Один из ярчайших примеров – споры вокруг популярного современного термина «биполярное расстройство». Его внесли в номенклатуру четвертого издания «Руководства по диагностике и статистике психических расстройств» (DSM-IV), авторитетную систему Американской психиатрической ассоциации, вместо изначального термина «маниакально-депрессивный психоз». Хотя я всегда называю свое состояние маниакально-депрессивным заболеванием, мой официальный диагноз – «биполярное расстройство первого типа, рекуррентное, осложненное психотическими чертами; полная ремиссия между эпизодами» (один из моих любимейших симптомов по DSM – «чрезмерная склонность к приятной деятельности»). Как врач и исследователь, я убеждена, что для обеспечения должной корректности и надежности исследования должны базироваться на точных и ясных диагностических критериях, на которых и строится DSM-IV. Ни одному пациенту или его родственнику не пойдут на пользу экспрессивные красивые слова, если они неточны и субъективны. Как эксперт и пациент, я считаю термин «биполярный» довольно оскорбительным. Он невнятен и, на мой взгляд, приуменьшает серьезность заболевания. «Маниакально-депрессивный», напротив, отражает истинную природу и серьезность моего диагноза, он не пытается приукрасить непростую реальность.
Большинство медиков и многие пациенты считают, что новый термин меньше стигматизирует проблему. Возможно, это так, но не факт. Конечно, пациенты должны иметь право выбора, что для них более комфортно. Но неизбежно возникает два вопроса: является ли термин БАР медицински точным? И действительно ли смена названия способствует лучшему принятию заболевания в обществе? Отвечая на первый вопрос, я скажу, что термин достаточно точен, поскольку обозначает человека, который страдает от двух крайностей – и мании, и депрессии, в отличие от тех, у кого случаются только депрессии. Но разделение аффективных расстройств на биполярные и униполярные подразумевает принципиальное различие между депрессией и маниакально-депрессивным заболеванием, которое ни клинически, ни этиологически не очевидно. Также это название подразумевает, что депрессия и мания существуют отдельно друг от друга, никак не пересекаясь. Эта поляризация клинических состояний вступает в противоречие со всем, что мы знаем о переменчивой, лихорадочной природе маниакально-депрессивного психоза. Она игнорирует важный вопрос – является ли мания лишь экстремальной формой депрессии – и приуменьшает значимость смешанных состояний, которые довольно распространены, крайне важны для лечения заболевания и лежат в основе многих теоретических аспектов его изучения.
Также возникает вопрос: что необходимо для борьбы со стигматизацией – просто смена названия или масштабная просветительская деятельность? Которая включит в себя успешные методы лечения с применением лития, антипсихотиков, антидепрессантов и противосудорожных препаратов. Такие методы лечения, которые не просто успешны, но и интересны широкой публике и прессе (вспомним о влиянии прозака на общественное мнение о депрессии). Не менее важно выявление генетических и других биологических причин душевных расстройств, а также технологии исследования мозга, например магнитно-резонансная томография и позитронно-эмиссионная томография, визуально отображающие существование этих расстройств. Не стоит забывать и о совершенствовании анализов, которые по составу крови смогут дать медицински точное объяснение психиатрических проблем. Разумеется, важны и законодательные инициативы, например Закон о гражданах Америки с ограниченными физическими возможностями. В целом необходимо достижение равенства с другими медицинскими проблемами при развитии системы здравоохранения. Отношение к психическим расстройствам меняется, хотя и не без труда. Это результат взаимодействия всех перечисленных факторов: успешного лечения, защиты прав и законодательства.
Крупнейшие правозащитные группы созданы преимущественно пациентами, членами их семей и специалистами по психическим заболеваниям. Они эффективны в просвещении публики, прессы и правительства. Хотя у каждой общественной организации разные методы работы и цели, вместе они дают поддержку десяткам тысяч больных и их близких, помогают повысить уровень медицинского обслуживания, требуя компетентности и уважения и фактически бойкотируя тех врачей, которые не готовы это обеспечить. Они уговаривают, склоняют и вынуждают членов конгресса (некоторые из которых также страдают от аффективных расстройств) улучшать финансирование исследований, развивать законодательство против дискриминации и делать многие другие вещи, чтобы люди с психическими расстройствами пользовались равными со всеми правами. Эти организации вместе с врачами и учеными, создающими основу для лечения, сделали многое для облегчения жизни всех нас – равно тех, кто называет себя безумным, и тех, кто пишет письма, протестуя против этого. Благодаря им мы можем себе позволить роскошь лингвистических споров о нашем состоянии или же о положении дел в обществе.
Беспокойная спираль
Джим Уотсон сидел в кресле, недалеко от двери конференц-зала, в которую мог улизнуть в любой момент. Он что-то рассматривал, тряс ногой, щурился и зевал, нетерпеливо постукивал пальцами по затылку. Периодически он проявлял жадное, но мимолетное внимание к представляемым ему данным, затем скользил взглядом по номеру The New York Times и снова уходил в свои космические блуждания. Джиму не слишком дается заинтересованный вид, когда ему скучно. Было невозможно узнать, действительно ли он думает о науке – генетике, молекулярной биологии, маниакально-депрессивном заболевании, – или же погружен в размышления о политике, сплетнях, любовных историях, спонсорах лаборатории в Колд-Спринг-Харбор, архитектуре, теннисе. С тем же успехом его ум могло занимать какое-то другое страстное увлечение. Яркий и чрезмерно резкий человек, он не из тех, кто оставит вас равнодушным. Я считаю его удивительным. Джим крайне независим. По своей природе он – зебра в стаде лошадей. Можно поспорить, что нетрудно быть независимым и непредсказуемым, когда ты получил Нобелевскую премию за свой вклад в открытие структуры жизни. Но очевидно, что именно такой характер – страстный, соревновательный, богоборческий, с богатым воображением – и помог ему открыть структуру ДНК.
Энергия этого человека впечатляет. Его темп (и физический, и интеллектуальный) подчас утомителен для других. Поспеть за ним – в спорах ли за обеденным столом или во время прогулок по городу – задача не из легких. Жена Уотсона утверждает, что может сказать, дома ли Джим, по ощущению энергии, разлитой в воздухе. Но как бы ни был он неординарен как личность, в первую очередь и прежде всего он – ведущий ученый: до самых недавних пор – директор одной из передовых лабораторий молекулярной биологии и первый директор Национального центра исследований генома человека. В последние несколько лет он посвятил себя исследованию генов, ответственных за развитие маниакально-депрессивного заболевания.
Поскольку научное понимание этого состояния всецело зависит от успехов молекулярной биологии, я провела немало времени, изучая ее. Этот экзотический мир строится вокруг странного набора растений и животных – кукурузы, дрозофил, иглобрюхов, червей, мышей, людей. Он создает необычный, быстро развивающийся язык, который может звучать весьма поэтично, с загадочными словами вроде «плазмида», «космида», «тройные спирали», «свободные молекулы», «клетки-камикадзе», «прогулки по хромосоме» и «генетические карты». Эта отрасль науки нацелена на самые фундаментальные основы познания, поиск биологического эквивалента лептонов и кварков.
