27.04.05.
Целый месяц я не вела записи. Дома шёл ремонт, не до того было. С Илюшей мы занимались по мере возможности, математику решали, сказки читали.
Для Ильи процесс перемен очень мучительный. Он всего боится, от дрели шарахается. Каждый раз необходимо объяснять, что мы делаем и зачем. Но всё равно каждый раз смотрит с тревогой, переживает.
Вчера умерла наша свинка Люся. Она долго болела, перестала есть. Её свозили к ветеринару, поставили какой-то укол. Но ей стало после этого ещё хуже, и ночью она скончалась. Муж утром спрятал тело в коробку, потом помыл клетку и выставил на балкон.
Меня поразила реакция Ильи. Первым делом, как он проснулся, побежал смотреть Люсю. Не увидел клетки, стал искать по всей квартире. Открыл балкон, заметил, что клетка пуста и спросил: «Люся умерла?» Я испугалась, что это его расстроит, и стала говорить, что Люся в больнице. А когда она выздоровеет, то доктор отправит её в зооуголок. Она там родит маленькую свинку, и мы её возьмём себе.
Вечером папа принёс сапёрную лопатку. Они с Димой пошли в бор и похоронили свинку. Илья заподозрил неладное и стал спрашивать: «Зачем лопата? Люсю в землю закопал Дима. Жестоко поступил».
Илья проснулся ночью. Донимал меня расспросами про Люсю. Мол, зачем же мы её отправили в больницу, ей же там плохо одной? Как же она будет жить в зооуголке? В результате я сочинила историю про распрекрасную жизнь Люси. Как её весело среди других свинок. Илюшка с интересом всё выслушал и периодически подбегал уточнить подробности. Мы договорились, что возьмём себе маленькую свинку, а Люсю оставим там, ведь она уже взрослая и нуждается в общении. Самое большое впечатление произвёл аргумент: «Тебе же одному плохо, вот и свинке тоже плохо».
Позже он всё-таки догадался, что его обманывают. Пришлось признаться. Объяснила, что свинка умерла от старости. Илья не плакал.
Неделю назад он спустил в унитаз две золотые цепочки и кулон. Одну из цепочек мне подарила свекровь. Я не сразу обнаружила пропажу. Стала спрашивать Илью, зачем он это сделал. Отвечает: «Баба тебе подарила. Не носи. Она ведь ко мне плохо относится». Ну, и что мне с ним делать? Бог с ним, с этим золотом. Уплыло – значит, так и надо.
Вчера муж принёс от свекрови малиновое варенье. Бабушка узнала, что Илюшка загрипповал. Никто из нас эту тему не обсуждал. А Илья показал: «Баба ко мне хорошо относится, раз варенье послала».
На днях показали сюжет про аутиста, который заговорил в дельфинарии. Теперь Илюша туда просится, надеясь вылечиться.
9.05.05.
Объясняла Илье, что такое день Победы. Он увидел в книге фразу: «Советские войска освободили Европу от фашистского рабства». Спрашивает:
– Что такое «рабы»?
– Рабы работают на хозяина бесплатно и делают всю работу за него.
– Про Рим расскажи.
Я достала книгу. Мы её изучили. Я рассказала, что помнила. Тогда Илья опять показывает:
– Палестина – это что?
– Палестина – это страна. Пойдём, на карте посмотрим.
Изучили карту. Попутно обсудили суть арабо-израильского конфликта. Илья всё выслушал и выдал цитату из документального фильма про коллективизацию, который показывали на днях:
– Рабы немы, мы не рабы.
13.05.05.
У меня много работы. Илья позабыт и позаброшен. Показывает: «Не рад. Никто со мной не занимается, уроков нет».
Сегодня Алла Степановна рассказала, что разговаривала по телефону с нашим врачом. Та чрезвычайно удивлена успехами Ильи. Я опять из-за этого расстроилась.
Как-то разговаривала с девчонками на тему, что наши врачи и дефектологи ничего не знают об аутизме. Ольга, как человек верующий, считает, что обижаться на них не стоит. Ибо они не ведают, что творят. Нужно им терпеливо всё объяснять. Я же считаю, что это вопрос не веры, а профессионализма. Я же не требую специальных знаний об аутизме, к примеру, у окулиста. Я прихожу на приём к психиатру или невропатологу, который и диагноз-то толком поставить не может. Вот что обидно! Послушаешь истории мам, волосы дыбом встают. А как это отражается на наших детях! Ведь мамы находят специальную литературу, интересуются! Помню, когда Илье только поставили диагноз, я спросила у врача, что бы он мне порекомендовал почитать по этому заболеванию. В ответ он пожал плечами и посоветовал книгу, написанную в пятидесятых годах.
Занимались в Манеже в большом зале 10 мая. Тренеры устроили для нас полосу препятствий. Потом вручили всем грамоты и значки в честь дня Победы. У Оли был день рождения. Она повела нас в кабинет есть торт. Так на следующее занятие Илья прямиком туда и направился, ожидая продолжения банкета.
В четверг на музыке пели «Солнечный круг». Учительница объясняет, как понять слово «всегда»: «Вот солнце всегда будет. Небо – всегда. А мама когда-нибудь умрёт. Мы все умрём. Вот мы не всегда». Как же это Илью расстроило! Дома разревелся: «Жалко маму. Умрёт. Я умру. Не хочу быть старым». Опять пришлось его успокаивать рассказами о вечной душе. А сегодня он показал мне: «Я религиозный. Давно в церковь хочу». Пообещала отвести.
Часто стал подбегать и спрашивать непонятные слова. Причём не тогда, когда услышал, а некоторое время спустя. И слова-то находит действительно сложные. Вчера это были «физиономия» и «туесок».
Занимались с А. С., она спрашивает:
– Странно, почему он всё показывает чужой рукой? Откуда этот страх?
– Знаете, я читала книгу «Слово сквозь безмолвие». Там взрослый аутист не мог писать без поддержки.
Как же Илья разошёлся! Опять расплакался и показал:
– Я смогу! Буду сам! (Теперь он может печатать и писать сам, но делает это очень медленно. Ему проще и быстрее, когда он берёт мою руку и ей орудует. – Прим. авт.)
Звонят из дома творчества. Илья начинает скакать и хохотать.
– Что у тебя за радость? – спрашиваю.
– У Инны праздник. Меня позовут.
И как он слышит голос в телефонной трубке из другой комнаты?
Дома кончился столовый уксус. Я беру эссенцию и развожу водой. Бросаю для аромата в бутылку перец и гвоздику. Илья стоит рядом и заинтересовано смотрит. Я подсовываю бутылочку ему под нос и говорю:
– Фу, как невкусно пахнет! Это нельзя пить, можно умереть.
Илья убегает, приносит таблицу и показывает:
– Я эту белизну уже пил. Жгло. Базлал. Не знал, что там перец.
Это он сделал вывод, что именно перец жёг ему рот.
23.05.05.
Позавчера отправили Диму в Белокуриху. Илья очень расстроился:
– Дима едет, а я нет. Тоже хочу. Больной родился. Не хочу жить. Хочу, как все.
Долго его уговаривала, утешала. Подсунула ему путёвку, а там написано, что дети едут одни, без сопровождения родителей.
– Поедешь без мамы? Я тебя отправлю вместо Дима!
