Почему глухонемые в Галлодете в конце концов добились успеха? Приведенные Саксом слова одного из лидеров акции протеста дают объяснение этому:
«Все это действительно чрезвычайно важно, так как всю мою жизнь я видел глухих только пассивными. Они принимали любое обращение со стороны слышащих. С моей точки зрения они были или казались готовыми принять роль клиентов, хотя это означало, что они должны будут находиться под контролем.»
«Я не понимаю, что ты подразумеваешь под «клиентами», – сказал я.
«Ты же знаешь Тима Раруса, – объясняет Боб, – это тот, которого ты сегодня утром видел на баррикадах, и чьими жестами ты восхищался как подлинной и страстной речью, – так вот, он выразил в двух словах, что значит для нас эта перестройка. Он сказал: «Стало ясно: если мы не получим глухого президента, университета больше не будет. Впервые глухие осознали, что предприятие с использованием клиентов не может существовать без желания клиентов. Речь идет о предприятии в миллиарды долларов для слышащих. Если глухие больше не участвуют в этом, бизнесу конец». Между этой историей и теми, кто нас интересует в этой книге, есть несколько параллелей. Подобно глухонемым, потерявшим свою систему коммуникации и тем самым приговоренным к молчанию, все люди, живущие в изоляции замолкают. У множества тех, чье тело устроено иначе, чем у большинства, обязательной предпосылкой к общению являются такие условия социальной жизни в которых они полностью смогут осуществить свои возможности для взаимопонимания. Они нуждаются в постоянных отношениях, чтобы построить невербальные символы для осмысления жизни. Временные помощники, а также обслуживающий персонал и работники социальной сферы представляют собой худшее из возможных решений проблемы. Необычным людям прежде всего нужна более спокойная среда, чтобы их сигналы могли быть приняты. Им нужно больше терпимости – с одной стороны к их возможно неожиданному поведению, с другой – к тому, что все происходит слишком так, как и следовало ожидать. В общем, им нужно то же самое, что и большинству людей.
11. Возвращение к нормальной жизни
11.1 Сообщества необычных людей в городе
Недавно была предпринята попытка организовать в центре Осло кэмпхилл-поселение. При этом намеревались создать сообщества типа описанных здесь деревень, чтобы те, кто не такой, как все, могли жить здесь вместе. Мотивировка этого намерения ясна: большинство из тех, кто живет в деревнях, являются горожанами. То, что им приходится покидать родные места, плохо для них. Места для их коллективной жизни должны были бы находиться там, откуда они родом. Наконец, и для городов это плохо. Неправильно, что город покидают те, чья жизнь в городе воспринимается как проблема. В действительности же ситуация представляется как раз противоположной, поэтому мой аргумент следующий. Неправильно, что города теряют именно тех жителей, которые могли бы стать их особым богатством. Таким образом, считается, что настало время продвинуть на шаг вперед движение кэмпхилла путем создания сообществ внутри городов. В Осло, например, быстро нашли подходящее место: блок домов XIX-го века, с четырех сторон окружавших зеленое поле. Один этаж каждого дома предназначался для «семейной» группы наподобие той, что занимает дом в деревне. В некоторых из домов можно было бы сделать мастерские, так как особые потребности города, вероятно, принесли бы с собой новые возможности для работы. Общежитие можно было бы использовать и под больницу. Потом надо было бы устроить мастерскую для ремонта велосипедов, дневной центр для людей, имеющих сходные проблемы, но живущих в других частях города, и зал для больших мероприятий, таких как лекции, концерты, общие собрания и т. д. Конечно, близость к суете большого города принесла бы с собой новые проблемы, но она бы имела и свои преимущества. Как только бы социальные структуры поселения окрепли, оно превратилось бы из маргинального явления в центр встреч. Его члены были бы не просто гостями города, и не только искали бы там общения, но и сами принимали бы у себя людей, ищущих их общества. Те, кто испытывают определенные трудности, могли бы вместе с ними обследовать город с его рынками и музеями, парками, театрами и другими общественными местами. Деревенское сообщество внутри города получило бы некоторые черты гетто, но это было бы гетто с очень сильным контактом с городским окружением.
Так выглядел план, ставший вызовом для всех. В Норвегии есть общество содействия умственно отсталым, членами которого являются в основном родственники именно таких людей. Президент его регионального отделения в Осло писала: «Это предложение граничит с изоляцией и интенсивным уходом. Появление деревни в городе означает, что умственно отсталые будут закрыты от нормальной жизни со всеми ее последствиями. Однако ясно, что эти условия должны быть созданы, так как они – со всеми свойственными им проблемами – могут сделать их жизнь осмысленной» [Var rett № 3 1988, стр.10–11].
Мнение было официально представлено для рассмотрения в министерство социального обеспечения. Вскоре пришел ответ. Недвусмысленно отметив позицию общества, министерство отказало в какой-либо помощи при создании кэмпхилл-сообществ в городах. Безрезультатными оставались также обращения, неоднократно направляемые непосредственно городским властям Осло. Согласно плану, единогласно принятому в норвежском парламенте, все учреждения для умственно отсталых будут в ближайшие годы упразднены. Их сочли недостойными человека. Государство обязало муниципалитеты возвратить «своих» пациентов в семьи, и предоставило значительную сумму (в 1990 г. она составила на одного пациента 500 тыс. норвежских крон, что соответствует примерно 50 тыс. стерлингов), чтобы городские службы смогли выполнить эту задачу. Ко времени опубликования этой книги все лица, ответственные за то, чтобы помогать обитателям приютов и закрытых заведений при их возвращении к нормальной жизни в столице, отказались обсуждать идею создания кэмпхилл-сообщества внутри города.
11.2 Право или обязанность?
Большинство из нас в состоянии функционировать в основных сферах общественной жизни. Мы выбираем людей для общения, они выбирают нас. Мы бросаемся из одной крайности в другую, участвуем в коллективных делах и снова уединяемся. Для «избранных» приватная жизнь – это хорошо. Но сам этот термин имеет двойной смысл. В нем заключено с одной стороны что-то от свободы, а с другой – от лишения
[16]
. Для кого-то, кто, например, не имеет собственного автомобиля, скоростные магистрали, пересекающие его район, означают, может быть, снижение качества жизни. Для других же, приватизация их жизни возможно, имеет сходные последствия. Эти другие при определенных обстоятельствах очень многочисленны, но их положение незавидное, если брать во внимание их отстраненность, их социальное исключение. Они оказываются в стороне публичной жизни.
У необычных людей, конечно, есть круг друзей. Эти друзья вполне нормальные люди, и их мышление отмечено принципом справедливости. Почему нуждающиеся в помощи этого общества не могут вести ту же жизнь, что и мы все? Что хорошо для нас, должно выпасть и на их долю. Лишать их такой возможности сродни обману.
