* * *
– Как ты себя чувствуешь? – постоянно спрашивали меня.
Как я себя чувствовала? Я даже не знала, кто она такая, эта «я».
После того как мы упаковали мои вещи и освободили квартиру, я принесла домой все непрочитанные письма, но просмотрела их лишь через несколько недель. Среди груды счетов и рекламы обнаружился коричневый конверт из лаборатории, где мне проводили первое МРТ – еще до того, как я легла в больницу в марте. В конверте лежало кольцо с «кошачьим глазом», которое я давным-давно потеряла. Мое счастливое кольцо.
Бывает, что жизнь дает нам знак, преподнося его на блюдечке с голубой каемочкой именно тогда, когда нам это необходимо. Думаешь, что все потеряно, и тут к тебе возвращается вещь, которая сильнее всего нужна.
43. NMDA
Ко мне возвращались прежние способности и качества личности, и я начала более активно взаимодействовать с окружающим миром, постепенно привыкая к тому, что люди постоянно расспрашивали меня о моей редкой и удивительной болезни. Однако я никогда не пыталась подробно объяснить, что со мной произошло, довольствуясь словами, которые многократно слышала от родителей: «Мой организм атаковал мой собственный мозг». Но потом Пол, мой шеф-редактор из «Пост», написал мне письмо, попросив рассказать о моем заболевании. И я наконец решила собрать воедино все, что случилось со мной. Отнеслась к этому как к интересному заданию, и впервые за все время мне захотелось попытаться дать ответ.
«Мы хотим, чтобы ты вернулась! – писал Пол. – Боже, звучит так, будто я умоляю вернуться звезду, покинувшую бой-бэнд. А как точно называется твоя болезнь?» Слышать голос из «добольничной» жизни было странно, но вместе с тем утешительно. Вся моя жизнь теперь делилась на «до» и «после» – раньше такого не было никогда. Я воспылала решимостью дать Полу внятный ответ.
– Как там называется моя болезнь? – крикнула я маме.
– Анти-NMDA-рецепторный энцефалит, – отвечала она.
Я забила в поиск «NDMA». Продукт промышленных отходов?!
– Как, еще раз? – повторила я.
Мама зашла на кухню:
– Анти-NMDA-рецепторный энцефалит.
* * *
Я поискала правильное написание и нашла несколько страниц с результатами. В основном это были выдержки из статей в медицинских журналах; статьи в Википедии не нашлось. Просмотрев несколько сайтов, я наткнулась на колонку «Диагноз» в журнале «Нью-Йорк таймс», посвященную заболеванию. В ней описывалась история болезни женщины с такими же симптомами, как у меня; но в отличие от меня у пациентки была «опухоль-монстр» тератома. Через день после удаления опухоли она очнулась от комы и начала нормально говорить и смеяться с членами семьи. Объяснение связи иммунной системы и мозга, предлагавшееся в статье, меня лишь запутало. Было ли это вирусное заболевание? (Нет.) Вызывалось ли оно внешними причинами? (Возможно, отчасти.) Передается ли болезнь по наследству? (Скорее всего, нет.) Многие вопросы оставались без ответа, но я заставила себя сосредоточиться. Написала синопсис своей врачебной эпопеи длиною в один абзац и отправила Полу, прибавив в конце: «Эти месяцы были сущим безумием, – и это мягко говоря. Теперь я знаю, что значит сойти с ума».
Пол ответил: «Теперь мое любопытство удовлетворено». И добавил: «Ты в курсе, что к тебе вернулось чувство юмора и журналистский талант? Я серьезно. Я вижу прогресс в твоих письмах и сообщениях со времени болезни и до настоящего момента. Небо и земля».
Вдохновленная своей новообретенной способностью изъясняться, я начала исследовать свою болезнь всерьез. Я почувствовала, что должна понять, как организм может пойти на такое подлое предательство. И к своему разочарованию выяснила, что об этой болезни известно очень мало.
* * *
Никто не знает, почему некоторые люди – особенно те, у которых нет тератом, – заболевают анти-NMDA-рецепторным энцефалитом. Нет и базового понимания того, что провоцирует болезнь. Мы не знаем, какие факторы влияют на развитие болезни сильнее – внешняя среда или генетическая предрасположенность. Согласно исследованиям, все аутоиммунные заболевания на две трети обусловлены средой и на одну треть – наследственностью. Неужели зловещую цепную реакцию действительно запустил тот бизнесмен, который якобы чихнул на меня в метро? Или всему виной факторы среды? Когда у меня появились первые симптомы, я как раз начала принимать противозачаточные таблетки – могло ли это послужить катализатором?
Хотя доктор Далмау и доктор Наджар посчитали это подозрение необоснованным, мой гинеколог решил перестраховаться и запретил мне снова принимать таблетки. А может, болезнь спровоцировала моя любимая кошка Дасти? Анджела, которая впоследствии забрала ее к себе, рассказывала, что у Дасти обнаружили воспалительный процесс в кишечнике, скорее всего, вызванный аутоиммунным заболеванием.
Было ли это совпадением или мы обе заразили друг друга чем-то, что выбило из колеи наши иммунные системы? А может быть, в моей неопрятной квартире в Адской кухне было какое-то ядовитое вещество? Скорее всего, ответ я не узнаю никогда. Но врачи считают, что, скорее всего, причиной заболевания было сочетание воздействия извне – контакт с чихнувшим, противозачаточные средства, токсичные вещества в квартире – и генетической предрасположенности к выработке агрессивного типа антител. К сожалению, из-за того, что выяснить реальную причину болезни так сложно, профилактика может быть основной целью врачей; гораздо реалистичнее сосредоточиться на ранней постановке диагноза и быстром лечении.
Остаются и другие загадки. Например, ученые даже не знают, почему у некоторых людей есть данный тип антител и почему они активизировались именно в этот период жизни. Точно неизвестно, как антитела преодолевают гематоэнцефалический барьер, – возможно, они синтезируются в мозгу? Неясно, почему одни пациенты полностью восстанавливаются, а другие умирают или продолжают болеть еще долгое время после окончания лечения.
Но большинство все же выживают. И хотя это кошмарный опыт, данная болезнь уникальна по сравнению с другими видами смертельного энцефалита и аутоиммунными заболеваниями, чреватыми инвалидностью на всю жизнь. Действительно, трудно вспомнить другое заболевание, при котором пациент может находиться в коме, и даже при смерти, и провести в отделении интенсивной терапии нескольких месяцев, а потом полностью – или почти полностью – восстановиться.
Болезнь научила меня одному: мне очень повезло. Я оказалась в нужное время в нужном месте. В больнице Нью-Йоркского университета с доктором Наджаром и доктором Далмау. Если бы не эта больница и не эти люди, что было бы со мной сейчас? А если бы я заболела три года назад – до того, как доктор Далмау идентифицировал антитела? Всего три года – и на смену возможности жить полноценной жизнью могло бы прийти некое подобие существования в психиатрической лечебнице или хуже – ранняя кончина и погребение под холодным и твердым могильным камнем.
44. Почти возвращение
Постепенно снижая дозировку стероидов, доктор Наджар прописал мне капельницы с иммуноглобулином на дому, дважды в неделю (страховая компания наконец одобрила надомное проведение процедур). По утрам приходила медсестра и присоединяла капельницу к пакету с иммуноглобулином на три-четыре часа. В период с июля по декабрь мне сделали двенадцать капельниц.
