Боб продолжал открывать для себя вещи, приносящие ему удовольствие, предварительно все хорошенько продумывая и стараясь лишний раз себя не торопить. Когда он научился по-настоящему смаковать текущий момент, его тревоги заметно улеглись. «Некоторые говорят, что им приходится жить с раком. Я же живу, несмотря на рак. Бывают дни, когда меня одолевает грусть или тревога, и я не борюсь с этими чувствами. Они проходят, и я вспоминаю сделанный своими руками письменный стол или потрясающий закат, встреченный посреди водной глади, и им на смену приходит чувство благодарности».
Боб оставался в хорошей форме дольше, чем мы могли предположить, поразив этим всех, в том числе и самого себя. Я полагаю, что частично своим хорошим самочувствием он был обязан тому, что сумел адаптироваться к переменам в своей жизни. Когда ему стало хуже, он бросил столярное дело, однако взялся обучать подмастерье. Когда рыбалка тоже стала невозможна, он просто садился у воды, позволяя волнам ласкать его ступни. Когда его состояние совсем ухудшилось, он был неимоверно рад, что потратил все это время с умом. «Думаю, что я был хорошим примером для своих дочурок».
Когда его не стало, то Мэри призналась, что не могла поверить в то, как он преобразился во время болезни. Она сказала, что те небольшие цели, которые он ставил перед собой, настолько сильно поменяли его жизнь, что теперь, когда его не стало, она почти ни о чем не сожалеет.
Боб потерял надежду, однако затем она вновь вернулась к нему в виде небольших повседневных радостей.
Ключевые идеи
• Надежда очень важна, но при этом нужно остерегаться ложных надежд, которые в конечном счете оставят вас ни с чем.
• Будьте честны перед собой по поводу тех целей, которые ставятся перед вашим лечением, на всех стадиях развития болезни – так вам будет проще переносить серьезные разговоры, при этом не теряя надежды.
• Обсудите со своим онкологом, в каком виде и в каком количестве вы хотите получать информацию по поводу динамики болезни, а также чье присутствие вам необходимо во время самых важных разговоров.
• Желаемая искренность со стороны онколога может означать и получение во время консультации весьма неприятных известий. Подумайте заранее о том, как проще вам будет их принять.
Глава 30. Все важные решения лучше принимать заранее
Миссис Формоза, семидесяти двух лет, лечилась от прогрессировавшего рака полости рта. Операция и лучевая терапия, проведенные два года назад, оставили на ее лице косметические и функциональные дефекты. Она не могла больше полностью закрыть рот, и через небольшой зазор с одной из сторон постоянно просачивалась слюна и выпадали кусочки пищи. Это привело к хроническому, хоть и незначительному, воспалению окружающих тканей, в которых периодически стала развиваться инфекция, – каждый раз это требовало прекращения химиотерапии и начала лечения антибиотиками. Так продолжалось много месяцев подряд, во многом благодаря решительному настрою пожилой женщины.
Изменения анатомического строения головы и шеи миссис Формозы были настолько замысловатыми, что даже самым опытным специалистам было сложно анализировать сделанные с помощью компьютерной томографии снимки. Как бы то ни было, снимки не демонстрировали видимого ухудшения ситуации, и не было никаких других признаков того, что болезнь прогрессирует. Когда от компьютерной томографии толку мало, некоторые врачи для оценки эффективности лечения прибегают к изучению симптомов. Однако и тут полезной информации было немного – основные ее жалобы были на то, что со временем пища изо рта меньше вываливаться не стала. Хотя женищина и не страдала от сильных побочных эффектов химиотерапии, сказать, что она жила полноценной жизнью, тоже было нельзя. Казалось, что некоторые дни проходили для нее лишенными всякого смысла.
