Это был окончательный приговор. Он исключал дискуссии, сомнения, надежды, бесконечные поиски причин и нежелание признать сам факт наличия такого страшного недуга. Теперь все расставлено по местам. Маша тяжело и неизлечимо больна. Ее жизненно важные функции будут постепенно угасать, и в итоге она будет нуждаться в постоянном 24-часовом наблюдении и уходе. Согласно прогнозам, продолжительность жизни таких больных составляла примерно 7–8 лет. В компетенции доктора Фишера сомневаться не приходилось — в 1991 году он основал общество больных БА в Австрии и был избран президентом этого общества.
Я был подавлен, хотя, возможно, где-то глубоко внутри я уже подготовился к такому вердикту, но все же надеялся никогда его не услышать. Теперь надеждам пришел конец. Огромная ответственность ложилась на меня не только как мужа, но и просто человека. Речь шла не только о жалости и сострадании к близкому существу, но и о человеческом милосердии. А еще было желание вступить в борьбу с этим проклятым недугом и попытаться одержать победу. Я оказался вовлеченным в длительный и изнуряющий марафон приближения к смерти, отнимающий у здорового человека физическую стабильность и психическую уравновешенность. Фрейдовский синдром долженствования и обязанности требовал маниакального подчинения моих потребностей и моего жизненного уклада все возрастающим потребностям больной. Страх перед непредвиденной опасностью, которая могла стать для моей жены необратимой, с тех пор не покидал меня ни на минуту.
Я утратил внутреннюю стабильность, видя беспомощность Маши и ее полную зависимость главным образом от меня. Появилось обостренное постоянное желание все предвидеть и предотвращать, создавая уют и покой в новых условиях для близкого, покинутого богом и судьбой человека. Мысли о том, как это реализовать, кипели в моем сознании. Все прояснилось, приняло четкие контуры надвигающегося несчастья, и надо было срочно принимать соответствующие меры, которые помогли бы нам с Машей перенести надвигающиеся страдания, выстоять и суметь принять трагический финал.
Должен сказать, что по складу характера я не обладаю иммунитетом против страха. Наоборот, всякого рода медицинские обследования, которые мне пришлось пройти, всегда вызывали у меня панику, причем не из-за самих процедур, а из-за страха перед плохими результатами. Мне всегда требовалась психотропная подготовка (прием успокоительных лекарств). В этот раз я не испытывал никакого страха. Наоборот, сострадание посылало мне неосязаемый импульс, мобилизовывало и призывало действовать, не оставляя места отчаянию. Первый, еще неясный вопрос «Как помочь?» растворился в еще более неясном вопросе «Как жить дальше?». Однако желание помочь было сильнее, и мне стало ясно, что все последующее течение жизни будет подчинено поиску ответов.
Работа на фирме поглощала меня целиком, и я не мог распоряжаться своим временем. То, что было упущено за время, которое я посвящал Маше, было почти невозможно наверстать, а если это и наверстывалось, то в часы далеко за полночь. Необходимо было найти людей, которые могли бы сопровождать жену на этом сложном этапе ее жизни. К нашей общей радости такие люди оказались рядом. Благодаря им Маша смогла прожить еще 6 лет нормальной, полноценной жизни. Как только жена вернулась из клиники, из Москвы приехала ее подруга Ирина.
Мне хочется поблагодарить ее за ту самозабвенность, с которой она взяла на себя проблемы, связанные с уходом за Машей, в течение 1991 года мягко и ненавязчиво помогая моей жене. Они не виделись почти 15 лет, и подругам было о чем поговорить. Маша помнила всех общих знакомых, интересовалась их жизнью. Тому, кто понаблюдал бы за ней со стороны, никогда бы не пришло в голову, что она больна. Маша, в свою очередь, помогала Ире освоить новую жизнь в Австрии. Но из роли «ведущей» вскоре окончательно перешла на роль «ведомой». Инициативу она полностью уступила подруге.
