Книга Ваш малыш от рождения до двух лет, страница 191. Автор книги Марта Сирс, Уильям Сирс

Разделитель для чтения книг в онлайн библиотеке

Онлайн книга «Ваш малыш от рождения до двух лет»

Cтраница 191

Если при анализе крови ребенка выявлена хромосомная аномалия по типу транслокации, анализы крови родителей покажут, произошло это случайно или же один из родителей является носителем и потому имеет риск и в будущем иметь детей, получивших эту аномалию по наследству.

Еще один тип синдрома Дауна называется мозаичностью; это означает, что некоторые клетки ребенка имеют нормальный набор хромосом, а другие – лишнюю хромосому номер 21. Вот почему анализируется не одна-единственная клетка из крови вашего ребенка. Иногда, но не всегда, ребенок с мозаичным синдромом Дауна оказывается пораженным в менее тяжелой степени.

Почему мы?

Хромосомные аномалии случайны. Вы не вызвали аномалию сами тем, что вы делали или не делали во время беременности. Женщина рождается с определенным количеством яйцеклеток и не вырабатывает новых в течение своей жизни. Чем дольше живет яйцеклетка, подобно любой ткани, тем больше вероятность того, что что-то нарушится. Почему это происходит со сперматозоидом, покрыто большей таинственностью. Постоянно вырабатываются новые сперматозоиды. Нет такого существа, как старенький сперматозоид. По какой-то неизвестной причине риск нерасхождения у сперматозоидов увеличивается у мужчин после пятидесяти.

Возможные проблемы со здоровьем

Дети с синдромом Дауна подвержены целому набору заболеваний. Среди них:

• Пороки сердца: около 40 % детей с синдромом Дауна рождается с неправильно сформированным сердцем. Большинство этих дефектов сегодня исправляется хирургическим путем.

• Дефекты кишечника: около 4 % этих детей рождается с непроходимостью верхней части кишечника, известной как атрезия двенадцатиперстной кишки. Этот дефект требуется устранить хирургическим путем для обеспечения прохода пищи.

• Гипотиреоидизм: имеет место примерно у 10 % детей с синдромом Дауна. Поскольку вероятность возникновения этого заболевания с возрастом увеличивается и оно может не быть очевидным при осмотре, имеет смысл проверять функционирование щитовидной железы своего ребенка как минимум раз в два года.

• Глазные болезни: у многих детей с синдромом Дауна возникают разнообразные глазные болезни, такие как косоглазие, близорукость, дальнозоркость и катаракта.

• Проблемы со слухом: примерно у 50 % этих детей имеется та или иная степень нарушения слуха. Этому еще более способствует повышенная подверженность воспалению среднего уха.

• Неустойчивость позвонков: у 10–20 % этих детей первые два позвонка, в месте сочленения позвоночного столба с затылочной костью черепа, неустойчивы (так называемая неустойчивость атланто-затылочного сустава). Дети с этим заболеванием рискуют получить повреждения спинного мозга при толчке в контактных видах спорта. Все дети с синдромом Дауна должны проходить рентгенографическое обследование верхнего отдела позвоночника перед поступлением в школу (между четырьмя и пятью годами) и перед тем, как получить разрешение на участие в контактных видах спорта.

• Частые простудные заболевания: у детей с синдромом Дауна снижен иммунитет, что в сочетании с небольшими сравнительными размерами носовых ходов делает их более уязвимыми для воспалений пазух носа (синуситов) и воспалений уха.

• Ожирение. Дети с синдромом Дауна склонны к пониженному контролю аппетита. Поэтому родители или люди, ухаживающие за такими детьми, должны взять наши советы по питанию и адаптировать их применительно к ребенку с синдромом Дауна для того, чтобы малыш начал правильно питаться. Для того чтобы помочь ребенку взять старт на стройность, дольше и чаще кормите его грудью, а также давайте только натуральные продукты. Эти два простых правила помогут сформировать у ребенка здоровые пищевые привычки и не позволят ему набирать лишний вес. Однако будьте готовы в течение нескольких лет строго контролировать рацион ребенка.

Насколько эти дети умны?