Однажды после полудня миссис Формоза начала задыхаться. Обеспокоенный муж тут же вызвал «Скорую», и медики диагностировали у нее аспирационную пневмонию – разновидность воспаления легких, вызванную попаданием в них кусочков пищи из-за проблем с глотанием. Ее положили в больницу, где ее состояние резко ухудшилось всего за один день. Когда стало понятно, что ее необходимо переместить в реанимацию, врачи вызвали членов ее семьи, чтобы обсудить пожелания миссис Формозы по поводу интенсивной терапии на случай обострения болезни. Родственники были поставлены таким положением дел в тупик. Они не были готовы к такой ситуации: все были уверены, что жизненные силы миссис Формозы просто постепенно угаснут, и она тихо-мирно уйдет в мир иной, лежа дома в кровати. Находившийся в отчаянии муж хотел заручиться мнением каждого из своих шестерых детей. Но поскольку на счету была каждая минута, то было принято решение подключить миссис Формозу к системам искусственного жизнеобеспечения.
Когда она оказалась в отделении реанимации и интенсивной терапии, то ее родственники решили все-таки немного выждать, чтобы понять, станет ли ей хоть немного лучше. Четыре дня спустя пневмония обострилась, а внутренние органы начали отказывать. Тогда родственники попросили врачей принять все необходимые меры, и они приступили к искусственному кормлению и диализу, однако все было без толку. С одной стороны, семья переживала по поводу того, что для поддержания миссис Формозы в живых требуются все более и более радикальные меры, которые при этом никак не способствуют улучшению ее самочувствия. С другой – они были глубоко религиозными людьми и не могли позволить себе эвтаназию. Персонал отделения реанимации не мог самостоятельно принять такого решения, однако понимал, что бессмысленно и даже жестоко искусственно продлять жизнь безнадежной пациентки, так как это означало продолжение ее ненужных мучений. Состояние миссис Формозы продолжало ухудшаться, и спустя еще несколько дней она умерла. Родственники были глубоко травмированы этим происшествием и не могли поверить, что ее смерть превратилась в такой кошмар.
С точностью до наоборот повела себя семья мистера Гилза, мужчины приблизительно того же возраста, что и миссис Формоза, со сквозным раком кишечника. Нарушение целостности пищеварительного тракта привело к сильнейшей инфекции и увеличению нагрузки на сердце, и без того ослабленного двумя сердечными приступами. Потеряв сознание, мистер Гилз тоже очутился в реанимации для стабилизации его состояния.
Хирург объяснил семье больного, что может попробовать провести операцию, однако выразил сильные сомнения по поводу того, что пациент ее выдержит. Даже если бы он и выжил после операции, шансы на нормальную реабилитацию были минимальными. Перед родственниками и врачами встала серьезная дилемма, так как без операции мистер Гилз был обречен на быструю смерть. Услышав эти слова, заговорила его жена: «Он поклялся, что больше никогда не ляжет под нож хирурга после того, когда два года назад его рак впервые прооперировали. Он сказал, что лучше сгниет, чем снова окажется на операционном столе». Все его дети, также приехавшие в больницу, утвердительно закивали, так как прекрасно помнили, что отец был настроен яростно против повторной операции из-за связанных с ней болью и слабостью.
Было принято единогласное решение отказаться от операции и сосредоточиться на максимальном паллиативном уходе – из реанимации мистера Гилза переместили в отдельную палату, где ему были поставлены капельницы с сильным обезболивающим и успокоительным. Его не стали подключать к аппарату искусственной вентиляции легких и не принимали никаких других мер интенсивной терапии. Его семья сидела рядом с ним и смотрела, как он умиротворенно покидает этот мир. Они сказали, что, хотя и испытывали сильную печаль по поводу его безвременной смерти, были неимоверно рады, что с уважением отнеслись к его последней воле. «Мы постоянно просили папу, чтобы он перестал быть таким мрачным, однако теперь мы чрезмерно благодарны ему за то, что он так громко заявлял о своих пожеланиях. Так нам было гораздо проще принять правильное решение», – рассказывали потом его дети.
