Неспособные работать и удовлетворять свои потребности, создающие трудности ухаживающим за ними людям, беспомощные, погруженные в собственную беспомощность, стиснутые болезнью настолько, что потеряли возможность реагировать на окружающее или участвовать в нем, часто покинутые друзьями и семьей, не получая лечения, которое могло бы принести им пользу, эти пациенты попадали в специальные больницы для хронических больных, дома ухода и психиатрические лечебницы или специальные колонии. Там о них, как правило, забывали, они становились прокаженными наших дней. Так и умирали — тысячами и сотнями тысяч.
Но несмотря ни на что, многие из них продолжали жить. Их становилось все меньше, они старели и набирали болезни (хотя обычно выглядели моложе своих лет). По сути, их сделали узниками учреждений: они попали в глубочайшую изоляцию, лишились переживаний и в своем полузабытье и полусне грезили о том мире, в котором когда-то, очень давно, жили.
Жизнь в «Маунт-Кармеле»
Госпиталь «Маунт-Кармель» был открыт вскоре после окончания Первой мировой войны для ветеранов с травмами и повреждениями нервной системы и для ожидавшихся жертв эпидемии сонной болезни. В те дни госпиталь представлял собой небольшой коттедж, рассчитанный на сорок коек, с большим участком и видом на красивую сельскую местность. Рядом находилась деревня Бексли-на-Гудзоне, и между ней и госпиталем установились дружеские отношения. Пациенты частенько заходили в деревню за покупками и пообедать, смотрели в местном кинотеатре немые черно-белые фильмы, а деревенские столь же часто навещали госпиталь. Свидания, танцы, иногда свадьбы. Временами местные жители и пациенты госпиталя сходились в дружеских поединках, играя в кегли или футбол, где деревенская основательность и рассудительность сталкивалась с порывистостью и быстротой движений, столь характерными для больных энцефалитом. Так было пятьдесят лет назад [Аномальная резкость и быстрота движений — качества, часто сочетающиеся с неожиданной и странной склонностью к играм, — представляют преимущество в некоторых видах спорта. Так, один из моих пациентов, Уилбур Ф., был большим мастером любительского бокса в юности, уже после того как перенес энцефалит. Он показывал мне вырезки из старых газет, комментаторы которых приписывали его успехи на ринге не столько силе и технике, сколько чрезвычайной быстроте и странности его движений. Эти движения и приемы не были запрещенными, но были настолько причудливыми, что противники ничего не могли им противопоставить. Подобная же склонность к неожиданным, «озорным» движениям в сочетании с быстротой и изобретательностью весьма характерна для больных с синдромом Туретта (см.: Сакс, 1981).].
Прошли годы, и все изменилось до неузнаваемости. Бексли-на-Гудзоне уже не деревня, а густонаселенный обшарпанный пригород Нью-Йорка. Канула в небытие размеренная и уютная деревенская жизнь, уступив место лихорадочной и торопливой нью-йоркской антижизни. У жителей Бексли не стало свободного времени, и они редко вспоминают теперь о госпитале, расположенном по соседству. Впрочем, «Маунт-Кармель» и сам уже давно страдает гипертрофией. Теперь это солидное лечебное учреждение на тысячу коек, давно поглотившее своими каменными зданиями весь участок. Окна теперь выходят не на живописный сад, а на уродливый пригород или вообще в никуда.
Еще печальнее и одновременно серьезнее то, что изменился характер госпиталя, незаметно и коварно произошло уничтожение былой атмосферы и теплоты ухода. В начале существования госпиталя, а точнее, до 1960 года, госпиталь был открыт и одновременно безопасен. В нем работали самоотверженные медицинские сестры, то же самое можно сказать и об остальном персонале. Большинство госпитальных должностей были почетными и добровольными, что будило в людях их лучшие качества. Например о доброте врачей вообще легенды складывались. И хотя больные постепенно становились старыми и дряхлыми, они по-прежнему могли рассчитывать на экскурсии, пикники и прогулки за городом.
В течение десяти лет, а точнее, за последние три года, все разительно переменилось. Госпиталь стал больше похож на крепость или тюрьму — как в своем внешнем облике, так и в стиле управления и руководства. Новая администрация стала отличаться строгостью и приверженностью «эффективности» и правилам, «фамильярность» с пациентами теперь запрещена и, во всяком случае, не поощряется. Закон и порядок вытеснили чувство товарищества и родственные отношения, иерархия отделила пациентов от персонала. При этом пациенты чувствуют, что они заключены «внутри», навсегда отлученные от внешнего мира, который остался за стенами госпиталя.
В этой тоталитарной структуре есть трещины, куда все же проникают истинные уход и забота. Многие представители среднего и низшего персонала — сестры, нянечки, уборщицы, физиотерапевты, трудотерапевты, логопеды и т. д. — отдают себя пациентам с беспредельными теплотой и любовью. Некоторые жители соседних кварталов оказывают больным добровольную, пусть и не профессиональную, помощь. К немногим больным приходят родственники и друзья. Короче, госпиталь теперь представляет собой заключенную в тесное пространство причудливую смесь, где переплелись в непрестанном соперничестве тепло и холод, свобода и гнет, человек и машина, жизнь и смерть [Мы видели, что паркинсонизму и неврозам внутренне присуща насильственная природа, то есть у этих заболеваний насильственная структура, принуждающая больного к определенному поведению. Строгие учреждения также являются насильственными по своей природе. Это принуждение может провоцировать и усиливать насильственную природу заболеваний пациентов, находящихся на излечении. Можно без труда заметить, как принудительная атмосфера госпиталя «Маунт-Кармель» усугубляет тяжесть невротических и паркинсонических проявлений у больных с постэнцефалитическим синдромом. Можно с неменьшей ясностью заметить, как «добрые» аспекты «Маунт-Кармеля» — сочувствие и гуманность — облегчают невротические и паркинсонические симптомы находящихся здесь пациентов.].
В 1966 году, когда я начал работать в «Маунт-Кармеле», там находились на лечении около восьмидесяти больных с постэнцефалитическим синдромом, самая многочисленная да, пожалуй, и единственная группа таких больных в Соединенных Штатах, и одна из немногочисленных групп в мире. Почти половина этих пациентов были погружены в состояние патологического «сна». Безмолвные и неподвижные, неспособные к самообслуживанию, они требовали полноценного ухода. У остальных степень инвалидности была меньше, они были не так зависимы от окружающих, не так изолированы и не пребывали в столь выраженной депрессии. Они были отчасти способны к самообслуживанию и вели в «Маунт-Кармеле» подобие общественной жизни. Естественно, всякие сексуальные отношения в госпитале были строжайше воспрещены.
За три года — с 1966 по 1969-й — мы перевели большинство больных с постэнцефалитическим синдромом (многие из них уже много лет были заточены в самых отдаленных закоулках госпиталя) в одно отделение, создав единое, органично устроенное, самоуправляемое сообщество. Мы сделали все, что было в наших силах, чтобы они снова почувствовали себя людьми, а не осужденными преступниками, отбывающими наказание в огромном холодном доме. Кроме того, мы предприняли розыск давно пропавших родных и друзей, надеясь, что дружеские и родственные связи, прерванные скорее временем и леностью, нежели враждебностью и чувством вины, могут быть восстановлены. Сам я тоже изо всех сил постарался установить с моими пациентами именно такие неформальные отношения.
