Но больше всех в деле переноса «мышиных» исследований на людей преуспел Альберто Коста, начавший свои клинические испытания в июле 2008 года. Он планировал набрать 40 молодых людей с синдромом Дауна, половина из которых получала бы мемантин, а вторая – плацебо. Спустя 16 недель все они должны были пройти повторный тест, который показал бы, стали ли те, кто принимал мемантин… ну, одним словом, умнее.
Должен признаться, эта книга никогда не была бы написана – я просто не стал бы углубляться в тему развития когнитивных функций настолько сильно, – если б Коста не захотел разговаривать со мной в первый раз, когда мне удалось связаться с ним по телефону. Случилось это в декабре 2009 года, когда Фэй Эллис, мой редактор из Neurology Today, официальной газеты Американской академии неврологии, попросила меня написать статью об исследовании Мобли
{178}. А Мобли вскользь обмолвился, что какой-то парень из Колорадо проводит клинические испытания препарата на молодых людях с синдромом Дауна. Я позвонил Косте, чтобы взять обычное десятиминутное телефонное интервью, надеясь позаимствовать у него пару цитат об исследовании Мобли и немного узнать о его собственной работе. Но наш разговор затянулся; Альберто говорил больше часа. Обычно это наистрашнейший кошмар журналиста, но чем больше Коста говорил, тем интереснее мне было его слушать.
«Вообще-то это область исследований, в которой скоро может произойти настоящая революция, – сразу же заявил мне Коста, – но никто не хочет ничего слышать. С тех пор как впервые была секвенирована 21-я хромосома, Национальные институты здоровья относятся к данной проблеме с редкой апатией. Я только и слышу: “Зачем заниматься синдромом Дауна? Это слишком сложно, целая дополнительная хромосома, и у нас уже есть ответ на данный вопрос”. После изобретения новых пренатальных тестов генетики размышляют примерно так: “Все равно эта болезнь скоро исчезнет, так зачем финансировать подобные исследования?” Но ведь сегодня в США живут более 300 тысяч людей с синдромом Дауна. Получается, их ждет участь динозавров?
Но в наши дни заниматься синдромом Дауна вовсе не круто. Сегодня всех интересуют нарушения из спектра аутизма. Даже на исследования в области синдрома Мартина – Белла выделяется больше средств, и о них намного охотнее пишут в СМИ. Если в наших газетах заходит речь о синдроме Дауна, можно быть уверенным, что статья посвящена пренатальным тестам.
Более того, поиски методов лечения этой болезни тревожат даже многих родителей детей с синдромом Дауна. Всем известно, что движение за права инвалидов в определенной мере базируется на принципах движения за гражданские права. Нам потребовались долгие годы, чтобы детей с ограниченными умственными способностями допустили к занятиям в обычных школах. И огромные усилия. Но проблема в том, что движение за гражданские права защищает людей с конкретным признаком, то есть с иным цветом кожи. А синдром Дауна не является конкретным признаком. Это психическое заболевание. Мы в своем стремлении к политкорректности дошли до такой крайности, что некоторые люди просто не желают этого признавать. Лечение синдрома Дауна означает только одно – изменение функции органа, в данном случае мозга, посредством воздействия на него тем или иным лекарством либо каким-то другим способом. Это относится к лечению любого заболевания. Я не вижу особых различий между лечением данной болезни и, скажем, СДВГ. Однако ученому крайне трудно найти деньги для исследований в этой области, тут все против нас».
К тому времени, когда наш длиннющий разговор с Костой подошел к концу, я уже точно знал, что нашел историю, которую непременно надо рассказать миру.
Проехав с полчаса от своего офиса и лаборатории в Денверской медицинской школе при Колорадском университете, где он в то время работал адъюнкт-профессором медицины и неврологии, Коста зарулил на парковку перед домом, где располагалась его скромная двухкомнатная квартира. Вдруг к нашему автомобилю бросилась девочка в чем-то зеленом – и тут же куда-то пропала.
«Тихе, – позвал Коста дочку, – ты куда делась?»
Мы оба вылезли из машины и принялись искать ребенка. Заглянув за другой стоявший на площадке автомобиль, Subaru Forester, я увидел девочку – она ждала, что ее впустят внутрь. Она была одета в ярко-зеленую кофточку и юбочку, под челкой цвета красного дерева виднелась лента. Шестнадцатилетняя Тихе была всего около метра ростом, с круглым лицом, широким носом и тяжелыми веками.
Заметив мой озадаченный взгляд, Коста объяснил, что Subaru тоже принадлежит ему; в нем он обычно возит Тихе. Он подвел ее к Toyota, на которой мы приехали, и девочка залезла на заднее сиденье. Пока Коста вез нас обратно в лабораторию, я спросил Тихе, что она думает о работе своего папы.
«Он великий ученый, – ответила она неразборчивым высоким голосом. И со смехом добавила: – И он строит злые машины».
«Это у нас оттого, что мы смотрим слишком много мультфильмов, – пояснил Коста. – Ее любимый мультик “Финес и Ферб”. Конечно, в нем есть злой ученый, который строит разные машины».
«Например, вонючкопоглотитель», – вставила девочка.
В кабинете отца Тихе продемонстрировали мне, на что люди с синдромом Дауна способны даже без лекарств. На доске в передней части комнаты отец написал довольно непростое уравнение, которое предложил ей решить: 8x2–7 = 505.
«Она одна из всего двух известных мне людей с синдромом Дауна, которые способны справляться с подобными примерами, – сказал Коста. Ему тогда исполнилось 48, и у него была такая же смуглая, как у дочки, кожа. – Мы часто задаем ей подобные задачки, перед тем как она ложится спать. Вместо традиционной сказки на ночь».
«Вместо того чтобы читать девочке на ночь сказку, вы даете ей решать уравнения?» – удивленно спросил я.
Тихе тем временем написала на доске: «х = 8».
«Да, – ответил Коста, – вот такой вот я странный человек».
Оказывается, при интенсивном обучении и поддержке многие люди с синдромом Дауна способны добиваться намного большего, чем считалось раньше. И в лечении болезней сердца и других физических недугов, связанных с этим психическим расстройством, ученые тоже достигли очень хороших результатов; всего за 15 лет, с 1983 по 1997 год, средняя продолжительность жизни таких больных увеличился в два раза – с 25 до 49 лет.
Однако проблему того, что большинство людей с синдромом Дауна не могут жить и обслуживать себя в одиночку, очевидно, одним образованием не решить. Не стоит забывать, что их IQ обычно где-то на 50 баллов меньше среднего показателя – у некоторых больных намного ниже, а у других, например у Тихе, чуть выше. Для Косты, считающего, что мемантин способен повысить IQ людей с синдромом Дауна на 15 баллов, обеспечение их независимости стало основной целью исследований. «Каждый человек хочет, чтобы в какой-то момент его ребенок начал жить независимой жизнью, – сказал он. – Речь идет о свободе человека».
