Подождете ли вы меня? Станете ли светить мне с небес так же ярко, как сияли на земле? Я буду искать вас, когда попаду туда. Я буду искать зажженный светильник над вашим крыльцом и пойду на его свет.
Покойтесь с миром.
* * *
Дорогой Никто!
Мне семнадцать лет. СТАРУШКА. Я старая, но прекрасно сохранилась. Я дожила до старости. Вот вы в шестнадцать многих своих ровесников хоронили? Одного-двух? У меня мертвых друзей по пальцам не перечесть! Сказать, каково, когда все твои друзья либо умерли, либо медленно умирают от муковисцидоза, который жрет и меня?
Не может быть, чтобы Бог уготовил мне столько боли. Пожалуйста, пожалуйста, ну, что я сделала? Помогите мне. Помогите им. Помогите нам. Помогите нам, ибо мы в аду! Никто не в силах нас спасти, даже умные приборы, даже таблетки, даже бесконечные одинокие больничные ночи.
Помогите нам!
Почему вы здоровы, а мы умираем?
* * *
Дорогой Никто!
Смерть Дженнифер подняла в душе муть, с которой я не умею справиться. Я ТАК БОЛЬШЕ НЕ МОГУ. Когда что-нибудь происходит (как с Дженнифер), все летит в тартарары, и меня охватывает смертельный страх. Я до сих пор не в силах поверить, что только меня прокляли таким ужасом, а остальные типа ни при чем. Я чую близкий предел – свою смертность. Мне не узнать, каково быть пожилой, иметь детей, выйти замуж. Я скоро умру, как Дженнифер. Средняя продолжительность жизни при муковисцидозе – тридцать два года, и это у тех, кто заботится о своем здоровье, чего я никогда не делала.
Если бы за мной гнался маньяк с топором, ножом, пистолетом – да с голыми руками, я бы убегала, дралась или хоть звала на помощь. Представьте панику в подобной ситуации! Так вот, у вас такой страх продлится несколько минут, а я с ним живу, не имея возможности убежать и спастись.
От муковисцидоза не убежишь. Бороться с муковисцидозом лечением и госпитализациями означает фактически подчинить свою жизнь лечению, причем чаще всего бесполезному. Если успеешь вытащить трубку изо рта и позвать на помощь, тебя услышат либо тяжелобольные, у которых нет сил откликнуться, либо уже мертвые. К тому же врачи, медсестры и соцработники кладут нас, убогих, в отдельные палаты, заявляя, что это делается в НАШИХ интересах.
Ну, и как мне жить дальше – с катетером в руке, таблетками во рту, помутневшим зрением и болью во всем теле? Как это вынести?
Вчера по телику кто-то спросил: «Как можно влюбиться в человека, который одной ногой в могиле?»
Кому я нужна?
Кто меня полюбит?
* * *
Дорогой Никто!
Всю жизнь, пока другие дети запоминали пустяки вроде кодов в видеоиграх, я пыталась запомнить, сколько кубиков какого раствора набирать в шприц.
Пока другие дети учились играть в футбол и баскетбол, я усваивала, что если вколоть троглитазон с инсулином и повисеть вниз головой, пока тебя лупят по бокам, мокрота отходит лучше. Приходили незнакомые люди в спецодежде и держали меня вниз головой, чтобы усилить отток, и четыре раза в день били меня в течение часа, пока не становилось больно вдыхать. Чем сильнее меня лупили, тем больше шансов было прокашляться, а кашель – лучшая защита от моего заболевания. Кашлять было адски больно, мышцы и ребра ныли неделями, а от висения вниз головой начались головные боли.
Помню, однажды я пожаловалась одному из этих незнакомых людей, что он бьет меня слишком сильно, но он велел прекращать скулить.
Пока других детей прижимали к себе родители, меня били чужие люди, а мама с папой находились за много миль. Мне не хватало слов объяснить свои ощущения, только было страшно обидно. Тогда я не понимала, чем заслужила такое наказание. Теперь я лишь вздрагиваю и принимаю побои.
* * *
Дорогой Никто!
Первая госпитализация походила на похороны – мне присылали цветы, молились за меня и навещали. Прошло несколько лет, и меня уже никто не навещает и не шлет цветов-открыток. В прошлый раз я получила всего одну открытку с пожеланием выздоровления – от водителя школьного автобуса. Тети, дяди, друзья – все, кому я, по идее, небезразлична, даже не позвонили. Поэтому я с сожалением отмечаю, что получила открытку лишь от водителя автобуса – и приняла ее с благодарностью, зная, что прилив неравнодушия и добрых пожеланий у него тоже скоро пойдет на спад.
Со временем о мертвых забывают, но я не мертва, мой мозг еще способен ДУМАТЬ, а душа – ЧУВСТВОВАТЬ!
* * *
Дорогой Никто!
Повисев вниз головой,
Я корону потеряла.
Но не слушайте мой вой,
Ведь иначе я пропала.
* * *
Дорогой Никто!
Помню, однажды в больнице – мне было лет двенадцать-тринадцать – я познакомилась с мальчиком Тимми, младше меня, тоже с муковисцидозом. Тимми лежал на моем этаже. Мы много чего обсуждали – от физиотерапии до ЦВК и людей, помогающих нам откашливаться. Однажды вечером, приняв слабительное, мерзкие на вкус сиропы, антациды и лекарства, мы заказали пиццу. Нам принесли большую пиццу и жареную картошку с сыром. Я одолжила у Тимми энзимов, и мы вдвоем прикончили весь заказ! Животы заметно раздулись по контрасту с нашими вечно щуплыми тельцами. Мы поговорили об этом и о муковисцидозе. Разговор вышел очень грустный, я потом поплакала о Тимми и о себе. Но, помнится, мне стало легче – я меньше чувствовала себя уродом.
* * *
Дорогой Никто!
Сегодня какой-то парень на заправке спросил: что я, голос потеряла? Я сказала: нет. И тогда он назвал меня УРОДКОЙ!
Почему?
Потому что я обращаю внимание на маленькие любезности, которым обычно не придают значения? Из-за моего интереса к литературе? Из-за моих физических недостатков? Я устала от одиночества – и устала называться УРОДКОЙ!
* * *
Дорогой Никто!
Сегодня я расскажу, что я за УРОДКА такая.
Меня так постоянно обзывают: Мэри Роуз – УРОДКА.
Всякий раз, как я это слышу, я думаю – знали бы вы!
Вчера это бросил какой-то дебил, и впервые за столько лет я это прочувствовала. Дошло наконец. Когда дома я делала процедуры и втыкала иглу в руку, я не думала о боли или о том, что после укола мне предстоит принять горсть таблеток и сделать еще один укол. В голове крутилось: уродка. Я уродка? УРОДКА?
Могу показать реальную уродку, если угодно. Могу задрать руки и продемонстрировать истерзанные вены в шрамах от бесчисленных ЦВК и инъекций. Могу указать на шрамы побольше – толстые длинные следы от снятых катетеров. Окружающим достаточно взглянуть на мои руки, чтобы понять, насколько я СТРАННАЯ на самом деле. Вместо того, чтобы обсуждать мои волосы или одежду, перешептываться о моей худобе и костлявом лице, с осуждением закатывать глаза к потолку при виде моего черного лака и колец с черепами, вместо того, чтобы смотреть мимо, они могли бы взглянуть на меня, в меня и увидеть то, о чем ДЕЙСТВИТЕЛЬНО стоит сплетничать.
