Тем не менее тот факт, что у двух разных людей болезнь никогда не будет вести себя абсолютно одинаково, не освобождает врачей от обязанности давать своим пациентам общий прогноз с учетом замеченных ими характерных особенностей.
Я зачастую начинаю разговор с объяснения своим пациентам того, что хотя я и не могу быть абсолютно уверена в своих словах, однако стараюсь быть максимально объективной в своем прогнозе, который сильно отличается от случайной догадки. Самый простой способ давать прогнозы – это разбить их на три большие категории: «несколько дней или недель», «несколько недель или месяцев», а также «несколько месяцев или лет». Я считаю подобный подход оптимальным, когда нужно сообщить какие-то печальные новости, обозначив, тем не менее, возможность внезапного изменения ситуации, что на деле зачастую и происходит. Так, например, состояние некоторых больных, пока они лежат дома, может очень резко ухудшиться, и я не смогу с ними встретиться вновь. Когда дело доходит до паллиативного ухода, то помощь медсестер на дому может оказаться весьма полезной, так как они тут же заметят важные изменения в состоянии больного, стоит им только возникнуть. Иногда лекарства, от которых я не ожидала серьезного эффекта, к удивлению и больного, и меня самой, стабилизируют опухоль – в таком случае прогноз может подлежать сильной корректировке.
Мне, как онкологу, важно понимать, когда возникает какая-то неопределенность, однако при этом нужно также уметь грамотно передать эту информацию пациенту, чтобы он мог заранее планировать свои дальнейшие действия. Я должна признать, что сама только с возрастом начала мириться с неопределенностью, благодаря чему мне стало гораздо проще рассказывать своим пациентам не только то, что я точно знаю, но также и то, чего я не знаю насчет их болезни. Меня всегда приятно удивляет, насколько хорошо пациенты реагируют на мое честное признание по поводу отсутствия точного ответа с моей стороны, особенно если я уверяю их, что продолжу изучение их случая, чтобы дать более точный прогноз.
Можно с уверенностью утверждать, что чем откровеннее врач со своими пациентами, тем проще им понять, когда он в чем-то не уверен.
Таким образом, важная часть понимания прогноза врачей по поводу вашего случая состоит в том, чтобы смириться с некоторой неопределенностью, неизбежно кроющейся за ним. Никакая литература или мнение специалистов со стороны не смогут развеять этот туман неопределенности, и вы должны воздержаться от каких-либо безапелляционных заявлений. Пациенты, впавшие в кому, как правило, живут после этого еще несколько дней, однако мне попадались пациенты, умиравшие всего через несколько часов, и другие, протянувшие добрые две недели. Возраст, тип болезни, используемые лекарства и другие факторы далеко не всегда помогают врачу точно определить, как именно все обернется в каждом конкретном случае.
Давайте приведем другой гипотетический пример. Представьте, что кто-то рассказал вам про одно исследование, в ходе которого было установлено, что у пяти из десяти пациентов с вашей болезнью рецидив наблюдается в течение первого года после операции. «Что ж, в какую же пятерку я попаду?» – вполне предсказуемый вопрос, приходящий на ум растерянному пациенту. Однако дело в том, что ни один анализ не сможет дать на него точного ответа. Большинство пациентов, как мне кажется, устраивает подобное объяснение. Гораздо больше им не нравится, когда от врача кроме как «Я не знаю» ничего другого выудить невозможно.
С неопределенностью сложно иметь дело на эмоциональном уровне, однако в ней некого винить, и она является неизбежной составляющей нашей жизни. Вы же не знаете заранее, пройдут ли в вашей компании в следующем году массовые сокращения. Точно так же вам не дано предсказать, сможет ли брак вашей дочки выдержать тот стресс, с которым она сейчас столкнулась. Вам не дано предугадать, разрушит ли надвигающийся ураган ваш дом, либо же возьмет в оборот соседний. Разумеется, нужно продолжать предпринимать все необходимые меры для того, чтобы максимально защитить себя от беды, однако вы избавите себя и своих близких от множества ненужных беспокойств и недовольств, если перестанете ожидать, что на каждый ваш вопрос будет дан точный ответ.
