Задайте своему онкологу интересующий вас вопрос напрямую. Возможно, имеет смысл уточнить, что вы не ждете от него каких-то точных цифр, а просто хотите понять, приблизительно на какое время вам можно рассчитывать. Если вопрос связан с каким-то конкретным событием или человеком, расскажите об этом врачу. Даже те врачи, которые ранее избегали давать какие-либо прогнозы, могут быть тронуты тем, что вы хотите понять, продержится ли ваш муж до выпускного вашего сына, который будет через три месяца, либо сможете ли вы присутствовать на первом дне рождения своего внука через две недели. Помните, что ваш врач искренне желает облегчить вашу тяжелую ношу, – и вам придется помочь ему в этом.
Если вам никак не удается добиться от своего врача какого-либо вразумительного прогноза, то вы имеете полное право обратиться с этим вопросом к другому специалисту. В то же время будьте осторожней: одно дело, когда вам не дают никакого ответа, другое – когда он вас не совсем устраивает.
Помните, что когда речь заходит о неопределенности, то одни врачи в своих рекомендациях могут быть менее осмотрительными, чем другие.
С точки зрения одного врача 50 %-ная вероятность выживания в течение следующего года может быть очень хорошим показателем, в то время как другой будет видеть в этой статистике лишь то, что в течение года половина пациентов умирает, в связи с чем отнесет подобный прогноз к числу неблагоприятных. Всем нам прекрасно известно, что чем более близкие отношения между врачом и пациентом, тем больше вероятность того, что он переоценит ваш прогноз, просто потому, что ему сложно с этим смириться. Просто представьте, насколько сложно врачу, который наблюдал вас в течение долгого времени и привязался к вам, быть полностью объективным, когда дело касается прогноза, – как бы то ни было, в человеческой природе заложена надежда на то, что все на самом деле будет лучше, чем представляется сейчас. Если же вы понимаете, что никаких толковых ответов ждать не стоит, то имеет смысл найти какой-нибудь другой источник информации – это может быть другой онколог, ваш лечащий врач или еще какой-то специалист, принимающий непосредственное участие в медицинском уходе за вами.
Когда я вспоминаю всех своих пациентов, когда-либо просивших меня дать свой прогноз, а также их реакцию на мой ответ, то понимаю, что легче всего воспринимали плохие новости те из них, кто не старался отогнать от себя мысли о собственной смерти. Какое-то время назад они уже смирились с тем, что в конечном счете умрут, и полученные от меня новости стали лишь подтверждением их мыслей. Многие говорили, что почувствовали облегчение после того, как я подтвердила их опасения и объяснила, что о них обязательно позаботятся в будущем.
Пациентка, которая наиболее неистово отреагировала на данный мной неблагоприятный прогноз, повела себя так по той простой причине, что была убеждена, будто никто до этого ей открыто не говорил, что у нее рак в последней стадии, да еще и неизлечимый. Когда меня назначили ее онкологом в самом разгаре лечения, я сразу же откровенно призналась, что ей, скорее всего, остались считаные недели, на что тут же последовала просто бешеная реакция. Ее основной онколог объяснил, что пациентка постоянно была не готова к подобному разговору, поэтому он никак не решался его завести.
Теперь вы должны понимать, что рак играет не по правилам. Чтобы справиться со всеми невзгодами и неожиданностями на этом нелегком пути, вам следует быть максимально гибким в эмоциональном плане.
Постарайтесь подготовить себя к самым ужасным последствиям, но не позволяйте им руководить вашей жизнью.
Поймите, что прогноз любого врача неизбежно связан с той или иной долей неопределенности, и если ваш онколог не стремится к обсуждению этого вопроса, то не воспринимайте это на свой счет. Тем не менее не стоит полагать, что он не может или не хочет об этом говорить. Лучше всего – спросить его напрямую. Объясните своему онкологу, почему для вас так важно это знать и как эта информация вам поможет. Объясните ему, что вы прекрасно понимаете, что он не может гарантировать ничего со стопроцентной уверенностью. Если у вас возникла потребность узнать мнение третьей стороны, то обязательно задайте этот вопрос еще нескольким специалистам.
Я прекрасно понимаю, что вам применять мои советы на практике намного сложнее, чем мне их раздавать. Тем не менее подумайте над обозначенными мной проблемами, и, возможно, вам будет проще справиться с неопределенностью.
Ключевые идеи
• У вас есть полное право знать о прогнозе своей болезни как можно больше, так как это поможет вам поставить перед своим лечением правильные задачи.
• Прогноз не бывает идеальным, однако откровенный и деликатный разговор с онкологом поможет вам принять некоторые очень важные решения, касающиеся вашей жизни и смерти.
• Смело задавайте прямые вопросы, касающиеся вашего будущего, упомянув, почему вам так важно получить на них ответы. Члены семьи зачастую стараются защитить больных от плохих новостей – им тоже можно объяснить, что и почему вам так важно знать.
• Вы можете сами определять, когда и в каком объеме вы хотите получать информацию. Вы также можете привести с собой людей, присутствие которых во время этого разговора кажется вам необходимым.
Глава 27. Что такое паллиативный уход?
Нет, – замотал он головой. – Такие вещи мне не нужны».
– Но… – начала было я.
– Паллиативный уход предназначен для тех, кто при смерти, – заявил он. – Я же не планирую умирать. – Его жена смотрела на меня беспомощным взглядом. Дочка испустила тяжелый вздох.
Терри был коренастым фермером, который любил говорить про себя, что он «крепкий, как бык». С горем пополам ему удавалось поддерживать ферму на плаву в любые времена – ему были нипочем серьезные засухи или снижение дохода, и он ни за что не согласился бы примкнуть к числу работяг, потерявших всякие надежды и отправившихся в поисках лучшей жизни в город. Несколько раз за последние годы его семья настойчиво просила продать собственность, однако он и слышать об этом не хотел, продолжая принимать активное участие в сельскохозяйственных работах.
Обнаруженный у Терри три года назад рак простаты поначалу поумерил его пыл на пару месяцев, однако, как только боль оказалась под контролем, он незамедлительно вернулся к любимому занятию. До недавнего времени он был в довольно неплохой форме и свое хорошее здоровье связывал с тем, что постоянно работает на ферме. Однако последние пару месяцев его состояние начало ухудшаться. Боль начала отдавать по всему телу, а аппетит снизился. «Коровы не будут ждать, пока я высплюсь после обеда», – ворчал он.
Шесть недель назад его старшая дочь все-таки убедила Терри ненадолго переехать жить к ней в город. Идея ему не понравилась, но он увидел в ней определенную логику, так как каждую неделю ему нужно было ходить в местную больницу на осмотр. Теперь для снятия болей в спине ему нужна лучевая терапия, и гораздо проще остаться жить у дочки, чем каждый раз ездить на процедуру из деревни. В телефонном разговоре его жена сообщила мне, что больше не хочет оставаться с мужем на ферме, так как там нет никакой социальной и медицинской поддержки.
