Мама и папа Зака занимались самообразованием. Не впадая в крайности, со спокойной методичностью они узнали о существующих возможностях и доходчиво изложили свою цель: мальчик должен стать частью общества, где слышат и говорят. Зак носил слуховые аппараты практически с момента постановки диагноза, и, что удивительно, носил без сопротивления, хотя многим родителям приходится заставлять детей не срывать их, – его крошечные ушки лишь загибались под весом приборов, словно листья пальмы в ураган.
Родители Зака активно боролись с проблемой, используя всевозможные методы. С самого начала их посещал терапевт, развивающий у ребенка навыки речи. Они даже начали изучать язык жестов, потому что хотели научить сына общаться вне зависимости от формы коммуникации. В результате малыш уже разговаривал с мамой и папой на языке жестов.
С самого начала взрослые знали о возможностях кохлеарной имплантации. В этом случае все упиралось в возраст. Тест-ответ слухового отдела ствола мозга (регистрация коротколатентных слуховых вызванных потенциалов – КСВП
[4]), который делали новорожденному Заку, показал нулевой результат: плоская линия по всей диаграмме КСВП без единого пика, обозначающего реакцию мозга на звук. Тест со слуховым аппаратом тоже ничего не дал – у Зака была самая тяжелая из существующих форма глухоты. Какой смысл в слуховых аппаратах, если даже с ними девяносто децибел, то есть звук гоночного мотоцикла, не вызывали никакой реакции мозга мальчика? Тем не менее родители Зака надели на него слуховые аппараты в надежде, что он станет редким исключением и приспособления заработают. Что еще они должны были сделать за тот год, пока ждали возрастного соответствия требованиям Управления по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств, разрешившего имплантацию только для детей с двенадцати месяцев?
Всегда контролируя ситуацию, мама Зака с самого начала понимала, что слуховые аппараты не работают, и самостоятельно искала решение. Младенцем она клала его себе на грудь, чтобы крошечные ручки упирались в ее голосовые связки, и надеялась, что малыш как-то увяжет колебания связок со звуком ласковых колыбельных. С тем же настроем найти решение она привезла Зака ко мне на прием, и не было ни единого сомнения, что эта семья готова к кохлеарной имплантации. Родители были убеждены, что в свой первый день рождения ребенок уже будет слышать.
Имплантация лишь первый шаг, а подлинный «день рождения слуха» случается в момент, когда имплантат активируют. Очень драматичная сцена, неизбежно сопровождающаяся фразами: «Солнышко, солнышко, слышишь маму? Мамочка так тебя любит!» И если все происходит успешно, на изумленном детском личике появляется улыбка, ребенок смеется и даже плачет. Невероятно трогательная картина. Можете сами убедиться, набрав в YouTube фразу «активация кохлеарного имплантата» и приготовившись прослезиться.
На «дне рождения слуха» у Зака и он, и его родители вели себя невозмутимо и беззаботно. Причем настолько беззаботно, что даже забыли записать все на видео – для мамы один из немногих поводов для сожаления.
Как и все первые дни рождения, день включения кохлеарного имплантата знаменует лишь начало пути к речи. Вопреки предупреждениям, родители часто считают, что от активации до умения говорить пройдет всего ничего, каких-то несколько дней, но это вовсе не так. Как и новорожденные со слухом, дети с имплантатами впитывают и учатся понимать окружающие звуки еще примерно год. Процесс идет не всегда гладко. Зак до имплантации не слышал рева мотоцикла, а после мог различать самый тихий шепот. Тем не менее его мозг не распознавал, что означают услышанные звуки. И он, и другие дети с имплантатами именно этому должны научиться, прежде чем начнут говорить.
Дома жизнь Зака была насыщена разговорами, чтением и пением. Родители уверяли, что он прекрасно развивается, но для меня прогресс не был очевиден. Во время приемов в клинике невозможно было вытянуть из него и слова, не помогал даже подкуп игрушками и наклейками. Только когда Заку исполнилось три года, смешной инцидент помог убедиться, что он действительно умеет говорить.
В честь нашей программы имплантации Чикагский симфонический оркестр исполнял скрипичный концерт The Gift of Sound («Дар звука»), на мероприятии присутствовали многие семьи, обратившиеся к нам за профессиональной помощью. Музыка заполнила вестибюль нашей больницы, народ сновал вдоль длинного стола, заставленного печеньем и другими лакомствами. Как раз у этого стола я получила абсолютное подтверждение тому, что Зак может говорить, потому что вдруг, посреди всех кексов и печенья, в середине Паганини или, может быть, Бетховена, раздался звонкий детский смех и громкий ликующий возглас: «Фу-у! Папа пу-укнул!» Тут-то я и поняла, что с малышом все будет отлично.
Сейчас Зак ходит в третий класс обычной школы. Вне школьной программы он посещает лишь аудиолога, который следит, чтобы кохлеарный имплантат находился в рабочем состоянии. Мальчик нормально учится, в том числе по литературе и математике, играет с друзьями, ссорится со старшей сестрой, а его благоразумные любящие родители не делают ему никаких поблажек. Он всего лишь девятилетний малый с душой, интеллектом и всеми признаками хорошей реализации своего потенциала. Его будущее больше не зависит от глухоты. Ему во многих отношениях повезло.
Если бы Зак родился двадцатью годами ранее, в 1985 году, а не в 2005-м, тугоухость предопределила бы его будущее. И хотя существует множество способов жить счастливой и полноценной жизнью даже без слуха, появление кохлеарной имплантации полностью изменило интеллектуальное развитие мальчика и его выбор профессии – во многом потому, что от способности слышать зависит навык чтения и, как следствие, обучение. Эффект домино с течением жизни становится очевиден. При исследованиях взрослых с врожденной глухотой, которые обучались исключительно посредством языка жестов, средний уровень грамотности находился на уровне четвертого класса; треть глухих взрослых попадала в категорию функционально неграмотных
{4}.
Эта статистика, разумеется, не отражает тех, кому посчастливилось жить в семьях, изначально владеющих языком жестов или перешедших на него. Как и не принимает в расчет тех, кто достиг успеха в искусстве, науке, жизни. Отсутствие же достижений часто связано с тем, что примерно у 90 % глухих детей родители, при всей их любви, не могут общаться с помощью языка жестов, поэтому ребенок в первые критические годы, когда оптимальная нейропластичность обеспечивает развитие мозга, не имеет необходимой языковой среды.
Возьмите того же Зака. Он родился глухим, но его скорость чтения соответствует требованиям третьего класса, что часто рассматривается как индикатор будущих долгосрочных успехов в учебе
{5}. Зак – пример идеального стечения обстоятельств, таких как инициативность родителей, технологии и медицинская практика.
