Можно предположить, что Гале неинтересна эта сказка. С кем не бывает. Или что она не любит слушать, когда кто-то читает.
Но Галя сильнее всех просит меня почитать вечером, и сказки были разные. Если Галю ни о чём не спрашивать, она спокойно сделает вид, что дослушала, и ляжет спать, как будто так и надо.
С фильмами и мультфильмами – та же история. Вроде смотрит со всеми, но куда-то выпадает и за сюжетом не следит. Словно для неё это большой труд, и лучше не пытаться. Поэтому Галя терпеть не может ходить с нами в кинотеатр. Даже на мультфильмы. Мается там с плаксивым выражением лица или вообще засыпает.
Точно так же Галя выпадает из действительности на уроках в школе. Ничего не слышит и не может ответить на вопрос учительницы. Хотя вроде бы сидела и слушала.
А бывает, сидит с книгой, делая вид, что читает. Забывая листать.
Однако это происходит не со всеми книжками и фильмами. Есть определённые, Галины любимые, которые она смотрит и слушает внимательно и с большим удовольствием. Их не так уж много, но они есть. Как они запали Гале в душу – загадка.
Я готова согласиться с тем, что Галя не отключается, а о чём-то думает. Может, у неё там целый рой разных мыслей и ей больше интересно думать о чём-то своём, чем смотреть мультфильм или читать. Или ребёнок вообще отдыхает таким образом, ни о чём не думая. Но если она планирует доучиться в школе хотя бы до 9 класса, ей нужно уметь сосредотачиваться и внимательно слушать или читать. То есть различать ситуации, когда можно выключаться, а когда нельзя.
Теперь каждый день я прошу Галю прочитать и пересказать мне одну главу из книги. Для Гали это большой труд. Чтобы понять, что происходит, она читает эту главу раз десять, не меньше. Но бодро пересказать может только первую треть главы. Потом ей постепенно становится всё непонятнее, и она теряет нить повествования.
Но я верю, что это можно натренировать.
И во время чтения вслух я теперь буду иногда дёргать Галю своими вопросами, наплевав на все заветы многоуважаемого дедушки Пеннака.
12 июля 2016 г.
Вчера к нам приезжал с консультацией замечательный специалист Андрей Сергеевич Калачёв. Вместе с ним наметили план дальнейшего лечения и реабилитации Нины.
О том, чтобы Нина начала ходить, речи не идёт, но можно значительно улучшить состояние здоровья и самочувствия, вертикализовав её.
Нина мечтает, как будет стоять 1 сентября с букетом в руках на школьной линейке вместе с другими первоклассниками. Очень хотелось бы успеть поставить её в вертикализатор активного типа до этого времени.
В четверг Андрей Сергеевич с ортопедом приедут замерять Нине ноги, чтобы сделать слепки. По ним изготовят индивидуальные пластины, которые будут всё время держать её ноги в правильном разогнутом положении.
Из-за постоянного сидения и ползанья в ногах образовались контрактуры, и они уже не разгибаются так, как должны. Если всё пойдёт, как запланировано, и они постепенно примут правильное положение, можно будет поставить Нину в вертикализатор активного типа – это такой аппарат вроде инвалидной коляски, в котором можно ездить стоя.
Вертикальное положение крайне важно для правильной работы всех внутренних органов человека. На данный момент Нине тяжело долго находиться в одной позе. Даже когда мы гуляем на улице в коляске, она устаёт сидеть. Начинает болеть спина, колоть в боку. Есть надежда, что если Нина большую часть времени будет стоять в вертикализаторе – эти проблемы уйдут.
13 июля 2016 г.
Со школами пока ничего не понятно, и это меня нервирует. Документы Кирилла приняли. Нинины вроде как приняли, но договор на семейное обучение с нами заключат только когда я принесу специальную справку с ПМПК (которую Нина успешно прошла), а ПМПК дадут мне эту справку только когда я принесу им новую ИПР (индивидуальную программу реабилитации инвалида), которую я срочно пытаюсь сделать, но сколько на это понадобится времени и сил – неизвестно..
Машу в ближайшую школу решили не отдавать, потому что там есть место только в классе с самой дурной репутацией. В гимназию неподалёку возьмут лишь после того, как она напишет там 3 августа контрольную по математике за 8 класс – такое условие нам поставили. Гимназия переживает, не испортим ли мы им статистику ОГЭ.
Не то, чтобы я волновалась за Машину математику, но кто знает, что там за контрольная и примут ли её в итоге. Вариантов, куда ещё сунуться, просто нет. Все остальные школы очень далеко. Сейчас повторяем то, что прошли за год. Но пока мне не скажут, что её взяли, покоя мне не видать.
Да и вообще, вот это отсутствие уверенности, что всё получится, как задумано, стало принимать у меня какие-то патологические формы. Например, появилась бессонница. Только под воздействием здравого смысла заставляю себя улечься в кровать в три часа ночи. И далеко не всегда сразу засыпаю. И совершенно не могу отдохнуть и восстановить привычный оптимистичный настрой. Вся эта бумажная волокита меня просто достала.
14 июля 2016 г.
Ходить Нина не сможет, но если приобрести для неё хорошую инвалидную коляску активного типа и вертикализатор, качество её жизни по всем параметрам улучшится в разы.
Она сможет самостоятельно передвигаться, общаться с людьми, смотря на них не снизу вверх, а глаза в глаза. Сможет сама отнести грязную тарелку на кухню, взять книгу с полки, включить свет в комнате, налить себе чай. Она сможет почувствовать себя личностью.
Иногда Нина говорит: «Мне не повезло…» Но я всё время пытаюсь убедить её в том, что ей очень повезло, что она счастливая девочка, у которой много возможностей и интересная жизнь впереди.
Сегодня мы делали гипсовые слепки, чтобы сделать индивидуальные ортезы для выпрямления ног. К ним ещё нужно будет изготовить специальные ботинки, фиксирующие ноги в правильном положении.
Сумма, которая потребуется на реабилитационную технику для Нины, оказалась совершенно неподъёмной для нашей семьи.
Похоже, сейчас настал тот самый момент, когда нам не обойтись без помощи друзей с фейсбука. Попробую открыть сбор средств. Не смею мечтать, что мы сможем собрать всю сумму. Не надеюсь, что это будет быстро. Но будем собирать и копить столько, сколько потребуется.
Я очень хочу, чтобы мечта Нины передвигаться стоя осуществилась! Теперь это и моя мечта тоже.
21 июля 2016 г.
За прошедшую неделю в нашей жизни произошло самое настоящее чудо! Сегодня мы закрыли сбор, нужная сумма (1 086 738 рублей) собрана ровно за неделю! Мы и предположить не могли, что нас поддержит такое огромное количество людей! Я изо всех сил пыталась поблагодарить каждого лично, но далеко не всегда это было возможно.
Нина сейчас ещё не понимает истинный масштаб произошедшего, но я буду время от времени рассказывать ей эту историю, дабы она знала и не забывала, сколько людей объединились вместе для того, чтобы стало возможным осуществить её мечту!
