Из всех тех вещей, которые не удовлетворяют пациентов, нормального разговора про последние дни их жизни им не хватает больше всего.
Онкология во многом шагнула вперед, однако взаимодействие врача и пациента по какой-то причине улучшается непозволительно медленными темпами.
Больные раком участники исследований постоянно говорят о том, что им хочется знать, сколько им осталось жить, так как это помогает им лучше определиться с целями лечения и расставлением приоритетов. Они уверяют, что знакомство с прогнозом врачей не столько лишает их последней надежды, сколько помогает одолеть свои фундаментальные страхи и жить полноценной жизнью. Когда они чувствуют поддержку и искренность со стороны врача, то это только прибавляет им надежду на нормальное будущее, а не усугубляет их подавленное состояние, как мы привыкли думать. Когда тех, кто является сторонником сокрытия правды от пациента по поводу истинного прогноза врачей, спрашивают, чего бы они сами хотели, оказавшись в подобных обстоятельствах, то зачастую им ничего не остается, кроме как признать, что им самим все-таки хотелось бы знать правду.
Так как этот вопрос является важнейшим элементом ухода за пациентами онкологии, мне бы хотелось уделить отдельное внимание вашему обсуждению прогноза развития болезни со своим онкологом.
В некоторых случаях разговор о прогнозе врачей заходит сам собой. «Я не ожидал ничего подобного, но мой онколог просто признался, что химиотерапия не сможет продлить мою жизнь – так я и узнал, сколько мне осталось». Возможно, вы раздумываете о прекращении лечения из-за чудовищных побочных эффектов. Разговор может начаться с подтверждения вашим онкологом того факта, что химиотерапия действительно не приносит вам никакой пользы. Затем может начаться обсуждение способов повышения качества вашей жизни, после чего окольными путями вы дойдете и до самой главной темы – прогноза болезни.
Возможно, однажды ночью вы окажетесь в реанимации, где незнакомый и зачастую очень занятой врач заведет с вами неожиданный разговор, чтобы узнать ваши пожелания по поводу искусственного продления жизни, и только тогда вы и поймете, что дела ваши плохи. Понятно, что это не самый приятный способ донесения подобной информации, который каждый онколог должен стремиться помочь избежать своему пациенту.
Тем не менее, как бы ни было это печально признать, для огромного числа пациентов вопрос врачебного прогноза дальнейшего течения болезни остается открытым, потому что ни врач, ни больной не решаются завести разговор на эту тему. Я знаю, что некоторые пациенты принимают твердое решение извлекать максимум из каждого прожитого дня, не проявляя ни малейшего интереса к прогнозам врачей, – таких меньшинство, и их желание следует уважать. В то же время гораздо большая часть больных заинтересована не только в полноценной жизни, но также и в понимании того, сколько этой жизни еще осталось. Они выражают желание разобраться с многочисленными аспектами, свойственными для современного мира, начиная от планирования финансового будущего своей семьи и последних штрихов в построенном для детей шалаше на дереве и заканчивая передачей банковских паролей родственникам. Планировать подобные вещи более чем разумно.
Итак, предположим, что вы заинтересованы в том, чтобы более-менее точно иметь представление о том, сколько вам осталось жить. Что произойдет после того, как вы зададите этот вопрос своему онкологу? Некоторые онкологи дают своим пациентам приблизительную оценку, после чего заводят разговор о том, что значат эти статистические данные. К сожалению, так происходит далеко не всегда, и пациенты слишком часто жалуются, что не могут добиться прямого ответа. Один замученный пациент высказался по этому поводу следующим образом: «Она постоянно говорит, что не знает, что рак – это одно из таких заболеваний, при которых ничего нельзя утверждать наверняка». Другой мужчина сказал: «Я объяснил ему, что не требую от него точной даты своей смерти, а просто хочу получить общее представление о том, на какой срок мне можно рассчитывать, однако врачу этот разговор был явно не по душе, и он сказал, что это не то, о чем мне стоит думать прямо сейчас». Многие пациенты рассказывают, что врача просто никак нельзя заставить дать хоть какой-то прогноз. «Мой врач говорит: «Давайте будем надеяться на лучшее», но ведь я хочу узнать его прогноз не потому, что настроен пессимистично – я просто хочу чувствовать, что у меня все под контролем».
Один мужчина рассказал мне, как неоднократно безуспешно пытался выудить у онколога своей жены хоть какую-нибудь информацию. «Когда дело подходило к концу, стало понятно, что смена лекарств для химиотерапии нам никак не поможет. Онкологу следовало сказать моей жене, что все идет не по плану, и я намекал ему на это следующими своими вопросами: «Так каковы краткосрочные перспективы?» или «Думаете, дальнейшее лечение может как-нибудь помочь?». Однако врач всегда воспринимал мои вопросы слишком буквально, поэтому у меня никак не получалось натолкнуть его в разговоре на нужную тему. Как я и боялся, моя жена умерла, пока проходила химию, и нам так никогда и не подвернулась возможность остановить лечение и насладиться последними совместно прожитыми деньками».
Почему онкологам так сложно дать своим пациентам свой прогноз? Позвольте мне поделиться с вами двумя основными причинами, которые лично мне мешают завести с больными откровенный разговор на эту тему. Думаю, что остальные врачи меня в этом поддержат.
Когда кто-то из пациентов спрашивает меня, сколько ему осталось, то первым на ум мне приходит ответ «Я не знаю». Что ж, это отчасти правда, отчасти – нет. Исходя из своего опыта, чаще всего я могу прикинуть, как, скорее всего, пойдут дела пациента дальше.
Моя оценка основывается не столько на информации о самой болезни, сколько на наблюдении за пациентом, реакцией его организма на выбранный тип лечения, на наличии или отсутствии рецидива болезни, а также на испытываемых им текущих симптомах.
Подобные данные по каждому пациенту накапливаются лишь со временем, однако они особенно полезны для того, чтобы составить общую картину динамики болезни. Можно сказать, что врач распознает в истории болезни каждого пациента некоторые закономерности, наблюдаемые им и раньше, и чем больше у него опыта, тем больше закономерностей он видит. Такой подход является распространенным способом обучения для врачей в процессе своей практики.
В то же время далеко не все врачи согласны с подобным подходом. Некоторые из них считают, что, несмотря на обилие информации для составления более точного прогноза течения болезни, наши возможности по применению данных, полученных при анализе большого числа пациентов, к конкретному больному весьма ограничены. Это происходит по той простой причине, что каждый человек по-своему уникален – организмы у всех ведут себя по-разному, равно как и сама опухоль. Возможно, вам попадались люди с тем же видом рака, что и у вас, – в наши дни интернет сделал общение между людьми простым, как никогда, не говоря уже о том, что это могли быть даже ваши друзья или члены семьи. Мои пациенты иногда рассказывают мне про других больных с похожим диагнозом и интересуются, почему мой прогноз отличается от того, что тем пациентам дали их врачи. Я объясняю им, что каждый случай рака по-своему уникален и им следует это запомнить раз и навсегда.
