Сначала приходилось удерживать ребёнка силой, он вырывался и пытался убежать. Но постепенно время занятий стало увеличиваться. Илья стал дольше фиксировать внимание, с удовольствием разглядывал картинки в книгах. Многие родители спотыкаются именно на этом начальном этапе. Им кажется, что ребёнку абсолютно всё равно, что он ничего не усваивает. Это совершенно неверно. Просто не нужно ждать сразу от аутиста реакции на происходящее, как у обычного ребёнка. Её, скорее всего, не будет. Необходимо делать своё дело, и наступит время, когда вы увидите результат.
Так мы пережили зиму. Началась весна 2001 года. И я хочу рассказать о дне, который изменил мою жизнь. Было это пятого апреля. Я смотрела местные новости и увидела сюжет, что в городе проходит семинар Алексея Ивановича Бороздина, замечательного педагога из Новосибирска. Мы с Леной уже читали о нём в Интернете. По телевизору сказали, что в Центре Бороздина занимаются с аутистами. Я немедленно позвонила на телевидение, узнала, где проходит семинар, и помчалась туда. Немного посидела, послушала, познакомилась с педагогами и напросилась на следующий день занятий. После этого поехала в детсад за Ильёй и рассказала обо всём заведующей. В ответ услышала, что никого она отправить на занятия не может. Позже многие специалисты из детсада очень сожалели о том, что их не поставили в известность.
На следующий день я поехала на семинар, прослушала рассказы педагогов, взяла кое-что на вооружение. Понравился приём с игрушками, которые одеваются на руку. В магазине потом приобрела мишку и собачку, Илья очень хорошо на них реагировал, когда я начинала привлекать внимание этими игрушками, надев их на руку.
Там же, на конференции, я познакомилась с родителями других аутистов: Ниной, Ольгой и Виктором. Уже в то время я предложила всем объединиться в общественную организацию, но моё предложение было встречено без энтузиазма. У Нины сын Сева уже посещал коррекционную школу и был пристроен. Супруги Виктор и Ольга, организаторы семинара, сказали, что их сын уже большой и им это не нужно. Кстати, потом Ольга изменила своё решение, стала председателем нашей общественной организации и получила второе образование психолога-дефектолога. Я стала её заместителем. Она дала мне кассету с записями занятий своего сына в школе Бороздина. Когда я просмотрела их, то заметила огромную разницу в поведении её сына Вовы на первых занятиях и в записи, сделанной через год. Ничего заумного и необычного там не происходило.
Первый урок был музыкальный. Алексей Иванович Бороздин напевал простые песенки, играл на фортепиано, подключал к этому занятию мальчика. На втором занятии другой преподаватель рассказывал, что изображено на картинах известных художников, для разминки перекидывали маленький мячик от педагога к ребёнку. На третьем занятии занимались арт-терапией. Педагог что-то рисовал, сочинял на ходу и прорисовывал детали. Ребёнок втягивался в этот процесс, тоже брал в руки кисть и краски. Выглядело это как обычная беседа двух людей. Но этот метод действовал! Мне понравилось, что и родителей в этой школе вовлекали в процесс воспитания. Не просто так отдал ребёнка педагогу, а потом забрал, как часто бывает. И что там с ним делали, как занимались, никого не интересует.
Несколько лет Виктор и Ольга возили своего сына по выходным дням на занятия в школу, находящуюся в другом городе! А это около четырёх часов езды на машине. Согласитесь, не все на это способны.
Нина тоже много занималась с Севой. Куда она только ни обращалась! Прошла курс лечения в Московском Центре психического здоровья, ездила в Болгарию к Ванге, пробовала лечение тибетскими травами. Сева тоже посещал ранее наш детсад, и его, так же, как и нас, выживали всеми способами. Нина очень подробно объяснила мне, на что нужно обратить особое внимание при обучении, какие сложности в поведении ребёнка и как их преодолевать.
Нашлась группа педагогов, которые захотели позаниматься с аутистами в качестве эксперимента по системе Бороздина. Каждый учитель, а их было трое, работал полчаса, потом ребёнка переводили в другой кабинет. На занятия взяли Илью, Лёшу и Севу. Это был первый опыт и, по-моему, неудачный. У всех родителей сложилось впечатление, что наших детей педагоги просто не понимают. Но мы были рады и этому и надеялись, что это лишь первые шаги, что привыкнут друг к другу дети и педагоги, что всё наладится. И что нам удастся создать в городе школу, подобную Центру Бороздина. Надежды наши не оправдались. Идея повисла в воздухе. Наоборот, все почувствовали, что на инвалидах стали экономить. Сейчас уже и не вспомню, как долго продлились занятия, но всё это прикрыли довольно быстро, мотивируя тем, что аутисты относятся к категории психически больных и с ними нельзя заниматься на территории вечерней школы. Последующие встречи в департаменте образования сорвали с нас розовые очки окончательно. Никто не хотел вникать в наши проблемы. На встрече с чиновниками постоянно звучало: «Аутисты относятся к категории необучаемых».
Педагоги из школы Бороздина дали нам адрес мамы аутиста из Новосибирска. Мы с Леной поехали туда. Маму звали Татьяна, она нам очень помогла и многому научила. Вот там-то я впервые и увидела книгу Дилигенского «Слово сквозь безмолвие». Я прочла её запоем. Тогда меня и посетила мысль, что речь у Ильи может и не появиться вовсе, что нужно искать другие способы коммуникации. Нужно налегать на обучение чтению.
Одновременно у меня зрела мысль съездить в Москву на консультацию. Как и многим молодым родителям, мне казалось, что уж в столице-то нам непременно помогут. Наша психбольница отказала мне в направлении решительно и бесповоротно. Детсадовская врач преклонного возраста уже стала писать в графе диагноз «шизофрения». Она постоянно говорила мне об этом: «Вы посмотрите, ребёнок может внезапно заплакать или засмеяться». То, что он как-то реагирует на происходящее вокруг него, ей даже в голову не приходило. Одна из её фраз мне особенно запомнилась: «А попробуйте-ка, мама, старый добрый аминазинчик!» Я решила, что тянуть не стоит, а нужно ехать, пока нам эту самую шизофрению не записали в карточку. Все аутичные симптомы были налицо: стремление к установленному порядку, избирательность в еде, страх громких звуков, ненормальная привязанность к матери, расстановка предметов в ряды, гиперактивность, уход в себя и др.
Психиатры наши сказали твёрдое «нет», тогда я решила добиться направления на консультацию от генетиков. Ведь они нам поставили синдром Менкеса, при котором дети не доживают до десяти лет, причём тот же диагноз фигурировал и в карточке Димы. Я заявила, что мне нужно подтверждение от московского медико-генетического центра, чтобы решить прогноз потомства. Хотя, изучив тонну медицинских книг (у меня была знакомая в архиве библиотеки), я пришла к выводу, что диагноз неверный. Это был всего лишь повод. В то время ещё оплачивали перелёт. Я даже выбила из управления здравоохранения бумажку, по которой они обязались оплатить анализы. Когда я привезла её в Москву, все были чрезвычайно удивлены этим. Но чего мне это стоило, кто бы знал! Столько нервов, сил и слёз от обиды и бессилия! А сейчас со смехом вспоминаю, как сижу и реву в кабинете начальницы, говорю ей, что она не понимает моего положения. И тут она начинает в ответ плакать и рассказывать о своей тяжёлой доле…
