Отзыв российского специалиста
Это книга о скрытом от посторонних глаз мире – о жизнях матерей, отцов и детей, встретивших тяжелые недуги в самые нежные периоды – беременность и новорожденность. Но вы не чувствуете себя посторонним: вас приглашают узнать об этом мире больше, чтобы по-другому взглянуть на особенных детей. Уверена, вас поразят технологии, которые уже доступны врачам для спасения крошечных младенцев, чей вес не превышает килограмма. А операции на плоде покажутся научной фантастикой, но это наше настоящее и, однозначно, будущее.
Мамам, разумеется, будет интересна эта книга, но врачи тоже найдут в ней много полезного, например, взгляд матери маленького пациента на помощь системы здравоохранения и сложности при прохождении лечения.
Автор поразительно просто объясняет невероятно сложные медицинские манипуляции и тонкости врожденных заболеваний, однако она всегда остается мамой, для которой нет диагнозов и симптомов, а есть безграничная материнская любовь!
Анна Лосева, врач анестезиолог-реаниматолог отделения анестезиологии-реанимации НМИМЦ ССХ им. А.Н. Бакулева, автор медицинского блога о первой помощи @med_otvet
Примечание автора
Некоторые имена родителей и детей, а также личные сведения о них в данной книге были изменены в угоду конфиденциальности, а также для того, чтобы люди могли открыто высказаться, не беспокоясь ни о чем.
Кое-какие части данной книги уже публиковались ранее (в the Guardian, The Times, The Telegraph, Nursing Standard, The Daily Mail, The Huffington Post, Red), и я искренне признательна за возможность опубликовать их вновь.
Предисловие
«Еще 20 лет назад детей, настолько сложных с точки зрения медицины, не существовало. Они попросту не выживали. Современные медицинские технологии создали целое поколение людей, которым требуется особый уход. Обществу еще предстоит признать данный факт не только на словах, но и на деле».
Ян Браун «Мальчик на Луне», 2009 (1)
Это история о любви и страхе: любви родителей к еще не рожденному ребенку и страхе за него; о любви врачей и медсестер и страхах, которые они стараются не показывать, потому что должны спасти жизнь этому ребенку. Это история о храбрости: храбрости врачей и медсестер стать первопроходцами и поставить на кон жизнь ребенка, чтобы его спасти; храбрости матери и малыша, у которых не остается иного выхода, кроме как сделать отважный шаг, при этом совершенно не чувствуя себя героями.
Это история жизни, рассказанная через призму медицины, история, случившаяся совсем недавно. Новые отрасли в медицине были созданы в конце XX века, а на заре XXI уже было спасено целое поколение детей, прежде бы не выживших; детей, чей первый вдох случился лишь благодаря неонатологам и специалистам из отделений фетальной медицины. Эта область медицины открыла дорогу и поколению родителей, которые теперь воспитывают оставшихся в живых малышей.
Почти все родители, интервью с которыми использованы в книге, встретились мне тогда, когда я сама стала мамой ребенка, не похожего на других. Если вы не принадлежите к этой группе, то вряд ли представляете себе, как нас много. Не у всех нас дети имеют заметные особенности, однако с ранних лет малышам приходится сталкиваться с такими трудностями, которых иные люди могут вообще не встретить за всю жизнь. Одни живут с генетическими заболеваниями, другие выживают после внутриутробных операций, кто-то рождается недоношенным, у кого-то обнаруживают аномалии развития органов и конечностей. У таких детей могут присутствовать (хотя и необязательно) психоневрологические особенности: расстройство аутистического спектра, синдром дефицита внимания и гиперактивности, дисфункция сенсорной интеграции и/или диспраксия и задержки развития.
Важно здесь одно: жизнь этих людей началась с медицинского вмешательства высочайшего уровня. Диагнозы, которые ставили многим из них, до недавнего времени было невозможно поставить вообще.
Будучи матерью одного из таких детей, я повсюду встречаю похожих на себя родителей, даже если не ищу встречи с ними намеренно. Вплоть до конца XIX века дети, пережившие младенческий период и жившие с той или иной недееспособностью, чаще отправлялись в специальные учреждения, где их обучали вне основного потока школьников, а иногда и вовсе исключали из общества. Но мир изменился, и мне даже не пришлось прикладывать усилия, чтобы найти родителей особенных детей и поговорить с ними.
Когда я поняла, что стала матерью ребенка, чью жизнь спасла ультрасовременная медицина, мне захотелось рассказать вам свою историю, а также истории других матерей. Наука имеет на нас сильное влияние, и я убеждена в том, что пора поговорить о женском опыте взаимодействия с медициной. Мужской, отцовский, опыт, безусловно, так же важен, однако эта книга рассказывает о том, каково это – когда беременность пошла не по плану; каково быть ребенком из нового поколения; каково иметь больного малыша и жить без доступа к современным методам лечения стран первого мира. Слишком много историй хотят наконец-то быть рассказанными.
В моем арсенале имелся лишь мой собственный, окутанный эмоциями опыт материнства. Но меня настолько тронуло, что наука и медицина стали частью жизни моей семьи – от прямого участия в ней до знакомого мне опыта других родителей, – что мне захотелось узнать больше. Я приняла решение копнуть глубже в свою историю. Что произойдет, если я вдруг попытаюсь лучше понять своих лечащих врачей? Возможно, мое превращение из такой уязвимой пациентки в писательницу и журналистку сможет изменить что-то в наших отношениях с всемогущими докторами.
Работа журналиста – исследовать и освещать материал, то есть учиться у экспертов. Я писательница, любящая науку, а еще я мама ребенка с определенным заболеванием, далеко не ученая. Мои личные исследования в медицине можно сравнить с ковырянием поверхности сложного комплекса медицинских сфер. Я могла бы провести остаток жизни, постепенно раскапывая свою ямку, и все равно узнать крайне немного, ведь чем больше человек узнает, тем больше понимает, насколько же, в сущности, мал объем его знаний. Я хочу попросить прощения за свое невежество в данном вопросе, искренне поблагодарить всех врачей и ученых, согласившихся поделиться со мной своим опытом, и сказать, что любые ошибки в этой книге – на моей совести.
Глава 1. Порок развития плода
«Каждый толчок ребенка в утробе матери – большая загадка…»
Профессор Анна Давид, специалист по фетальной медицине
Дело было одним сырым августовским днем 2015 года. Я находилась в самом центре Лондона, в огромной процедурной, и наблюдала, как акушер-гинеколог Джордж Аттилакос опускает хирургический нож в лоток, стоящий на небольшом столике на колесах. Вместе с Игнасио Росасом и Джорджиной Фокс, акушерами, он подготовил все необходимое для инвазивной процедуры, которую собирался провести беременной близнецами женщине, находившейся на 17-й неделе. Он приготовил простыню, шприцы, иглы, большие стерильные перевязочные бинты, а также пластиковые и металлические пробирки. Пол вокруг операционного стола был устлан бумажными полотенцами.