Дети с синдромом Дауна имеют интеллект ниже среднего уровня; некоторые более отсталые, чем другие. При раннем вмешательстве и специальном обучении многие из этих детей учатся в школе в обычных классах. Задержка речевого развития – самый заметный дефект. Поскольку эти дети проходят вехи моторного развития не так быстро, это все равно что смотреть удивительную пленку, на которую записано, как разворачивается развитие, в замедленном режиме. Поскольку родители не могут принимать вехи развития как само собой разумеющееся, развитие ребенка вызывает большее предвкушение и восторг.

Чего им может не хватать в обучении, эти дети сполна наверстывают в общении. Как и у всех детей, у детей с синдромом Дауна бывают хорошие и плохие дни. Но в целом эти дети ласковые, любящие и просто счастливые. Многие постоянно делятся объятиями и поцелуями и излучают беззаботность. Их самозабвенное и заботливое поведение настолько заразительно, что окружающие невольно начинают задаваться вопросом, кто на самом деле нормальный. Поистине, у детей с синдромом Дауна есть и хорошая сторона.

Уход за этими особыми детьми

С такими детьми родительский подход на основе привязанности воистину блистает. Он дает вам способность понимать, какие особые потребности имеются у вашего ребенка, словно у вас открывается шестое чувство. Вам потребуются более глубокая интуиция и наблюдательность, поскольку знаки, подаваемые вашим ребенком, поначалу может быть не очень легко понять.

Если вы будете оценивать, как ваш ребенок выглядит или ведет себя по сравнению с другими детьми, вы разорвете свое сердце на части. Столкнувшись с тем, что я стал родителем ребенка с особыми потребностями, я каждый раз при осмотре ребенка в своем кабинете думал: «А наш ребенок совсем не похож на этого и ведет себя не так, как этот». На самом деле я забивал себе голову мыслями, от которых сжималось сердце, что наш ребенок хуже других детей. Настоящий прорыв случился, когда я обрел способность сфокусироваться на особых качествах нашего ребенка, а не на том, чего ему не хватает в сравнении с другими детьми.

Выясните, какая помощь вам может быть оказана в вашем районе, например, имеются ли программы раннего обучения. Подумайте о том, чтобы присоединиться к группе поддержки родителей детей с синдромом Дауна, если в вашем районе есть такая. Вы будете удивлены, какими практическими советами и открытиями с вами поделятся родители, прошедшие через те же ситуации, что и вы, справившиеся с трудностями и даже многое получившие от них, способные поделиться своим опытом. Одна мать ребенка с синдромом Дауна написала нам: «Стефан принесет в вашу жизнь вспышки цвета, о существовании которых вы и не подозревали». Одни родители бросаются сразу к группам поддержки и государственным учреждениям и выясняют как можно больше о том, как следует растить ребенка с особыми потребностями. Другие родители чувствуют себя более комфортно, выбрав лишь три-четыре источника поддержки, поскольку решили, что для их семьи будет лучше, если все жизни не будут вращаться вокруг синдрома Дауна и если они вместо этого пустят своего ребенка с особыми потребностями в основной поток семейной жизни. Они считают, что такой подход делает больший упор на индивидуальность их особого ребенка. К примеру, когда Стефан гладил мою щеку своей ладошкой, нежность его мягкой, ласковой ручонки не была похожа ни на какое другое прикосновение, испытанное мною когда-либо. Дети с особыми потребностями могут принести семье особые дары. Я по своему опыту знаю, что родители, практикующие естественное воспитание, обретают гармонию со своим имеющим особые потребности ребенком и развивают невероятную чуткость по отношению к нему. Эта чуткость переходит и в их социальную, брачную и профессиональную жизнь. Эта чуткость также оказывается заразительной для старших детей. Растить ребенка с особыми потребностями – дело всей семьи. Я не раз замечал, что когда старшие братья и сестры начинают помогать ухаживать за своим имеющим особые потребности братиком или сестренкой, от их обычного эгоцентризма и эгоистичной натуры не остается и следа, что позволяет им становиться заботливыми и чуткими детьми, проявляющими чудеса самоотдачи. В целом ребенок с особыми потребностями способен поднять уровень чуткости всей семьи.

Вход
Поиск по сайту
Ищем:
Календарь
Навигация