Когда я связался по телефону с Мэри Лу Остер-Гранит, главой Филиала проблем умственной отсталости и расстройств развития Национального института ребенка и развития человека (NICHD, Child Health and Human Development), она сказала: «Возбуждение общества и интерес к этой проблеме нарастает вот уже несколько лет, в частности потому, что в последнее время доступно все больше информации о лекарственных препаратах, тестируемых на мышах». Но решения о финансировании, сообщила она мне, принимаются не в вакууме, и лоббирование групп пациентов действительно играет тут весьма существенную роль.
Одним душным жарким июньским днем я встретился с Аланом Гатмачером, боссом Остер-Гранит. Встреча состоялась в штаб-квартире NICHD в Бетесде; этот институт носит имя покойной Юнис Кеннеди Шрайвер, сестры президента Джона Кеннеди, которая посвятила всю свою жизнь защите умственно нетрудоспособных людей и даже основала Всемирную специальную олимпиаду. На стене кабинета Гатмачера, куда он пригласил меня для беседы, висела мемориальная доска с фотографией президента Кеннеди.
Я спросил Алана, почему на каждого из 30 тысяч американцев, больных кистозным фиброзом, НИЗ выделяет около 3000 долларов на исследования, а на пациентов с синдромом Дауна – менее сотни, но его ответ показался мне довольно невразумительным.
«Число больных считается справедливой мерой, используемой в таких случаях», – ответил Гатмачер. И отметил, что исследования некоторых редких заболеваний финансируются из расчета на душу населения еще хуже, чем синдром Дауна. По его словам, в свое время огромную роль в увеличении финансирования соответствующих исследований сыграли защитники интересов больных СПИДом, аутизмом и раком молочной железы. А в случае с синдромом Дауна мы, возможно, как он выразился, имеем дело с имиджевой проблемой. «Судя по всему, отчасти данная ситуация объясняется тем, что синдром Дауна слишком долго у всех на слуху», – заявил он.
Тут я указал, что уже ушедший от нас дядя Гатмачера, в честь которого его самого назвали Аланом, был президентом Американской федерации по планированию семьи и вице-президентом организации, в те времена известной как Американское общество евгеники; что сам мой собеседник в основном занимается проблемами генетики; и что NICHD давно расходует значительную часть своего бюджета на исследования средств контрацепции. И спросил, нет ли конфликта интересов – хотя бы на первый взгляд, если не фактически, – между миссией раннего обнаружения синдрома Дауна (и прерывания неудачной беременности по решению родителей) и финансированием исследований, нацеленных на развитие детей, уже родившихся с этим генетическим заболеванием?
«С моей точки зрения, вполне справедливый вопрос, – ответил доктор Гатмачер. – Я думаю, что в потенциале конфликт интересов тут действительно имеет место, но на практике его нет. Вопросами и процессами деторождения и исследованиями в области синдрома Дауна занимаются совершенно разные люди».
Позже в тот же день я встретился с членом Палаты представителей Кэти Макморрис Роджерс, которая после рождения в апреле 2007 года сына Коула с этим генетическим заболеванием основала в Конгрессе группу поддержки больных синдромом Дауна. Остальные трое конгрессменов, вошедших в ее закрытую группу, также имеют членов семьи с данной болезнью. Однако, по словам Кэти, на сегодняшний день группе практически ничего не удалось добиться. Даже законопроект о выделении 5 миллионов долларов на обеспечение гарантий, что медицинский персонал, информирующий потенциальных родителей о диагнозе синдрома Дауна, будет предоставлять точные и новейшие сведения об этом генетическом заболевании, законодатели отвергли, прежде чем его смог одобрить и подписать президент Джордж Буш.
«Я периодически задаюсь вопросом, каким образом НИЗ устанавливает свои приоритеты. И меня очень беспокоит тот факт, что большинство исследователей, работающих над проблемой синдрома Дауна, сталкиваются с серьезными трудностями в области финансирования. Вы знаете о планах на 2007 год? – спросила меня Макморрис Роджерс, явно имея в виду дорожную карту НИЗ, в которой сформулированы цели исследований в этой области и в реализации которой пока не видно никакого сколько-нибудь заметного прогресса. – А ведь они в любой момент дадут вам потрясающую, чрезвычайно подробную презентацию того, как будет осуществляться намеченное». Тут моя собеседница приподняла бровь и улыбнулась. «Чем больше я узнаю об исследованиях и достижениях, тем интереснее мне становится. И что меня пугает – а меня оно действительно пугает, – так это то, что, судя по всему, некоторые из тех людей серьезно убеждены, что достаточно позаботились о больных синдромом Дауна, предложив новые методы пренатальной диагностики».
Впрочем, если рассматривать проблему в контексте, сокращение финансирования исследований в области лечения синдрома Дауна Национальными институтами здоровья, по-видимому, представляет собой лишь очередную главу в истории санкционированной правительством США дискриминации в отношении людей с данным заболеванием. Еще совсем недавно, в конце 1960-х годов, эта история включала в себя не только принудительную стерилизацию, но и иммиграционную политику запрета на въезд людей с синдромом Дауна в США наряду со всеми остальными, кого относили к категории «умственно отсталых». Зигфрид Пушел, по иронии судьбы родившийся в Германии в 1932 году при нацистском режиме, узнал об этой постыдной американской практике, грубо говоря, на собственной шкуре, когда в 1966 году хотел въехать в страну с сыном-младенцем Кристианом. Получивший медицинское образование в Германии, Пушел два года проработал интерном педиатрии в Монреале, после чего поступил в Институт здравоохранения Гарвардского университета.
«В те времена каждый въезжающий в США должен был посетить врача, – рассказал мне Пушел. – Нам предстояло пройти обследование в посольстве в Монреале. Крис был совсем ребенком, ему не исполнилось еще и года. Когда я сказал врачу, что у него синдром Дауна, тот ответил: “О, боюсь, тогда вы не сможете попасть в США”. В то время действовал такой закон – если у вас задержка умственного развития, вам запрещался въезд в США, потому что там жили только умные люди. Мы не знали, что делать. Я уже поступил в Гарвард, меня там уже ждали. Каким-то образом о моей проблеме стало известно сенатору Теду Кеннеди, который в то время входил в совет директоров Гарвардского университета. Он первым делом убедился, что мы иммигрируем на законных основаниях, а затем попытался изменить существовавший закон».
В понедельник 7 июня 1971 года, выступая перед Американским советом помощи иммигрантам из Италии, Кеннеди призвал внести изменения в иммиграционное законодательство и среди прочего «упростить въезд умственно отсталых детей, члены семей которых получили официальное разрешение на иммиграцию»
{179}. Но и по сей день законодательство США по-прежнему запрещает въезд таким детям – закон позволяет это только в том случае, если один из родителей испытывает в своей стране очень серьезные лишения.
Впоследствии Пушел стал директором первой учебной программы по уходу за людьми с синдромом Дауна, реализуемой в Бостонской детской больнице при Гарвардском университете, а в 1975 году возглавил Центр развития ребенка Род-Айлендской больницы.
