В течение восьми лет я видела, как Орсон умирает. Я скорбела по нему каждую ночь — и скорблю до сих пор. Любовь Орсона была для меня благословением. Она действительно была такой — «в богатстве и бедности, в болезни и здравии». Я любила его тогда, люблю и сейчас.
Ответ эксперта
Дэниел Кюн
Затянувшаяся эрекция, или приапизм (непроизвольная эрекция, не связанная с сексуальным возбуждением. — Прим. ред.), — хорошо известный побочный эффект лекарства. Менее известными побочными эффектами являются преходящая глобальная амнезия и агрессивное поведение, которые также продемонстрировал ваш муж. Когда он вернулся «в нормальное состояние», он был шокирован тем, что утратил контроль над своим поведением и навредил своей жене.
Как ни печально, многим людям с болезнью Альцгеймера кажется, что они утрачивают контроль над своей жизнью, поскольку память, мышление и речь со временем разрушаются. Этот несчастный случай, вероятно, лишь усилил страх Орсона перед утратой контроля над своей жизнью и, возможно, еще больше снизил его самооценку.
К сведению других читателей, оказавшихся в этой ситуации: депрессию следует лечить агрессивно, и сексуальную активность не следует инициировать снова, если только пациент с болезнью Альцгеймера сам не проявит к ней интерес. Ухаживающий партнер должен также обратиться за помощью, чтобы научиться справляться с многочисленными изменениями в их браке, поскольку он заслуживает поддержки в это невероятно трудное для него время.
Выход за пределы брака
Болезнь Альцгеймера может развиваться медленно: ваш партнер может прожить на вашем попечении много лет. Вы должны выяснить, как вам позаботиться и о себе, в том числе — сексуально. Заведете ли вы себе любовника (любовницу) на стороне — это будет зависеть от ваших персональных ценностей и потребностей, истории вашего брака и вашего представления о том, чего хотел бы для вас ваш партнер.
В определенный момент это только ваше решение — все, что вы решите, будет правильным. Ассоциация болезни Альцгеймера призывает вас «поступать так, как кажется лучше для вас», не терзаться чувством вины из-за того, что вас больше не влечет к партнеру из-за его изменений и изменений вашей роли, и даже «рассматривать вопрос новых знакомств, если это кажется вам правильным».
Уильям, 71 год
Я — постоянная сиделка при своей жене, с которой мы вместе 37 лет; у нее болезнь Альцгеймера. Я вижу, как ее блестящая, авантюрная, полная любви душа год за годом соскальзывает в небытие. Не уверен, что я достаточно мудр, терпелив или силен для такой печальной и беспомощной ежедневной работы.
Восемь лет я состою в отношениях с женщиной, которая стала любовью моей жизни. Ее трудности, хоть и иные, так же велики, как и мои собственные. Посреди сильнейшего стресса мы с моей возлюбленной обеспечиваем друг другу безопасную гавань. Мы радуемся друг другу и нашей эротической жизни.
Изменения у моей жены начались, когда ей было под пятьдесят. Поначалу они были незначительными, случались изредка и просто немного смущали нас. Мы начали нервничать из-за ее отвлекаемости и недоумевали из-за того, что она по нескольку раз повторяла одни и те же истории. За несколько лет наши отношения изменились. Примерно 10 лет назад секс перестал быть частью нашей совместной жизни. Я был озадачен и опечален. Происходило нечто глубоко неправильное, но нам оставалось еще четыре года до диагноза.
Однажды, когда я был в отъезде на воскресном семинаре, моя новая любовь вошла в комнату, подошла ко мне, и мы поцеловались. Вот так все просто и началось. Целый день мы ласкались и целую ночь были единым целым — и все это ощущалось как предопределение. В какой-то момент между концом того дня и пробуждением, переплетясь к утру в наших спальных мешках, мы поняли, что стали парой.
Я приехал домой и рассказал обо всем жене. У нас всегда были открытые отношения. Моя новая любовь и я вручили моей жене право абсолютного вето: если она будет испытывать дискомфорт от нашей сексуальной связи, мы ее прервем.
Сегодня, восемь лет спустя, я могу сказать, что никогда еще не был ближе к жене. Наша любовь еще никогда, за все время усугубления ее болезни, не была сильнее. Она не сексуальна — мы кажемся братом и сестрой, — но наша преданность абсолютна.
А с новой партнершей мы обнаружили способы выдерживать и нашу нелегкую жизнь, и мои проблемы со здоровьем, и ее — оставаясь при этом игривыми и страстными. Наша любовь глубока, наши занятия ею — экстатичны. Моя партнерша была спасительницей жизни — и моей жены, и моей собственной, поскольку помогла нам пройти через вызванный болезнью Альцгеймера финансовый кризис — в то время как я помогал ей в ее трудных испытаниях. Нам втроем несказанно повезло, что мы есть друг у друга.
Честность, полная откровенность и сострадательная любовь сослужили всем нам хорошую службу. Рекомендую ли я вам что-то столь же нетрадиционное, как то, что сделали мы? Нет, это слишком индивидуально. Но мне очень хотелось бы, чтобы завеса молчания над вариантами жизненного выбора была поднята. Ведь каждый волен решать, рисковать, расширять социальные ограничения, накладываемые на любовь — и на жизнь.
Храня любовь
После того как я потеряла Роберта, люди потянулись ко мне — и среди них читатели блога, с которыми я никогда не встречалась. Одна из них, Джин Пульчини, написала мне через два месяца после смерти Роберта это письмо, в котором рассказывала, что ее любовь к мужу, у которого была болезнь Альцгеймера, сильна так же, как всегда. Джин вложила в свое письмо дань любви к мужу — текст, который она написала, — и дала мне разрешение опубликовать его в этой книге.
Я читала вашу историю с чувством одновременно горьким и сладким. Как повезло вам познать такую любовь и как печально лишиться ее! Сегодня минуло три года с тех пор, как я похоронила своего возлюбленного супруга, с которым мы прожили почти 50 лет. Несколько лет я была его сиделкой, поскольку болезнь Альцгеймера забрала у нас его разум задолго до того, как Бог забрал его тело. Кажется, сегодня я люблю его даже больше, чем все эти годы. Теперь у меня есть время, чтобы обдумать все радости и печали нашей жизни, которая была у нас одна на двоих. Я вспоминаю события, которые давно храню в своем сердце. Мне снятся самые чудесные сны, которые снова приводят его в мои объятия. Мне действительно знакомы утрата и боль, о которой вы пишете. На самом деле у нас никогда не бывает достаточно времени, правда?
«Вот еще один прекрасный день»
Джин Пульчини
Это моя скромная попытка понять, что происходит в мире моего мужа, с которым мы прожили 47 лет. У него болезнь Альцгеймера. Болезнь забрала у этого мужчины сердце и душу — и оставила пустую оболочку.
Вначале я обнаружила, что отрицаю очевидное — просто что-то немножко не так, да? Мало-помалу «немножко не так» становится шаблоном — и расширяется с каждым днем. За моим гневом, возмущением и фрустрацией вскоре последовал клинический диагноз. Я примирилась со своими чувствами. Я, сиделка, должна оставаться в здравом уме. Мое время больше не принадлежит мне. Та жизнь, которую я делила с мужем, теперь воспоминание — и только для меня.