Одна моя пациентка, на протяжении долгого времени уверенная в том, что умирает, была вне себя от радости, когда узнала, что у нее наступила ремиссия. Один мужчина раньше, чем это было запланировано, женился на своей девушке, с которой они уже давно были вместе, так как она сказала ему, что ей, возможно, осталось уже не так долго. Теперь, надеюсь, вы понимаете, что наличие неопределенности не означает невозможность принять правильные решения.
Если самая главная причина, по которой врачи остерегаются давать какие-либо прогнозы, кроется именно в неопределенности, то вторую причину понять гораздо проще – никому не нравится быть вестником плохих новостей, тем более это применимо к врачам, задача которых – поддерживать в больных надежду до последнего.
Как выразился один врач: «Я просто ненавижу сообщать своим пациентам, что мы больше ничем не можем им помочь». Онколог не хочет вас расстраивать известием о том, что все складывается совсем не так, как хотелось бы, либо же, в самом крайнем случае, что вам осталось совсем немного. Какой бы необходимой эта миссия ни казалась, ее выполнение отдает сильной горечью, и ни одному доктору не по душе выступать в роли крушителя последних надежд.
Медицинское образование по большей части состоит в том, чтобы научить будущих врачей лечить людей и бороться с болезнями, и в этом медицина достигла небывалых успехов. Признание того, что ничего больше сделать нельзя, бросает вызов всему, чему учили врача.
Хотя в медицинской среде постоянно растет понимание необходимости дополнительного обучения врачей специальным навыкам ведения деликатных разговоров, большинство из них по-прежнему учатся этому методом проб и ошибок. Если учесть, что в этот сложный период своей жизни пациенты зачастую сталкиваются с сильным разочарованием и воспринимают болезнь как личную неудачу, а также то, что врачам самим неловко иметь дело с неопределенностью, то становится понятно, почему многие из них предпочитают избегать подобных разговоров. Надеюсь, что для вас это хотя бы частично объясняет, почему многие врачи выглядят и чувствуют себя неловко, когда дело доходит до обсуждения прогноза. К счастью, теперь-то мы знаем, что врачей можно обеспечить всеми необходимыми материалами для облегчения этой задачи и совершенствования их навыков преподносить одинаково доходчиво не только хорошие, но и плохие новости.
Я делюсь с вами сложностями, связанными с прогнозом течения болезни, не для того, чтобы отговорить от подобных вопросов, а чтобы вы лучше понимали, что именно творится в голове у вашего онколога, когда будете их ему задавать. Теперь я хочу, чтобы вы вернулись к мысли о том, как вы можете помочь себе и своим близким.
Задумайтесь, почему вам хочется узнать прогноз врачей и как полученная информация может вам пригодиться. Хороший прогноз может дать вам столь необходимую мотивацию для того, чтобы продержаться до конца химиотерапии. С другой стороны, известие о том, что химия, скорее всего, не сильно повлияет на ваш прогноз, может стать для вас той недостающей информацией, которой вам не хватало для принятия решения о прекращении лечения, чтобы отдохнуть и заняться важными для вас делами. Ваши дети могут использовать эти знания для того, чтобы пораньше сыграть свадьбу, либо же вы можете решить, что настало время с пользой для себя потратить часть своих сбережений. Будет очень полезно выписать на бумаге то, что для вас важнее всего. Возможно, вам просто нужно убедиться в том, что онколог сможет и дальше обеспечивать вам относительный комфорт и отсутствие боли без обозначения каких-то конкретных временных рамок. Может быть, по каким-то из перечисленных выше причин вы все-таки захотите узнать эти временные рамки, принимая при этом во внимание, что это не более чем грубая оценка.
