть. В подростковом возрасте мне однажды пришлось пережить из-за этого очень неприятную историю.
Но все эти качества подразумевают кое-что еще, что способно повлиять на мою жизнь. По сведениям, рыжеволосым людям требуются более сильные дозы операционного наркоза. Зато в сравнении с другими на нас быстрее действуют меньшие дозы болеутоляющих средств.
Моя светлая кожа легко образует витамин D. Но серьезнее всего то, что мои веснушки значительно повышают риск рака кожи.
Мне нравятся и мои веснушки, и цвет волос, и розоватый оттенок кожи. Это фундамент моего «я», я никогда бы не согласилась изменить это. Даже когда я крашу волосы, я выбираю еще более рыжий тон.
В процессе написания этой книги я задумалась: делает ли повышенный риск рака кожи мои рыжие волосы достаточно негативным качеством, чтобы мои родители его отбраковали? Ни у моей мамы, ни у отца нет рыжих волос, и, если бы им пришлось выбирать эмбрион или проводить генетическую модификацию ребенка, они, возможно, отказались бы от мутации гена MC1R. Варианты этого гена делают человека рыжеволосым – а я с большой вероятностью являюсь его носителем
[185].
Где же проходит граница этически допустимого при отказе от генов, которые могут вызвать болезни и проблемы? В некоторых случаях врачи, эксперты по вопросам этики, ученые и родители делают выбор легко, например, если речь идет о защите ребенка от гарантированно смертельного заболевания. Но многое занимает пограничное положение: повышенный риск онкологии, сердечно-сосудистых заболеваний или ранней деменции. Угроза жизни. Дальше еще сложнее – высокая вероятность потерять слух или зрение. Жизнь многих незрячих или глухих замечательна. Можем ли мы отвергать или генетически изменять эмбрион с высоким риском повреждения слуха или зрения?
