Джейк размотал клубки разноцветных ниток по всей кухне — нитками были обмотаны ручка холодильника и ведро для мусора, стол и его ножки, ручки ящиков и шарообразные ручки плиты. В результате получилось несколько ярко раскрашенных, переплетающихся, наложенных друг на друга полотен паутины. Используя метры пряжи, Джейк создал вовсе не ужасный запутанный беспорядок, а рисунок, потрясающий своей сложностью, красотой и изяществом. Я стояла как завороженная.
Этот этап длился несколько месяцев. Было полным безумием позволять ему вести себя таким образом. Иногда я целый день не могла войти в кухню. Но его изощренные модели радовали глаз, а когда солнце проникало сквозь окна, тени, которые они отбрасывали, двигались, по мере того как шло время, и вся комната представляла собой причудливую игру света и тени. Эти работы были свидетельством того, что мой маленький мальчик был там, с ними, он был очень занят созданием чего-то великолепного. И именно эти работы позволяли мне заглянуть в его личный мир и его необыкновенный мозг.
Разница в поведении Джейка во время сеансов терапии была огромной. Занимаясь с пряжей, он был заинтересован и внимателен. Препятствия не обескураживали его, и ничто не могло отвлечь его или помешать. Джейк работал без устали. Я стала замечать, что, если Джейк успел утром создать свои узоры, он более терпимо относился к занятиям, которые проходили во второй половине дня. Я также считала, что его комфорт имеет первостепенное значение, это также касалось и его занятий. Как и многие дети, страдающие аутизмом, Джейк любил доводить себя до изнеможения. Мне приходилось раньше читать о том, что, как показывают исследования, компрессия успокаивает людей, страдающих аутизмом. Я знала, что доктор Темпл Грандин, замечательная женщина — эксперт по правам животных, сама страдающая аутизмом, соорудила «отжимную» машину, чтобы «выжимать» себя, когда была ребенком. Я соорудила для Джейка специальный мешок из сложенного пополам гамака, прошила его по длине и подвесила к потолку. Когда Джейк находился в гамаке, его пространство было полностью замкнуто, а поскольку гамак был плетеный, Джейк мог выглянуть. Это было очень важно для меня, так как даже когда он удобно устраивался, закутавшись, он одновременно находился и с нами в комнате. Я раскачивала его три-четыре раза, ему это очень нравилось, затем показывала ему две карточки с текстом и картинкой, называла предмет, изображенный на одной из них, а затем просила его указать на нужную карточку. Мы выяснили, что его способность концентрироваться во время игр на узнавание была несравненно лучше, когда он находился в своей «качалке».
Мы старались использовать нашу находку везде, где это было возможно. Я взяла деревянный игрушечный стол из детского центра, но поместила на нем не поезда, а накрыла его мягким одеялом по краям и насыпала туда тысячи сухих бобов, которые купила в оптовом отделе супермаркета. Один из любимых успокаивающих ритуалов Джейка, особенно если он испытывал стресс, такой как, например, изменения в расписании, заключался в том, что он забирался туда и закапывался в кучу бобов, не расставаясь с книжкой-алфавитом. Я знала, что другие дети в детском центре тоже любили играть среди бобов (это было похоже на стол с песком, только бобы было легче убирать), и просила Джейка оторваться на некоторое время от книги и поместить бобы в воронку или предлагала ему поиграть в игрушку с песком, внедряя социальные цели в то, что в противном случае могло было бы быть игрой одного человека.
Другое изменение, которого мы добились тем летом, было менее заметным, но в глубине души я считаю, что именно оно обеспечило нам возвращение Джейка из трясин аутизма.
Как-то днем Джейк занимался с одним из старшекурсников, сидя за своим маленьким столиком в гостиной. Это был первый по-настоящему жаркий день тем летом, было так жарко, что мы решили открыть краны дождевальной установки для детей из центра.
После долгой зимы, когда они вынуждены были сидеть в помещении, дети выбежали во двор, скользя босыми ногами по мокрой траве, и стали плескаться. Это был значимый момент — пример обычного детского поведения, когда малыши набираются жизненного опыта. Выглядывая в окно, я с содроганием осознала, что у Джейка не было такой возможности с тех пор, как ему поставили этот диагноз. Вид и радостные крики ребятишек, ощутивших свободу, их беготня под холодной водой и смех потрясли меня. Я замерла на месте. За последние полтора года не было ни одного момента в жизни Джейка, если только он не спал, когда мы не думали об аутизме: тренировки и занятия, узнавание по моделям, которое способствует развитию примитивнейших умений. Погрузившись во все это, мы забыли кое о чем жизненно необходимом: о детстве.
Мы забыли о простых радостях, которые познаются в детстве, — видеть, как кожа на замерзших пальцах сморщилась, когда на нее попала холодная вода первым жарким днем года, — эти познания важны для любого человека, не только ребенка. Каждая семья имеет свои традиции и праздники, которые отмечают все вместе, понимая, кто они есть на самом деле и что действительно имеет для них значение. Знаю еще со времен моего детства, что эти традиции вовсе не обязательно должны быть пышными, они и так запоминаются. Может быть что-то совсем простое, например обязательно класть хладагенты, когда пакуешь бутерброды с арахисовым маслом, а поездка к морю, чтобы позапускать воздушный змей, может необыкновенно сплотить семью, создав общие воспоминания. Но мы ничего подобного не делали вместе с Джейком, и я внезапно осознала, что, если не начну бороться за то, чтобы мой ребенок имел детство, у него его никогда не будет.
Я позвонила Майклу на работу.
— Дорогой, нужно, чтобы ты сегодня вечером посидел с Уэсли один. У меня дела.
Майкл был удивлен до глубины души. Уэсли был настолько серьезно болен, что я не оставляла его дольше чем на десять минут, с тех пор как он родился. Но в тот вечер после обеда я именно так и поступила. Я посадила Джейка в машину, опустила люк в крыше автомобиля, открыв доступ наполненному сладкими ароматами летнему воздуху, и мы поехали кататься по просторам Индианы.
Через несколько минут знакомые места остались далеко позади. Узкая дорога, простирающаяся перед нами, имела только одну полосу в каждом направлении, вдоль дороги с одной стороны была стена из высоких стеблей кукурузы, а с другой — темнозеленые заросли соевых бобов. Когда асфальт закончился и под шинами зашуршал гравий, мы были одни на много километров вперед, единственные огоньки, которые виднелись с дороги, были светящиеся окна фермерских домиков, стоявших далеко от дороги. Все говорят, что ездят за город, чтобы обрести покой, но правда в том, что ночь за городом полна звуков, машину наполнял громкий стрекот кузнечиков и шипящий шум ветра, который шелестел, пробираясь сквозь кукурузу.
Мы двигались вверх по холму к землям, окружающим церковь, которую построил мой дедушка, — это были многие километры открытого поля вокруг озера, где дед Джон любил ловить рыбу. Летом он обычно брал с собой внуков, размещая всех, а нас было тринадцать, и ящик с виноградной содовой водой в вагончике, где также были банки из-под кофе, наполненные червями, которых по его просьбе мы со Стефани собирали под дождем, накинув на себя пончо. Я провела множество долгих счастливых дней с сестрой на этом озере. Целыми днями мы ловили бабочек и лягушек-быков, а когда солнце садилось, ловили светлячков и сажали их в банки из-под варенья, чтобы освещать нашу крепость. Это было место, которое у меня четко ассоциировалось с детством, и мне показалось, что будет правильно, если Джейк тоже попадет туда.
