Ключевые идеи
• Форма предварительных указаний по предоставлению вам медицинских услуг в будущем представляет собой документ, в котором сформулированы ваши пожелания по медицинскому уходу за собой на случай, если вы окажетесь при смерти. Прежде всего, в документе перечислены медицинские процедуры, которые, по вашему мнению, должны или не должны быть предприняты в такой ситуации. Чрезвычайно важно сформулировать свои пожелания, пока вы еще в состоянии объективно их оценить.
• В наши дни становится все более и более целесообразным заполнение формы предварительных указаний по предоставлению медицинских услуг в будущем с целью избежать бесполезного и приносящего мучения продления жизни пациента в предсмертном состоянии. Родственникам намного легче принимать сложные решения, когда они могут руководствоваться для этого формальными пожеланиями больного, а не идти на поводу у эмоций.
• Ваш онколог и другие специалисты помогут вам сформулировать ваши пожелания в наиболее корректной форме.
Глава 31. Буду ли я мучиться перед смертью?
По ходу течения своей болезни многим раковым пациентам приходится в какой-то момент смириться с мыслью о неизбежной своей смерти. Несмотря на то что больной, как правило, это прекрасно понимает, данная тема связана с настолько чудовищным страхом, что чрезвычайно редко становится предметом открытой дискуссии. А ведь самый главный для человека вопрос заключается в том, какая именно смерть его ждет. Казалось бы, каждому хочется знать на него ответ, однако мало кто понимает, как именно этот неловкий вопрос поднять. Некоторые пациенты опасаются, что, задав этот вопрос, они тем самым навлекут на себя беду. Близкие больного, как правило, оказываются лучше подготовлены к этому моменту, чем он сам, однако им невероятно сложно наблюдать за последней стадией его жизни, в то время как они понятия не имеют, к чему им стоит готовиться.
Если вы уже примирились с тем, что у вас рак в поздней стадии, то мне хотелось бы надеяться, что ваш онколог дал развернутые ответы на все ваши вопросы, касающиеся прогноза болезни, и подобрал для вас надлежащий паллиативный уход. Вероятно, теперь вам хотелось бы понять, что будет дальше. Как недавно сказал мне один из моих пациентов: «Я знаю, что умираю, но мне также хочется узнать, как именно это произойдет. Думаю, что так мне будет проще расслабиться. – С некоторой долей смущения он добавил: – Вам не кажется это странным?»
Я ответила, что считаю этот вопрос очень важным. Смерть раковых больных может происходить по нескольким сценариям. Многие пациенты столкнутся с постепенным ухудшением своего состояния, что будет выражаться в неспособности делать вещи, которые раньше давались им очень легко, начиная от уборки по дому и поездок на машине по городу и заканчивая приготовлением бутерброда или способностью самостоятельно дойти до туалета. Возможно, в некоторые дни больной будет в состоянии сам о себе позаботиться, за которыми могут последовать другие дни, когда это станет для него невыполнимой задачей.
Если некоторым удается оставаться в относительно нормальной форме вплоть до самого конца, то большинству приходится иметь дело с огромной усталостью. Для восстановления сил между непродолжительными периодами активности теперь может потребоваться гораздо больше времени, чем раньше. Больных это может приводить в отчаяние, и многие пациенты жалуются на настолько дикую усталость, что они оказываются не в состоянии делать даже то, что раньше приносило им удовольствие. На отдых может уходить большая часть дня, однако даже этого может оказаться недостаточно, чтобы полностью расслабиться. Со временем, возможно, вы будете уже не в силах даже просто встать с кровати, что не помешает вам с удовольствием ненадолго принимать посетителей. Постепенно сил, возможно, перестанет хватать и на разговоры, а интерес к еде и напиткам со временем пропадет вовсе.
Если поначалу многие пациенты просто много спят или отдыхают, то со временем, даже будучи бодрыми, перестают полностью отдавать себе отчет в происходящем вокруг. Вопреки опасениям окружающих, у пациентов все-таки случаются кратковременные вспышки сознания, когда они узнают знакомые им лица и выражают свой интерес или недовольство, например, по отношению к какой-то конкретной еде или какому-то конкретному человеку. Хотя многие больные к этому моменту уже просто не в состоянии полноценно питаться, они вполне могут полакомиться ложкой мороженого, съесть немного супа или попросить воды. Как мы уже говорили, близким особенно больно смотреть, как больной теряет всяческий интерес к пище, и практически все боятся, что недостаток питания и жидкости может ускорить его смерть.
В то же время нужно понимать, что понижение или отсутствие интереса к общению или приему пищи является естественным спутником последних дней раковых больных.
В некоторых случаях еда может вызывать боль, тошноту или даже рвоту, тем самым еще больше увеличивая отвращение к ней.
Сильная анемия может привести к смерти.
В предсмертном состоянии даже переливание крови зачастую не помогает с ней справиться, из-за чего пациенты нередко принимают решение отказаться от дальнейших анализов и переливаний. В конечном счете пациенты впадают в беспамятство. Большинство при этом продолжают спокойно лежать, однако в некоторых случаях наблюдаются признаки нервного возбуждения. Хотя далеко не каждый больной при этом испытывает боль, тошноту или какой-то физический дискомфорт, нервное возбуждение может быть вызвано и чем-то из этого. Страх, тревога или желание продержаться еще немного ради любимых людей также может играть в этом свою роль. К сожалению, далеко не всегда удается установить истинную причину, и если никакие предпринятые меры не помогают, то существует вероятность, что такая реакция пациента связана с выделением раковыми клетками особых белков.
В теории, подобного рода дискомфорту пациентов может быть и множество других причин, установление отдельного влияния каждой из которых может оказаться непосильной задачей как для близких больного, так и для врачей, однако это не должно помешать предпринять все необходимые меры для того, чтобы пациент мог умереть без боли и мучений. Для облегчения страданий пациентам может понадобиться дополнительная помощь врачей и специалистов по паллиативному уходу. Глотать таблетки или капсулы может оказаться небезопасно, однако хорошие центры паллиативного ухода могут предоставить такие альтернативы, как специальные пластыри или автоматизированные шприцевые дозаторы, постоянно вводящие под кожу необходимые медикаменты. К сожалению, многие люди по-прежнему не до конца понимают сущность паллиативного ухода, однако постепенно это относительно новое явление в медицине развивается вместе с осознанием необходимости и важности специального ухода за людьми в их предсмертные дни. Действительно, многие люди гораздо больше переживают за эмоциональные страдания, чем за физические мучения.
Далеко не каждый пациент нуждается в свои последние дни в услугах специалистов по паллиативному уходу – многие обходятся помощью близких и лечащего врача. Тем не менее уход на дому, организованный специально обученными специалистами, нередко играет решающую роль, когда возникает необходимость облегчить мучения пациента. Там, где подобные услуги оказываются недоступны, врачи и другой персонал муниципальной больницы могут успешно обучить членов семьи каким-то основным навыкам, необходимым для самостоятельного ухода за пациентом.
