В тот день, когда Рэй выбирал мне гроб, ЭЭГ показала, что состояние моего мозга определенно вызывает беспокойство, но он по-прежнему сохраняет активность.
Почему мужу об этом не сообщили? Почему его не остановили, а позволили заниматься моими будущими похоронами? Никто не счел нужным сказать моим близким, что положение не настолько катастрофическое, как им объявили ранее, пока они сами не заметили этого неделей позже благодаря той самой слезе.
И самое главное, почему врач мог быть так категоричен спустя всего несколько дней?
Объявить мужу о скорой смерти жены в тот момент, когда эта перспектива не является определенной, уже выходит за рамки обычного. Поступок в высшей степени спорный. Но совершить его всего через четыре дня после моей госпитализации, всего на несколько часов позднее того момента, когда мне следовало бы очнуться, это просто немыслимо!
Думают ли врачи о психологической травме, которую такое поведение наносит не только пациентам, но и их близким?
Разумеется, надо признать, что мой случай, как мне объяснил специалист по неврологии, был «редким и обманчивым».
Диагноз затрудняло то, что поражена была и центральная зона (участок мозга и костный мозг), и периферическая зона. Обычно у пациента в коме периферическая зона не поражается. Поэтому болезненные стимуляции вызывают стереотипные моторные реакции (например, сгибание верхних конечностей), чего у меня не наблюдалось. Если же поражена только периферическая зона, человек полностью неподвижен, но он в сознании: нет обманчивого впечатления глубокой комы.
Но обманчивое сочетание симптомов ни в коем случае не извиняет торопливости врача. Резюме невролога: «В вашем случае все было необычным: и ваша болезнь, и поведение того, кто «дал совет» вашему мужу».
Во время телефонного разговора, приведенного выше, реаниматолог посоветовал мне заняться чем-нибудь другим. То же самое мне уже советовали в случае с неисправным ингалятором:
— Вы должны забыть об этом, иначе у вас начнется депрессия!
Я не могу отделаться от ощущения, что эта рекомендация в большей степени отвечает их интересам, чем моим.
Во время болезни я встретила таких медиков, которым буду благодарна вечно. Но я сталкивалась и с такими, которые обязаны тем, что я их простила, исключительно моему крепкому христианскому воспитанию.
В больнице персонал предпочитает, чтобы пациенты не размышляли.
Я долгое время была идеальной пациенткой: неподвижной, бессловесной и даже, как им казалось, глухой. Пациент должен быть пассивным. Ему не нужно вмешиваться. Главное, ему не следует размышлять, он должен только терпеть. Ему говорят только то, что считают нужным сказать, а многого ему говорить и не хотят. Я заметила, что персонал часто был недоволен тем, что Рэй присутствует на процедурах.
Разумеется, сделаны безусловные шаги к большей прозрачности, например, есть доступ к истории болезни. Но, на мой взгляд, еще многое необходимо улучшить. И главное — умонастроение врачей. Среди них много замечательных людей. Во время своей болезни я встретила таких медиков, которым буду благодарна вечно. Но я сталкивалась и с такими, которые обязаны тем, что я их простила, исключительно моему крепкому христианскому воспитанию.
В общем и целом мне кажется, что врачам необходимо признать: они тоже должны нести ответственность. Ошибаться могут все, но чтобы сделать первый шаг к исправлению ошибки, ее нужно признать. Объявить фатальный прогноз близкому родственнику пациента исключительно на основе своего пусть даже глубокого убеждения — это безответственность. И шокирует то, что тот человек позже не счел нужным хотя бы объясниться.
Если в ваших руках жизни других людей, это не делает вас Богом.
Тем хуже, если я ставлю под сомнение привычное и понятное!
Тем хуже, если я вызываю сомнения! Тем хуже или, вернее, тем лучше!
Правильно ли констатировать смерть после гибели мозга, а не после остановки сердца? Несомненно. Но только если проведены все исследования.
С высоты сегодняшнего дня ужасная перспектива быть отключенной от аппарата искусственной вентиляции легких или заживо, при работающем сознании, оказаться поставщиком органов, к счастью, остается невозможной. Мне бы обязательно сделали две ЭЭГ с интервалом в четыре часа или провели сканирование сосудов мозга, которое в случае его гибели показывает отсутствие в нем кровообращения.
После меня уже никто не сможет утверждать, что человек не страдает, если он абсолютно неподвижен.
Смею надеяться, что эти исследования подтвердили бы, что я в сознании. Кроме того, как я уже говорила, решение «отключить» принимается коллегиально. От убежденности одного врача оно не зависит. Следовательно, меня бы не убили. Если бы это не сделало физическое и моральное истощение. Но врачи были просто обязаны избавить меня от страданий!
После меня уже никто не сможет утверждать, что человек не страдает, если он абсолютно неподвижен. Напротив, и моя история это доказывает, такое страдание еще хуже, чем другие. Облегчение боли, физической и моральной, должно быть основной заботой врачей, каким бы ни было состояние пациента.
Я с моей историей хочу выступить от имени тех, кто не может сказать. Я стала бы самой счастливой, если бы отныне к этим «живым мертвецам» относились иначе. Мне кажется, что все совсем просто: пока человек лежит в постели, а не в гробу, достаточно считать, что он все еще способен чувствовать хорошее и плохое, добро и зло.
Я думаю, что не все законы природы уже познаны. Еще нужно проводить исследования, совершать открытия. И констатация этого факта заставляет нас проявлять осторожность, а не демонстрировать уверенность.
Глава 35. Мне очень повезло
«Есть врачи, чтобы сердце лечить, врачи, чтобы зубы лечить, врачи, чтобы лечить печень. А кто лечит больного?»
Это слова Саши Гитри
[13]. Шутка? Но, как в каждой хорошей шутке, в ней есть правда.
Самых современных технологий недостаточно, чтобы наметить путь выздоровления. Лечение никогда не ограничится техническим актом. Это еще и умение слушать, слышать то, что за молчанием. Я встречала в больнице людей, чья преданность была достойна Евангелия. Речь действительно шла о любви к ближнему. Были и такие, кто торопился уйти, как только обнаруживалась какая-нибудь проблема.
Лечение никогда не ограничится техническим актом. Это еще и умение слушать, слышать то, что за молчанием.
В больнице человек очень легко чувствует себя лишенным своей индивидуальности, потому что он теряет отличительные черты. Пациент — всего лишь истерзанное тело, слегка прикрытое стандартной рубашонкой. Человек становится номером. Слышно, как кричат в коридоре: «220-я просит судно!» И вы понимаете, что 220-я — это о вас. Теряется не только индивидуальность, но и уединение. Наше собственное тело нам больше не принадлежит.
