Медсестры, занимающиеся паллиативным уходом, проходят тщательную подготовку. В свой первый визит медсестра придет к вам домой, чтобы обсудить течение болезни и причиняющие беспокойство симптомы, – так ей будет проще понять, как лучше организовать работу всех специалистов.
Чтобы получить всю необходимую помощь, чрезвычайно важно быть честным и открытым в разговоре с медсестрой.
Так, например, если вам сложно ходить, то не стоит утаивать этого от медсестры, которая может помочь, выделив вам специальную поддерживающую раму или предложив различные способы снижения потребности в ходьбе. Точно так же не менее важно свободно обсуждать вопросы, касающиеся потери веса, – не стоит бояться, что медсестра решит, что вам нужна госпитализация.
Помните, что люди, занимающиеся паллиативным уходом, с огромным уважением относятся к желанию пациента оставаться у себя дома и приложат все необходимые усилия, чтобы это стало возможным.
Во время первого визита в соответствии с вашими потребностями будет составлено расписание последующих визитов. В некоторых центрах паллиативного ухода есть своего рода служба поддержки по телефону, в которую можно обращаться с любыми интересующими вас вопросами.
Возможность выезда по вызову зависит от конкретной выбранной программы ухода, однако порой достаточно просто иметь возможность получить по телефону совет от человека, которому можно доверять. Медсестры также могут предложить или организовать и другие услуги и будут в обязательном порядке поддерживать связь с вашим врачом, психологом и другими людьми, задействованными в медицинском уходе за вами.
Лишь небольшое число пациентов, обратившихся к услугам центров паллиативного ухода, направляют напрямую в хоспис, который порой расположен прямо в здании больницы, дело в том, что уход за больными там построен немного по другому принципу. Подобно уходу на дому, в хосписах основной упор ставится скорее на сохранение качества жизни, чем на проведение многочисленных анализов и медицинских процедур. Если вы стали пациентом, получающим паллиативный уход, то это не значит, что вы больше никогда не будете сдавать никакие анализы, однако будет делаться максимальный упор на то, чтобы их избежать, так как они могут вызывать ненужную боль и беспокойство, нисколько не способствуя улучшению вашего общего состояния. Вас могут направить сразу в хоспис в том случае, если вы слишком слабы или в слишком плохой форме для того, чтобы после больницы отправиться домой, либо же если для борьбы с болевыми ощущениями или другими неприятными симптомами требуется круглосуточное наблюдение врачей. Опять-таки без вашего разрешения в хоспис вас никто силой ложиться не заставит.
Вопреки сложившемуся мнению, далеко не каждый пациент ложится в хоспис доживать свои последние дни, и далеко не каждый пациент хосписа болеет раком. Многие пациенты попадают в хоспис на какое-то время, чтобы передохнуть или справиться с мешающими нормальной жизни симптомами.
Если боль не дает вам спокойно жить, то временное пребывание в хосписе может помочь вам взять ее под контроль, чтобы у вас появилась возможность вновь вернуться домой. Некоторых пациентов кладут в хоспис просто потому, что человеку, ухаживающему за ними, нужен небольшой отдых.
Поступая в хоспис, не относитесь к этому месту слишком предвзято – если вы поправитесь, то сможете вернуться домой, если же вам станет хуже, то помощь будет рядом.
К сожалению, в хосписах и больницах далеко не достаточно коек для того, чтобы удовлетворить нужды всех пациентов, однако могу сказать, что те центры паллиативного ухода, с которыми довелось работать мне, очень грамотно расставляли приоритеты в потребностях различных пациентов.
Будучи свидетелем того, как паллиативный уход принес пользу огромному количеству различных пациентов, я могу с уверенностью сказать, что являюсь ярым сторонником подобного подхода. Я без проблем самостоятельно справляюсь с большинством симптомов у своих пациентов, однако мне гораздо легче на душе, когда я знаю, что больные получают дополнительную медицинскую помощь на дому.
Вопреки тому, что вы, вероятно, уже слышали, паллиативный уход нужен не для того, чтобы ускорить смерть безнадежных пациентов. Его основная цель – наполнить последние дни жизни больных комфортом и избавить их от боли, а также облегчить страдания их близких.
Последние исследования показывают, что при заблаговременном обращении к услугам центров паллиативного ухода срок жизни больных может быть даже продлен, так как здесь за ними постоянно наблюдают.
Если вас по-прежнему мучают сомнения, поищите подробную информацию про хосписы и паллиативный уход в интернете. Если вы пока еще можете ходить, загляните в ближайший хоспис и лично поговорите с персоналом.
Вы должны усвоить главное: начало паллиативного ухода не означает, что вы больше не можете ухаживать за собой самостоятельно, и ваше достоинство при этом никак не принижается. Скорее, наоборот, целью направления в хоспис является максимальное увеличение качества вашей жизни. Этот вариант определенно стоит рассмотреть.
Ключевые идеи
• Центры паллиативного ухода обеспечивают раковым больным различные виды жизненно важной поддержки. Они заботятся не только о тех, кто уже при смерти.
• Заблаговременное обращение за паллиативным уходом может значительно улучшить ваше физическое и эмоциональное состояние, так как здесь будут беспрестанно следить за вашими приносящими наибольшее беспокойство симптомами.
• Паллиативный уход осуществляется преимущественно у пациента на дому, хотя вы и можете рассчитывать на возможность лечь в хоспис.
• Если вы чувствуете, что у вас может возникнуть потребность в паллиативном уходе, но ваш онколог пока об этом не говорил, то самостоятельно заведите разговор на эту тему.
Глава 28. Как рассказать о болезни детям?
«Обязательно подумай над тем, чтобы включить в свои консультации рекомендации по тому, как рассказать о болезни детям», – убеждала меня одна коллега. «Я не знаю, смогу ли. Это такой деликатный вопрос». – «Им это нужно, – настаивала она. – Ты ведь знаешь, как сильно наши пациенты мучаются с этим. Я точно знаю, что у Карен есть такая проблема».
Я окинула взглядом ряд кресел для проведения химиотерапии и осознала, к собственному испугу, что почти у половины пациентов, проходящих химиотерапию в этот день, были, скорее всего, маленькие дети. Сорокалетняя пациентка Карен поймала мой взгляд и улыбнулась. Это была приятная женщина, актриса. Ей доставались неплохие роли на местной киностудии, однако рак положил неожиданный конец ее карьере. Многие месяцы все складывалось неплохо, однако потом дела пошли хуже, и нам пришлось начать новый курс химиотерапии. Я всегда была с ней откровенна, так что она знала, что в этот раз мои ожидания относительно эффективности химии были весьма посредственными. Она решила, что все-таки попробует, но если через несколько недель ничего не изменится, то прекратит лечение и сосредоточится на том, чтобы проводить время дома со своими тремя детьми возрастом четыре, шесть и десять лет соответственно, а также своим мужем Джимом.