При Маше мы никогда не говорили о ее болезни. Она воспринималась нами как полноценный член семьи, не ограниченный рамками тяжелого недуга. Отношения Маши и ее подруги напоминали игру во вновь вернувшуюся юность. Они гуляли по Вене, развлекались. Только один раз между ними произошел конфликт. Это случилось в магазине. Ира заметила, что Маша ест маленькие шоколадки. Она попросила ее сохранить этикетки для предъявления в кассе, но Маша отреагировала на просьбу неожиданно. С абсолютно неадекватной агрессивностью она отбросила в сторону шоколад и быстро покинула магазин. Ира выбежала вслед за ней, но Маши нигде не было видно. Побродив по Вене, Ира вернулась домой, где и застала радостно встретившую ее Машу, которая ничего не помнила о недавно произошедшей сцене. В дальнейшем мне довелось много раз убеждаться в том, что болезнь памяти имеет эту позитивную сторону: быстрое забывание неприятностей, ссор, обид.
И подобных случаев будет еще немало. Они подтвердят мое представление о том, что нравственные позиции, свойственные личности в ее нормальной жизни, остаются приоритетными и в фазах искаженного болезнью восприятия себя и окружающего мира. Требовалось много такта и терпения, чтобы рассматривать больного человека, пораженного недугом, как полноценного члена общества, чтобы не оскорбить его человеческое достоинство. Необходимо было мобилизовывать всю свою находчивость и чувство юмора, чтобы превратить неприятности в невинную шутку и вовремя разрядить напряженную ситуацию.
Если еще в начале 1991 года жена охотно читала, то к 1992 году чтение выпало из круга ее интересов. Она категорически отвергала просьбы врачей пересказать или письменно изложить прочитанные газетные статьи. Рекомендации учить наизусть стихи отклонялись под предлогом: «Я уже не ребенок». Маша воспринимала это как насилие над личностью.
Одновременно полностью исчезло желание писать. Если все-таки это было необходимо, то Маша допускала в письме массу орфографических ошибок. В ее письменных упражнениях наблюдалось полное искажение почерка, хаотическая подмена русских букв немецкими, неряшливость.
Рис. I. 3-й год болезни, еще сохранились попытки что-то писать, излагать мысли
На внешнем виде Маши болезнь пока не отразилась. Она, как и раньше, со вкусом одевалась, аккуратно причесывалась. Лицо сияло свежестью, молодостью и здоровьем. Позже, с течением болезни, все это постепенно утрачивалось. Моей задачей было сохранить для себя и для близких нам людей образ прежней Маши. Я боролся за этот образ. Мне хотелось дать ему возможность радовать нас своим ежедневным присутствием в привычной жизни, хотелось, чтобы взгляд ее глаз, удаляясь в пучину небытия, в глубины абстрактности и бесчувственности, не терял своей теплоты и нежности, подобно мерцающим огням иллюминаторов утопающего корабля, медленно опускающегося на дно океана.
По мере развития болезни мы все реже приглашали к себе гостей и все реже принимали приглашения других. Маша теряла интерес к происходящему, а я пытался противостоять этому. Одновременно хотелось чуда, помощи высших сил, и верилось во все — в альтернативную медицину, в экстрасенсов, в Кашпировского, в иглоукалывание… Ничто из вышеперечисленного положительного результата не приносило. Все было напрасно. Узнав о тяжелом недуге Маши, наши знакомые и друзья в России из лучших побуждений проявили незаурядный энтузиазм, разыскивая различного рода лекарей и знахарей, которые якобы могли излечить Машу. Таких врачевателей находилось немало. Я не однажды поддавался их уговорам и платил огромные суммы денег, обеспечивал комфортное проживание, полное содержание, гонорар — все, что они просили, — за глоток эликсира надежды. Но в результате меня всегда ждало полное разочарование.
