Мы с братом начали все чаще созваниваться, а затем и переписываться в Интернете, что сблизило нас еще больше. Все шло хорошо, но спустя приблизительно полтора года после своей свадьбы я позвонила Чаку и его жене и во время разговора обратила внимание на то, что он неотчетливо выговаривает слова. Было воскресенье, и я предположила, что Чак выпил. Но, прислушавшись к речи брата, я поняла, что в ней нет признаков опьянения, с которыми за долгие годы жизни в своей семье я ознакомилась достаточно близко. Он полностью контролировал себя, но не свою речь. Он был совершенно спокоен, и в голосе его супруги тоже не чувствовалось напряжения, отличавшего поведение мамы, когда она пыталась обратить в шутку пьяные выходки отца. Моя племянница тоже участвовала в разговоре. Она не пыталась держаться так, будто ничего особенного не произошло, как в детстве приходилось держаться нам с Чаком. Она действительно была весела и болтала совершенно непринужденно. Чак был разговорчив, в то время как папа, выпив, становился немногословным, напряженным или раздражительным. Я не решалась спросить, все ли у них в порядке (в семье наших родителей считалось непозволительным задавать подобные вопросы, даже если бы у собеседника из макушки фонтаном била кровь), поэтому просто отметила странности в речи брата, надеясь в скором времени понять, что с ним происходит.
А тем временем Чак рассказывал мне, что решил вернуться в университет. У него уже была степень магистра по органической химии, но он считал, что диплом экономиста предоставит ему больше возможностей для карьерного роста. Они вместе с женой работали в госпитале для ветеранов — она была старшей медсестрой, а он служил в администрации. Диплом экономиста и соответствующая ему должность означали повышение зарплаты и лучшие условия страховки. Поскольку у Чака всегда был математический склад ума, я решила, что он на правильном пути. Вы не забыли, что он одной левой обставлял меня в шахматы во время перерывов на рекламу и из соседней комнаты корректировал мою игру на фортепиано? Мы поговорили о тех предметах, которые он изучал, и о предстоящих ему экзаменах. Я очень за него порадовалась. Он горел своими новыми планами, и, похоже, все у него складывалось хорошо. У него была славная семья, он уверенно продвигался к новым карьерным целям, а у себя в саду выращивал помидоры. Ко всему прочему, он забрал у отца его старую циркулярную пилу и снова начал столярничать. Это было еще одно общее у нас с Чаком увлечение, оставшееся с нами, наверное, потому, что мы оба помогали в детстве отцу. Единственным местом, где я чувствовала себя рядом с отцом в безопасности, была его мастерская, где в окружении электрических инструментов и разнообразных острых предметов он трудился над очередным изделием. Столярничая, он бывал неизменно трезв.
Но шли месяцы, и голоса мамы и папы, когда они говорили о Чаке, его семье или его будущем, начали неуловимо меняться. Либо они на него обижались за что-то, о чем я и не догадывалась, либо были обеспокоены. В следующий раз я увидела Чака, когда Бу было около четырех месяцев, и мне сразу стало ясно, что происходит что-то неладное.
Своей осанкой Чак всегда напоминал маминых братьев, наполовину немцев, наполовину шведов по происхождению. Он был высок, подтянут и мускулист. В школе и университете он увлекался баскетболом и легкой атлетикой, особо выделяя спринт и прыжки в высоту. В семидесятые годы, когда его волосы представляли собой нестриженую косматую шевелюру, а лицо украшали длинные усы, он напоминал крепкого, здорового золотоискателя, готового в любую секунду напасть на счастливую золотую жилу. Этот бесшабашный имидж авантюриста сопровождал его на протяжении всей учебы в университете, аспирантуре и долгое время после этого. Когда он занял должность управленца в больнице, волосы и усы пришлось укоротить, но он по-прежнему представлял собой внушительную фигуру.
Во время того визита меня поразило, как сильно он похудел. Его речь по-прежнему была неотчетливой, а движения стали неловкими и неуверенными. Семейная традиция не позволила мне ни о чем его расспрашивать, но, вернувшись домой и позвонив родителям, я уже решила, что, даже если они сочтут мои вопросы «неподобающими», им все равно придется на них ответить.
— С Чаком все в порядке? — начала я.
Воцарилось нерешительное молчание, которое в конце концов нарушил отец.
— Он чем-то болен, но окончательный диагноз еще не поставили. — Я чувствовала, что мама хочет сохранить все в тайне, но отец продолжал: — Врачи считают, что у него либо рассеянный склероз, либо АЛС.
Я молчала.
— Это означает амиотрофический латеральный склероз, или болезнь Лу Герига.
В нашей семье было принято сдерживать эмоции, но я никогда не умела скрывать свои чувства, поэтому, заикаясь, выдавила из себя:
— Как давно? Когда он?..
Окружающая реальность вдруг рассыпалась, превратившись в груду бессмысленных обломков. Я тщетно пыталась осознать услышанное и побороть охватившую меня невыразимую грусть.
Я знала, что такое рассеянный склероз и к каким последствиям он приводит. Рассеянным склерозом страдал Эдди, приемный сын моей бабушки. Всю вторую половину жизни он провел в инвалидном кресле. Ему было трудно даже нажимать кнопки электронного управления коляской, и его кормили с ложки, а впоследствии при помощи зонда. Каждый вечер его необходимо было поднимать из кресла и укладывать в кровать. Одним словом, это была ужасная болезнь. Затем я начала наводить справки по АЛС.
Я слышала эту аббревиатуру и раньше, но только в кинофильме «Гордость янки» (печальная ирония заключалась в том, что мы с Чаком очень любили эту старую ленту, рассказывающую историю Лу Герига). Я выяснила, что болезнь поражает нервные клетки головного и спинного мозга, ответственные за произвольные сокращения мышц. Клетки постепенно отмирают, вследствие чего мышцы перестают получать команды мозга, и человек больше не в состоянии выполнять даже самые привычные и обыденные действия. Он постепенно теряет способность двигать руками и ногами и приводить в действие мышцы, отвечающие за речь, глотание и дыхание. Вскоре в дегенеративный процесс вовлекается все тело. Наконец, когда мышцы перестают получать сигналы, стимулирующие их к действию, они окончательно атрофируются. Отсутствие движения грудных мышц означает, что человек не может самостоятельно дышать. При этом АЛС не поражает органы чувств — зрение, обоняние, слух, осязание и вкусовое восприятие, а также способность человека думать и рассуждать. Обычно смерть наступает в течение трех, максимум пяти лет с момента постановки диагноза. Однако около четверти всех страдающих этим недугом людей живут дольше пяти лет после появления первых симптомов заболевания.
Когда я завершила свое исследование, мне показалось, что я задыхаюсь, тону, захлебываясь и теряя силы. Я снова мысленно перенеслась в детство, переживая обрывочные моменты эпизода, когда я едва не утонула, проносящиеся передо мной чередой черно-белых снимков.
Я хотела, чтобы у брата, который столько раз спасал мою собственную жизнь, была хоть малейшая надежда на благополучный исход. Я решила надеяться на то, что у Чака рассеянный склероз — меньшее из двух зол. В конце концов, с момента смерти Эдди, умершего еще в семидесятые, медицина совершила огромный прорыв в лечении этой болезни. Но если бы оказалось, что у него АЛС, я была просто обязана надеяться на открытие новых лекарств и методов лечения. Я напоминала себе о том, что страдающий этим заболеванием Стивен Хокинг живет уже много лет. На протяжении целого года надежда вперемежку с отчаянием витала в воздухе подобно зловещему воздушному шару.
